Als je vader of je moeder autisme heeft

Als je opgroeit in een gezin waarbij je vader of moeder een autismespectrumstoornis heeft, kan dit behoorlijke gevolgen voor je ontwikkeling en persoonlijkheid hebben. Het is aan de buitenkant voor anderen niet te zien, maar in het gezin zal de opvoeding anders zijn dan in gezinnen waar van autisme geen sprake is.  Voor veel volwassenen is de diagnose echter (nog) niet gesteld. De laatste tijd is er steeds meer aandacht voor. Dankzij de toename in het aantal onderzoeken naar autisme bij volwassenen en de bekendheid wat daaruit voortvloeit, lijkt het alsof er steeds meer volwassenen een diagnose autismespectrumstoornis (ASS) krijgen. Die stijging zal naar alle waarschijnlijkheid vooral te maken hebben met de verkregen informatie waar we nu , dankzij die onderzoeken, de beschikking over hebben.

De opvoeding

De typische beperkingen die bij ASS horen, zullen in grote mate invloed uitoefenen op de opvoeding. Het niet (goed) kunnen inleven of verplaatsen in de ander, de beperking in het aangaan en onderhouden van sociale contacten, de beperkingen in de communicatie over en weer, het vasthouden aan vaste patronen, het zijn allemaal eigenschappen die het kind krijgt voorgeschoteld.  Dit gedrag beïnvloedt de ontwikkeling, het doen en denken van het kind. Ouders zijn het grote voorbeeld voor kinderen en dit gedrag kan door het kind worden overgenomen, maar er zijn ook kinderen die zich er stevig tegen gaan verzetten. Als één van de ouders een vorm van autisme heeft, is het heel goed mogelijk dat het kind zelf ook autisme heeft, of een broer/zus met autisme. Het autisme zal niet alleen invloed hebben op de opvoeding, maar ook op de relatie met de vader of de moeder, vriendschappen en op vele andere aspecten in het leven.

Geen intimiteit/gebrek aan liefde

“Bij ons thuis was er geen intimiteit, niet fysiek, niet emotioneel en ook niet spiritueel. In mijn jeugd voelde ik mij alleen op de wereld. Ik dacht dat het aan mij lag, dat ik niet slim of grappig genoeg was. Mijn moeder heeft mij nooit een knuffel gegeven. Op verjaardagen gaven we elkaar een hand.”

Het gebrekkige vermogen zich in te leven in een ander, het niet kunnen omgaan met gevoelens en emoties van zichzelf en anderen, kan ver gaan. Het kind dat van nature verlangt naar de onvoorwaardelijke liefde van de ouders, dat er troost en steun zoekt, kan zich behoorlijk in de steek gelaten voelen. De autistische ouder is zich daar waarschijnlijk niet van bewust. Ook het gebrek aan inlevingsvermogen maakt het voor de ouder blind of toch tenminste slechtziend om aan de behoeften van het kind voldoende tegemoet te komen. Ondanks dat er geen opzet in het spel is, kan het gebrek aan intimiteit verstrekkende gevolgen voor het kind hebben. Het kan leiden tot depressieve klachten, burnout, een of meerdere dwangstoornissen of andere klachten.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen

“Perfect was niet goed genoeg. Het kon altijd beter. Ik wilde me non-stop bewijzen. Op een gegeven moment was ik helemaal op. Ik stortte volledig in. Het heeft meer dan een jaar geduurd om een burnout te boven te komen en de gevolgen daarvan zijn nu, 10 jaar later, nog steeds aanwezig en voelbaar.”

Je ouders hebben het beste met je voor. Kritiek kan opbouwend zijn, maar het is ook fijn als je gewaardeerd wordt in de dingen die je goed doet. Daar schort het in de opvoeding in een gezin waar autisme voorkomt bij (één van) de ouders vaak aan. Mensen met autisme zijn vaak buitengewoon eerlijk en dat kan ertoe bijdragen dat voor het kind de kritiek van de vader of moeder meedogenloos hard aankomt, zeker als waarderingen en schouderklopjes achterwege blijven. Het kan (op latere leeftijd ook nog) schade berokkenen, bijvoorbeeld in de vorm van een minderwaardigheidscomplex.

Tips voor kinderen waarvan een ouder autisme heeft

Informatie voor kinderen van volwassenen met autisme is er nauwelijks. De meeste informatie is bedoeld voor de ouders met kinderen met autisme, terwijl het voor de hand ligt dat (één van) de ouders mogelijk ook een vorm van autisme hebben, want autisme heeft voor het grootste (althans wetenschappelijk bewezen) deel een erfelijke oorzaak. Met weinig informatie kun je helaas ook geen toereikende tips geven.  Uit het forum ‘kinderen van autisten’ op de website van psychologiemagazine blijkt hoeveel verdriet en emotionele en psychische problemen kinderen met een ouder met autisme hebben. Het volgen van een therapie kan zinvol zijn, als je daarmee leert omgaan met de situatie en de klachten kunt verzachten die hieruit zijn ontstaan. Lotgenotencontact kan een steun zijn om alles op een rijtje (voor jezelf) te zetten. Je leert uit ervaringen en het lucht op met anderen te praten die je begrijpen en aan een half woord genoeg hebben. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) organiseert sinds 2009 bijeenkomsten voor kinderen van ouders met autisme. Meer informatie over het lotgenotencontact kun je vinden op de website van de NVA onder de rubriek ‘lotgenotencontact’, ‘Kinderen-van’.  Ook kun je via info@autisme.nl  contact opnemen met de NVA voor adressen in jouw regio.

“Ik zocht therapie om uit mijn depressie te komen. Ik wilde zo graag het contact met mijn moeder herstellen en verbeteren. De therapeut zei dat ik niet op intimiteit van mijn moeder moest rekenen en dat ik die vurige wens maar eens en voor altijd los moest laten. Wat er niet is, is er niet. Een periode volgde waarin ik leerde mijn gedachten en verwachtingen zodanig bij te stellen dat ik van haar kan houden door middel van acceptatie van haar beperkingen.”


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin
Bookmark the permalink.

58 Responses to Als je vader of je moeder autisme heeft

  1. Hoe hou je je staande met een moeder broer en zussen met autisme.IK ben inmiddels 60 en moedeloos.
    Mijn moeder is 85 ik ben mantelzorger maar binnenkort stop ik er mee.
    Ik word als boksbal gebruikt,altijd maar in mijn achterhoofd ze weten niet beter.Maar dit is voor niemand te doen.Ik laat mijn familie los.

    • Christa says:

      Ik herken helemaal wat je bedoeld. Ik heb ook 2 broers en een moeder met autisme, mijn vader overleed toen ik 6 was. Ik ben er erg beschadigd uitgekomen, nu na jaren van therapie kan ik het een beetje loslaten. Mijn familie verstoot mij en dat heeft ook zo zijn makkelijke kant…

  2. W Barends says:

    Wat is de scheiding tussen puberaal gebrek aan inlevingsvermogen en een vorm van autisme binnen het autistisch spectrum? Is mijn oudste dochter lekker aan het puberen, of is er meer aan de hand?
    Ik herken in de beschrijvingen ook de thuis situatie van mijn vrouw, dat het perfecte wat nooit genoeg was/is, en het nu nog constante willen bewijzen van haar,ook het handen geven bij verjaardagen.

  3. Vera says:

    Iedereen is anders… Ik zie niet echt het streven naar perfectie bij mijn man met asperger. Eerder het afwachtende, het streven naar behoud van het gekende. Hij zal vernieuwing wegduwen en mijn streven naar eens iets anders willen tegenhouden met de argumenten: ‘je bent aan het overdrijven/ is dat wel nodig?’
    Ik ben er nog niet zo lang achter dat mijn man autistisch is. Een gevoel van beetgenomen te zijn blijft me opspelen. We waren al meer dan 20j. in een (moeizame) relatie, waarbij ik de schuld bij mezelf zocht. Vooral door de reacties van partner en zijn familie.
    Eindelijk weet ik wat er al die tijd tussen ons speelde…Autisme. Ook in zijn familie. Wat een energie ik daaraan verloren heb! Mijn zelfzekerheid en eigenheid raakten volledig ondergesneeuwd. Tot een depressie me liet inzien dat ik mezelf moest redden, en dus scheiden. Pas later toen ik uit het dal kroop kwam ik erachter dat mijn man autistisch is. De buitenwereld begrijpt maar niet waarom ik de relatie niet nog een kans geef. Telkens sta je alleen. Zelden begrijpt men wat je elke dag moet missen in je relatie met een partner met autisme.
    Ik maak me nu zorgen. Ik ga verhuizen (ja, ja, hij blijft :)) Als ik verandering wou, mezelf redden, moest ik initiatief nemen. En dan volgt hij wel, uiteindelijk, als het echt niet anders kan. Vermoeiend. Zeker als je uit een depressie moet klauteren.
    Dus kocht ik een huis. Ik kon de eenzaamheid en discussies niet meer verdragen.
    Maar wat doe ik met mijn 3 meisjes… Co-ouderschap???Week om week lijkt me niet wenselijk voor hun emotionele ontwikkeling. Ik wil wel dat ze hun vader nog zien. Wat is het beste voor hen? Ze zijn nog jong 6, 8 en 10j. Te fragiel om te onderscheiden dat wat hun vader zegt en doet niet altijd zorgzaam en invoelend is.
    Ik begrijp Betsie goed. Op een gegeven moment weegt het kunnen begrijpen van de ander z’n emotionele handicap niet op tegen de verwardheid, het energieverlies en de worstelingen die je ervan ondervindt.
    Er is te weinig emotionele return om bij te tanken, je raakt zo leeggegeven.

    • Else says:

      Ik was op het internet aan ‘t surfen om lotgenoten te zoeken, eens horen hoe het bij anderen is verlopen…
      Ik heb zopas – eindelijk! – besloten om mijn man te verlaten. Onlangs bevestiging gehad van een auti-coach dat hij autisme heeft. Het ging al heel lang slecht tussen ons en het bleef steeds bergaf gaan.

      Kindjes zijn ook nog jong: 6, 9 en 11. Jongste heeft een diagnose ASS gekregen, de twee meisjes zijn niet onderzocht, maar ze zijn zo gevoelig… Ik herken bij hen ook tekenen van autisme.
      Hoe absurd het ook klinkt (gezien ik er eigenlijk altijd alleen heb voor gezorgd): hij wil de kinderen…!?!? Co-ouderschap zou nog wel bespreekbaar zijn, maar dat zie ik helemaal niet zitten. Hij kan ze niet geven wat ze nodig hebben (een warme thuis waar ze geborgenheid voelen, hij hecht geen belang aan basisdingen zoals gezonde voeding, voldoende nachtrust, lichaamshygiëne, hygiëne in huis enz)
      Dus ik zet me schrap. Het ziet ernaar uit dat we het voor de rechtbank zullen uitvechten. Het zal hem kraken, want eigenlijk zal ik hem moeten benoemen als “ongeschikt als vader” en dat is zo hard…

      Vera, ik hoop heel erg dat je dit nog leest – je post dateert al van een tijdje geleden. En ik ben heel benieuwd hoe het bij jou gelopen is!

    • Marije says:

      Beste Vera,
      Hoe gaat het nu met je en de kinderen?

      Het blijft zo moeilijk, de beslissing om alleen verder te gaan omdat je samen niet meer trekt en je kinderen te moeten brengen naar iemand die de zorg eigenlijk niet kan opbrengen.

      • Else says:

        Marije
        Is dat bij jou ook zo? Ik kan me moeilijk voorstellen dat een rechtbank zou oordelen dat het co-ouderschap moet worden. De kinderen moeten brengen naar iemand die de zorg eigenlijk niet kan opbrengen… O lieve help…
        Else

      • Vera says:

        Beste Marije,

        Fijn dat je naar me vraagt!!! Ben net terug van een een fijne vakantie. Ik met de kinderen kamperen in Zuid-Frankrijk. Heerlijk! We hebben veel mensen ontmoet. Al bij al gaat het dus veel beter…Ook met de vader van de kinderen. Hij zet zich hard in. Probeert rekening te houden met de redenen die ik aanhaal waardoor dingen fout lopen of kunnen wijzigen. Nu heb ik mijn eigen woning en kan ik beter mentaal ontkoppelen. Daardoor verdraag ik het beter als mij ex reageert vanuit zijn autisme. Ik kan nu zien dat hij echt wel elke dag zijn best doet en zich enorm inzet om een goede vader te zijn. En dat is hij ook! Hij is niet perfect en heeft zijn eigenheid, net als ik. De kinderen zien hem graag. Maar voor mezelf was het noodzakelijk dat ik uit onze relatie stapte. Ik kond niks meer van hem ontvangen na jaren frustraties opstapelen. Mijn leerweg bij de scheiding: mezelf leren beschermen, begrenzen, op tijd afzonderen. En terug geloven in mijn innerlijke kracht en intuïtie. Want bij het niet weten van autisme bij partner is dat dodelijk voor je zelfbeeld en eigenwaarde. Hopelijk ben jij ook op weg naar een beter leven Marije? X

  4. Betsie Appeldoorn says:

    Jee Vera ik kan voelen wat jij doormaakt.
    Inmiddels ben ik 8 jaar gescheiden en nog voel ik mij schuldig.( mijn ex heeft ook een vorm van autisme )
    Je kunt me geloven of niet Ik heb eens geteld in beide families en kom op 27.Je kunt het nooit goed doen
    Ik ben zo ontzettend eenzaam want er is in mijn omgeving niemand die er ook maar iets van begrijpt. En dat doet zeer .

  5. Betsie Appeldoorn says:

    W Barends dat is een goeie vraag,
    Het heeft naar mijn ervaring te maken met het niveau waarop ze functioneren. Als ze op een laag niveau zit zal ze eerder terug vallen in dat gedrag, en inlevingsvermogen is er dan niet.
    Ik weet dat het hard is wat ik zeg maar het is wel de realiteit. Ik heb dit al zo vaak meegemaakt en steeds gehoopt dat ik wel iets van gevoel zou merken.
    Bij mijn ex familie zijn er zelfs twee die bij iets wat voor hen emotioneel is ineens een kleuterstem hebben.
    Daar schrik je echt wel van als je dat voor de eerste keer hoort.
    Bij een eigen emotie, dus als het iets van henzelf is dan kunnen alle stoppen doorslaan.
    En dat komt keer op keer weer ter sprake.
    Misschien wel levenslang, of de emotie nou klopt of niet .Het is hun emotie en als je daar naar kunt luisteren en de betekenis erachter kunt vinden is het een graatmeter om met ze om te gaan .

  6. Betsie Appeldoorn says:

    Vera ik wil toch nog even reageren op jou bericht tot wat je kinderen betreft.
    Wat jij vraagt is zo moeilijk om daar op te reageren maar Je zou eens informatie in kunnen winnen op freriks energetisch management.nl
    Die man heeft mij zo geholpen.
    Ik zou het jammer vinden om je dat te onthouden.
    Succes.

  7. Metha says:

    Hi Vera, wat betreft je vraag mbt de kinderen, natuurlijk ga je geen co-ouderschap aan met je autistische ex, laat staan een hele week de kinderen bij hem. Je kunt toch ook een aantal vaste momenten of dagen in de week afspreken dat de kinderen bij hem zijn? Wanneer een van de twee co-ouderschap niet ziet zitten (het kan in dit geval gewoon niet omdat je niet gelijke verantwoordelijkheid kunt dragen) dan is co-ouderschap geen optie en kan de ander hier geen aanspraak op maken. Je kunt hem niet veranderen maar hebt wel de verantwoordelijkheid om je kinderen in een veilige en goede omgeving op te laten groeien.

    • Marije says:

      Het probleem met de mijne was dat hij zich opeens geschikter vond dan mij. Toen dat eenmaal in zijn hoofd zat ging hij ervoor. Ik vind ook niet dat er van bovenaf in beslissingen rekening gehouden wordt met ASS. Diegene moet daar zelf eerlijk voor uit komen. En degene die ik ken doen dat niet hoor! Als het gaat om belangrijke beslissingen rondom het wel of minder krijgen dan de kinderen.

      Ideaal lijkt me dat de vader langs komt als hij dat zelf aankan, er zin in heeft. En dat hij komt ‘oppassen’. Maar ik heb dan geen nieuwe partner, dan wordt het anders. Ik vind hem te vermoeiend om dagen om me heen te hebben. Dat is de reden dat we niet meer samen zijn. Met hem erbij draait het leven alleen nog maar om hem en de problemen die hij veroorzaakt.

  8. Anna says:

    Lieve partners-van. Hoe is het voor jullie kinderen? Of zijn jullie zelf kind-van?

    • Jet says:

      Ontzettend moeilijk! Ik heb er een van 13, een van 11 en twee van 9. Ik ben gescheiden en de oudste en de jongste twee willen niet bij hun vader zijn. Het gemis aan vaderlijke interactie, aan het warme, aan vaderlijke betrokkenheid……
      Ik heb me regelmatig afgevraagd waarom ik mijn kinderen achterlaat bij iemand bij wie ik het gevoel had dat het leven stilstond en bij wie mijn persoonlijkheid vervaagde. Alles lijkt om hem te draaien en als er iets fout gaat ligt de verantwoordelijkheid altijd bij de ander, dus ook bij de kinderen. Hoe moeten zij daar mee omgaan?
      De problemen en de gevolgen zitten zo diep, ik mis het uitdrukkingsvermogen om het goed uit te kunnen leggen.
      De kinderen voelen slechts een oppervlakkige band met hun vader en daar hebben ze last van.
      Ik weet niet wat ik kan doen, hij heeft nu eenmaal z’n rechten.

  9. Betsie Appeldoorn says:

    Ik ben kind van, maar was ook partner van.
    Je wordt verliefd op wat je kent. Binnen mijn huwelijk kwam ik er pas achter dat er iets niet klopte, maar wat het was heeft jaren geduurd omdat ook mijn en zijn hele familie een vorm van autisme heeft. Door de verschillen van autisme en dat het nooit erkent is dacht ik dat het aan mij lag. Ik heb lang gedacht dat ik gek was, terwijl ik toch vrijwel zeker wist dat wat er gebeurde niet klopte
    Nu zie ik meteen of iemand een vorm van autisme heeft.
    elke vorm van autisme is moeilijk, Mijn Moeder is agresief autistisch en zij heeft nog trauma’s uit de oorlog.
    Maak je borst maar nat.
    Ik heb ook kinderen waar ik met al mijn liefde voor heb gezorgd. Met mijn oudste zoon heb ik een goede band en het gaat heel goed met hem, mijn jongste kan niks met emotie’s. en verder gaat het ook heel goed met hem.
    Als ik toen had geweten wat ik nu weet, was ik eerder weggelopen. Ja weggelopen, met zoveel autisme sta je er helemaal alleen voor.
    Nu ben ik op een punt gekomen om een gesprek aan te gaan met de huisarts van mijn moeder. Ik kan niet 24 uur per dag voor haar zorgen en zij duld geen andere verzorgers en dat weet ook de huisarts.

    Ik heb door opservatie ontdekt dat het autisme is.
    Ik heb geen internet of boeken geraadpleegd omdat je daar nauwelijks duidelijkheid vind om autisme te kunnen herkennen.

    .

  10. Vera says:

    Beste Betsie,
    Ik herken het gevoel dat je gek aan het worden bent. Aan alles ga je twijfelen… De ander kan je hard raken. Doordat je het autisme en de gevolgen ervan nog niet herkent en nog niet hebt geleerd je ervoor te beschermen. Kan je toch niet ( al is het tijdelijk) afstand nemen? De zorg overlaten aan anderen? Als je moeder niemand anders verdraagt is dat haar probleem. Je moet nu voor jezelf kiezen. Niemand gaat dat voor jou doen. Anderen vinden het evident dat jij jezelf opoffert en wegcijfert. Maar jij hebt geen leven zo. Met gevaar dat je wegzinkt in niets meer verlangen hopen voor jezelf.

  11. Betsie Appeldoorn says:

    Vera, dat gevoel er gek van te worden had ik 8 jaar geleden. Als je mijn bericht nog eens naleest staat er ook dat ik lang gedacht heb gek te worden.
    Inmiddels heb ik heel veel geleerd over autisme.
    Het probleem met mijn moeder word opgelost.
    Ze zegt dat ze alles nog zelf kan. Dan ga ik haar laten ervaren hoe het is om alles zelfstandig te doen .
    Daar is veel moed voor nodig en die moed heb ik nu.
    Ze raakt echt niet meteen heel erg ondervoed en als ze de boel vervuild is dat maar zo.
    Dan komt er vanzelf een andere oplossing.

    Ik blijf je op de hoogte houden van mijn vorderingen.

  12. Vera says:

    Beste Betsie,
    Wat een kracht! Je mama gaat inderdaad niet opeens dood als jij beslist om je grenzen te respecteren.
    Zelf ben ik hard over mijn grens gegaan. Jaren lang. Mijn intuïtie opzij gezet en telkens wat meer uit mijn kistje draagkracht en zelfvertrouwen gestolen. Zonder ervoor te zorgen dat het kistje terug gevuld raakte. Ik wist niet beter. Dacht dat het niet anders kon. Tot de ‘ik kan niet meer’ hamer op m’n kop sloeg.
    Waar eindig je als mens, je wegcijferend?… Als een leeg, nors en opgebrand persoon. Niemand die je nog spontaan gaat opzoeken. Die toestand wil ik nooit meer!
    Ik wens jou de sprankel, de tjakka :), om voor jezelf te kiezen. Dat is geen egoïsme. Dit is zelfzorg. Wijs is het de toorts op tijd door te geven vóór je erbij neervalt. Wees trots op jezelf! We leven één keer. Het zou jammer zijn als onze laatste zucht één vol spijt en gemiste kansen is, niet? 😉

  13. dennis says:

    ik wil even wat van mijn afschrijfen
    ik beging dit autisme heb
    maar ben eigelijk achter uit gegaan in plaats voor uit
    heb er ook lichversandelijk beperking bij voel mijn geestelijk ook niet oke en erver ander nu veel om mijn heen een zoon die vader heb met dit probleem hij
    zelf wil er niet over hebben mijn zoon deze site vind ik wel ok maar vind weinig over autisme met meer beperking meest zijn wel autist maar niet meer dat vind ik jammer

  14. Sylvia says:

    Poeh…herkenbaar allemaal.
    Vader en broer met Asperger, maar mijn vader heeft een enorme afdruk nagelaten.Een slechte en negatieve afdruk.Ook al gaat t nu best wel goed tussen ons, zolang er geen stress is van zijn kant.
    Angsten, paniek, eenzaamheid, niet goed weten hoe met mensen om te gaan en een moeder die er nu helemaal aan kapot is gegaan.
    Zij heeft vroeger al een theatrale persoonlijkheidsstoornis ontwikkeld die ook nog op mijn schouders terecht kwam. ik was mijn moeders moeder. Voor mij kwam ook op 45 jarige leeftijd de man met de hamer. Ik was op, gesloopt, lichamelijk op t randje, moest voor mezelf kiezen, maar wat is dat moeilijk, je ouders -in de steek laten-, terwijl je ziet dat er zo hard hulp nodig is, al mijn leven lang, maar ze willen geen hulp, allebei niet. Dan zijn ze ineens vier handen op een buik. Het blijft een innerlijke strijd van ze loslaten, ze willen helpen, ook al weet ik dat t zinloos is…de drang om te helpen is heel erg groot…maar ik ben door schade en schande wijs geworden en weet nu beter…het voelt alleen nog niet zo.. Mijn moeder is nu licht dementerende en ik zie lijdzaam toe dat mijn vader overloopt, teveel voor hem, nu al, en dan is mijn moeder met veel nog redelijk zelfstandig…hoe moet dat later? Ik kan t in iedergeval niet meer, echt niet meer…

  15. W Barends says:

    Hoi Silvia, Ik begrijp je volkomen. Leven met personen met autisme is een eenrichtingsweg vol met valkuilen. Ik heb al heel wat valkuilen ontdekt en denk ze soms vooraf zelfs te kunnen herkennen, maar toch trap ik er af en toe nog in. Het geen hulp willen aanvaarden lijkt soms wel een uitzichtloze situatie het vooruitzicht van m’n toekomst te zijn. Toch kan soms een escalatie een gunstige wending hierin geven is ook mijn ervaring. Ik mag mij gelukkig prijzen 2 verstandige dochters te hebben die mijn leven samen met hun en hun autistische moeder niet al te eenzaam in de strijdt maakt. Probeer de valkuilen vooraf te herkennen, dat scheelt veel frustratie. Sterkte.

  16. Betsie Appeldoorn says:

    Mensen, mensen wat hoor ik in de media! Dat de mantelzorgers die voor een dementerende moeten zorgen het, het zwaarste hebben.
    Wij zijn een groep die het zonder enige hulp vol moet houden,
    Omdat de volwassen partner vader of moeder geen hulp wil staan wij met onze rug tegen de muur.
    Zeven dagen per week jaren lang 24 uur per dag
    Mijn moeder is 85 jaar en heeft nu haar bekken gebroken, ze wil na de revalidatie alleen maar naar huis waar ze natuurlijk zelfstandig woont.
    ze is alleen nog te verplaatsen per rolstoel
    Ja natuurlijk, ze is zwaar autistisch en heeft niet het vermogen om in een nieuwe omgeving met andere mensen te leven.
    Ik kan het echt niet meer.
    Ik hoop dat onze lieve heer haar alsjeblief heel snel komt halen.

  17. Viona says:

    Mijn vader heeft asperger. Tot 5 jaar geleden wisten wij dat niet. Veel dingen lijken zich op hun plaats te vallen. Maar neemt niet weg dat mijn zus ( heeft waarschijnlijk ook iets) en ik een moeilijk gezinsleven hadden. Als kind begreep ik niet waarom mijn vader anders was. Ik was jaloers op vriendinnen, die een leuke en gezellige vader hadden. Ik probeer het los te laten en te accepteren dat hij me niet kon geven wat ik nodig had. Maar het is zo moeilijk.

  18. Harmen says:

    Ik hoor jullie en herken veel van wat jullie hier delen. Dank jullie wel, dit is belangrijk voor mij.

    Ik heb nooit een intieme relatie gehad met mijn vader. We toonden nooit gevoelens en spraken daar ook niet over. En ja, handje schudden in plaats van een knuffel, zo herkenbaar 🙂

    Ik heb een paar jaar geleden gebroken met mijn ouders, uit pure, jarenlange frustratie. Ik kon ze niet bereiken, ik kon niet mijn leven met ze delen, wat ik ook probeerde.

    En nu, jaren later, begin ik door te krijgen wat er in onze familie speelt, zeker aan mijn vader’s kant: een soort van autisme.

    De oudste broer van mijn vader heeft het overduidelijk, daar was altijd iets aparts, zelfs als kind zag ik dat. Een gebrek aan vreugde, aan emoties, aan openheid. Grijs.

    Mijn vader heeft dat ook, maar in een lichtere vorm, subtieler. Mijn moeder heeft het niet, zij is een emotioneel mens. Maar ze is wel altijd onzeker geweest, en trok zich snel gewond, verwijten makend terug als er kritiek was op haar. Ik vraag me nu af hoe het was, om in zo’n gesloten, gevoelloze familie als die van mijn vader in te trouwen?

    Zo raar dat ik dit nooit besefte. Misschien zijn we blind als het om onze naasten gaat?

    Mijn vragen en verwarring nu zijn vooral over mijn broer en over mijzelf. Mijn broer heeft zeker ook gesloten, rechtlijnige trekjes inzijn persoonlijkheid.

    En ikzelf? Ik ben in mijn kern een zeer sociaal, emotievol mens. Ik ben duidelijk niet autistisch zoals mijn oom of mijn vader. Maar ik ben er wel in opgegroeid en heb geworsteld met heftige depressie en met uiting geven aan mijn emoties.

    Het is veel.

    Dank je voor het lezen tot hier, en iedereen die hier zijn of haar verhaal deelt: dank je wel. En een warme knuffel 🙂

  19. Marilou says:

    Beste Harmen,
    Integer en persoonlijk, je verhaal rond autisme.
    Ik wens je heel veel warme knuffels.
    En ik hoop dat je de depressie niet ziet als zwakheid! Het is een gevolg van dingen uit je omgeving, jaren lang.Depressie kan een hamerslag zijn…Om je te laten inzien dat je op een andere manier gelukkiger kan worden. Maar dat je nu niet goed op weg was, je werd geleefd.
    Zo zag ik het…Ik ben daardoor terug gaan luisteren naar mijn intuïtie.
    Teder hart voor jou! x

    • Harmen says:

      Hallo Marilou, dank je wel voor je hele warme, begripvolle reactie! Dat is goed om te voelen.

      Ik zag mijn depressie inderdaad als een soort zwakheid, een vijand, iets dat ik niet ben.

      Over de jaren leer ik langzaam dat mijn depressies iets anders waren: een onderdeel van wie ik ben, mijn beste, onbeholpen poging om om te gaan met hele sterke gevoelens en emoties. Ik had nooit geleerd hoe om te gaan daarmee, hoe daar op een gezonde manier uiting aan te geven, ernaar te luisteren, mijn gevoelens te accepteren, te respecteren en lief te hebben.

      Ik kan alleen voor mezelf spreken als het om depressie gaat. Voor mij waren mijn depressies de wal die het schip keren. Een keiharde manier van mijn eigen gevoelens om me te laten stoppen en te beginnen met luisteren.

      Zoals je zegt: een mokerslag.

      En voor mij het begin van een groeiproces waarin ik langzaam groei in het luisteren naar mijzelf, waarin ik mijn gevoelens leer kennen en begrijpen, waarin ik houd van mezelf.

      Alle liefs terug.

      Dank je voor je reactie!

  20. yoda says:

    Ik ben er sinds kort achter dat mijn ouders allebei autistisch zijn. Ik worstel zelf heel erg met eigenwaarde, depressie en ik ben heel blij om hier herkenning te zien. Dat mijn ouders de oorzaak zijn van mijn eigen ongelukkig zijn wist ik al wel langer en het is de reden dat ik als 15-jarige contact met hun heb verbroken. Nu tien jaar later heb ik er al flink wat therapie op zitten maar het gevoel dat ik er beter niet kan zijn omdat ik niet goed genoeg ben en eerder een last (ik kost geld), daar kom ik maar niet van af. Ik heb het pas geleden aan mijn ouders verteld en ze hadden dat nooit in de gaten gehad. Mijn moeder zei: ‘o kind wat erg. Als iemand mij had verteld dat ik je een compliment moest geven had ik dat natuurlijk gedaan’.
    Het helpt dat ik nu inzie dat het totaal onvermogen was van hun kant, maar neemt de beschadigingen niet weg. Het helpt ook om te weten dat iedereen in een vergelijkbare situatie met dezelfde problemen kampt, omdat ik dan niet mezelf de schuld hoef te geven van mijn depressie. Bedankt!

    • Harmen says:

      Hallo Yoda, dank je voor je bericht.

      Je bent niet schuldig.

      Je bent ok, je bent het waard om jezelf lief te hebben. We zijn het allemaal waard.

      Ik heb zelf ook veel geworsteld met depressie en ben er nog steeds gevoelig voor. Dat zal altijd zo blijven.

      Vanuit mijn ervaring wil ik een paar dingen delen:

      – Iedereen die met depressie heeft gevochten heeft ongelofelijk veel pijn gehad in zijn of haar leven. Alleen die strijd al, dat gevecht, de steeds doorgaande strijd om te overleven,te leren, te groeien, om te leren lief te hebben en te vergeven – zowel anderen als onszelf – alleen dat al is voldoende om in de spiegel te kijken en te zeggen: verdomd, respect voor wat ik de afgelopen jaren gedaan heb, wat ik doorstaan heb, dat ik er nu ben en dat ik doorga.

      We hebben allemaal veel om te leren en te groeien. Maar we hebben ook al veel geleerd en we zijn al veel gegroeid. En we hebben daar een hele hoge, dure prijs voor betaald.

      We hebben het verdiend om van onszelf te houden, om onszelf en anderen lief te hebben en te vergeven.

      Ik kan me alleen maar voorstellen hoe zwaar en op vaak subtiele – onzichtbare – wijze jouw opvoeding verwoestend heeft gewerkt.

      Jij kon dat niet veranderen. Je was een kind. Je ouders konden dat beter doen, maar zagen dat niet en voelden dat niet. En dus konden ze het niet beter doen.

      Ze deden wat ze deden.

      Ik weet iets van hoe frustrerend, hoe oneindig frustrerend en woestmakend dat kan voelen.

      Bij jou is het nog veel zwaarder dan bij mij. Jij moest op veel te jonge leeftijd breken met je ouders, omdat het niet anders kon.

      Respect. En liefde voor jou.

      We komen er. Elke dag een stukje. Met vallen en met opstaan. En dat is ok. We zijn ok. En we mogen in de spiegel kijken en zeggen: respect. Ik houd van mezelf.

      Knuffel.

  21. Jan says:

    Herkenbare verhalen hier. Mijn jeugd was ook slopend met een Asperger vader. Als kind heb ik altijd het gevoel gehad dat hij mij als een concurrent zag ipv als iemand van hemzelf. Ook in de liefde en aandacht van mijn moeder. Het was een jeugd vol met mishandeling, kleineringen en verwaarlozing. Alles wat een mens menselijk maakt ontbrak. Geen affectie, geen genegenheid, geen arm om je schouder of een knuffel, geen compliment of een paar bemoedigende woorden, geen luisterend oor of erkenning. Het was koud, eenzaam en onveilig. Alles draait om de autist, ze vinden zichzelf o zo fantastisch. Het zijn echt narcisten wat dat betreft. Mijn moeder was ook gesloopt en voor mij emotioneel onbereikbaar geworden. Daar kon geen boekje ‘mannen komen van mars….’ tegenop. Het is één groot drama. Het verwerken van mijn jeugd heeft minstens zo lang geduurd als mijn jeugd zelf.
    Mijn ogen staan nu een stuk verder open. Op mijn werk hoor ik de verhalen van mijn asperger collega’s over hun kinderen aan. Over hoe onzeker ze zijn of ronduit bang voor hun vader. Het zou niet moeten, maar elke keer als ik een artikel lees over hoe zielig het is als een jongetje autistisch is, dan komt er opgekropte woede naar boven en denk ik, wacht maar tot hij volwassen is en hij zijn kinderen mishandeld, is hij dan ook nog steeds zo zielig? Wat moet je met kinderen als je geen empathisch vermogen hebt. Het zijn geen huisdieren. Het zou mij eerlijk gezegd ook niets verbazen dat ik geen traan zal laten als mijn vader komt te overlijden. Maar misschien hoort dat allemaal wel bij de verwerking en wordt dat nog beter. Ik weet het niet.

    • Harmen says:

      Ik begrijp je woede, én je opmerking over hoe het zal zijn als je vader overlijdt.

      Ik heb mezelf diezelfde vraag gesteld en ook ik weet niet of ik veel zal voelen als hij overlijdt.

      Zo zou het niet moeten zijn tussen een vader en een zoon. Maar zo is het wel. En ik weet niet of dat zal veranderen. Ik hoop het.

      Met liefde, Harmen

    • Robbie says:

      Hallo Jan,

      Pfff, goed verwoord. Ik begrijp helemaal wat je bedoeld. Ik ben 20 jaar samen geweest met een autistische vrouw. Ik begin nu net met de scheiding. Ik heb door de tijd heel wat hulp verleners om me heen gekregen. Ik ben mijzelf in dit huwelijk zover kwijt geraakt dat ik vorig jaar April met mijn eerste hartstilstand geconfronteerd werd. Ik heb 4 dagen in coma gelegen. Als ik de verhalen terugloop, toen ik in coma lag, mijn vrouw was zielig. Het draaide alleen om haar. Dat ik 2 kinderen had, toen nog 11 en 14, zij bekommerde zich daar eigenlijk niet om. Mijn zoon moest de dag na mijn reanimatie van mijn vrouw gewoon naar zijn eerste stage dag. Geen uitzondering. Gewoon gaan. Mijn dochter was bij de reanimatie. Ik was aan het sporten. Mijn vrouw en dochter waren mee. Op een gegeven moment zagen ze een ambulance aankomen. Omdat ik een tijdje weg was, zijn ze gaan kijken. Je snap wat er toen gebeurd. Je wereld zakt onder je voeten weg. Niet dat mijn vrouw oog had voor mijn dochter van 11. Ze was alleen met zichzelf bezig. Mijn dochter moest maar zien.

      Ik kan zo wel een tijdje doorgaan. Dat je deze mensen narcistisch noemt vindt ik opmerkelijk en heel herkenbaar. Nu ik aangekondigd heb te gaan scheiden; Ik heb inmiddels 2 keer de politie op mijn dak gehad. Ze bedenkt gewoon verhalen om een beeld neer te zetten. De bereidheid om te liegen vindt ik bizar.

      In haar werk carrière, 25 banen in 20 jaar. Alleen stuk gegaan als gevolg van;
      Liegen over haar CV
      Liegen over haar kunnen (Zeggen dat je diploma’s hebt, maar ze in werkelijkheid niet hebt)
      Beoordelings formulieren vervalsen omdat ze haar niet goed uitkomen
      Ruzie,
      Ruzie
      en Ruzie.

      Ik heb geen respect meer voor autistische mensen. Als mijn vrouw het voorbeeld is van een autist. En jullie verhalen daarbij; Het spijt me, maar ik begrijp waarom mensen die getrouwd zijn geweest met autisten de benen nemen. Dankbaarheid. Daar hebben ze nog nooit van gehoord. Kort gezegd; De autist die ik heb leren kennen. En ik hoop voor andere autisten dat die anders zijn; Maar ik vindt het ronduit tuig. Mensen zonder een greintje fatsoen.

      • Anna says:

        Beste Robbie,

        Ik vind het echt heel erg voor je dat je jezelf zo bent kwijt geraakt. Ik hoop dat je na de scheiding weer grond onder je voeten vindt.

        De enorme woede, zelfs wrok en rancune, horen bij het verwerkingsproces. Het had niet veel gescheeld of ik ook had alle mensen met autisme over één kam geschoren door die woede. Het scheelt dat ik ook rustige, bedachtzame mensen met autisme ken.

        De lijdensdruk op het gezin is groot. Die pijn, die mag er zijn. Toch hoop ik dat je, uiteindelijk, het rouwproces door kunt komen en uiteindelijk zonder wrok verder kunt. Dat is voor jezelf ook zoveel fijner. Maar daar gaat veel tijd overheen.

        Ik hoop dat je je kinderen kunt ondersteunen. Op http://www.kindvanauti.nl vinden ze misschien behulpzaam leesmateriaal. Op autsider.net is er een forum speciaal voor partners en ex partners.

        Ik wens je heel veel sterkte toe.

        • Robbie says:

          Anne, bedankt.

          Ik zie je zeggen, pijn mag er zijn. Ik denk dat mijn kinderen daar niet zo over zullen denken.

          In mijn geval heb ik in totaal 3 keer een hartstilstand gehad van alle stress. Als het gaat om emotionele steun voor mijn kinderen dan kunnen ze alleen bij mij terecht.

          Maar door het gebrek aan inleven speelt ze het spelletje momenteel veel slimmer. Ik heb mijn huis uitgemoetenn. Want ik had haar denk ik op een gegeven echt wat aangedaan. Dus mijn kinderen zijn de dupe. Voor rouw is er nu geen ruimte. Mevrouw gaat nu eerst proberen haar overwinning halen. Dat ze mij en kinderen veel schade berokkend trek ze zich niets van aan.

          Ik begrijp wel wat je bedoelt. Maar waar verdriet zou moeten zijn is alleen woede. Ik heb volgens mij alles gedaan voor mijn vrouw, toen ze haar banen kwijt raakte. Ik de periodes dat ze in de ziektewet zat. Toen de kinderen klein waren en zij zelf de zorg niet aankon. Ik ben er zelfs mijn eigen carrière voor misgelopen nu ik besloten heb haar te verlaten denkt ze alleen maar aan wraak. Koste wat kost mij niet willen laten gaan.

          Ik hoop dat dit snel over gaat. Zelf begin ik steeds vaker depressieve gevoelens te krijgen. Dat is het me niet waard.

          Grt Robbue

          • Anna says:

            Beste Robbie,

            zorg goed voor jezelf.

            Voor rouwen is nu nog geen ruimte, er gebeurt nog te veel, ik snap het. Ik hoop dat je snel wat meer rust hebt.

            Wat betreft narcisme en autisme, wil ik toch even op terugkomen. Het is soms moeilijk om het verschil te herkennen. Toch heel kort wil ik het er op wagen.

            Narcisme – Mensen met narcisme hebben als kenmerk een heel breekbaar ego en doen er alles aan om positieve aandacht op te zuigen/eisen. Iemand met narcisme zal jouw gevoelens, gedachten en behoeften willen gebruiken om zichzelf beter te voelen. Ze zijn vrijwel altijd hypergevoelig voor kritiek, omdat dat een aanval is op hun innerlijke littekens. Uitleggen van jouw standpunt en proberen uit te praten, wordt door hen vaak meteen aangepakt om jou voor zwak uit te maken (op directe of indirecte wijze), als daar kans toe gezien wordt. De narcist, die zich diep van binnen zielsongelukkig voelt, voelt zich zich een beetje beter als hij anderen kleiner kan maken.

            Autisme – Mensen met autisme zijn door een aangeboren afwijking mild tot ernstig slechtziend of blind voor wat een ander denkt, voelt en waar die ander behoefte aan heeft. Ze zijn soms heel gevoelig voor wat een ander zegt of vindt, omdat ze de (verschillende) mening van de ander in de verste verte niet aan zagen komen. Een andere mening komt letterlijk als een schok. Ze kunnen hun eigen zin doordrijven, omdat ze niet zien hoe het voor de ander is. Het is eigenlijk voortdurend nodig om jouw standpunt verbaal toe te lichten, omdat de 90% lichaamstaal door hen gemist wordt. Maar uitleggen van jouw standpunt en proberen uit te praten helpt vaak niet, omdat het innemen van perspectief daarnaast ook vaak moeilijk is voor de persoon met autisme. De persoon met autisme zal er ‘blind’ op moeten vertrouwen dat je vindt wat je vindt of zegt wat je zegt. Sommige mensen met autisme zijn erg wantrouwig geworden, anderen zijn te goed van vertrouwen. De uitwerking verschilt, afhankelijk van of de persoon met autisme vooral positieve of negatieve ervaringen heeft in de maatschappij.

            In beide gevallen is er moeite met werk vinden of behouden, relaties onderhouden en in het sociale verkeer overeind blijven. Bij de narcist komt dat doordat hij/zij in de jeugd zo ernstig beschadigd is dat deze (onbewust) besloten heeft zich NOOIT MEER kwetsbaar op te stellen. Een narcist vraagt op een rare manier om het potje zout, omdat hij/zij koste wat het kost wil voorkomen kwetsbaar te zijn.

            Bij de autist komt het moeite hebben met werk, relaties, sociaal verkeer, doordat hij/zij neurologisch gezien niet of verminderd in staat is automatisch te weten wat er in een ander omgaat en hoe hij/zij daar het beste op kan reageren. Een autist vraagt op een rare manier om het potje zout, omdat hij/zij niet goed kan aanvoelen welke stemtonatie, lichaamshouding en moment van vragen ‘juist’ is voor jou.

            De overeenkomst zit hem voor omstaanders en naasten zich in het in jou verplaatsen: De narcist wil dat niet, de autist kan dat slecht of niet goed. Veel, maar niet alle, mensen met autisme WILLEN daar wel voor compenseren, en doen daar hun best voor. Er is echter ook een deelgroep, net als bij niet-autisten, die overtuigd is van het eigen gelijk.

            Narcisme en autisme sluit elkaar niet uit, evenals autisme niet uitsluit dat er ook sprake kan zijn van persoonlijkheidsstoornissen.

            Ik sla de plank vast op heel veel plekken mis, dit is een grove schets, maar mocht je nog op zoek zijn naar het verschil tussen autisme en narcisme, hoop ik dat dit een beetje helpt.

            Ik hoop dat je je uiteindelijk, zo snel of langzaam als het gaat, beter zult voelen.
            Heb je hulp gezocht voor jezelf en je kinderen? Dwing jezelf dit niet alleen te doen.
            Nogmaals, veel sterkte toegewenst.

            Hartelijke groet,
            Anna

  22. Nicole says:

    Bedankt voor jullie verhalen! Het doet me goed dat er meer aandacht komt voor kinderen van. Zelf ben ik er 2,5 achter gekomen dat mijn vader autistisch is. In een gezin waar de traditionele rolpatronen hoogtij vierde, kreeg mijn vader alle ruimte om zijn autisme uit te leven. Geen ruimte voor gevoelens, geen ruimte voor een spontane knuffel, geen ruimte voor anders zijn, geen ruimte voor discussie. Toen ik het huis uit ging, was ik niet veel meer dan een gedresseerd aapje. Dit alles wist ik natuurlijk niet. Nu, op 45-jarige leeftijd zie ik de relatie met alle problemen die ik in mijn leven ben tegen gekomen (en waar ik ook nu nog mee worstel). Communicatie, relaties, werk! Altijd wegcijferen! Het heeft mij twee jaar gekost om dit te verwerken. Ik zie nu wel in dat mijn ouders onbewust onbekwaam waren, maar als kind leer je liefdeloosheid voor liefde aan te zien. Erg verwarrend. Ik wens iedereen veel sterkte. Vergeet nooit dat je je eigen opvoeding/situatie hebt overleefd, dus dit kleine stukje gaat zeker ook lukken! Eigenliefde is uiteindelijk de basis om te kunnen geven aan anderen. Grenzen leren stellen hoor hier ook bij!

    • Harmen says:

      Hallo Nicole! Dank je wel voor je open, eerlijke en sterke verhaal.

      Ja, we hebben onze jeugd overleefd en we leren en groeien, elke dag een stapje.

      Dank je wel.

      Harmen

  23. Jet says:

    Hallo,

    Wat kan de niet autistische ouder doen om het gemis aan warmte, affectie e.d. op te vangen? Wat zou voor degenen die opgegroeid zijn in zo’n gezin het leed hebben kunnen verzachten.

    Mijn kinderen gaan 4 dagen naar hun autistische vader en lopen soms tegen iets aan. Dat bespreken ze met mij, helemaal goed! Ik vind het alleen moeilijk om en hun vader niet af te vallen en tegelijkertijd ook weer niet onrealistisch te zijn.
    Tips?

    • Harmen says:

      Hallo Jet, ik denk dat Vera gelijk heeft. Dat het goed is om open te zijn naar je kinderen over waarom hun vader is zoals hij is en hoe zij daar mee om kunnen gaan.

      Maar, dit lijkt me ook heel lastig, zeker als je jonge kinderen hebt. Hoe leg je autisme uit? Wat als een kind voelt dat haar vader niet houdt van hem of haar op een manier die wij als liefdevol zien?

      Dat zijn hele lastige vragen. Ik heb geen echte antwoorden, maar wel twee ideeën, en een daarvan heb je zelf al bedacht:

      – Praat met zoveel mogelijk mensen in vergelijkbare posities. Wat zijn jullie ervaringen? Hebben jullie tips, waarschuwingen? Wat zijn belangrijke signalen hier? Hoe kan ik het beste samenwerken met de autistische vader?

      – Kijk of je professionele steun kan krijgen, als dat er nog niet is. Vraag je huisarts om een goede kinderpsycholoog en ga daar praten. En met psychologen: zoek voor een psycholoog waar je een goede klik mee hebt. Dat is belangrijk!

      Ik denk dat een goede kinderpsycholoog hierbij kan helpen.

      Tot slot: heel veel respect voor wat je doet. Dit is zo belangrijk voor de emotionele ontwikkeling van je kinderen, en jij werkt eraan. Respect.

      Mogelijk dat je soms twijfelt aan jezelf hierin, jezelf de vraag stelt of je het wel goed genoeg doet.

      Je doet het goed. Je werkt hieraan, je doet je stinkende best en je hebt heel veel liefde voor je kinderen. Je bent ok.

      Alle liefs en een warme knuffel.

  24. Vera says:

    Tips rond kinderen met autistische vader? Wees zo open mogelijk naar je kinderen. Vertel hen wat hun vader heeft ( zij zullen zelf ook aangeven dat hun vader anders reageert in sommige situaties) Door het autisme bespreekbaar te maken en te benoemen zullen kinderen zich kunnen beschermen tegen negatieve reacties van de vader ( het is zijn autisme) en toch loyaal kunnen blijven naar beide ouders. Geef vooral niet de boodschap dat hun vader verkeerd is of slecht! Luister ook naar wat je kinderen willen, zien zitten. Maar hun vader blijft belangrijk voor een evenwicht IG opgroeien. En bespreek rechtstreeks met de vader waar het soms moeilijk loopt en beter kan. Als je ex ervaart en gelooft dat het voor de kinderen hun bestwil is…Dan wil hij daar misschien rekening mee houden? Wat ook bij mij een klik gaf bij partner… Ik liet hem verhalen lezen van kinderen van auti -ouder. Waarbij de kinderen trauma’s hadden opgelopen. Dat deed hem inzien dat hij alert moet blijven, moet luisteren naar wat de ander wil zeggen en dat hij hulp nodig heeft bij de opvoeding. ( Was wel schoquerende ervaring voor hem, hij huilde toen vaak, dus veilige begripvolle omgeving om dit te doorlopen is wel belangrijk!)

  25. Jan says:

    @ Jet,

    1) het lijkt mij ook goed om je kinderen te vertellen dat de ouder autistisch is en wat dat betekent voor het kind. Het had mij in ieder geval wel geholpen. Ik heb altijd gedacht dat het mijn schuld was, dat het aan mij lag, dat ik niet goed genoeg was.

    2) het zou ook goed zijn dat het kind een ander rolmodel krijgt, een oom of vriend die wel begrijpt wat er in het hoofd en hart van het kind omgaat, die wel een emotionele connectie kan maken. Mijn ouders besloten zichzelf op te sluiten op het platteland en leunde volledig op hun kinderen. Ze waren bang voor de buitenwereld. Niemand was goed. Er kwam praktisch geen bezoek. Geen familie, niemand. Als oudste zoon had ik alleen mijn vader als voorbeeld. Ik had een andere man in mijn leven nodig die wel een connectie met mij kon maken en die ik wel kon vertrouwen, die mij kon laten zien en voelen hoe mensen met elkaar horen om te gaan.

    • Harmen says:

      Jan, respect.

      • Jet says:

        Aan allen die op mijn vraag gereageerd hebben: erg bedankt!!
        Ik denk dat ik van mezelf gewoon moet accepteren dat ik inderdaad genoeg doe en dat ik me niet schuldig hoef te voelen. Mijn ex kan helaas zijn eigen “anders-zijn” niet zien, met als gevolg dat de schuld heel vaak bij anderen wordt gelegd en dat dat niet met hem besproken kan worden.
        Ik kan niet lijdzaam toekijken dat de schuld ook wel eens bij de kinderen wordt gelegd. Iets waar jij dus last van hebt gehad, Jan. Daar ligt echt wel een grens! Maar tot nu toe lukt het redelijk om te kunnen laten zien dat er geen sprake van onwil is bij hun vader.
        Mijn broer is meer een rolmodel voor ze, heeft in bepaalde opzichten een betere band met ze dan hun vader. Dat wist ik al wel, maar de positieve invloed daarvan had ik nog niet zo gezien!

        Nogmaals bedankt voor deze harten onder mijn riem!!

  26. Kaida1988 says:

    Ik vind het heel vervelend wat ik allemaal lees en hoe moeilijk sommigen het hebben gehad laat ik dat voorop stellen maar ik wil ook even tegengas geven. In mijn geval ben ik opgegroeid met een vader met autisme, en ik merk dat hij anders is dan m’n moeder maar hij geeft mij zoveel liefde juist door de dingen die hij zo spontaan kan zeggen tussen neus en lippen door. Zoals ik ben trots op je, of gewoon een schouderklopje. Nee hij is geen knuffelaar en zegt niet gauw ik hou van je maar aan alles wat hij voor mij doet merk ik dat hij van me houd! Niet alle ouders met autisme zijn zoals dit artikel beschrijft, en eerlijk gezegd maakt het me boos dat dit zo gepubliceerd mag worden want nu lijkt het of alle ouders met autisme te kort doen en dit is zeker niet het geval!!!!

    • Lotte says:

      Er staat ook niet “alle” in dit artikel. Er staat “kan”.

      Een hoop mensen, waaronder ik, herkennen hun ouder(s) en zichzelf hier enorm in.

      Alle ouders willen het beste voor hun kind. Daarover geen twijfel.

      Dit artikel is een opluchting voor mij. Mijn moeder bedoelde het hartstikke goed, maar ik heb ontzettend veel liefde en troost gemist. Die kon ze me niet geven op de manier die ik nodig had, omdat ze niet aan kon voelen wat ik emotioneel gezien nodig had.

      Hoezeer ze ook de intentie had om het goed te doen, het was niet goed voor mij. Dat moet gezegd mogen worden. Ik houd van mijn moeder en begrijp dat het leven voor haar heel moeilijk is.
      Haar pijn en de mijne mogen naast elkaar bestaan.

      Het is goed dat je laat weten dat het niet altijd een probleem hoeft te zijn. De waarheid ligt in het midden. Het kan mis gaan en ‘t kan goed gaan. Wanneer het goed gaat en wanneer niet, daar hoop ik dat onderzoek naar komt, zodat ouders die ondersteuning nodig hebben die kunnen krijgen, zodat elk gezin met een autistische ouder een succesverhaal kan worden.

    • Harmen says:

      Hallo Kaida,

      Dank je wel voor je bericht.

      En je hebt gelijk. Alle mensen zijn verschillend, ook mensen met autisme en kinderen van autistische ouders.

      Ik ben dankbaar dat jouw vader zo’n goede vader voor jou is.

      Ik hoop dat je kan accepteren dat mijn vader geen goede vader voor mij kon zijn. Niet uit kwade wil, maar uit zijn beperkingen en mijn behoeften als kind aan genegenheid en intimiteit waar hij niets mee kon en deed.

      Er zijn niet-autistische ouders die afschuwelijke ouders zijn. Er zijn autistische ouders die fantastische ouders zijn.

      Er zijn kinderen die gelukkig zijn en bloeien met autistische ouders. Er zijn kinderen die de rest van hun leven worstelen met hoe ze opgegroeid zijn met hun autistische ouders. Soms heeft dat een grote impact op hoe ze hun eigen kinderen opvoeden, positief of negatief.

      Iedereen heeft zijn eigen verhaal.

      Daarom ben ik zo blij dat we hier onze verhalen delen en naar elkaar luisteren.

      Dank je.

      Alle liefs. Harmen

  27. jolanda says:

    Hallo allen,
    mijn echtgenoot is Asperger. Dit geeft heel veel ruzie met onze puberdochters. Ik vind het heel lastig om te zien hoe hij op hen reageert. Het geeft hen veel stress, want ze doen nooit wat goed. Ik voel mij er als moeder tussen staan, aan de ene kant wil ik hun vader niet ‘afvallen’. Aan de andere kant moet ik iedere keer die emotionele wonden zien te helen…. zucht…. Er met hem over praten gaat niet, want hij duldt geen commentaar. Alleen zijn mening is de juiste, een andere mening accepteert hij niet … Ik word er de laatste tijd heel moe en boos van.
    Goed om dit forum te lezen! Dat geeft het idee dat ik niet alleen ben….
    Groet,
    jolanda

  28. Naomi says:

    ik heb zelf een zeer lichte vorm van autisme – mijn vader in een veel extremere vorm. Maar hij zegt : ik ben geen autist zolang ik mij niet laat testen (want hij wil zich niet laten testen)

    ik ben altijd het zwarte schaap, ik woon ook thuis wachtend op begeleid wonen (ik woon in belgië) (ik wacht al zes jaar en nog steeds geen datum wanneer er plaats voor mij is.)

    Mijn broer is alles voor mijn vader (hij is een jongen en heeft een zwaardere vorm van autisme dan ik) hierdoor moet ik tijd die ik normaal zou moeten steken in examens opofferen om te helpen met verbouwingen van het huis. Maar een dank je is teveel – pauzes verdien ik niet. ik moet nu eenmaal geld verdienen (die ik zelf niet ontvang maar mijn bewindvoerder = moeder). ik spendeer mijn eigen verjaardag op mijn kamer al sinds ik 12 ben – omdat ik nu eenmaal mijn mond moet houden.

    sinds mijn vader zijn werk verloor op mijn verjaardag is (gelukkige verjaardag) teveel moeite ondanks dat hij al nieuw werk heeft.

    ik hou van u heb ik nooit gehad. Ik ben trots op u ook niet – ik doe nu eenmaal immers mijn plicht als de oudste.

    Het frustreerd me dat mijn broer die zoveel kan (koken, houtbewerking) enkel moet gamen. en als hij met iets helpt een dank u krijgt terwijl ik die zoveel doet niks krijgt (jawel kritiek dat het niet snel genoeg ging, dat ik niet kwaad moet kijken als ik beledigd en gekleineert wordt.)

    mijn ouders hebben een situatie gecreërd dat ik gewoonweg het huis niet uit kan. (wat zelfs met toestemming moet – social skills zijn verschrikkelijk. ik heb een sociale angststoornis ontwikkeld en studeer omdat ik doodangsten onderga bij het soliciteren.)

    Ik ga naar therapie, omdat ik als het probleem wordt bestempeld. sinds ik niet langer met mijn moeder langs mij therapie heb, krijg ik eindelijk de begrip die ik nodig heb.

    • Harmen says:

      Hallo Naomi,

      Dank je wel dat je je verhaal vertelt.

      Dat moet heel moeilijk zijn, om zo te leven.

      We verdienen het allemaal dat iemand ons vertelt dat hij of zij van ons houdt, gewoon om wie we zijn.

      En dat iemand ons vertelt dat we iets goed doen.

      En ons een knuffel geeft af en toe.

      Dus van mij voor jou: een hele warme knuffel en alle liefs.

      Schrijf gerust terug als je meer wilt vertellen, of gewoon iets kwijt wilt.

      Lieve groeten!

  29. Sam says:

    Hoi,

    Mijn vader heet naar het laat aanzien ook autisme. Hij heeft geen inlevingsvermogen, geen vrienden, geen sociale vaardigheden. Ik kan me niet herinneren dat hij mij een knuffel gaaf. Ook zijn kleinkinderen heeft hij nooit aangeraakt. Al mijn depressies en angsten zijn daar vandaan gekomen.

    • Harmen says:

      Hallo Sam,

      Pfoeh. Dat is heftig, om een vader te hebben die zo enorm afstandelijk is en moeite heeft met fysiek contact.

      Ik kan me zo levendig voorstellen wat dat met jou gedaan kan hebben.

      Ook mijn vader is afstandelijk en heeft grote moeite met fysiek contact, hoewel jouw vader nog ietsje heftiger klinkt.

      Ik denk dat we allemaal, zeker als kind, die geborgenheid van onze ouders nodig hebben die juist zo sterk klinkt in fysiek contact.

      Ook ik heb geworsteld met depressie en angsten – en worstel daar op bepaalde manieren ook nu nog mee.

      Ik geef je een hele warme knuffel.

      En als het mogelijk is voor jou, vraag iemand in je buurt af en toe om een extra knuffel, of geef een knuffel aan een kind in je familie (misschien jouw kinderen als je die hebt?).

      Soms is het beste wat we er van kunnen maken dat we zelf de generatie worden die de cyclus breekt en vraagt om die genegenheid en geborgenheid, en deze ook geeft aan en deelt met anderen.

      Alle liefs,

  30. De Bruin says:

    Ik heb ass van mijn vader toch hebbeb mijn kinderen het gelukkig niet.
    Alle omgangsvormen mbt liefde geven heb ik van hen geleerd.
    Ze zijn me emotioneel en sociaal al mijlen voor.

  31. De Bruin says:

    Mijn vader kwam s’avonds van zijn werk en je zag al aan zijn maniertjes dat er storm op komst was, hij gooide dan tijdens het eten zomaar alle borden tegen de muur.
    Daarna was mijn moeder aan de beurt.
    Hij wilde geen pappa zijn geen arm pm me heen oid of een hand als je jarig was, helemaal niets, eerder een gemene opmerking.

    Ik ben later absoluut niet zo geworden, eerder een wat zachte jomgen, behalve als ik op de motor reed dan was ik een vliegende duivel.

    Op mijn 60e kreeg ik diag.Ass
    Aha!
    Mijn vader haat me inmiddels en wil me nooit meer zien.

  32. De Bruin says:

    Mijn vader accepteerde het niet dat ik een beetje gekkig was en had zo zijn recept.
    Hij sloot me op in een kelder, wekenlang, en af en toe gooide hij wat eetbaars naar binnen.
    Mijn moeder had niets te vertellen.
    Mijn vriendje was de streep licht die onder de deur doorkwam, ja, het zijn niet allemaal liefhebbende ouders die strijden voor hun kind.

  33. Evelien says:

    Bestaat er een kans dat een een ouder die ontkend dat hij autisme heeft, wel zijn zoon gedragsproblemen heeft het zelfde gedrag toon en al een tijd een diagnose heeft, en de vader zijn zoon een rechterlijke machtiging heeft gegeven.

    Doen mensen wel eens onderzoek in gezinnen waarvan een van de ouders autisme hebben dit verbergen naar hulpverleners?

    En ook onderzoek in gezinnen of buitenstaanders buiten de hulpverlening er iets mee kunne doen?

  34. Gerda says:

    Ik herken het, een moeilijk leven.

  35. Michael says:

    Ik werd zelf altijd voor autist aangezien. Ik merkte als kind zelf ook dat ik wat anders ben dan mijn leeftijdgenoten en mij nooit kon concentreren en altijd zat te dagdromen. Maar het waren vooral andere mensen en met name mijn moeder die heel erg benadrukten dat ik anders ben dan anderen. Ik groeide op met het idee dat ik raar, afwijkend en minderwaardig ben en daar heb ik nu als volwassene nog steeds veel last van.

    Uiteindelijk bleek dat ik niet autistisch ben maar ADHD heb. Degene die wel zeer waarschijnlijk autistisch is, is mijn moeder. Enerzijds is ze een zeer toegewijde moeder die mij onvoorwaardelijk steunt en waarop ik altijd kan terugvallen. Anderzijds is ze ontzettend koppig en blijft erg hangen in aangrijpende gebeurtenissen van haar leven, doch weigert ze hardnekkig hulp te aanvaarden of te erkennen dat het niet zo langer kan. Op anderen komt het over dat ze geen moeite wilt doen om wat van haar leven te maken, maar ik zie dat anders. Ik denk dat ze het heel moeilijk vindt om zich een andere situatie voor te stellen die meer hoop en perspectief biedt, dus blijft ze zich hardnekkig vastklampen aan hetgeen wat vertrouwd voor haar is. Dit manifesteert zich in alles. Zelfs hele kleine dingen, zoals haar bijvoorbeeld attenderen of ze voortaan in olie zou kunnen bakken in plaats van margarine omdat het gezonder is, wil ze niet aannemen. Dat vindt ze flauwekul. Ze reageert vaak zo negatief en passief-agressief dat ik of andere mensen zich daardoor geïrriteerd of gekwetst voelen. Dat ze met haar gedrag dit soort emoties bij andere mensen teweeg kan brengen, snapt ze niet. Als mensen daardoor vervolgens verdrietig of boos worden, begrijpt ze niet dat het door haar komt. Zij voelt zich dan juist het slachtoffer, omdat mensen ‘zomaar’ onredelijk tegen haar doen.

    Een ander heel opvallend kenmerk is het volgende. Bij het autorijden is ze altijd de weg kwijt. Een omgeving die ze minimaal 50x gezien moet hebben, herkent ze niet. Of wel, maar als ze in diezelfde omgeving komt wanneer het avond is in plaats van overdag of ze komt vanaf een andere weg, herkent ze het niet meer. Een TomTom zou ideaal zijn en die heb ik haar ook gegeven, maar ze gebruikt die alleen als ik haar daar heel erg op aandring. En dan gaat ze puur af op de instructies van de stem. Ikzelf heb meer aan de kaart op het scherm, omdat ik mij dan een plaatje kan vormen waar ik naartoe moet.

    Dit wil natuurlijk niet zeggen of iemand autistisch is ja of nee. Maar het is wel een aanwijzing dat zij informatie op een heel andere manier verwerkt. Anderzijds is zij veel praktischer ingesteld en handiger dan ik. Ze is geen domme vrouw. Jeugdvriendinnen van haar hebben mij een keer verteld dat ze vroeger juist heel veel technisch inzicht had.

    Het is heel frustrerend om je moeder met de jaren steeds een stukje meer afgetakeld te zien. Ze verzorgt zichzelf niet goed, haar huishouden is een chaos, ze isoleert zichzelf teveel en raakt steeds meer vervreemd van sociale contacten.

    Het zou een enorm verschil kunnen maken als ze zichzelf laat testen. Misschien zit ik er wel naast en is het geen autisme, maar sowieso is er iets aan de hand. Ik vraag haar niet om haar hele leven anders in te richten. Ik denk dat het alleen goed is als ze af en toe bezoek krijgt van een coach waarmee ze een vertrouwensband kan opbouwen. Tegen die persoon kan ze haar ei kwijt en die persoon kan haar ook helpen met het plannen van haar huishouden en zelfzorg. Ze is een alleenstaande vrouw van 66: Ze hoeft zich absoluut niet te schamen als ze dan wat ondersteuning aanneemt. Ook als je geen autisme of iets anders hebt, is het al moeilijk genoeg om het alleen te rooien.

    Maar helaas… ze blijft heel hardnekkig weigeren. Alles gaat maar door zoals het altijd is geweest en het gaat steeds een stukje slechter. Ik doe mijn best om het naast mij neer te leggen, maar ik heb mijn emoties niet altijd onder controle. Dan raak ik overstuur en dan ben ik degene die het gedaan heeft, omdat ze niet snapt waarom ik overstuur ben. Haar dat op een rustige manier uitleggen heeft geen zin. Soms snapt ze het wel gedeeltelijk, maar dat brengt haar niet in beweging.

  36. Gijs says:

    Beste allen,

    Allereerst wil ik zeggen dat ik heel blij ben dat er een dergelijk forum bestaat en dat het erg moedig is hoe iedereen hier over zijn of haar emoties en jeugd praat. Het is iets waar je de rest van je leven mee moet leren ‘dealen’ zonder dat je er ooit als ‘kind van’ om gevraagd hebt..

    In mijn geval ben ik er sinds kort achter dat mijn moeder hoogst waarschijnlijk een vorm van autisme heeft. Ik zeg hoogst waarschijnlijk omdat dit nooit middels een test is vastgesteld. Mijn vermoeden is inmiddels echter wel bevestigd. Dit door de verhalen die ik o.a. las op kindvanauti.nl en ook dit forum. Alleen welke vorm van autisme is me niet geheel duidelijk maar ik denk dat het gedrag van mijn moeder naar het syndroom van Asperger neigt, daar zij o.a. erg goed in talen is en dit kennelijk een van de duidelijke kenmerken is van Asperger..

    Voor mij werd dus ook de vraag beantwoord waarom mijn zusje (ook niet autistisch) en ik vroeger als kind nooit onze verjaardagen vierden, niets aan sinterklaas deden, geen sport, nauwelijks vakanties en bv mijn eindejaarsfeest niet kon bijwonen enz enz. Het was allemaal teveel voor mijn moeder. Het draaide nou eenmaal om haar en zeker niet om haar kinderen.

    De ellende begon eigenlijk na scheiding van mijn vader en moeder. Vader op zichzelf en moeder kreeg na 2 jaar nieuwe vriend. Vriend kreeg werk in Limburg en wij moesten noodgedwongen vanuit de randstad verhuizen naar het platteland. Afscheid nemen van mijn vriendjes mocht niet. Dus ik moest maar (kind van 13) in het park met vriendjes cola drinken en het uitzoeken.

    Eenmaal in Limburg zelden tot nooit familie of vrienden over de vloer. En als het al zo was voelde het niet gewenst. Mijn moeder heeft altijd problematische omgang gehad met haar collega’s. En wat echt een ding was is dat zij problemen ALTIJD uit de weg ging en NOOIT aanpakte. Zo heeft zij 20!!! jaar met een collega ruzie gehad en er nooit wat mee gedaan. Zij is uiteindelijk eerder met pensioen gegaan omdat ze het niet meer aankon, om er later achter te komen dat het financieel niet handig was. Hierna moest zij een bijbaan zoeken, waar zij uiteraard ook weer met geen enkel iemand door een deur kon… Zij nam nooit de moeite om het probleem aan te pakken en er wat aan te doen.

    Bij problemen reageerde zij vaak ook letterlijk als een klein kind wanneer zij haar zin niet kreeg (stampvoeten, armen over elkaar en sip met lipjes kijken)..

    Om maar te zwijgen over het gebrek aan empathie. De keiharde opmerkingen die veel verdriet hebben veroorzaakt. Zo ben ik voor mijn 18e 4 maanden bij een vriend en zijn ouders kunnen verblijven omdat het thuis niet meer ging. Ik had veel ruzie destijds met de vriend van mijn moeder. Mijn moeder had genoeg aan haar eigen problemen en de vriend is vroeger verwaarloosd (zeer tragische jeugd gehad en dus geen goed voorbeeld voor ons gezin). Mijn moeder liet zich dan ook volledig ondersneeuwen door deze vriend, die ook erg dominant was. Ik was een puber en in tegenstelling tot mijn zus, verzette ik mij tegen het ‘regime’ door uit huis te vluchten.

    Na een periode van rust en regelmaat die ik in het andere gezin kreeg, wilde ik na 3.5 maand toch graag weer thuis komen. Ik vertelde dit aan mijn moeder en ze zei letterlijk: “vergeet het maar dit is niet onze afspraak, we hebben afgesproken dat je pas op @@ januari zou terugkomen”. De grond zakte me als kind van 17 jaar onder mijn voeten weg.

    Ik heb kort nadat ik thuiskwam een letterlijk slaande ruzie gehad met vriend van moeder waardoor ik destijds, als kind van 17, noodgedwongen de beslissing moest nemen om het huis uit te gaan. Ik had het geluk dat ik bij mijn vader terecht kon. Deze woonde weliswaar aan de andere kant van NL. Mijn sociale omgeving moest ik dus achterlaten, in een tijd dat de mobiele telefoon net was uitgevonden… Weg vriendjes… Hierdoor zijn mijn vaste contacten erg beperkt en koester ik degenen die ik om mij heen heb.

    Vanaf dien ging het gelukkig iets beter. Er kwam wederom rust en regelmaat. Ik heb mijn opleiding afgemaakt en ben gaan werken. Door de jaren heen veel geprobeerd contact te houden wat met hangen en wurgen lukte. Vaak kwam dit wel van een kant en bleef het contact tussen mijn moeder en mij oppervlakkig.

    Toen ik twee jaar geleden de gelukkige vader van een zoon werd werden me al gauw veel dingen weer ernstig duidelijk. Mijn moeder vond het niet nodig om op de verjaardag van mijn zoon te komen. Ook vond zij zijn naam “stom”. Dat je dergelijke dingen denkt is tot daar aan toe, maar door het te zeggen kwets je iemand zo erg… maar ja autisme en dus geen inleving in een ander.

    Ook toen mijn zus haar eerste kind kreeg kwam zij niet op zijn 1e verjaardag en vond zij de naam van haar tweede kind maar stom.. Mijn zus kreeg overigens altijd op haar kop om de kleinste dingen en troosten ho maar. Ik vluchtte als kind altijd naar buiten en kreeg gelukkig wel de ruimte om met leeftijdsgenoten om te gaan. Het probleem was dan immers naar haar kamer gestuurd of naar buiten gestuurd, waardoor mijn moeder en vriend rust hadden.

    Vrienden van mijn zus en mijn (ex) vriendin waren ook nooit goed genoeg en pasten niet binnen ‘de familie’. Gek genoeg is, doordat zij er nooit in investeerde, de ‘familie’ alleen nog mijn moeder en vriend. Zus accepteert knap genoeg het gedrag van moeder, maar ik sta nu op een kantelpunt. Na een aantal jaren te hebben aan moeten horen dat mijn huidige vrouw, we zijn gepartnerd, niet goed genoeg is en asociaal enz en te hebben moeten meemaken dat mijn moeder mijn huidige vrouw sloeg en haar huis uit wilde hebben, waar mijn kind bij was ben ik er nagenoeg wel klaar mee. Na jaren mij ellendig en klote te hebben gevoeld is de maat vol en wordt het tijd dat ik mijn eigen leven leidt en dat van mijn gezin. Hier past geen autisme meer bij!

    Wat heel lastig is is dat ik als ‘kind van’ merk dat ik altijd de problemen bij mij zelf zocht, een negatief zelfbeeld had (ivm weinig eigenwaarde en zelfvertrouwen) en wij als kind van niet goed weten wat liefde is. Ook is mij en mijn zus niet bijgebracht hoe weerbaar te zijn in het leven, het opkomen voor jezelf.. Ook het eeuwig trouw zijn aan iemand die dat alleen aan zichzelf kan zijn is funest voor je eigenwaarde.

    Al met al kan ik zeggen dat mijn zus en ik een moeilijke jeugd hebben gehad met veel grote hobbels en dat wij ons ondanks dat zelf gelukkig door ons doorzettingsvermogen en karakter hebben weten te redden. Ik hoop ooit dat wij, mijn zus en ik en de andere lotgenoten hier het allemaal een plek kunnen geven en kunnen loslaten!!

    A child is born with no state of mind, blind to the ways of mankind… (Grandmaster Flash)

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *