Autisme en vrijetijdsbesteding

De meeste kinderen interesseren zich wel in grote of kleinere mate voor verschillende zaken, sporten of activiteiten, waaruit spontaan een hobby ontstaat. Voor kinderen met autisme is het minder vanzelfsprekend. Ze zullen niet snel aan een activiteit denken als het niet direct tastbaar is.
Ze zullen bijvoorbeeld sneller met Lego spelen als ze het speelgoed in de kamer zien staan dan wanneer het in een doos in de kast opgeborgen staat. Spelen is een manier van leren.
Kleine kinderen ontwikkelen bijvoorbeeld spelenderwijs hun mentale, fysieke en sociale vaardigheden. Bij een kind met autisme is het spelen niet altijd een spontaan en vanzelfsprekend gebeuren. Daarbij is het voor een kind met autisme vaak moeilijk om keuzes te maken.

Andere kenmerken van autisme die het lastig maken vrije tijd op een zinvolle manier in te richten, is het beperkte interesseveld, moeite hebben met de concentratie, en in een enkel geval een minder goed ontwikkelde motoriek. Kinderen met autisme vallen vaak in herhaling. Ze kunnen steeds opnieuw vermaakt naar hetzelfde filmpje kijken.
Nu lijkt dat op het eerste gezicht niet problematisch, maar wat als je op een dag besluit dat het genoeg is geweest? Dat is vergelijkbaar met plotseling een gewoontepatroon willen doorbreken.

Vrije tijd zonder stress
Hoe kun je een kind met autisme plezier laten beleven aan vrije tijd, zonder dat het stress oplevert? Vrije tijd is er om te ontspannen, voor ontlading. Het is niet verstandig het kind veel keuzes aan te bieden. Dat brengt in de meeste gevallen extra spanning teweeg. Als ouder weet je meestal wel hoeveel keuzes je kind aankan.
Het helpt soms bij het geven van keuzes rekening te houden met omstandigheden. Is het weer geschikt voor buitenspel en zijn er kinderen waarmee gespeeld kan worden?
Een handig hulpmiddel zijn gekleurde kaartjes of pictogrammen waarbij het kind bijvoorbeeld aan het groene kaartje herkent dat het een buitenactiviteit betreft een gele kaart is iets creatiefs als knutselen of schilderen.
Het is een prima werkwijze voor kinderen met een autisme, maar niet altijd nodig voor ieder kind. Je kunt ze ook een keuze in een bepaalde richting laten doen door een aantal gerichte vragen te stellen, bijvoorbeeld te beginnen met: wil je iets binnen doen of buiten?

Duidelijke regels
Duidelijkheid is een sleutelwoord waar het gaat om het kind te helpen zijn of haar vrije tijd op een fijne manier te besteden.
Duidelijke regels bieden veiligheid en rust. Richt een speelhoek in (met niet teveel aanbod aan speelgoed) waar het kind mag spelen. Maak afspraken, bijvoorbeeld over de speeltijden waarin het kind vrij is om te spelen en tijden dat het beslist niet mag.
Een tijdsplan is voor een kind een hulp, zeker als het kind klok kan kijken. Het geeft het kind houvast en voorspelbaarheid en daarnaast ook gelegenheid om zelfstandigheid te ontplooien omdat het kind niet telkens hoeft te vragen of en wanneer het mag spelen.

Sport en spel
Er zijn speciale verenigingen en clubs die een sport aanbieden, speciaal afgestemd op kinderen met autisme. Je kunt in dat geval rekenen op deskundige begeleiding.
Het is niet altijd nodig een autismevriendelijke sportvereniging te kiezen. Voor het kiezen van een goede sport is het vooral belangrijk te kijken naar de interesses en vaardigheden van het kind op communicatief, cognitief, zintuiglijk en motorisch gebied.
Over het algemeen zijn groepssporten met het oog op het snel inschatten en inspelen op situaties (positie innemen, de bal doorspelen) niet de beste keuze voor een kind met autisme.
Maar ook hier zijn er genoeg uitzonderingen, zeker als het kind bijvoorbeeld door een grote interesse in een bepaalde sport geheel bekend is met de regels van het spel.
Zwemmen is een goede keuze vanwege de psychomotorische elementen.
Je kunt je kind stapsgewijs leren met water om te gaan door al op jonge leeftijd het zwembad met het kind (op rustige tijden) te bezoeken.
Speel met het kind met het water en laat het lekker spetteren of als dat teveel is, laat dan wat water rustig over de buik en de rug stromen en die handeling voorzichtig steeds meer uitbreiden tot het kind het toelaat dat het water over het hoofdje gaat.

Autipas
De Autipas is bedacht en vervaardigd door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en kan tegen een vergoeding worden aangevraagd op vertoon van een diagnosebevestiging van de huisarts.
De Autipas heeft de vorm van een creditcard en is in eerste instantie bedoeld om de pashouder te helpen in bepaalde situaties, bijvoorbeeld door de pas te tonen bij een spannend bezoek (bijvoorbeeld aan de tandarts).
Met de pas kunnen volwassenen en kinderen met autisme ook op een aantrekkelijkere wijze verschillende pretparken in Nederland, België en Disneyland Parijs bezoeken.
Sommige pretparken geven toegangskorting aan de pashouder en/of begeleider en sommigen hebben speciale voorzieningen, bijvoorbeeld een alternatieve ingang voor attracties (zodat je niet lang in een drukke rij hoeft te staan) of andere prettige alternatieven. Een daarvan is het krijgen van voorrang bij horecagelegenheden.
Het is overigens wel altijd handig van tevoren even te bellen met het pretpark welke voorzieningen er op dat moment zijn voor pashouders, want het kan per seizoen nog wel eens veranderen.

Autisme en vriendschap

Bij de meeste mensen ontstaan vriendschappen per toeval. Je komt iemand tegen waar het spontaan mee ‘klikt’. Er zijn raakvlakken en men voelt zich tot de ander aangetrokken.
Een vriendschap aangaan en onderhouden vraagt om sociale vaardigheden. De eerste fase van een vriendschap bestaat gewoonlijk uit oppervlakkige praatjes en in een later stadium is er een vertrouwen opgebouwd en worden intieme dingen bespreekbaar. Het sociale ‘verkeer’ wordt voor mensen met autisme anders waargenomen en is vergelijkbaar met een jungle zonder structuur, duidelijkheid en regels.

Ondanks de sociale onhandigheid is de behoefte om ‘erbij te horen’ er wel degelijk en wordt er contact gemaakt met anderen. Maar omdat de nuances van sociale situaties niet altijd even goed begrepen worden, komt het nog wel eens voor dat mensen met autisme in het aangaan van contacten de plank volledig misslaan en onbedoeld onbeleefd of onhandig overkomen.
Sociale regels als samen delen, samen dingen doen en opkomen voor elkaar zijn niet altijd duidelijk. De manier van contact zoeken kan door de ander als opdringerig ervaren worden of saai als er steeds over hetzelfde gesproken wordt of steeds hetzelfde spel gespeeld moet worden.

Een echte vriend kan voor een kind met autisme iemand zijn waar het een keertje leuk contact mee heeft gehad. Of het kind verwacht van de vriend dat deze alleen met hem of haar speelt en dus niet met anderen. Sommige kinderen spelen liever met jongere kinderen of zoeken juist contact bij volwassenen.

Behoefte aan vriendschap
Als een kind zich afzondert van de groep, kan dat door buitenstaanders nog wel eens sneu gevonden worden. Het hoeft echter niet altijd zo te zijn dat het afgezonderde kind zich op dat moment daar ongelukkig door voelt. Maar of er nu wel of niet behoefte aan contact is, vriendschap is nodig voor een goede sociale en emotionele ontwikkeling.

Daarnaast is vriendschap goed voor het zelfbeeld en het verlaagt het risico om gepest te worden. Bovendien zijn vriendschappen grondleggers van het hebben en onderhouden van een relatie met een partner op volwassen leeftijd. Het is daarom goed om een kind te helpen een sociaal netwerk op te bouwen en ervoor te zorgen dat het kind uit een (dreigend) sociaal isolement gehaald wordt.
Zoek bijvoorbeeld naar kinderen die bij het kind en de interesses van het kind passen. Die vind je bijvoorbeeld bij bepaalde clubs of verenigingen.

Vriendschap op school
Het is belangrijk voor kinderen met autisme dat ze leren sociaal te overleven zonder dat ze gedwongen vriendschappen moeten aangaan met leeftijdgenoten op school. Naast het aanmoedigen van sociale contacten met klasgenoten is het ook minstens zo belangrijk dat het kind leert grenzen te stellen en kan zeggen dat het liever even alleen speelt en met rust gelaten wil worden.

De meeste kinderen overleven schooltijd wel door het gedrag van klasgenoten te kopiëren. Dat is vaak al genoeg om ‘erbij te horen’. Soms helpt het als een klas weet dat een kind zit met een bepaalde eigenaardigheid. Sommigen geven tekst en uitleg met behulp van een spreekbeurt.
Openheid wekt in veel gevallen sympathie en begrip op. Maar als het kind op het voortgezet onderwijs zit, ligt dat weer heel anders. Een wat ouder kind zal niet graag het risico lopen om gezien en bestempeld te worden als de ‘autist’ van de klas of de school.

Vriendschap stimuleren
Als een kind 3 jaar oud is, begint de interesse voor het samen spelen. Kinderen met autisme lijken die interesse minder en vaak niet of nauwelijks te hebben.
Met het spelen worden de sociale vaardigheden geoefend. Op de crèche en op school wordt hier dagelijks aandacht aan besteed. Speelgoed kan uitdagen tot samenspel, maar een kind moet er wel zelf aan toe zijn. Je kunt het samen spelen stimuleren door zelf met het kind (met het speelgoed) mee te spelen en spelsuggesties te doen.
Zo kun je bijvoorbeeld het kind stimuleren om samen een toren te bouwen of samen een tekening te maken. Op die manier leer je het kind spelenderwijs sociale vaardigheden aan.
Het kan langere tijd in beslag nemen en bij elke vooruitgang zul je het kind complimenten moeten geven om het verder hierin aan te moedigen. Daarnaast kun je ook regelmatig vriendjes uitnodigen om het samenspelen te stimuleren.

Kinderen tussen de 6 en 9 jaar kun je sociale omgangsvormen aanleren. Leer je kind bijvoorbeeld afspraken te maken en na te komen. Leer het kind zijn grenzen aan te geven, complimenten geven en ontvangen, naar anderen te luisteren, omgaan met kritiek en compromissen sluiten.
Voor deze leeftijdsgroep kun je daarbij gebruik maken van boekjes met verschillende thema’s maar je kunt ook samen tekeningen maken met een onderwerp of een spelletje doen met poppen (of de poppenkast).
Voor een kind tussen 9 en 13 jaar worden vriendschappen belangrijker. In clubs en verengingen zal het kind sneller contact maken met kinderen die dezelfde interesses delen.
Dat kan op het gebied van sport zijn maar er zijn ook andere clubs, bijvoorbeeld scouting, de kerk of tekenclubs. In de grotere steden worden regelmatig activiteiten voor kinderen met autisme georganiseerd. Kinderen vanaf 13 jaar zullen niet zoveel thuis praten over het wel of niet hebben van vrienden.
Op deze leeftijd willen zij zich ook nog wel eens graag afzonderen en in hun eentje bijvoorbeeld televisie kijken of naar muziek luisteren. Blijf het kind stimuleren in sociale activiteiten. Laat het een sportclub bezoeken of een buurthuis.

Het internet is voor deze groep een vertrouwd terrein waar ze chatten en online contact zoeken met anderen. Als ouder is het overigens belangrijk voldoende kennis te hebben van het internet om de juiste en duidelijke regels voor het internetgebruik op te stellen en de naleving ervan te controleren. Voor volwassenen met autisme kunnen sociale vaardigheidstrainingen helpen om het gedragsrepertoire te verbreden. Er worden ook regelmatig cursussen of workshops gegeven met de onderwerpen: vrienden, relaties en seksualiteit voor mensen met een autisme spectrum stoornis via diverse instanties die zich inzetten voor mensen met een beperking of autisme.

Diagnose MCDD

Hoewel de diagnose MCDD nog niet vaak wordt gesteld, is er een aantal symptomen die aan MCDD – Multiple Complex Development Disorder – worden gelinkt. Vanuit andere aandoeningen waarbij dergelijke symptomen voorkomen, ontstaat verwarring. Veel aandoeningen of afwijkingen lijken een link te hebben met autistische kenmerken, waarbij vooral de nadruk wordt gelegd op het door elkaar halen van werkelijkheid met fantasie en de aanwezigheid van onverklaarbare angsten.
Omdat een kind vaak nog niet goed kan uitleggen wat het voelt tijdens zo’n opkomende angst, wordt het door de omgeving  als ‘onverklaarbaar’ opgevat. Ook de hulpverlener weet vaak niet goed wat ertegen te doen is, omdat de oorzaak niet herkend wordt. Leert een kind – dankzij gedegen begeleiding – deze angsten te analyseren, dan kan het daar tijdens de volwassen jaren veel beter mee omgaan. Ook weet deze persoon goed uit te leggen wat hij of zij voelt en denkt. Met veel geluk weet men ook allang hoe er (beter) mee om te gaan.
Blijft een kind door nalatig gedrag van de omgeving en zonder deskundige betrokkenheid van enig hulpverlener zijn leventje voortzetten, dan kan het weleens gebeuren dat het op latere leeftijd nog steeds niet wordt begrepen. De onverklaarbare angsten zijn inmiddels overgegaan op complexe stoornissen, mogelijk in combinatie met opgelopen trauma’s – door niet begrepen worden – en onverwerkte emoties.

Het gevaar van een onbevestigde diagnose
Daar MCDD nog niet officieel is opgenomen in het DSM – het algemeen handboek voor psychiatrische aandoeningen – wordt  deze diagnose mogelijk te snel geroepen, zodra de hulpverlener of onderzoeker niet weet hoe het anders genoemd kan worden. Bovendien zijn er tegenwoordig teveel betrokkenen bezig met het willen weten van oorzaken. Ook komen daar de ervaringsdeskundigen bij, die zelf vaak niet een bevestigde diagnose hebben gekregen maar akkoord zijn gegaan met dat wat de hulpverlener destijds heeft gezegd die hun de medicatie heeft voorgeschreven die nog steeds lijkt te helpen.
Wat kan een kind beter doen dan luisteren naar de volwassene, de hulpverlener, de ouder of verzorger; degene die hun opvoedt en er voor hun is wanneer zij een luisterend oor nodig hebben? Wat kan een kind beter doen dan zich verschuilen in een fantasiewereld, waar alles goed en vertrouwd is en waar het altijd terecht kan, dag en nacht?
Bij dergelijke diagnoses wordt vaak als kenmerk gezien: het hebben van een denkbeeldige vriend of vasthouden aan fantasieën. Hoe is het voor een kind, dat niet begrepen wordt door de eigen omgeving en continue gepest wordt om hoe hij of zij is?

Kracht
Kinderen met autistische kenmerken worden vaak gezien als óf hoog intelligent óf als beperkt in intelligentie. Het is maar net door wie of wat wordt gezien dat het hier vaak gaat om een kind met een bijzondere intelligentie, maar dat niet weet hoe zich een weg te banen in de grote mensenwereld. Vaak spelen emoties een grote rol; de psychosociale stoornissen volgen vanzelf.
Met psychologische onderzoeken komt de betrokken hulpverlener al een stuk verder. Hier wordt duidelijk wat er aan de hand is. De verschillende onderdelen van het onderzoek tonen aan waar het kind op vastloopt en op welke punten begeleiding noodzakelijk is. Ook komt de eigen kracht naar voren, waar in principe alleen een gedegen rechterhand nodig is. Iemand waar het kind op terug kan vallen, stel dat het even is “vergeten” hoe groot de innerlijke kracht ook alweer was en wat het allemaal zelf kan.

Leren
Voor ieder kind dat het maar even nodig lijkt te hebben, zou er ondersteuning bereikbaar moeten zijn. Al is het elke week een uur, dan kan het kind zich helemaal opladen doordat het zijn verhaal heeft kunnen vertellen. Door middel van een aanvullende therapie – bijvoorbeeld speltherapie of creatieve therapie – leert het kind de emoties beter onder controle te krijgen. Het leert bijvoorbeeld de gevoelens en gedachten om te zetten naar een verhaal of een tekening, soms in combinatie met muziek. Hier kan ook worden gewerkt met een mood board of collage; een uitstekende oplossing voor het verwerken van meerdere emoties die tot nog toe door elkaar liepen.
Doordat een kind dankzij ondersteunende methoden beter kan leren filteren, staat het veel beter in zijn kracht en leert het te accepteren hoe hij of zij in elkaar zit. Hierdoor wordt er anders op hem of haar gereageerd en ontvangt het op een meer ontspannen manier de informatie die tijdens de reguliere lessen wordt gegeven. Een speciale school zou bijna niet meer noodzakelijk zijn, mits er altijd ondersteuning bereikbaar is. Een kind dat kenmerken vertoont van Autisme dan wel MCDD kan elk moment “ineens” een helpende hand nodig hebben.