Als je vader of je moeder autisme heeft

Als je opgroeit in een gezin waarbij je vader of moeder een autismespectrumstoornis heeft, kan dit behoorlijke gevolgen voor je ontwikkeling en persoonlijkheid hebben. Het is aan de buitenkant voor anderen niet te zien, maar in het gezin zal de opvoeding anders zijn dan in gezinnen waar van autisme geen sprake is.  Voor veel volwassenen is de diagnose echter (nog) niet gesteld. De laatste tijd is er steeds meer aandacht voor. Dankzij de toename in het aantal onderzoeken naar autisme bij volwassenen en de bekendheid wat daaruit voortvloeit, lijkt het alsof er steeds meer volwassenen een diagnose autismespectrumstoornis (ASS) krijgen. Die stijging zal naar alle waarschijnlijkheid vooral te maken hebben met de verkregen informatie waar we nu , dankzij die onderzoeken, de beschikking over hebben.

De opvoeding

De typische beperkingen die bij ASS horen, zullen in grote mate invloed uitoefenen op de opvoeding. Het niet (goed) kunnen inleven of verplaatsen in de ander, de beperking in het aangaan en onderhouden van sociale contacten, de beperkingen in de communicatie over en weer, het vasthouden aan vaste patronen, het zijn allemaal eigenschappen die het kind krijgt voorgeschoteld.  Dit gedrag beïnvloedt de ontwikkeling, het doen en denken van het kind. Ouders zijn het grote voorbeeld voor kinderen en dit gedrag kan door het kind worden overgenomen, maar er zijn ook kinderen die zich er stevig tegen gaan verzetten. Als één van de ouders een vorm van autisme heeft, is het heel goed mogelijk dat het kind zelf ook autisme heeft, of een broer/zus met autisme. Het autisme zal niet alleen invloed hebben op de opvoeding, maar ook op de relatie met de vader of de moeder, vriendschappen en op vele andere aspecten in het leven.

Geen intimiteit/gebrek aan liefde

“Bij ons thuis was er geen intimiteit, niet fysiek, niet emotioneel en ook niet spiritueel. In mijn jeugd voelde ik mij alleen op de wereld. Ik dacht dat het aan mij lag, dat ik niet slim of grappig genoeg was. Mijn moeder heeft mij nooit een knuffel gegeven. Op verjaardagen gaven we elkaar een hand.”

Het gebrekkige vermogen zich in te leven in een ander, het niet kunnen omgaan met gevoelens en emoties van zichzelf en anderen, kan ver gaan. Het kind dat van nature verlangt naar de onvoorwaardelijke liefde van de ouders, dat er troost en steun zoekt, kan zich behoorlijk in de steek gelaten voelen. De autistische ouder is zich daar waarschijnlijk niet van bewust. Ook het gebrek aan inlevingsvermogen maakt het voor de ouder blind of toch tenminste slechtziend om aan de behoeften van het kind voldoende tegemoet te komen. Ondanks dat er geen opzet in het spel is, kan het gebrek aan intimiteit verstrekkende gevolgen voor het kind hebben. Het kan leiden tot depressieve klachten, burnout, een of meerdere dwangstoornissen of andere klachten.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen

“Perfect was niet goed genoeg. Het kon altijd beter. Ik wilde me non-stop bewijzen. Op een gegeven moment was ik helemaal op. Ik stortte volledig in. Het heeft meer dan een jaar geduurd om een burnout te boven te komen en de gevolgen daarvan zijn nu, 10 jaar later, nog steeds aanwezig en voelbaar.”

Je ouders hebben het beste met je voor. Kritiek kan opbouwend zijn, maar het is ook fijn als je gewaardeerd wordt in de dingen die je goed doet. Daar schort het in de opvoeding in een gezin waar autisme voorkomt bij (één van) de ouders vaak aan. Mensen met autisme zijn vaak buitengewoon eerlijk en dat kan ertoe bijdragen dat voor het kind de kritiek van de vader of moeder meedogenloos hard aankomt, zeker als waarderingen en schouderklopjes achterwege blijven. Het kan (op latere leeftijd ook nog) schade berokkenen, bijvoorbeeld in de vorm van een minderwaardigheidscomplex.

Tips voor kinderen waarvan een ouder autisme heeft

Informatie voor kinderen van volwassenen met autisme is er nauwelijks. De meeste informatie is bedoeld voor de ouders met kinderen met autisme, terwijl het voor de hand ligt dat (één van) de ouders mogelijk ook een vorm van autisme hebben, want autisme heeft voor het grootste (althans wetenschappelijk bewezen) deel een erfelijke oorzaak. Met weinig informatie kun je helaas ook geen toereikende tips geven.  Uit het forum ‘kinderen van autisten’ op de website van psychologiemagazine blijkt hoeveel verdriet en emotionele en psychische problemen kinderen met een ouder met autisme hebben. Het volgen van een therapie kan zinvol zijn, als je daarmee leert omgaan met de situatie en de klachten kunt verzachten die hieruit zijn ontstaan. Lotgenotencontact kan een steun zijn om alles op een rijtje (voor jezelf) te zetten. Je leert uit ervaringen en het lucht op met anderen te praten die je begrijpen en aan een half woord genoeg hebben. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) organiseert sinds 2009 bijeenkomsten voor kinderen van ouders met autisme. Meer informatie over het lotgenotencontact kun je vinden op de website van de NVA onder de rubriek ‘lotgenotencontact’, ‘Kinderen-van’.  Ook kun je via info@autisme.nl  contact opnemen met de NVA voor adressen in jouw regio.

“Ik zocht therapie om uit mijn depressie te komen. Ik wilde zo graag het contact met mijn moeder herstellen en verbeteren. De therapeut zei dat ik niet op intimiteit van mijn moeder moest rekenen en dat ik die vurige wens maar eens en voor altijd los moest laten. Wat er niet is, is er niet. Een periode volgde waarin ik leerde mijn gedachten en verwachtingen zodanig bij te stellen dat ik van haar kan houden door middel van acceptatie van haar beperkingen.”


Bookmark the permalink.

162 Responses to Als je vader of je moeder autisme heeft

  1. Hoe hou je je staande met een moeder broer en zussen met autisme.IK ben inmiddels 60 en moedeloos.
    Mijn moeder is 85 ik ben mantelzorger maar binnenkort stop ik er mee.
    Ik word als boksbal gebruikt,altijd maar in mijn achterhoofd ze weten niet beter.Maar dit is voor niemand te doen.Ik laat mijn familie los.

    • Christa says:

      Ik herken helemaal wat je bedoeld. Ik heb ook 2 broers en een moeder met autisme, mijn vader overleed toen ik 6 was. Ik ben er erg beschadigd uitgekomen, nu na jaren van therapie kan ik het een beetje loslaten. Mijn familie verstoot mij en dat heeft ook zo zijn makkelijke kant…

      • Eveline says:

        Mijn moeder was ook autistisch en mijn vader stierf toen ik 12 was. M’n broer is ook autistisch en mijn zus trouwde met een man met Asperger. Dan ben je echt de klos. Zo herkenbaar bovenstaande. Ik kamp met obsessies voor gezonde mensen, jaloezie en depressies. Pittig!! Ik ben er ook echt beschadigd uitgekomen.

  2. W Barends says:

    Wat is de scheiding tussen puberaal gebrek aan inlevingsvermogen en een vorm van autisme binnen het autistisch spectrum? Is mijn oudste dochter lekker aan het puberen, of is er meer aan de hand?
    Ik herken in de beschrijvingen ook de thuis situatie van mijn vrouw, dat het perfecte wat nooit genoeg was/is, en het nu nog constante willen bewijzen van haar,ook het handen geven bij verjaardagen.

  3. Vera says:

    Iedereen is anders… Ik zie niet echt het streven naar perfectie bij mijn man met asperger. Eerder het afwachtende, het streven naar behoud van het gekende. Hij zal vernieuwing wegduwen en mijn streven naar eens iets anders willen tegenhouden met de argumenten: ‘je bent aan het overdrijven/ is dat wel nodig?’
    Ik ben er nog niet zo lang achter dat mijn man autistisch is. Een gevoel van beetgenomen te zijn blijft me opspelen. We waren al meer dan 20j. in een (moeizame) relatie, waarbij ik de schuld bij mezelf zocht. Vooral door de reacties van partner en zijn familie.
    Eindelijk weet ik wat er al die tijd tussen ons speelde…Autisme. Ook in zijn familie. Wat een energie ik daaraan verloren heb! Mijn zelfzekerheid en eigenheid raakten volledig ondergesneeuwd. Tot een depressie me liet inzien dat ik mezelf moest redden, en dus scheiden. Pas later toen ik uit het dal kroop kwam ik erachter dat mijn man autistisch is. De buitenwereld begrijpt maar niet waarom ik de relatie niet nog een kans geef. Telkens sta je alleen. Zelden begrijpt men wat je elke dag moet missen in je relatie met een partner met autisme.
    Ik maak me nu zorgen. Ik ga verhuizen (ja, ja, hij blijft :)) Als ik verandering wou, mezelf redden, moest ik initiatief nemen. En dan volgt hij wel, uiteindelijk, als het echt niet anders kan. Vermoeiend. Zeker als je uit een depressie moet klauteren.
    Dus kocht ik een huis. Ik kon de eenzaamheid en discussies niet meer verdragen.
    Maar wat doe ik met mijn 3 meisjes… Co-ouderschap???Week om week lijkt me niet wenselijk voor hun emotionele ontwikkeling. Ik wil wel dat ze hun vader nog zien. Wat is het beste voor hen? Ze zijn nog jong 6, 8 en 10j. Te fragiel om te onderscheiden dat wat hun vader zegt en doet niet altijd zorgzaam en invoelend is.
    Ik begrijp Betsie goed. Op een gegeven moment weegt het kunnen begrijpen van de ander z’n emotionele handicap niet op tegen de verwardheid, het energieverlies en de worstelingen die je ervan ondervindt.
    Er is te weinig emotionele return om bij te tanken, je raakt zo leeggegeven.

    • Else says:

      Ik was op het internet aan ‘t surfen om lotgenoten te zoeken, eens horen hoe het bij anderen is verlopen…
      Ik heb zopas – eindelijk! – besloten om mijn man te verlaten. Onlangs bevestiging gehad van een auti-coach dat hij autisme heeft. Het ging al heel lang slecht tussen ons en het bleef steeds bergaf gaan.

      Kindjes zijn ook nog jong: 6, 9 en 11. Jongste heeft een diagnose ASS gekregen, de twee meisjes zijn niet onderzocht, maar ze zijn zo gevoelig… Ik herken bij hen ook tekenen van autisme.
      Hoe absurd het ook klinkt (gezien ik er eigenlijk altijd alleen heb voor gezorgd): hij wil de kinderen…!?!? Co-ouderschap zou nog wel bespreekbaar zijn, maar dat zie ik helemaal niet zitten. Hij kan ze niet geven wat ze nodig hebben (een warme thuis waar ze geborgenheid voelen, hij hecht geen belang aan basisdingen zoals gezonde voeding, voldoende nachtrust, lichaamshygiëne, hygiëne in huis enz)
      Dus ik zet me schrap. Het ziet ernaar uit dat we het voor de rechtbank zullen uitvechten. Het zal hem kraken, want eigenlijk zal ik hem moeten benoemen als “ongeschikt als vader” en dat is zo hard…

      Vera, ik hoop heel erg dat je dit nog leest – je post dateert al van een tijdje geleden. En ik ben heel benieuwd hoe het bij jou gelopen is!

    • Marije says:

      Beste Vera,
      Hoe gaat het nu met je en de kinderen?

      Het blijft zo moeilijk, de beslissing om alleen verder te gaan omdat je samen niet meer trekt en je kinderen te moeten brengen naar iemand die de zorg eigenlijk niet kan opbrengen.

      • Else says:

        Marije
        Is dat bij jou ook zo? Ik kan me moeilijk voorstellen dat een rechtbank zou oordelen dat het co-ouderschap moet worden. De kinderen moeten brengen naar iemand die de zorg eigenlijk niet kan opbrengen… O lieve help…
        Else

      • Vera says:

        Beste Marije,

        Fijn dat je naar me vraagt!!! Ben net terug van een een fijne vakantie. Ik met de kinderen kamperen in Zuid-Frankrijk. Heerlijk! We hebben veel mensen ontmoet. Al bij al gaat het dus veel beter…Ook met de vader van de kinderen. Hij zet zich hard in. Probeert rekening te houden met de redenen die ik aanhaal waardoor dingen fout lopen of kunnen wijzigen. Nu heb ik mijn eigen woning en kan ik beter mentaal ontkoppelen. Daardoor verdraag ik het beter als mij ex reageert vanuit zijn autisme. Ik kan nu zien dat hij echt wel elke dag zijn best doet en zich enorm inzet om een goede vader te zijn. En dat is hij ook! Hij is niet perfect en heeft zijn eigenheid, net als ik. De kinderen zien hem graag. Maar voor mezelf was het noodzakelijk dat ik uit onze relatie stapte. Ik kond niks meer van hem ontvangen na jaren frustraties opstapelen. Mijn leerweg bij de scheiding: mezelf leren beschermen, begrenzen, op tijd afzonderen. En terug geloven in mijn innerlijke kracht en intuïtie. Want bij het niet weten van autisme bij partner is dat dodelijk voor je zelfbeeld en eigenwaarde. Hopelijk ben jij ook op weg naar een beter leven Marije? X

    • Eveline says:

      Pittig zeg!

  4. Betsie Appeldoorn says:

    Jee Vera ik kan voelen wat jij doormaakt.
    Inmiddels ben ik 8 jaar gescheiden en nog voel ik mij schuldig.( mijn ex heeft ook een vorm van autisme )
    Je kunt me geloven of niet Ik heb eens geteld in beide families en kom op 27.Je kunt het nooit goed doen
    Ik ben zo ontzettend eenzaam want er is in mijn omgeving niemand die er ook maar iets van begrijpt. En dat doet zeer .

  5. Betsie Appeldoorn says:

    W Barends dat is een goeie vraag,
    Het heeft naar mijn ervaring te maken met het niveau waarop ze functioneren. Als ze op een laag niveau zit zal ze eerder terug vallen in dat gedrag, en inlevingsvermogen is er dan niet.
    Ik weet dat het hard is wat ik zeg maar het is wel de realiteit. Ik heb dit al zo vaak meegemaakt en steeds gehoopt dat ik wel iets van gevoel zou merken.
    Bij mijn ex familie zijn er zelfs twee die bij iets wat voor hen emotioneel is ineens een kleuterstem hebben.
    Daar schrik je echt wel van als je dat voor de eerste keer hoort.
    Bij een eigen emotie, dus als het iets van henzelf is dan kunnen alle stoppen doorslaan.
    En dat komt keer op keer weer ter sprake.
    Misschien wel levenslang, of de emotie nou klopt of niet .Het is hun emotie en als je daar naar kunt luisteren en de betekenis erachter kunt vinden is het een graatmeter om met ze om te gaan .

  6. Betsie Appeldoorn says:

    Vera ik wil toch nog even reageren op jou bericht tot wat je kinderen betreft.
    Wat jij vraagt is zo moeilijk om daar op te reageren maar Je zou eens informatie in kunnen winnen op freriks energetisch management.nl
    Die man heeft mij zo geholpen.
    Ik zou het jammer vinden om je dat te onthouden.
    Succes.

  7. Metha says:

    Hi Vera, wat betreft je vraag mbt de kinderen, natuurlijk ga je geen co-ouderschap aan met je autistische ex, laat staan een hele week de kinderen bij hem. Je kunt toch ook een aantal vaste momenten of dagen in de week afspreken dat de kinderen bij hem zijn? Wanneer een van de twee co-ouderschap niet ziet zitten (het kan in dit geval gewoon niet omdat je niet gelijke verantwoordelijkheid kunt dragen) dan is co-ouderschap geen optie en kan de ander hier geen aanspraak op maken. Je kunt hem niet veranderen maar hebt wel de verantwoordelijkheid om je kinderen in een veilige en goede omgeving op te laten groeien.

    • Marije says:

      Het probleem met de mijne was dat hij zich opeens geschikter vond dan mij. Toen dat eenmaal in zijn hoofd zat ging hij ervoor. Ik vind ook niet dat er van bovenaf in beslissingen rekening gehouden wordt met ASS. Diegene moet daar zelf eerlijk voor uit komen. En degene die ik ken doen dat niet hoor! Als het gaat om belangrijke beslissingen rondom het wel of minder krijgen dan de kinderen.

      Ideaal lijkt me dat de vader langs komt als hij dat zelf aankan, er zin in heeft. En dat hij komt ‘oppassen’. Maar ik heb dan geen nieuwe partner, dan wordt het anders. Ik vind hem te vermoeiend om dagen om me heen te hebben. Dat is de reden dat we niet meer samen zijn. Met hem erbij draait het leven alleen nog maar om hem en de problemen die hij veroorzaakt.

  8. Anna says:

    Lieve partners-van. Hoe is het voor jullie kinderen? Of zijn jullie zelf kind-van?

    • Jet says:

      Ontzettend moeilijk! Ik heb er een van 13, een van 11 en twee van 9. Ik ben gescheiden en de oudste en de jongste twee willen niet bij hun vader zijn. Het gemis aan vaderlijke interactie, aan het warme, aan vaderlijke betrokkenheid……
      Ik heb me regelmatig afgevraagd waarom ik mijn kinderen achterlaat bij iemand bij wie ik het gevoel had dat het leven stilstond en bij wie mijn persoonlijkheid vervaagde. Alles lijkt om hem te draaien en als er iets fout gaat ligt de verantwoordelijkheid altijd bij de ander, dus ook bij de kinderen. Hoe moeten zij daar mee omgaan?
      De problemen en de gevolgen zitten zo diep, ik mis het uitdrukkingsvermogen om het goed uit te kunnen leggen.
      De kinderen voelen slechts een oppervlakkige band met hun vader en daar hebben ze last van.
      Ik weet niet wat ik kan doen, hij heeft nu eenmaal z’n rechten.

      • Naseij says:

        Beste jet,

        Jouw comment op deze site is lang geleden, maar jouw verhaal is voor mij herkenbaar. Ben benieuwd hoe jij hier mee omgaat.

  9. Betsie Appeldoorn says:

    Ik ben kind van, maar was ook partner van.
    Je wordt verliefd op wat je kent. Binnen mijn huwelijk kwam ik er pas achter dat er iets niet klopte, maar wat het was heeft jaren geduurd omdat ook mijn en zijn hele familie een vorm van autisme heeft. Door de verschillen van autisme en dat het nooit erkent is dacht ik dat het aan mij lag. Ik heb lang gedacht dat ik gek was, terwijl ik toch vrijwel zeker wist dat wat er gebeurde niet klopte
    Nu zie ik meteen of iemand een vorm van autisme heeft.
    elke vorm van autisme is moeilijk, Mijn Moeder is agresief autistisch en zij heeft nog trauma’s uit de oorlog.
    Maak je borst maar nat.
    Ik heb ook kinderen waar ik met al mijn liefde voor heb gezorgd. Met mijn oudste zoon heb ik een goede band en het gaat heel goed met hem, mijn jongste kan niks met emotie’s. en verder gaat het ook heel goed met hem.
    Als ik toen had geweten wat ik nu weet, was ik eerder weggelopen. Ja weggelopen, met zoveel autisme sta je er helemaal alleen voor.
    Nu ben ik op een punt gekomen om een gesprek aan te gaan met de huisarts van mijn moeder. Ik kan niet 24 uur per dag voor haar zorgen en zij duld geen andere verzorgers en dat weet ook de huisarts.

    Ik heb door opservatie ontdekt dat het autisme is.
    Ik heb geen internet of boeken geraadpleegd omdat je daar nauwelijks duidelijkheid vind om autisme te kunnen herkennen.

    .

  10. Vera says:

    Beste Betsie,
    Ik herken het gevoel dat je gek aan het worden bent. Aan alles ga je twijfelen… De ander kan je hard raken. Doordat je het autisme en de gevolgen ervan nog niet herkent en nog niet hebt geleerd je ervoor te beschermen. Kan je toch niet ( al is het tijdelijk) afstand nemen? De zorg overlaten aan anderen? Als je moeder niemand anders verdraagt is dat haar probleem. Je moet nu voor jezelf kiezen. Niemand gaat dat voor jou doen. Anderen vinden het evident dat jij jezelf opoffert en wegcijfert. Maar jij hebt geen leven zo. Met gevaar dat je wegzinkt in niets meer verlangen hopen voor jezelf.

  11. Betsie Appeldoorn says:

    Vera, dat gevoel er gek van te worden had ik 8 jaar geleden. Als je mijn bericht nog eens naleest staat er ook dat ik lang gedacht heb gek te worden.
    Inmiddels heb ik heel veel geleerd over autisme.
    Het probleem met mijn moeder word opgelost.
    Ze zegt dat ze alles nog zelf kan. Dan ga ik haar laten ervaren hoe het is om alles zelfstandig te doen .
    Daar is veel moed voor nodig en die moed heb ik nu.
    Ze raakt echt niet meteen heel erg ondervoed en als ze de boel vervuild is dat maar zo.
    Dan komt er vanzelf een andere oplossing.

    Ik blijf je op de hoogte houden van mijn vorderingen.

  12. Vera says:

    Beste Betsie,
    Wat een kracht! Je mama gaat inderdaad niet opeens dood als jij beslist om je grenzen te respecteren.
    Zelf ben ik hard over mijn grens gegaan. Jaren lang. Mijn intuïtie opzij gezet en telkens wat meer uit mijn kistje draagkracht en zelfvertrouwen gestolen. Zonder ervoor te zorgen dat het kistje terug gevuld raakte. Ik wist niet beter. Dacht dat het niet anders kon. Tot de ‘ik kan niet meer’ hamer op m’n kop sloeg.
    Waar eindig je als mens, je wegcijferend?… Als een leeg, nors en opgebrand persoon. Niemand die je nog spontaan gaat opzoeken. Die toestand wil ik nooit meer!
    Ik wens jou de sprankel, de tjakka :), om voor jezelf te kiezen. Dat is geen egoïsme. Dit is zelfzorg. Wijs is het de toorts op tijd door te geven vóór je erbij neervalt. Wees trots op jezelf! We leven één keer. Het zou jammer zijn als onze laatste zucht één vol spijt en gemiste kansen is, niet? 😉

  13. dennis says:

    ik wil even wat van mijn afschrijfen
    ik beging dit autisme heb
    maar ben eigelijk achter uit gegaan in plaats voor uit
    heb er ook lichversandelijk beperking bij voel mijn geestelijk ook niet oke en erver ander nu veel om mijn heen een zoon die vader heb met dit probleem hij
    zelf wil er niet over hebben mijn zoon deze site vind ik wel ok maar vind weinig over autisme met meer beperking meest zijn wel autist maar niet meer dat vind ik jammer

  14. Sylvia says:

    Poeh…herkenbaar allemaal.
    Vader en broer met Asperger, maar mijn vader heeft een enorme afdruk nagelaten.Een slechte en negatieve afdruk.Ook al gaat t nu best wel goed tussen ons, zolang er geen stress is van zijn kant.
    Angsten, paniek, eenzaamheid, niet goed weten hoe met mensen om te gaan en een moeder die er nu helemaal aan kapot is gegaan.
    Zij heeft vroeger al een theatrale persoonlijkheidsstoornis ontwikkeld die ook nog op mijn schouders terecht kwam. ik was mijn moeders moeder. Voor mij kwam ook op 45 jarige leeftijd de man met de hamer. Ik was op, gesloopt, lichamelijk op t randje, moest voor mezelf kiezen, maar wat is dat moeilijk, je ouders -in de steek laten-, terwijl je ziet dat er zo hard hulp nodig is, al mijn leven lang, maar ze willen geen hulp, allebei niet. Dan zijn ze ineens vier handen op een buik. Het blijft een innerlijke strijd van ze loslaten, ze willen helpen, ook al weet ik dat t zinloos is…de drang om te helpen is heel erg groot…maar ik ben door schade en schande wijs geworden en weet nu beter…het voelt alleen nog niet zo.. Mijn moeder is nu licht dementerende en ik zie lijdzaam toe dat mijn vader overloopt, teveel voor hem, nu al, en dan is mijn moeder met veel nog redelijk zelfstandig…hoe moet dat later? Ik kan t in iedergeval niet meer, echt niet meer…

  15. W Barends says:

    Hoi Silvia, Ik begrijp je volkomen. Leven met personen met autisme is een eenrichtingsweg vol met valkuilen. Ik heb al heel wat valkuilen ontdekt en denk ze soms vooraf zelfs te kunnen herkennen, maar toch trap ik er af en toe nog in. Het geen hulp willen aanvaarden lijkt soms wel een uitzichtloze situatie het vooruitzicht van m’n toekomst te zijn. Toch kan soms een escalatie een gunstige wending hierin geven is ook mijn ervaring. Ik mag mij gelukkig prijzen 2 verstandige dochters te hebben die mijn leven samen met hun en hun autistische moeder niet al te eenzaam in de strijdt maakt. Probeer de valkuilen vooraf te herkennen, dat scheelt veel frustratie. Sterkte.

  16. Betsie Appeldoorn says:

    Mensen, mensen wat hoor ik in de media! Dat de mantelzorgers die voor een dementerende moeten zorgen het, het zwaarste hebben.
    Wij zijn een groep die het zonder enige hulp vol moet houden,
    Omdat de volwassen partner vader of moeder geen hulp wil staan wij met onze rug tegen de muur.
    Zeven dagen per week jaren lang 24 uur per dag
    Mijn moeder is 85 jaar en heeft nu haar bekken gebroken, ze wil na de revalidatie alleen maar naar huis waar ze natuurlijk zelfstandig woont.
    ze is alleen nog te verplaatsen per rolstoel
    Ja natuurlijk, ze is zwaar autistisch en heeft niet het vermogen om in een nieuwe omgeving met andere mensen te leven.
    Ik kan het echt niet meer.
    Ik hoop dat onze lieve heer haar alsjeblief heel snel komt halen.

  17. Viona says:

    Mijn vader heeft asperger. Tot 5 jaar geleden wisten wij dat niet. Veel dingen lijken zich op hun plaats te vallen. Maar neemt niet weg dat mijn zus ( heeft waarschijnlijk ook iets) en ik een moeilijk gezinsleven hadden. Als kind begreep ik niet waarom mijn vader anders was. Ik was jaloers op vriendinnen, die een leuke en gezellige vader hadden. Ik probeer het los te laten en te accepteren dat hij me niet kon geven wat ik nodig had. Maar het is zo moeilijk.

  18. Harmen says:

    Ik hoor jullie en herken veel van wat jullie hier delen. Dank jullie wel, dit is belangrijk voor mij.

    Ik heb nooit een intieme relatie gehad met mijn vader. We toonden nooit gevoelens en spraken daar ook niet over. En ja, handje schudden in plaats van een knuffel, zo herkenbaar 🙂

    Ik heb een paar jaar geleden gebroken met mijn ouders, uit pure, jarenlange frustratie. Ik kon ze niet bereiken, ik kon niet mijn leven met ze delen, wat ik ook probeerde.

    En nu, jaren later, begin ik door te krijgen wat er in onze familie speelt, zeker aan mijn vader’s kant: een soort van autisme.

    De oudste broer van mijn vader heeft het overduidelijk, daar was altijd iets aparts, zelfs als kind zag ik dat. Een gebrek aan vreugde, aan emoties, aan openheid. Grijs.

    Mijn vader heeft dat ook, maar in een lichtere vorm, subtieler. Mijn moeder heeft het niet, zij is een emotioneel mens. Maar ze is wel altijd onzeker geweest, en trok zich snel gewond, verwijten makend terug als er kritiek was op haar. Ik vraag me nu af hoe het was, om in zo’n gesloten, gevoelloze familie als die van mijn vader in te trouwen?

    Zo raar dat ik dit nooit besefte. Misschien zijn we blind als het om onze naasten gaat?

    Mijn vragen en verwarring nu zijn vooral over mijn broer en over mijzelf. Mijn broer heeft zeker ook gesloten, rechtlijnige trekjes inzijn persoonlijkheid.

    En ikzelf? Ik ben in mijn kern een zeer sociaal, emotievol mens. Ik ben duidelijk niet autistisch zoals mijn oom of mijn vader. Maar ik ben er wel in opgegroeid en heb geworsteld met heftige depressie en met uiting geven aan mijn emoties.

    Het is veel.

    Dank je voor het lezen tot hier, en iedereen die hier zijn of haar verhaal deelt: dank je wel. En een warme knuffel 🙂

    • Inge says:

      Hoi Harmen,

      Heel herkenbaar, je verhaal. Sterkte bij het opkrabbelen. Het is moeilijk, je blijft misschien met schuldgevoelens kampen, tenminste ik wel. Ook ik leek 52 jaar blind voor de autistische kant van mijn vader en begin met terugwerkende kracht steeds meer te begrijpen van mijn autistische vader en ons rare en eigenlijk dieptrieste gezin. Ik heb ook geen zin meer om er nog energie in te steken, maar ja, wat doe je dan met je niet autistische moeder? moeilijk!

  19. Marilou says:

    Beste Harmen,
    Integer en persoonlijk, je verhaal rond autisme.
    Ik wens je heel veel warme knuffels.
    En ik hoop dat je de depressie niet ziet als zwakheid! Het is een gevolg van dingen uit je omgeving, jaren lang.Depressie kan een hamerslag zijn…Om je te laten inzien dat je op een andere manier gelukkiger kan worden. Maar dat je nu niet goed op weg was, je werd geleefd.
    Zo zag ik het…Ik ben daardoor terug gaan luisteren naar mijn intuïtie.
    Teder hart voor jou! x

    • Harmen says:

      Hallo Marilou, dank je wel voor je hele warme, begripvolle reactie! Dat is goed om te voelen.

      Ik zag mijn depressie inderdaad als een soort zwakheid, een vijand, iets dat ik niet ben.

      Over de jaren leer ik langzaam dat mijn depressies iets anders waren: een onderdeel van wie ik ben, mijn beste, onbeholpen poging om om te gaan met hele sterke gevoelens en emoties. Ik had nooit geleerd hoe om te gaan daarmee, hoe daar op een gezonde manier uiting aan te geven, ernaar te luisteren, mijn gevoelens te accepteren, te respecteren en lief te hebben.

      Ik kan alleen voor mezelf spreken als het om depressie gaat. Voor mij waren mijn depressies de wal die het schip keren. Een keiharde manier van mijn eigen gevoelens om me te laten stoppen en te beginnen met luisteren.

      Zoals je zegt: een mokerslag.

      En voor mij het begin van een groeiproces waarin ik langzaam groei in het luisteren naar mijzelf, waarin ik mijn gevoelens leer kennen en begrijpen, waarin ik houd van mezelf.

      Alle liefs terug.

      Dank je voor je reactie!

  20. yoda says:

    Ik ben er sinds kort achter dat mijn ouders allebei autistisch zijn. Ik worstel zelf heel erg met eigenwaarde, depressie en ik ben heel blij om hier herkenning te zien. Dat mijn ouders de oorzaak zijn van mijn eigen ongelukkig zijn wist ik al wel langer en het is de reden dat ik als 15-jarige contact met hun heb verbroken. Nu tien jaar later heb ik er al flink wat therapie op zitten maar het gevoel dat ik er beter niet kan zijn omdat ik niet goed genoeg ben en eerder een last (ik kost geld), daar kom ik maar niet van af. Ik heb het pas geleden aan mijn ouders verteld en ze hadden dat nooit in de gaten gehad. Mijn moeder zei: ‘o kind wat erg. Als iemand mij had verteld dat ik je een compliment moest geven had ik dat natuurlijk gedaan’.
    Het helpt dat ik nu inzie dat het totaal onvermogen was van hun kant, maar neemt de beschadigingen niet weg. Het helpt ook om te weten dat iedereen in een vergelijkbare situatie met dezelfde problemen kampt, omdat ik dan niet mezelf de schuld hoef te geven van mijn depressie. Bedankt!

    • Harmen says:

      Hallo Yoda, dank je voor je bericht.

      Je bent niet schuldig.

      Je bent ok, je bent het waard om jezelf lief te hebben. We zijn het allemaal waard.

      Ik heb zelf ook veel geworsteld met depressie en ben er nog steeds gevoelig voor. Dat zal altijd zo blijven.

      Vanuit mijn ervaring wil ik een paar dingen delen:

      – Iedereen die met depressie heeft gevochten heeft ongelofelijk veel pijn gehad in zijn of haar leven. Alleen die strijd al, dat gevecht, de steeds doorgaande strijd om te overleven,te leren, te groeien, om te leren lief te hebben en te vergeven – zowel anderen als onszelf – alleen dat al is voldoende om in de spiegel te kijken en te zeggen: verdomd, respect voor wat ik de afgelopen jaren gedaan heb, wat ik doorstaan heb, dat ik er nu ben en dat ik doorga.

      We hebben allemaal veel om te leren en te groeien. Maar we hebben ook al veel geleerd en we zijn al veel gegroeid. En we hebben daar een hele hoge, dure prijs voor betaald.

      We hebben het verdiend om van onszelf te houden, om onszelf en anderen lief te hebben en te vergeven.

      Ik kan me alleen maar voorstellen hoe zwaar en op vaak subtiele – onzichtbare – wijze jouw opvoeding verwoestend heeft gewerkt.

      Jij kon dat niet veranderen. Je was een kind. Je ouders konden dat beter doen, maar zagen dat niet en voelden dat niet. En dus konden ze het niet beter doen.

      Ze deden wat ze deden.

      Ik weet iets van hoe frustrerend, hoe oneindig frustrerend en woestmakend dat kan voelen.

      Bij jou is het nog veel zwaarder dan bij mij. Jij moest op veel te jonge leeftijd breken met je ouders, omdat het niet anders kon.

      Respect. En liefde voor jou.

      We komen er. Elke dag een stukje. Met vallen en met opstaan. En dat is ok. We zijn ok. En we mogen in de spiegel kijken en zeggen: respect. Ik houd van mezelf.

      Knuffel.

  21. Jan says:

    Herkenbare verhalen hier. Mijn jeugd was ook slopend met een Asperger vader. Als kind heb ik altijd het gevoel gehad dat hij mij als een concurrent zag ipv als iemand van hemzelf. Ook in de liefde en aandacht van mijn moeder. Het was een jeugd vol met mishandeling, kleineringen en verwaarlozing. Alles wat een mens menselijk maakt ontbrak. Geen affectie, geen genegenheid, geen arm om je schouder of een knuffel, geen compliment of een paar bemoedigende woorden, geen luisterend oor of erkenning. Het was koud, eenzaam en onveilig. Alles draait om de autist, ze vinden zichzelf o zo fantastisch. Het zijn echt narcisten wat dat betreft. Mijn moeder was ook gesloopt en voor mij emotioneel onbereikbaar geworden. Daar kon geen boekje ‘mannen komen van mars….’ tegenop. Het is één groot drama. Het verwerken van mijn jeugd heeft minstens zo lang geduurd als mijn jeugd zelf.
    Mijn ogen staan nu een stuk verder open. Op mijn werk hoor ik de verhalen van mijn asperger collega’s over hun kinderen aan. Over hoe onzeker ze zijn of ronduit bang voor hun vader. Het zou niet moeten, maar elke keer als ik een artikel lees over hoe zielig het is als een jongetje autistisch is, dan komt er opgekropte woede naar boven en denk ik, wacht maar tot hij volwassen is en hij zijn kinderen mishandeld, is hij dan ook nog steeds zo zielig? Wat moet je met kinderen als je geen empathisch vermogen hebt. Het zijn geen huisdieren. Het zou mij eerlijk gezegd ook niets verbazen dat ik geen traan zal laten als mijn vader komt te overlijden. Maar misschien hoort dat allemaal wel bij de verwerking en wordt dat nog beter. Ik weet het niet.

    • Harmen says:

      Ik begrijp je woede, én je opmerking over hoe het zal zijn als je vader overlijdt.

      Ik heb mezelf diezelfde vraag gesteld en ook ik weet niet of ik veel zal voelen als hij overlijdt.

      Zo zou het niet moeten zijn tussen een vader en een zoon. Maar zo is het wel. En ik weet niet of dat zal veranderen. Ik hoop het.

      Met liefde, Harmen

    • Robbie says:

      Hallo Jan,

      Pfff, goed verwoord. Ik begrijp helemaal wat je bedoeld. Ik ben 20 jaar samen geweest met een autistische vrouw. Ik begin nu net met de scheiding. Ik heb door de tijd heel wat hulp verleners om me heen gekregen. Ik ben mijzelf in dit huwelijk zover kwijt geraakt dat ik vorig jaar April met mijn eerste hartstilstand geconfronteerd werd. Ik heb 4 dagen in coma gelegen. Als ik de verhalen terugloop, toen ik in coma lag, mijn vrouw was zielig. Het draaide alleen om haar. Dat ik 2 kinderen had, toen nog 11 en 14, zij bekommerde zich daar eigenlijk niet om. Mijn zoon moest de dag na mijn reanimatie van mijn vrouw gewoon naar zijn eerste stage dag. Geen uitzondering. Gewoon gaan. Mijn dochter was bij de reanimatie. Ik was aan het sporten. Mijn vrouw en dochter waren mee. Op een gegeven moment zagen ze een ambulance aankomen. Omdat ik een tijdje weg was, zijn ze gaan kijken. Je snap wat er toen gebeurd. Je wereld zakt onder je voeten weg. Niet dat mijn vrouw oog had voor mijn dochter van 11. Ze was alleen met zichzelf bezig. Mijn dochter moest maar zien.

      Ik kan zo wel een tijdje doorgaan. Dat je deze mensen narcistisch noemt vindt ik opmerkelijk en heel herkenbaar. Nu ik aangekondigd heb te gaan scheiden; Ik heb inmiddels 2 keer de politie op mijn dak gehad. Ze bedenkt gewoon verhalen om een beeld neer te zetten. De bereidheid om te liegen vindt ik bizar.

      In haar werk carrière, 25 banen in 20 jaar. Alleen stuk gegaan als gevolg van;
      Liegen over haar CV
      Liegen over haar kunnen (Zeggen dat je diploma’s hebt, maar ze in werkelijkheid niet hebt)
      Beoordelings formulieren vervalsen omdat ze haar niet goed uitkomen
      Ruzie,
      Ruzie
      en Ruzie.

      Ik heb geen respect meer voor autistische mensen. Als mijn vrouw het voorbeeld is van een autist. En jullie verhalen daarbij; Het spijt me, maar ik begrijp waarom mensen die getrouwd zijn geweest met autisten de benen nemen. Dankbaarheid. Daar hebben ze nog nooit van gehoord. Kort gezegd; De autist die ik heb leren kennen. En ik hoop voor andere autisten dat die anders zijn; Maar ik vindt het ronduit tuig. Mensen zonder een greintje fatsoen.

      • Anna says:

        Beste Robbie,

        Ik vind het echt heel erg voor je dat je jezelf zo bent kwijt geraakt. Ik hoop dat je na de scheiding weer grond onder je voeten vindt.

        De enorme woede, zelfs wrok en rancune, horen bij het verwerkingsproces. Het had niet veel gescheeld of ik ook had alle mensen met autisme over één kam geschoren door die woede. Het scheelt dat ik ook rustige, bedachtzame mensen met autisme ken.

        De lijdensdruk op het gezin is groot. Die pijn, die mag er zijn. Toch hoop ik dat je, uiteindelijk, het rouwproces door kunt komen en uiteindelijk zonder wrok verder kunt. Dat is voor jezelf ook zoveel fijner. Maar daar gaat veel tijd overheen.

        Ik hoop dat je je kinderen kunt ondersteunen. Op http://www.kindvanauti.nl vinden ze misschien behulpzaam leesmateriaal. Op autsider.net is er een forum speciaal voor partners en ex partners.

        Ik wens je heel veel sterkte toe.

        • Robbie says:

          Anne, bedankt.

          Ik zie je zeggen, pijn mag er zijn. Ik denk dat mijn kinderen daar niet zo over zullen denken.

          In mijn geval heb ik in totaal 3 keer een hartstilstand gehad van alle stress. Als het gaat om emotionele steun voor mijn kinderen dan kunnen ze alleen bij mij terecht.

          Maar door het gebrek aan inleven speelt ze het spelletje momenteel veel slimmer. Ik heb mijn huis uitgemoetenn. Want ik had haar denk ik op een gegeven echt wat aangedaan. Dus mijn kinderen zijn de dupe. Voor rouw is er nu geen ruimte. Mevrouw gaat nu eerst proberen haar overwinning halen. Dat ze mij en kinderen veel schade berokkend trek ze zich niets van aan.

          Ik begrijp wel wat je bedoelt. Maar waar verdriet zou moeten zijn is alleen woede. Ik heb volgens mij alles gedaan voor mijn vrouw, toen ze haar banen kwijt raakte. Ik de periodes dat ze in de ziektewet zat. Toen de kinderen klein waren en zij zelf de zorg niet aankon. Ik ben er zelfs mijn eigen carrière voor misgelopen nu ik besloten heb haar te verlaten denkt ze alleen maar aan wraak. Koste wat kost mij niet willen laten gaan.

          Ik hoop dat dit snel over gaat. Zelf begin ik steeds vaker depressieve gevoelens te krijgen. Dat is het me niet waard.

          Grt Robbue

          • Anna says:

            Beste Robbie,

            zorg goed voor jezelf.

            Voor rouwen is nu nog geen ruimte, er gebeurt nog te veel, ik snap het. Ik hoop dat je snel wat meer rust hebt.

            Wat betreft narcisme en autisme, wil ik toch even op terugkomen. Het is soms moeilijk om het verschil te herkennen. Toch heel kort wil ik het er op wagen.

            Narcisme – Mensen met narcisme hebben als kenmerk een heel breekbaar ego en doen er alles aan om positieve aandacht op te zuigen/eisen. Iemand met narcisme zal jouw gevoelens, gedachten en behoeften willen gebruiken om zichzelf beter te voelen. Ze zijn vrijwel altijd hypergevoelig voor kritiek, omdat dat een aanval is op hun innerlijke littekens. Uitleggen van jouw standpunt en proberen uit te praten, wordt door hen vaak meteen aangepakt om jou voor zwak uit te maken (op directe of indirecte wijze), als daar kans toe gezien wordt. De narcist, die zich diep van binnen zielsongelukkig voelt, voelt zich zich een beetje beter als hij anderen kleiner kan maken.

            Autisme – Mensen met autisme zijn door een aangeboren afwijking mild tot ernstig slechtziend of blind voor wat een ander denkt, voelt en waar die ander behoefte aan heeft. Ze zijn soms heel gevoelig voor wat een ander zegt of vindt, omdat ze de (verschillende) mening van de ander in de verste verte niet aan zagen komen. Een andere mening komt letterlijk als een schok. Ze kunnen hun eigen zin doordrijven, omdat ze niet zien hoe het voor de ander is. Het is eigenlijk voortdurend nodig om jouw standpunt verbaal toe te lichten, omdat de 90% lichaamstaal door hen gemist wordt. Maar uitleggen van jouw standpunt en proberen uit te praten helpt vaak niet, omdat het innemen van perspectief daarnaast ook vaak moeilijk is voor de persoon met autisme. De persoon met autisme zal er ‘blind’ op moeten vertrouwen dat je vindt wat je vindt of zegt wat je zegt. Sommige mensen met autisme zijn erg wantrouwig geworden, anderen zijn te goed van vertrouwen. De uitwerking verschilt, afhankelijk van of de persoon met autisme vooral positieve of negatieve ervaringen heeft in de maatschappij.

            In beide gevallen is er moeite met werk vinden of behouden, relaties onderhouden en in het sociale verkeer overeind blijven. Bij de narcist komt dat doordat hij/zij in de jeugd zo ernstig beschadigd is dat deze (onbewust) besloten heeft zich NOOIT MEER kwetsbaar op te stellen. Een narcist vraagt op een rare manier om het potje zout, omdat hij/zij koste wat het kost wil voorkomen kwetsbaar te zijn.

            Bij de autist komt het moeite hebben met werk, relaties, sociaal verkeer, doordat hij/zij neurologisch gezien niet of verminderd in staat is automatisch te weten wat er in een ander omgaat en hoe hij/zij daar het beste op kan reageren. Een autist vraagt op een rare manier om het potje zout, omdat hij/zij niet goed kan aanvoelen welke stemtonatie, lichaamshouding en moment van vragen ‘juist’ is voor jou.

            De overeenkomst zit hem voor omstaanders en naasten zich in het in jou verplaatsen: De narcist wil dat niet, de autist kan dat slecht of niet goed. Veel, maar niet alle, mensen met autisme WILLEN daar wel voor compenseren, en doen daar hun best voor. Er is echter ook een deelgroep, net als bij niet-autisten, die overtuigd is van het eigen gelijk.

            Narcisme en autisme sluit elkaar niet uit, evenals autisme niet uitsluit dat er ook sprake kan zijn van persoonlijkheidsstoornissen.

            Ik sla de plank vast op heel veel plekken mis, dit is een grove schets, maar mocht je nog op zoek zijn naar het verschil tussen autisme en narcisme, hoop ik dat dit een beetje helpt.

            Ik hoop dat je je uiteindelijk, zo snel of langzaam als het gaat, beter zult voelen.
            Heb je hulp gezocht voor jezelf en je kinderen? Dwing jezelf dit niet alleen te doen.
            Nogmaals, veel sterkte toegewenst.

            Hartelijke groet,
            Anna

            • Inge says:

              Bedankt voor de opmerking over het niet aanvoelen door autisten welke stemintonatie passend is. Ik heb jarenlang gedacht dat mijn vader altijd boos was. Maar misschien voelde hij inderdaad niet eens dat het ongepast is om altijd op klagende toon, altijd verongelijkt en bozig overal op te reageren. Ik heb er zelf de afwijking van gekregen dat ik ‘allergisch’ ben voor klagers. Ik kan er niet meer tegen als iemand altijd negatief is.

  22. Nicole says:

    Bedankt voor jullie verhalen! Het doet me goed dat er meer aandacht komt voor kinderen van. Zelf ben ik er 2,5 achter gekomen dat mijn vader autistisch is. In een gezin waar de traditionele rolpatronen hoogtij vierde, kreeg mijn vader alle ruimte om zijn autisme uit te leven. Geen ruimte voor gevoelens, geen ruimte voor een spontane knuffel, geen ruimte voor anders zijn, geen ruimte voor discussie. Toen ik het huis uit ging, was ik niet veel meer dan een gedresseerd aapje. Dit alles wist ik natuurlijk niet. Nu, op 45-jarige leeftijd zie ik de relatie met alle problemen die ik in mijn leven ben tegen gekomen (en waar ik ook nu nog mee worstel). Communicatie, relaties, werk! Altijd wegcijferen! Het heeft mij twee jaar gekost om dit te verwerken. Ik zie nu wel in dat mijn ouders onbewust onbekwaam waren, maar als kind leer je liefdeloosheid voor liefde aan te zien. Erg verwarrend. Ik wens iedereen veel sterkte. Vergeet nooit dat je je eigen opvoeding/situatie hebt overleefd, dus dit kleine stukje gaat zeker ook lukken! Eigenliefde is uiteindelijk de basis om te kunnen geven aan anderen. Grenzen leren stellen hoor hier ook bij!

    • Harmen says:

      Hallo Nicole! Dank je wel voor je open, eerlijke en sterke verhaal.

      Ja, we hebben onze jeugd overleefd en we leren en groeien, elke dag een stapje.

      Dank je wel.

      Harmen

  23. Jet says:

    Hallo,

    Wat kan de niet autistische ouder doen om het gemis aan warmte, affectie e.d. op te vangen? Wat zou voor degenen die opgegroeid zijn in zo’n gezin het leed hebben kunnen verzachten.

    Mijn kinderen gaan 4 dagen naar hun autistische vader en lopen soms tegen iets aan. Dat bespreken ze met mij, helemaal goed! Ik vind het alleen moeilijk om en hun vader niet af te vallen en tegelijkertijd ook weer niet onrealistisch te zijn.
    Tips?

    • Harmen says:

      Hallo Jet, ik denk dat Vera gelijk heeft. Dat het goed is om open te zijn naar je kinderen over waarom hun vader is zoals hij is en hoe zij daar mee om kunnen gaan.

      Maar, dit lijkt me ook heel lastig, zeker als je jonge kinderen hebt. Hoe leg je autisme uit? Wat als een kind voelt dat haar vader niet houdt van hem of haar op een manier die wij als liefdevol zien?

      Dat zijn hele lastige vragen. Ik heb geen echte antwoorden, maar wel twee ideeën, en een daarvan heb je zelf al bedacht:

      – Praat met zoveel mogelijk mensen in vergelijkbare posities. Wat zijn jullie ervaringen? Hebben jullie tips, waarschuwingen? Wat zijn belangrijke signalen hier? Hoe kan ik het beste samenwerken met de autistische vader?

      – Kijk of je professionele steun kan krijgen, als dat er nog niet is. Vraag je huisarts om een goede kinderpsycholoog en ga daar praten. En met psychologen: zoek voor een psycholoog waar je een goede klik mee hebt. Dat is belangrijk!

      Ik denk dat een goede kinderpsycholoog hierbij kan helpen.

      Tot slot: heel veel respect voor wat je doet. Dit is zo belangrijk voor de emotionele ontwikkeling van je kinderen, en jij werkt eraan. Respect.

      Mogelijk dat je soms twijfelt aan jezelf hierin, jezelf de vraag stelt of je het wel goed genoeg doet.

      Je doet het goed. Je werkt hieraan, je doet je stinkende best en je hebt heel veel liefde voor je kinderen. Je bent ok.

      Alle liefs en een warme knuffel.

  24. Vera says:

    Tips rond kinderen met autistische vader? Wees zo open mogelijk naar je kinderen. Vertel hen wat hun vader heeft ( zij zullen zelf ook aangeven dat hun vader anders reageert in sommige situaties) Door het autisme bespreekbaar te maken en te benoemen zullen kinderen zich kunnen beschermen tegen negatieve reacties van de vader ( het is zijn autisme) en toch loyaal kunnen blijven naar beide ouders. Geef vooral niet de boodschap dat hun vader verkeerd is of slecht! Luister ook naar wat je kinderen willen, zien zitten. Maar hun vader blijft belangrijk voor een evenwicht IG opgroeien. En bespreek rechtstreeks met de vader waar het soms moeilijk loopt en beter kan. Als je ex ervaart en gelooft dat het voor de kinderen hun bestwil is…Dan wil hij daar misschien rekening mee houden? Wat ook bij mij een klik gaf bij partner… Ik liet hem verhalen lezen van kinderen van auti -ouder. Waarbij de kinderen trauma’s hadden opgelopen. Dat deed hem inzien dat hij alert moet blijven, moet luisteren naar wat de ander wil zeggen en dat hij hulp nodig heeft bij de opvoeding. ( Was wel schoquerende ervaring voor hem, hij huilde toen vaak, dus veilige begripvolle omgeving om dit te doorlopen is wel belangrijk!)

  25. Jan says:

    @ Jet,

    1) het lijkt mij ook goed om je kinderen te vertellen dat de ouder autistisch is en wat dat betekent voor het kind. Het had mij in ieder geval wel geholpen. Ik heb altijd gedacht dat het mijn schuld was, dat het aan mij lag, dat ik niet goed genoeg was.

    2) het zou ook goed zijn dat het kind een ander rolmodel krijgt, een oom of vriend die wel begrijpt wat er in het hoofd en hart van het kind omgaat, die wel een emotionele connectie kan maken. Mijn ouders besloten zichzelf op te sluiten op het platteland en leunde volledig op hun kinderen. Ze waren bang voor de buitenwereld. Niemand was goed. Er kwam praktisch geen bezoek. Geen familie, niemand. Als oudste zoon had ik alleen mijn vader als voorbeeld. Ik had een andere man in mijn leven nodig die wel een connectie met mij kon maken en die ik wel kon vertrouwen, die mij kon laten zien en voelen hoe mensen met elkaar horen om te gaan.

    • Harmen says:

      Jan, respect.

      • Jet says:

        Aan allen die op mijn vraag gereageerd hebben: erg bedankt!!
        Ik denk dat ik van mezelf gewoon moet accepteren dat ik inderdaad genoeg doe en dat ik me niet schuldig hoef te voelen. Mijn ex kan helaas zijn eigen “anders-zijn” niet zien, met als gevolg dat de schuld heel vaak bij anderen wordt gelegd en dat dat niet met hem besproken kan worden.
        Ik kan niet lijdzaam toekijken dat de schuld ook wel eens bij de kinderen wordt gelegd. Iets waar jij dus last van hebt gehad, Jan. Daar ligt echt wel een grens! Maar tot nu toe lukt het redelijk om te kunnen laten zien dat er geen sprake van onwil is bij hun vader.
        Mijn broer is meer een rolmodel voor ze, heeft in bepaalde opzichten een betere band met ze dan hun vader. Dat wist ik al wel, maar de positieve invloed daarvan had ik nog niet zo gezien!

        Nogmaals bedankt voor deze harten onder mijn riem!!

  26. Kaida1988 says:

    Ik vind het heel vervelend wat ik allemaal lees en hoe moeilijk sommigen het hebben gehad laat ik dat voorop stellen maar ik wil ook even tegengas geven. In mijn geval ben ik opgegroeid met een vader met autisme, en ik merk dat hij anders is dan m’n moeder maar hij geeft mij zoveel liefde juist door de dingen die hij zo spontaan kan zeggen tussen neus en lippen door. Zoals ik ben trots op je, of gewoon een schouderklopje. Nee hij is geen knuffelaar en zegt niet gauw ik hou van je maar aan alles wat hij voor mij doet merk ik dat hij van me houd! Niet alle ouders met autisme zijn zoals dit artikel beschrijft, en eerlijk gezegd maakt het me boos dat dit zo gepubliceerd mag worden want nu lijkt het of alle ouders met autisme te kort doen en dit is zeker niet het geval!!!!

    • Lotte says:

      Er staat ook niet “alle” in dit artikel. Er staat “kan”.

      Een hoop mensen, waaronder ik, herkennen hun ouder(s) en zichzelf hier enorm in.

      Alle ouders willen het beste voor hun kind. Daarover geen twijfel.

      Dit artikel is een opluchting voor mij. Mijn moeder bedoelde het hartstikke goed, maar ik heb ontzettend veel liefde en troost gemist. Die kon ze me niet geven op de manier die ik nodig had, omdat ze niet aan kon voelen wat ik emotioneel gezien nodig had.

      Hoezeer ze ook de intentie had om het goed te doen, het was niet goed voor mij. Dat moet gezegd mogen worden. Ik houd van mijn moeder en begrijp dat het leven voor haar heel moeilijk is.
      Haar pijn en de mijne mogen naast elkaar bestaan.

      Het is goed dat je laat weten dat het niet altijd een probleem hoeft te zijn. De waarheid ligt in het midden. Het kan mis gaan en ‘t kan goed gaan. Wanneer het goed gaat en wanneer niet, daar hoop ik dat onderzoek naar komt, zodat ouders die ondersteuning nodig hebben die kunnen krijgen, zodat elk gezin met een autistische ouder een succesverhaal kan worden.

    • Harmen says:

      Hallo Kaida,

      Dank je wel voor je bericht.

      En je hebt gelijk. Alle mensen zijn verschillend, ook mensen met autisme en kinderen van autistische ouders.

      Ik ben dankbaar dat jouw vader zo’n goede vader voor jou is.

      Ik hoop dat je kan accepteren dat mijn vader geen goede vader voor mij kon zijn. Niet uit kwade wil, maar uit zijn beperkingen en mijn behoeften als kind aan genegenheid en intimiteit waar hij niets mee kon en deed.

      Er zijn niet-autistische ouders die afschuwelijke ouders zijn. Er zijn autistische ouders die fantastische ouders zijn.

      Er zijn kinderen die gelukkig zijn en bloeien met autistische ouders. Er zijn kinderen die de rest van hun leven worstelen met hoe ze opgegroeid zijn met hun autistische ouders. Soms heeft dat een grote impact op hoe ze hun eigen kinderen opvoeden, positief of negatief.

      Iedereen heeft zijn eigen verhaal.

      Daarom ben ik zo blij dat we hier onze verhalen delen en naar elkaar luisteren.

      Dank je.

      Alle liefs. Harmen

      • Gijs says:

        Mooi gezegd, ik had het niet beter kunnen verwoorden. Hoop dat Kaida niet meer boos is… en wat fijn dat ze ook nog even reageert op je antwoord 😉

  27. jolanda says:

    Hallo allen,
    mijn echtgenoot is Asperger. Dit geeft heel veel ruzie met onze puberdochters. Ik vind het heel lastig om te zien hoe hij op hen reageert. Het geeft hen veel stress, want ze doen nooit wat goed. Ik voel mij er als moeder tussen staan, aan de ene kant wil ik hun vader niet ‘afvallen’. Aan de andere kant moet ik iedere keer die emotionele wonden zien te helen…. zucht…. Er met hem over praten gaat niet, want hij duldt geen commentaar. Alleen zijn mening is de juiste, een andere mening accepteert hij niet … Ik word er de laatste tijd heel moe en boos van.
    Goed om dit forum te lezen! Dat geeft het idee dat ik niet alleen ben….
    Groet,
    jolanda

    • Therese says:

      Het lijkt alsof je echtgenoot de combinatie autisme-narcisme heeft. Mijn inmiddels ex heeft dit, we zitten nog steeds in een vechtscheiding en dochter is door hem geindoctrineerd tot co-ouderschap.
      Vreselijk koude egoistisch man maar voor de buitenwereld charmant.
      Ons kind geeft aan.dat ze echt wel gemerkt heeft dat ex geen prettige echtgenoot was voor mij.

  28. Naomi says:

    ik heb zelf een zeer lichte vorm van autisme – mijn vader in een veel extremere vorm. Maar hij zegt : ik ben geen autist zolang ik mij niet laat testen (want hij wil zich niet laten testen)

    ik ben altijd het zwarte schaap, ik woon ook thuis wachtend op begeleid wonen (ik woon in belgië) (ik wacht al zes jaar en nog steeds geen datum wanneer er plaats voor mij is.)

    Mijn broer is alles voor mijn vader (hij is een jongen en heeft een zwaardere vorm van autisme dan ik) hierdoor moet ik tijd die ik normaal zou moeten steken in examens opofferen om te helpen met verbouwingen van het huis. Maar een dank je is teveel – pauzes verdien ik niet. ik moet nu eenmaal geld verdienen (die ik zelf niet ontvang maar mijn bewindvoerder = moeder). ik spendeer mijn eigen verjaardag op mijn kamer al sinds ik 12 ben – omdat ik nu eenmaal mijn mond moet houden.

    sinds mijn vader zijn werk verloor op mijn verjaardag is (gelukkige verjaardag) teveel moeite ondanks dat hij al nieuw werk heeft.

    ik hou van u heb ik nooit gehad. Ik ben trots op u ook niet – ik doe nu eenmaal immers mijn plicht als de oudste.

    Het frustreerd me dat mijn broer die zoveel kan (koken, houtbewerking) enkel moet gamen. en als hij met iets helpt een dank u krijgt terwijl ik die zoveel doet niks krijgt (jawel kritiek dat het niet snel genoeg ging, dat ik niet kwaad moet kijken als ik beledigd en gekleineert wordt.)

    mijn ouders hebben een situatie gecreërd dat ik gewoonweg het huis niet uit kan. (wat zelfs met toestemming moet – social skills zijn verschrikkelijk. ik heb een sociale angststoornis ontwikkeld en studeer omdat ik doodangsten onderga bij het soliciteren.)

    Ik ga naar therapie, omdat ik als het probleem wordt bestempeld. sinds ik niet langer met mijn moeder langs mij therapie heb, krijg ik eindelijk de begrip die ik nodig heb.

    • Harmen says:

      Hallo Naomi,

      Dank je wel dat je je verhaal vertelt.

      Dat moet heel moeilijk zijn, om zo te leven.

      We verdienen het allemaal dat iemand ons vertelt dat hij of zij van ons houdt, gewoon om wie we zijn.

      En dat iemand ons vertelt dat we iets goed doen.

      En ons een knuffel geeft af en toe.

      Dus van mij voor jou: een hele warme knuffel en alle liefs.

      Schrijf gerust terug als je meer wilt vertellen, of gewoon iets kwijt wilt.

      Lieve groeten!

      • Naomi says:

        Beste,

        Het is al enige tijd geleden sinds ik op dit forum mijn verhaal heb verteld. En al heb ik verschillende mijlpalen behaald in mijn leven die de nodige verandering meebrengt, sommige dingen veranderen nooit.

        En laat mijn vader nu daarvan het ideale voorbeeld zijn.

        Ik heb mijn 1e solicitatiegesprek gehad. Deze is voor vrijwilligerswerk want ik heb besloten om een carrierewissel te maken van kunst naar kleuteronderwijs. Ik had gehoopt dat iemand me zou feliciteren aangezien ik mag starten.

        Het enige wat ik van mijn vader kreeg was: “Nu gaat ge eindelijk weten wat het is om te werken.”
        Geen proficiat, niets.

        Mijn vader wordt met dat de jaren verstrijken steeds erger met zijn emotioneel misbruik. Op een gegeven moment verstijfde ik van angst als hij binnen wandelde. Het is namelijk niet langer toegelaten dat als hij me vloekend kleineerd om te wenen.

        Emotioneel ben ik uitgeput. En mijn moeder die een psychologisch verpleegkundige is melde me: ‘sorry Naomi, maar België erkend emotioneel misbruik toch niet. Dus zelfs al stap je naar de politie niemand zal je geloven.’ en dat opende een hele oude wonde.

        Van een periode dat het in plaats van een emotioneel misbruikende vader om een pedofiele oom ging.

        Heel vaak denk ik, waarom doe ik de moeite nog. Ik bereik zogezegd niets in men leven. Mijn ouders tonen geen emotionele steun of affectie. Ik verlies sociaal contact omdat ik hun regels volg. En als ik ze volg ben ik waardeloos op het moment dat ik een fout maak. Wat kan dit leven mij dan nog bieden.

        Het is jammer dat ik mezelf erboven op moet helpen. En dat mijn enigste drijfsveer is om genoeg geld te verdienen om mijn ouderlijk huis te ontsnappen. De regering intresseert zich immers niet in enkelingen.

        Bedankt voor de knuffel. Ik zou er meer kunnen gebruiken.

        Groetjes Naomi

        • Harmen says:

          Hallo Naomi, fijn dat je weer schrijft. Het is goed om van je te horen.

          En: respect dat je gesolliciteerd hebt voor je nieuwe positie! Ik weet dat je solliciteren eng vindt (ikzelf ook!), dus dat je dit hebt gedaan is echt heel erg goed. Je groeit. Gefeliciteerd 😊

          En het resultaat van je dapperheid en je groei is dat je een nieuwe baan hebt en je talenten kan geven aan deze wereld. Nogmaals: respect. Dit heb je zelf gedaan en je mag heel, heel trots zijn.

          En ik ben heel blij voor je.

          Je vertelt ook over hoe je emotioneel wordt miskend. Over hoe je oom je misbruikt heeft als kind. En over hoe je moeder afschuwelijke dingen tegen je zegt. Dingen die heel veel pijn doen.

          Je bent een mens. Je bent een mens net zoals elk ander mens en daarom alleen al heb je dezelfde rechten als elk mens. De Verenigde Naties hebben dit verklaard: “Alle mensen worden vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren.”

          Jij dus ook.

          Je hebt je waardigheid. Je hebt je rechten.

          Jouw ouders zien dat niet. Jouw ouders geven je dat niet.

          En dat is afschuwelijk. Want je hebt er recht op. Dit is geen liefdadigheid of medelijden waar ik nu over spreek, dit is je recht als mens. Je waardigheid als mens.

          En kijk eens goed naar dat woord waardigheid. Zie je dat het woord waarde daarin zit? Jij bent vol waarde. Net zoals iedereen.

          Ik heb geen heldere antwoorden of oplossingen voor je. Ik denk ook niet dat je dat verwacht. Jij en ik weten allebei – elk op onze eigen manier – dat het leven soms heel moeilijk kan zijn, zonder duidelijke oplossingen.

          Maar je bent Naomi. Je bent een mens. Je bent geboren in waardigheid en rechten.

          Vergeet dat nooit.

          Je hebt het recht om hulp te vragen aan mensen om je heen. Om naar je te luisteren. Om mee te denken.

          Ik denk niet dat je ouders hiervoor de juiste mensen zijn.

          Maar misschien kan je praten met een begeleider die je vertrouwt. Of misschien een goede vriend die je vertrouwt, of iemand op je werk die je vertrouwt.

          Of je huisarts. Je huisarts heeft een geheimhoudingsplicht: hij of zij mag niet praten met anderen over wat je zegt. Dat is je recht als mens. Vraag dat gerust aan je huisarts.

          Dit beroepsgeheim geldt voor veel mensen, ook voor de politie. Het is bedoeld om jouw rechten te beschermen: https://www.belgium.be/nl/justitie/privacy/beroepsgeheim

          Dit hoef je niet vandaag te doen, of morgen. Kijk rustig om je heen. Dit hoef je ook niet te doen als je niet wilt. Dit is jouw leven. Jouw recht.

          Maar weet dit: ik heb heel veel respect voor je sollicitatie en werk. Echt heel goed gedaan.

          En ik zie jou als mens. Geboren in waardigheid en rechten.

          Een hele, hele, hele warme knuffel. De allerwarmste die ik je kan geven.

          Harmen

          • Adriana says:

            Naomie,

            Jouw ouders klinken meer narcist dan als autist.

            Kijk eens bij “Het verdwenen zelf”

            Daarbij klink jij niet als een autist, maar als iemand die de gevolgen ondervind van zulke ouders. Ze projecteren het werkelijke autisme van je broer op jou, want narcisten moeten iemand de schuld geven.

            Ik heb het met je te doen en ik hoop dat je snel uit deze situatie kunt komen.

            Knuffel

  29. Sam says:

    Hoi,

    Mijn vader heet naar het laat aanzien ook autisme. Hij heeft geen inlevingsvermogen, geen vrienden, geen sociale vaardigheden. Ik kan me niet herinneren dat hij mij een knuffel gaaf. Ook zijn kleinkinderen heeft hij nooit aangeraakt. Al mijn depressies en angsten zijn daar vandaan gekomen.

    • Harmen says:

      Hallo Sam,

      Pfoeh. Dat is heftig, om een vader te hebben die zo enorm afstandelijk is en moeite heeft met fysiek contact.

      Ik kan me zo levendig voorstellen wat dat met jou gedaan kan hebben.

      Ook mijn vader is afstandelijk en heeft grote moeite met fysiek contact, hoewel jouw vader nog ietsje heftiger klinkt.

      Ik denk dat we allemaal, zeker als kind, die geborgenheid van onze ouders nodig hebben die juist zo sterk klinkt in fysiek contact.

      Ook ik heb geworsteld met depressie en angsten – en worstel daar op bepaalde manieren ook nu nog mee.

      Ik geef je een hele warme knuffel.

      En als het mogelijk is voor jou, vraag iemand in je buurt af en toe om een extra knuffel, of geef een knuffel aan een kind in je familie (misschien jouw kinderen als je die hebt?).

      Soms is het beste wat we er van kunnen maken dat we zelf de generatie worden die de cyclus breekt en vraagt om die genegenheid en geborgenheid, en deze ook geeft aan en deelt met anderen.

      Alle liefs,

  30. De Bruin says:

    Ik heb ass van mijn vader toch hebbeb mijn kinderen het gelukkig niet.
    Alle omgangsvormen mbt liefde geven heb ik van hen geleerd.
    Ze zijn me emotioneel en sociaal al mijlen voor.

  31. De Bruin says:

    Mijn vader kwam s’avonds van zijn werk en je zag al aan zijn maniertjes dat er storm op komst was, hij gooide dan tijdens het eten zomaar alle borden tegen de muur.
    Daarna was mijn moeder aan de beurt.
    Hij wilde geen pappa zijn geen arm pm me heen oid of een hand als je jarig was, helemaal niets, eerder een gemene opmerking.

    Ik ben later absoluut niet zo geworden, eerder een wat zachte jomgen, behalve als ik op de motor reed dan was ik een vliegende duivel.

    Op mijn 60e kreeg ik diag.Ass
    Aha!
    Mijn vader haat me inmiddels en wil me nooit meer zien.

  32. De Bruin says:

    Mijn vader accepteerde het niet dat ik een beetje gekkig was en had zo zijn recept.
    Hij sloot me op in een kelder, wekenlang, en af en toe gooide hij wat eetbaars naar binnen.
    Mijn moeder had niets te vertellen.
    Mijn vriendje was de streep licht die onder de deur doorkwam, ja, het zijn niet allemaal liefhebbende ouders die strijden voor hun kind.

  33. Evelien says:

    Bestaat er een kans dat een een ouder die ontkend dat hij autisme heeft, wel zijn zoon gedragsproblemen heeft het zelfde gedrag toon en al een tijd een diagnose heeft, en de vader zijn zoon een rechterlijke machtiging heeft gegeven.

    Doen mensen wel eens onderzoek in gezinnen waarvan een van de ouders autisme hebben dit verbergen naar hulpverleners?

    En ook onderzoek in gezinnen of buitenstaanders buiten de hulpverlening er iets mee kunne doen?

  34. Gerda says:

    Ik herken het, een moeilijk leven.

  35. Michael says:

    Ik werd zelf altijd voor autist aangezien. Ik merkte als kind zelf ook dat ik wat anders ben dan mijn leeftijdgenoten en mij nooit kon concentreren en altijd zat te dagdromen. Maar het waren vooral andere mensen en met name mijn moeder die heel erg benadrukten dat ik anders ben dan anderen. Ik groeide op met het idee dat ik raar, afwijkend en minderwaardig ben en daar heb ik nu als volwassene nog steeds veel last van.

    Uiteindelijk bleek dat ik niet autistisch ben maar ADHD heb. Degene die wel zeer waarschijnlijk autistisch is, is mijn moeder. Enerzijds is ze een zeer toegewijde moeder die mij onvoorwaardelijk steunt en waarop ik altijd kan terugvallen. Anderzijds is ze ontzettend koppig en blijft erg hangen in aangrijpende gebeurtenissen van haar leven, doch weigert ze hardnekkig hulp te aanvaarden of te erkennen dat het niet zo langer kan. Op anderen komt het over dat ze geen moeite wilt doen om wat van haar leven te maken, maar ik zie dat anders. Ik denk dat ze het heel moeilijk vindt om zich een andere situatie voor te stellen die meer hoop en perspectief biedt, dus blijft ze zich hardnekkig vastklampen aan hetgeen wat vertrouwd voor haar is. Dit manifesteert zich in alles. Zelfs hele kleine dingen, zoals haar bijvoorbeeld attenderen of ze voortaan in olie zou kunnen bakken in plaats van margarine omdat het gezonder is, wil ze niet aannemen. Dat vindt ze flauwekul. Ze reageert vaak zo negatief en passief-agressief dat ik of andere mensen zich daardoor geïrriteerd of gekwetst voelen. Dat ze met haar gedrag dit soort emoties bij andere mensen teweeg kan brengen, snapt ze niet. Als mensen daardoor vervolgens verdrietig of boos worden, begrijpt ze niet dat het door haar komt. Zij voelt zich dan juist het slachtoffer, omdat mensen ‘zomaar’ onredelijk tegen haar doen.

    Een ander heel opvallend kenmerk is het volgende. Bij het autorijden is ze altijd de weg kwijt. Een omgeving die ze minimaal 50x gezien moet hebben, herkent ze niet. Of wel, maar als ze in diezelfde omgeving komt wanneer het avond is in plaats van overdag of ze komt vanaf een andere weg, herkent ze het niet meer. Een TomTom zou ideaal zijn en die heb ik haar ook gegeven, maar ze gebruikt die alleen als ik haar daar heel erg op aandring. En dan gaat ze puur af op de instructies van de stem. Ikzelf heb meer aan de kaart op het scherm, omdat ik mij dan een plaatje kan vormen waar ik naartoe moet.

    Dit wil natuurlijk niet zeggen of iemand autistisch is ja of nee. Maar het is wel een aanwijzing dat zij informatie op een heel andere manier verwerkt. Anderzijds is zij veel praktischer ingesteld en handiger dan ik. Ze is geen domme vrouw. Jeugdvriendinnen van haar hebben mij een keer verteld dat ze vroeger juist heel veel technisch inzicht had.

    Het is heel frustrerend om je moeder met de jaren steeds een stukje meer afgetakeld te zien. Ze verzorgt zichzelf niet goed, haar huishouden is een chaos, ze isoleert zichzelf teveel en raakt steeds meer vervreemd van sociale contacten.

    Het zou een enorm verschil kunnen maken als ze zichzelf laat testen. Misschien zit ik er wel naast en is het geen autisme, maar sowieso is er iets aan de hand. Ik vraag haar niet om haar hele leven anders in te richten. Ik denk dat het alleen goed is als ze af en toe bezoek krijgt van een coach waarmee ze een vertrouwensband kan opbouwen. Tegen die persoon kan ze haar ei kwijt en die persoon kan haar ook helpen met het plannen van haar huishouden en zelfzorg. Ze is een alleenstaande vrouw van 66: Ze hoeft zich absoluut niet te schamen als ze dan wat ondersteuning aanneemt. Ook als je geen autisme of iets anders hebt, is het al moeilijk genoeg om het alleen te rooien.

    Maar helaas… ze blijft heel hardnekkig weigeren. Alles gaat maar door zoals het altijd is geweest en het gaat steeds een stukje slechter. Ik doe mijn best om het naast mij neer te leggen, maar ik heb mijn emoties niet altijd onder controle. Dan raak ik overstuur en dan ben ik degene die het gedaan heeft, omdat ze niet snapt waarom ik overstuur ben. Haar dat op een rustige manier uitleggen heeft geen zin. Soms snapt ze het wel gedeeltelijk, maar dat brengt haar niet in beweging.

  36. Gijs says:

    Beste allen,

    Allereerst wil ik zeggen dat ik heel blij ben dat er een dergelijk forum bestaat en dat het erg moedig is hoe iedereen hier over zijn of haar emoties en jeugd praat. Het is iets waar je de rest van je leven mee moet leren ‘dealen’ zonder dat je er ooit als ‘kind van’ om gevraagd hebt..

    In mijn geval ben ik er sinds kort achter dat mijn moeder hoogst waarschijnlijk een vorm van autisme heeft. Ik zeg hoogst waarschijnlijk omdat dit nooit middels een test is vastgesteld. Mijn vermoeden is inmiddels echter wel bevestigd. Dit door de verhalen die ik o.a. las op kindvanauti.nl en ook dit forum. Alleen welke vorm van autisme is me niet geheel duidelijk maar ik denk dat het gedrag van mijn moeder naar het syndroom van Asperger neigt, daar zij o.a. erg goed in talen is en dit kennelijk een van de duidelijke kenmerken is van Asperger..

    Voor mij werd dus ook de vraag beantwoord waarom mijn zusje (ook niet autistisch) en ik vroeger als kind nooit onze verjaardagen vierden, niets aan sinterklaas deden, geen sport, nauwelijks vakanties en bv mijn eindejaarsfeest niet kon bijwonen enz enz. Het was allemaal teveel voor mijn moeder. Het draaide nou eenmaal om haar en zeker niet om haar kinderen.

    De ellende begon eigenlijk na scheiding van mijn vader en moeder. Vader op zichzelf en moeder kreeg na 2 jaar nieuwe vriend. Vriend kreeg werk in Limburg en wij moesten noodgedwongen vanuit de randstad verhuizen naar het platteland. Afscheid nemen van mijn vriendjes mocht niet. Dus ik moest maar (kind van 13) in het park met vriendjes cola drinken en het uitzoeken.

    Eenmaal in Limburg zelden tot nooit familie of vrienden over de vloer. En als het al zo was voelde het niet gewenst. Mijn moeder heeft altijd problematische omgang gehad met haar collega’s. En wat echt een ding was is dat zij problemen ALTIJD uit de weg ging en NOOIT aanpakte. Zo heeft zij 20!!! jaar met een collega ruzie gehad en er nooit wat mee gedaan. Zij is uiteindelijk eerder met pensioen gegaan omdat ze het niet meer aankon, om er later achter te komen dat het financieel niet handig was. Hierna moest zij een bijbaan zoeken, waar zij uiteraard ook weer met geen enkel iemand door een deur kon… Zij nam nooit de moeite om het probleem aan te pakken en er wat aan te doen.

    Bij problemen reageerde zij vaak ook letterlijk als een klein kind wanneer zij haar zin niet kreeg (stampvoeten, armen over elkaar en sip met lipjes kijken)..

    Om maar te zwijgen over het gebrek aan empathie. De keiharde opmerkingen die veel verdriet hebben veroorzaakt. Zo ben ik voor mijn 18e 4 maanden bij een vriend en zijn ouders kunnen verblijven omdat het thuis niet meer ging. Ik had veel ruzie destijds met de vriend van mijn moeder. Mijn moeder had genoeg aan haar eigen problemen en de vriend is vroeger verwaarloosd (zeer tragische jeugd gehad en dus geen goed voorbeeld voor ons gezin). Mijn moeder liet zich dan ook volledig ondersneeuwen door deze vriend, die ook erg dominant was. Ik was een puber en in tegenstelling tot mijn zus, verzette ik mij tegen het ‘regime’ door uit huis te vluchten.

    Na een periode van rust en regelmaat die ik in het andere gezin kreeg, wilde ik na 3.5 maand toch graag weer thuis komen. Ik vertelde dit aan mijn moeder en ze zei letterlijk: “vergeet het maar dit is niet onze afspraak, we hebben afgesproken dat je pas op @@ januari zou terugkomen”. De grond zakte me als kind van 17 jaar onder mijn voeten weg.

    Ik heb kort nadat ik thuiskwam een letterlijk slaande ruzie gehad met vriend van moeder waardoor ik destijds, als kind van 17, noodgedwongen de beslissing moest nemen om het huis uit te gaan. Ik had het geluk dat ik bij mijn vader terecht kon. Deze woonde weliswaar aan de andere kant van NL. Mijn sociale omgeving moest ik dus achterlaten, in een tijd dat de mobiele telefoon net was uitgevonden… Weg vriendjes… Hierdoor zijn mijn vaste contacten erg beperkt en koester ik degenen die ik om mij heen heb.

    Vanaf dien ging het gelukkig iets beter. Er kwam wederom rust en regelmaat. Ik heb mijn opleiding afgemaakt en ben gaan werken. Door de jaren heen veel geprobeerd contact te houden wat met hangen en wurgen lukte. Vaak kwam dit wel van een kant en bleef het contact tussen mijn moeder en mij oppervlakkig.

    Toen ik twee jaar geleden de gelukkige vader van een zoon werd werden me al gauw veel dingen weer ernstig duidelijk. Mijn moeder vond het niet nodig om op de verjaardag van mijn zoon te komen. Ook vond zij zijn naam “stom”. Dat je dergelijke dingen denkt is tot daar aan toe, maar door het te zeggen kwets je iemand zo erg… maar ja autisme en dus geen inleving in een ander.

    Ook toen mijn zus haar eerste kind kreeg kwam zij niet op zijn 1e verjaardag en vond zij de naam van haar tweede kind maar stom.. Mijn zus kreeg overigens altijd op haar kop om de kleinste dingen en troosten ho maar. Ik vluchtte als kind altijd naar buiten en kreeg gelukkig wel de ruimte om met leeftijdsgenoten om te gaan. Het probleem was dan immers naar haar kamer gestuurd of naar buiten gestuurd, waardoor mijn moeder en vriend rust hadden.

    Vrienden van mijn zus en mijn (ex) vriendin waren ook nooit goed genoeg en pasten niet binnen ‘de familie’. Gek genoeg is, doordat zij er nooit in investeerde, de ‘familie’ alleen nog mijn moeder en vriend. Zus accepteert knap genoeg het gedrag van moeder, maar ik sta nu op een kantelpunt. Na een aantal jaren te hebben aan moeten horen dat mijn huidige vrouw, we zijn gepartnerd, niet goed genoeg is en asociaal enz en te hebben moeten meemaken dat mijn moeder mijn huidige vrouw sloeg en haar huis uit wilde hebben, waar mijn kind bij was ben ik er nagenoeg wel klaar mee. Na jaren mij ellendig en klote te hebben gevoeld is de maat vol en wordt het tijd dat ik mijn eigen leven leidt en dat van mijn gezin. Hier past geen autisme meer bij!

    Wat heel lastig is is dat ik als ‘kind van’ merk dat ik altijd de problemen bij mij zelf zocht, een negatief zelfbeeld had (ivm weinig eigenwaarde en zelfvertrouwen) en wij als kind van niet goed weten wat liefde is. Ook is mij en mijn zus niet bijgebracht hoe weerbaar te zijn in het leven, het opkomen voor jezelf.. Ook het eeuwig trouw zijn aan iemand die dat alleen aan zichzelf kan zijn is funest voor je eigenwaarde.

    Al met al kan ik zeggen dat mijn zus en ik een moeilijke jeugd hebben gehad met veel grote hobbels en dat wij ons ondanks dat zelf gelukkig door ons doorzettingsvermogen en karakter hebben weten te redden. Ik hoop ooit dat wij, mijn zus en ik en de andere lotgenoten hier het allemaal een plek kunnen geven en kunnen loslaten!!

    A child is born with no state of mind, blind to the ways of mankind… (Grandmaster Flash)

  37. Hanneke says:

    Ik heb alle verhalen hier gelezen en ze zijn voor mij heel herkenbaar. Ik weet zo goed als zeker dat mijn broer autistisch is en bij mijn moeder heb ik een sterk vermoeden en na vandaag gezocht te hebben naar: Ouders met autisme, kwam ik zoveel dingen tegen die lijken op het gedrag van mijn moeder dat ik het nu ook wel zo goed als zeker weet.

    Vooral dingen als: Geen liefde, hand bij verjaardag, geen ruimte voor gevoelens. Mijn moeder vindt dat haar mening/haar manier van doen normaal is en iedereen die anders denkt/doet is gek. Mijn moeder wil ‘s avonds alleen gelaten worden met mijn vader. Mijn broers en ik moesten altijd onszelf vermaken op onze kamers, zelfs nu we allemaal volwassen zijn. Hoewel mijn vader wel graag spelletjes met ons speelde kon dat alleen als mijn moeder er niet was of niet beneden was. Mijn moeder speelde nooit mee en ze heeft liever ook geen vreemden over de vloer. Ook heeft ze driftbuien, waardoor iedereen hier in huis op zijn tenen loopt om dat te voorkomen. Niemand helpt me ooit en ik moet ook altijd overal om vragen zijn veel gehoorde zinnen hier in huis. Dit terwijl iedereen hier in huis niets anders doet dan rekening met haar houden. Toen ik op een gegeven moment een vriend kreeg en haar niet vanaf het begin hierover had ingelicht is ze wel een half jaar boos op me geweest (een half jaar waarin er weinig contact was, waar ik altijd op mijn kamer zat en me thuis altijd ongemakkelijk voelde), voor mijn gevoel ook 1 van de redenen waardoor de relatie stuk liep na 3 maanden (ze is dus nog veel langer boos gebleven), ik werd er niet vrolijker van en mijn moeder dreigde constant om me het huis uit te zetten, ik kon nergens heen en we waren beide absoluut nog niet toe aan samenwonen, wat voor veel druk zorgde bij hem.

    Zelf heb ik nu veel problemen. Ik worstel vooral met het maken van keuzes, ik mis ouderlijk advies, vooral toen ik merkte dat ik een verkeerde studiekeuze had gemaakt. Ik heb ook weinig zelfvertrouwen, ben angstig en maak me veel zorgen over mijn toekomst. Ik heb heel veel moeite om mezelf te zijn, mijn moeder doet zich naar buiten toe heel anders voor dan ze is, dit heb ik helaas overgenomen, daardoor kan ik ook moeilijk contacten leggen en dit maakt me eenzaam. Door de driftbuien van mijn moeder probeer ik ook elk conflict te vermijden en niemand boos te maken. Anderen moeten het wel heel erg bont maken wil ik boos op ze worden, waardoor sommige problemen ook nooit opgelost worden.

    Ik zit er nu over te denken om eens hulp te gaan zoeken. Door alle verhalen hier weet ik wel dat de dingen die ik doormaak niet gek zijn en dat die dingen ook niet weg gaan als ik zo door ga, maar het blijft moeilijk, ik heb nog nooit over mijn gevoelens gepraat met iemand.

    • Harmen Breedeveld says:

      Hallo Hanneke, wat goed dat je hier schrijft!

      Ik herken veel van wat je schrijft, dus ik weet een beetje van je problemen en hoe zwaar dat is.

      Onderschat jezelf niet, jij hebt dit allemaal weten te doorstaan. Respect.

      Het is een goed idee om voor hulp te kijken. Mogelijk zijn er op je opleiding student-psychologen? Daar kan je vaak een afspraak maken om gewoon eens te praten. Dat heeft mij ook geholpen.

      Schrijf gerust terug, ik praat graag verder.

      Voor nu: een warme knuffel en een goed begin van een gelukkig nieuw jaar gewenst!

    • Harmen Breedeveld says:

      Hanneke, nu echt in het nieuwe jaar de allerbeste wensen. Ik hoop dat 2018 je veel vreugde, groei en vertrouwen in jezelf zal geven.

      Je bent het waard.

      • Hanneke says:

        Bedankt voor je reactie Harmen! Nu een paar maanden verder met de ontdekking van oudejaarsdag en ik moet zeggen dat het me meer deed dan verwacht.

        Ik ben benieuwd of er nog meer mensen zijn hier die hebben ontdekt dat hun moeder (waarschijnlijk) autistisch is, maar hier verder niks mee kunnen. Ben benieuwd hoe anderen hiermee omgaan. Ik weet zo goed als zeker dat als ik het woord autisme noem, mijn moeder me voor gek verklaart, dus ik ga het niet eens proberen. Maar zit wel heel erg met de vraag of ik mijn vader moet inlichten, tot nu toe heb ik het niet over mijn lippen kunnen krijgen (Eigenlijk zijn er maar heel weinig mensen die ik over mijn vermoedens heb ingelicht).

        Ik merk dat ik eigenlijk vooral boos ben op mijn moeder. Haar autisme heeft op mijn leven zo’n grote impact gehad dat ik daar nog wel eens wakker van lig. En eerlijk gezegd ben ik ook boos dat ze mij op de wereld heeft gezet…
        En rond deze tijd van het jaar ben ik ook altijd een beetje boos op degene die ooit bedacht heeft dat er een moederdag moet zijn 🙂 Leuk, zo’n dag, want mijn moeder verwacht natuurlijk wel wat, maar het wringt bij mij aan alle kanten om deze dag ook maar te erkennen. Meer mensen die hier last van hebben? Ik kijk altijd al weken van tevoren op tegen deze dag… (Ik woon nog thuis, dus ik word hoe dan ook met moederdag geconfronteerd). Maar nu afgestudeerd en baanzoekend, dus hopelijk is dit mijn laatste moederdag =P

        • Sanne says:

          Hoi Hanneke,

          Ja, ik vind de vaderdag (autistische vader) ook altijd een probleem maar ga dit jaar de moed opbrengen om deze dag eens lekker gewoon voorbij te laten gaan zonder een schijnheilig kado. Ik ben ook nog steeds heel vaak boos op mijn vader. Ik heb een jaar of twee geleden de autistische diagnose zelf ontdekt en sinds kort is de diagnose pas gesteld bij mijn vader. Maar ik zelf al 52 dus moet je nagaan hoe lang ik hierover gedaan heb!

  38. Yvonne says:

    Ik heb Aperger en ben een gescheiden moeder van een lieve dochter van 8 jaar met PDD NOS. Op dit moment hebben mijn ex en ik co-ouderschap, maar ik zit er serieus over na te denken om haar meer bij haar vader te laten, omdat ik het opvoeden moeilijk vindt, al sinds mijn 16e kamp met angsten en depressies maar doordat pas in 2014 geconstateerd is dat ik Asperger heb waarschijnlijk altijd de verkeerde behandelingen heb gehad en misschien zelfs wel eigenlijk helemaal geen kind wilde (heb meer een tante dan een moedergevoel). Om zwanger te worden (vond ii al eng maar laat ik maar in het diepe springen) ben ik mijn anti-depressiva af gaan bouwen, heb nooit de teleurstelling gehad als het niet was gelukt om zwanger te raken, wilde de medische molen niet in en toen we hoorde dat ik 7 weken zwanger was was het eerste wat ik dacht dat wil ik niet. Aangezien ik altijd redelijk goed ben geweest in problemen wegstoppen alsof ze er niet zijn denk ik dat ik dat met mijn zwangerschap ook heb gedaan en wilde ook mijn inmiddels ex-man niet teleurstellen. Heb altijd al een minderwaardigheidsgevoel gehad en voelde me vaak schuldig over dingen ook over dingen waar ik niets aan kon doen of mee te maken had. Hoop nu op mijn 39e eindelik de juiste hulp te krijgen om alles te verwerken en niet steeds in een depressie te raken waarbij ik het gevoel heb mijn leven uit te moeten zitten. Gezien de problemen met relaties en zoekende te zijn naar wat is vriendschap en liefde heb ik mijn ware eigenlijk al opgegeven. 😢

    • Michael says:

      Beste Yvonne,

      Wat rot voor je dat je het zo moeilijk hebt. En het is begrijpelijk dat je het opvoeden in jouw situatie erg moeilijk vindt.

      Toch moet je het niet laten gebeuren dat jouw dochter hier de dupe van wordt, want ze heeft jou als moeder wel nodig.

      Je kan maatschappelijke ondersteuning aanvragen bij de gemeente. Daar kunnen ze je bijvoorbeeld helpen met een omgangsregeling met de vader. Misschien kunnen andere mensen je nog helpen, zoals familie.

  39. Olli says:

    Hallo,

    Ik herken dit allemaal zeer goed. Mijn moeder heeft autisme, gedraagt zich soms heel vreemd. Ook mijn zus heeft trekken en kan zich zeer egoïstisch en afstandelijk gedragen, andere mensen commanderen en manipuleren, ze heeft weinig inlevingsvermogen. Nu wil het lot dat ik getrouwd geweest ben met een autistische man (jawel), die nooit een diagnose gekregen heeft omdat zijn moeder hem verdedigt in alles, ze praat alles goed en niet in het minst zijn wangedrag (onbeschoft, respectloos, racistisch, etc….) Ons huwelijk was zeer destructief en ik eindigde met een zenuwinzinking, 3 weken ziekenhuis. Alles is mijn schuld en je krijgt nooit waardering of dankbaarheid vaar alles wat je doet. De emotionele return is werkelijk nihil, dag en dag uit onuitstaanbare discussies en ruzies zijn uitputtend. Was ik niet gescheiden dat zat ik hier niet te typen. We hebben samen 2 kinderen en de oudste (13) heeft ASS. Serieuze problemen geeft dat met haar puberteit. Ze stoot me volledig af, luistert niet, roept, commandeert mij, steelt, liegt en ga zo maar door. Bij de kinderpsychiater doet ze haar mond amper open of zit ze voortdurend haar schouders op te halen. Haar vader vindt immers dat dat ‘geldverspilling’ en ‘tijdverspilling’ is. Resultaat van jarenlange lobby om de kinderen tegen mij op te zetten uit ‘wraak’ voor de scheiding laat diepe sporen na en beïnvloedt de opvoeding en de emotionele ontwikkeling van mijn kinderen op zeer nefaste wijze. Ik ben op een punt dat ik helemaal niet meer weet wat ik moet doen. Alle cursussen en boeken ten spijt, niks helpt en ik geraak op. Ik hoop dat hier een uitweg is of verbetering want het beïnvloedt mijn welbevinden in verregaande mate. Nog mensen met dergelijke situatie?

    • Harmen says:

      Hallo Olli,

      Ik ben zelf nooit getrouwd geweest en heb geen kinderen of ex, dus ik zal niet beweren dat ik je pijn en je leven kan voorstellen of begrijpen.

      Maar ik weet wel dit:

      Jij bent een mens. Net zo goed als ik en als ieder ander.

      Je hebt net zoveel behoefte aan liefde en steun als ieder ander, en dat ben je net zo waard als ieder ander.

      In jou zit een vonk, een sparkeling. Die heeft er altijd gezeten en zal er altijd zijn.

      Hou van jezelf. Houd van je met al je zwakke kanten en sterke kanten.

      Accepteer jezelf, je zwakke kanten net zo goed als je sterke kanten.

      Want we zijn allemaal mens, en we zijn allemaal menselijk. We leren en groeien elke dag een beetje.

      Vergeef jezelf en wees je eigen beste vriend. Je bent het waard om jezelf te vergeven. En om je eigen vriend te zijn. Om jezelf re troosten en om jezelf moed in te spreken.

      En lach met jezelf. Lach om alle grote en kleine grappige, dwaze en mooie dingen van deze wereld.

      Lach vanuit vrolijkheid, vanuit verbazing. Lach vanuit een acceptatie dat ook jij fouten maakt en dat dat helemaal ok is.

      Lach omdat je jezelf blij maakt als je lacht. En geniet van het gevoel. Gun jezelf dat. Je bent het zo waard.

      Huil met jezelf om je pijn, je verdriet. Laat je pijn toe. Erken het, vlucht er niet van weg, wees er niet bang van. Maar laat het je ook niet meeslepen de afgrond in.

      Huil en je zal merken dat je pijn en verdriet een plekje kan geven. En als je huilt en de pijn opnieuw voelt, bedenk dan dat je ook een mens bent, net zo mooi en bijzonder en waardevol als ieder ander.

      En hou van jezelf met heel je hart, je goede en zwakke kanten. Vergeven is onderdeel van liefde.

      Tot slot, ik heb geen makkelijke antwoorden voor hoe je met je dochter het beste om kan gaan.

      Je houdt van haar. Je maakt soms fouten. Je maakt vaak hele goede keuzes. Je bent soms gefrustreerd. Je kan soms met haar praten, en soms niet. Soms kan je haar begrijpen, en soms niet. Soms kan je haar bereiken, en soms niet. Soms kan je haar haar als mens zien, en soms niet. Je kan soms haar woede en verdriet hebben, en soms niet.

      Het is allemaal ok. Niemand verwacht dat je perfect kan zijn. Je kiest elke dag opnieuw weer. En elke dag weer probeer je een stapje verder te komen.

      Blijf vragen om hulp. Blijf schrijven over jezelf, voor jezelf. Blijf delen met vrienden en geef ze vertrouwen.

      En hou van jezelf – vergeef jezelf – juist ook als het dagen niet lukt.

      Een hele warme knuffel.

  40. Edwin says:

    Dag mensen,

    Ik ben opgegroeid met een autistische vader. Mijn vraag is of er een lotgenoten groep is in Amsterdam om dit te bespreken met elkaar.
    Soms vraag ik me af of ik het me inbeeld of aanstel, andere momenten ben ik er 100% van overtuigd dat de man autitisch is.

    Edwin

    • Karlijn says:

      dat zou soms inderdaad erg fijn zijn, ik ben ook opgegroeid met een autistische vader. Ik woon zelf in Purmerend nu.

  41. S says:

    Zijn er meer volwassen mensen met een autistische ouder ( ik ben 52 en in mijn geval vader en broer met Asperger en een moeder die daardoor op mij leunde en altijd ontkenning door vader voor wie je bent en er niet mogen zijn ) die problemen hebben met verlies van dierbaren/huisdieren in de zin van paniek en schuldgevoel terwijl er geen schuld is?
    Het enorme gevoel van eenzaamheid wat dan komt zonder dat je alleen bent?
    Tegen de muren opvliegen en paniekaanvallen na een overlijden en dat dan maanden of nog langer duurt?
    Angst voor verlies van partner?
    Een ouder met autisme kan een mens zo enorm vormen…

    • Karlijn says:

      ik heb altijd het gevoel dat ik verantwoordelijk ben voor alles. En dat is erg lastig.
      Mijn vader gaf aandacht aan wie hij zielig achtte, en dat was ik niet. Thuis werd de lieve vrede bewaakt door mijn moeder, met alle goedheid in haar hart (ze heeft geen autisme, mijn vader wel), wat eigenlijk ervoor zorgde dat wij altijd op eieren liepen thuis.
      Ik merk op mijn werk dat ik nog steeds probeer schade te voorkomen voordat het gebeurd, ook al is het niet mijn verantwoordelijkheid. Ontzettend vermoeiend.

      • S says:

        Hier hetzelfde verhaal, misschien ook eens contact, zo fijn om met iemand erover te praten die het wel snapt, want je moet t zelf hebben meegemaakt..ik woon in waarland bij heerhugowaard.

        • Karlijn says:

          Hoi
          Ik zag dit pas heel laat, door mijn emailbox kwam niet alles door. Zeker fijn om er over te praten. Ik woon zelf in Purmerend.

    • Irene says:

      Ik ben ook 52 en er pas achter dat mijn vader autistisch is. Kamp ook altijd met schuldgevoel en wil altijd het goede doen, terwijl je natuurlijk nooit resultaat ziet. Een klein puntje bijvoorbeeld: ga ik hem nog een vaderdagkado geven? Hij geeft er niets om, zegt dat hij niets om mij geeft en toch heb ik neiging alles ‘volgens het boekje’te willen doen. Ik durf dat niet goed los te laten. Ik begin pas maar net te beseffen hoeveel invloed dat autisme van vader en broer op ons gezin heeft gehad. Ook ik had altijd duidelijk het gevoel van ‘anders zijn’ in ons gezin en een diep gevoel van leegte en eenzaamheid. Heel herkenbaar dus.

  42. Jane says:

    Mijn levenlang heb ik naar de oorzaak gezocht waardoor het komt dat mijn leven niet zo normaal en liefdevol is zoals bij andere gezinnen. Nu pas op 41 jarige leeftijd kan ik alle puzzels plaatsen. Gescheiden ouders, moeder koud en KIl en hard geen empathie, broertje 37 adhd drugs verslaafd en deels autistisch. Nu ben ik erachter gekomen dankzij een goede vriendin dat mijn moeder dus alle symthomen van autisme beheerst. Ik ga er stuk aan het vreet mij op die negatieve energie en altijd maar moeten incasseren het doet me pijn geen erkenning te mogen ontvangen. Niet gezien te worden en altijd maar mezelf op laatste plaats zet voor die 2. Mijn leven is een harde strijd voor liefde en een gevoel erbij te horen dat ik niet anders ben. Ik was altijd diegene die hulp zocht en overal ben weggestuurd onder het mom van er zou niets mis me mij zijn. Altijd heb ik dat geloofd namelijk dat er iets mis was met mij. Het tegenovergestelde is waar…. en nu 41 jaar later kom ik erachter dat mijn huis het fundament bestaat uit lucifer houtjes en dat alles wat ik bereikt heb tot nu toe echt uit mijn eigen kracht komt zonder hulp van familie zonder familie liefde… bedankt voor het lezen en ik mijn hartje mocht luchten… liefs Jane

  43. Rinus says:

    Alles wat aan reacties is beschreven is voor mij als PDD-NOS herkenbaar.Sinds 2010 weet ik dat ik autist ben.Toen ik in 1972-73 in Militaire Dienst zat wist al dat ik later geen kinderen wilde. Mijn beide ouders hebben het ook.Mijn familie heeft het ook maar ik mag het niet zeggen en dat maakt het heel moeilijk in de spaarzame contacten.Beide families van ouders komt het ook voor en dat maakt het nog lastiger.Vind dat moeilijk daarmee om te gaan.Ik kan niet peilen of ze het allemaal van zichzelf weten.Achteraf heb ik met de kennis van nu de kennis dat mijn ex ook een vorm van autisme heeft. Ouders inmiddels overleden.
    Ben inmiddels 65 jaar en kan er nog steeds moeite mee hebben met mijzelf.

  44. Mike says:

    Wat ik zelf vaak nog het moeilijkst vind, is het onbegrip van de omgeving. Mijn moeder heeft vermoedelijk PDD-NOS en het kan voor mij heel frustrerend zijn om nooit tot wederzijds begrip te komen. We hebben vaak ruzie met elkaar. Maar we voelen wel van elkaar aan dat we het goed met elkaar voor hebben, dus de ruzies zijn ook weer snel over. Ik zie het echt als probleem in de communicatie, maar de oprechte moederliefde voel ik wel!

    Bij autisme denken de meesten aan mensen die heel introvert zijn, weinig behoefte lijken te hebben aan sociale contacten, geen oogcontact kunnen maken, eenzijdige interesses hebben, alles moet volgens vaste routine, etc. Dat soort dingen zie je in eerste instantie niet bij haar, dus denken mensen niet dat ze ASS kan hebben.

    Dat geeft op zich helemaal niks, want ik begon zelf ook pas een paar jaar geleden in haar gedrag een patroon te zien wat mogelijk te verklaren valt met ASS. Er zijn inmiddels zoveel aanwijzingen zichtbaar. Ik ben geen psycholoog en het zou kunnen dat er toch wat anders aan de hand is. Maar dit is het meest voor de hand liggend en verklaart zoveel wat betreft de problemen waar ze tegenaan loopt. Bijvoorbeeld een scheiding die 20 jaar geleden gebeurde nog steeds niet goed kunnen verwerken. Of tactloze opmerkingen maken, niet kunnen bevatten dat zoiets kwetsend kan zijn voor anderen en vervolgens daardoor zelf overstuur raken. Of wanneer ze met haar emoties geconfronteerd wordt, raakt ze ‘op slot’ en doet ze net alsof het er niet is. Ik ga het inmiddels wel begrijpen. Het zijn allemaal complexe situaties waarbij de hersenen veel verbanden moeten gaan leggen. En bij ASS kost dat meer moeite, dus de angst slaat sneller toe en ze schiet om zichzelf tegen overprikkeling te beschermen in een soort ‘afsluit-modus’.

    Anyway, als ik zeg: “De problemen van mijn moeder hebben misschien met autisme te maken. Ik snap dat het bij haar in eerste instantie niet zichtbaar is, maar ik zie er echt wel veel kenmerken in. Het kan een goed idee zijn haar te overtuigen zich te laten testen, want dan kan ze hulp krijgen om met haar problemen om te gaan.”

    Mensen zouden kunnen reageren met: “Hmmm, ik zie het niet. Wil je mij uitleggen waarom je dat denkt?” of: “Ik zal mij eens verdiepen in het onderwerp autisme en nagaan of ik ook een patroon kan herkennen in zoals ik haar ken”.

    Maar mensen komen meestal niet verder dan “Ik zie het niet”. Dat ze eigenlijk geen flauw benul hebben wat autisme eigenlijk is, daar denken ze überhaupt niet eens over na. En als ik dat vervolgens tegenspreek, ben ik degene die koppig is en het allemaal overtrokken ziet. En je raadt het al wellicht, dan gaan ze uiteindelijk denken dat ik autisme heb, omdat ik vast blijf houden aan mijn overtuigingen en niet met hen meega. Ik kan er prima mee leven als zou blijken dat ik ernaast zit, als ze maar de hulp krijgt die ze nodig heeft. Maar tot nu toe gaan de meeste conclusies niet verder als “je moeder moet eens op vakantie” of “je moeder doet haar best niet om wat van haar leven te maken”. F**k off, zeg! Mij verwijten dat ik het allemaal verkeerd zie, terwijl die lui zelf met de meest kortzichtige domme conclusies aan komen zetten.

    Ik voel mij hierdoor ten eerste heel erg alleen ervoor staan. Maar het is zo ontzettend frustrerend dat ik mogelijkheden zie dat ze geholpen kan worden en een gelukkiger leven kan krijgen, maar dat de belemmering vooral zit in de omgeving die dat saboteren omdat ze het niet serieus nemen.

    Mijn moeder heeft veel voor mij gedaan. Ze heeft weliswaar niet veel empathisch vermogen, maar anderzijds is ze ontzettend loyaal en toegewijd naar mij toe. Ze had mij nooit laten vallen in moeilijke tijden, dus ik kan het niet over mijn hart verkrijgen haar ook te laten vallen.

    Het begint godzijdank na jaren vruchten af te werpen. In eerste instantie dacht ik dat ik heel verkeerd handelde en haar met rust moest laten. In eerste instantie zei ze ook dat ik dat moest doen. Maar ergens voelde ik: “Ik moet dit juist niet doen, want ze heeft het nodig dat iemand haar motiveert haar angsten aan te gaan.” Ik begrijp heel goed dat het haar stress geeft. Maar als die tijdelijke stress uiteindelijk gaat leiden naar meer rust en geluk in haar leven, moet ik weliswaar oppassen dat ik haar niet teveel overval, maar ik moet zeker niet stoppen.

    Ik heb zowaar van haar zelf gehoord dat ze zich heel gesteund voelde door mij. En ze heeft hulp aangenomen en er komt nu soms een maatschappelijk werker bij haar op bezoek. Ik hoop echt dat ze hiermee wat meer zelfvertrouwen kan krijgen en haar leven kan herstellen die voor HAARZELF het beste voelt. Ik moet mij ook niet te beschermend en te overheersend opstellen naar haar en haar nu wel met rust laten hierin. Maar ze hoeft ook niet meer in de war te raken van uitspraken door anderen die allemaal verschillende doch kortzichtige uitspraken doen, want er is nu iemand die haar echt wilt en kan helpen!

    • Harmen says:

      Hallo Mike,

      Bedankt voor je bericht. Ik wil zeggen: respect voor het pad dat je bewandelt.

      Ik ken jou of je moeder natuurlijk niet, maar ik kan me veel voorstellen bij zowel je frustraties als bij je vastbeslotenheid om te proberen de situatie iets te verbeteren. En wat fijn en bijzonder dat je moeder nu hulp begint te krijgen en soms zegt dat ze er blij mee is.

      Dit is gewoon heel moeilijk en iets wat nooit echt ophoudt. Respect voor hoe je je weg erin vindt en dat je je frustraties hier uit.

      Houd ook jezelf in de gaten, je eigen batterij en emoties. Deze steun verdien je van jezelf.

      Warme groeten, Harmen

      • Mike says:

        Beste Harmen,

        Excuus ik lees het nu pas. Bedankt voor het begrip, dat doet mij echt goed!

        Het is inderdaad moeilijk, vooral omdat ASS zo’n breed begrip is en daarom zo moeilijk te definieren. Ik ken veel mensen met ASS en ze zijn echt allemaal anders.

        Ik kan mij het verdriet en de frustraties van de andere mensen die hier gepost hebben mij echt zo goed voorstellen! Maar probeer toch jezelf te behoeden om iedereen met ASS over een kam te scheren. Ik begrijp het, maar je maakt het jezelf heel moeilijk mee. En daarbij doe je ook mensen met ASS onrecht aan.

        Het komt inderdaad vaak voor dat mensen met ASS gedrag laten zien wat erg lijkt op narcisme. Als dat je ouders zijn, begrijp ik heel goed dat je daardoor heel eenzaam opgroeit: alles draait om hen, maar jij doet er niet toe.

        Maar zo is echt niet iedereen die ASS heeft. Sommigen kunnen zich toch beter verplaatsen in een ander en doen meer hun best om gelijkwaardig in contact te staan. En door levenservaring beheersen ze die vaardigheden over het algemeen goed. Anderen kunnen wat ‘moeilijker’ zijn en ze hebben het nodig dat je wat meer geduld voor ze moet opbrengen. Maar ook dan heb ik meerdere keren wel gemerkt dat ze die inzet wel waarderen. Het lukt ze misschien niet om dat direct tegen je te zeggen, maar je kan het soms aan andere dingen merken, met name in dingen die ze praktisch voor een ander kunnen doen. En als jij degene bent die elke keer alle sores over zich heen krijgt terwijl ze dat bij anderen niet doen … probeer dat ondanks alles ook te zien als een signaal dat ze zich vertrouwd bij je voelen om zich te kunnen uiten.

        • Harmen says:

          Hallo Mike,

          Ja eens, iedereen is anders, en ook mensen met ASS.

          Mijn vader is weer een heel moeilijke man, een die erg vast zit in zijn overtuigingen. Hij heeft gelijk. Punt.

          Helaas heeft hij af en toe hele grote keuzes gemaakt die buitengewoon schadelijk waren voor mij en nog steeds pijn doen.

          En dat kan hij niet zien. Hij kan de pijn en het verdriet niet zien bij mij – en dat wil hij ook niet zien.

          Ook kan hij niet de gevolgen bij mij zien van zijn keuzes.

          Wat hij wil, is dat het allemaal weg gaat, en dat het wordt zoals altijd: wat in het verleden is gebeurd, wordt begraven, en iedereen gaat door als vanouds.

          Helaas, hij kan niet begrijpen dat zijn verleden mijn heden is.

          En dat maakt dat mijn relatie met mijn vader een hele beperkte is. Eigenlijk niet bestaand.

          Omdat ik kies om mezelf te beschermen, en om trouw aan mezelf te zijn. En dat kan niet als ik met hem omga, dan moet ik mezelf verloochenen.

          Het was een heel pijnlijk proces om zover te komen met mijn inzicht, in mezelf en in hem, en om de keuzes te maken die me gebracht hebben waar ik nu ben.

          Maar in mijn hart voel ik dat deze keuzes de juiste zijn. En dat mijn inzicht gegroeid is. Dat ik als mens gegroeid ben.

          Het zal altijd lastig zijn, dat ik geen contact heb met mijn vader.

          Maar het is de juiste keuze. En ik ga weer vooruit in mijn leven.

          Ik ben heel blij dat jouw band met je moeder een lastige, zeker soms frustrerende, maar goede band is. Dat doet me vreugde.

          Warme groeten, en ik wens jou en je moeder alle goeds!

  45. Rita Melis says:

    Met veel aandacht heb ik bijna tot onderaan de berichtjes gelezen. Wat een pijn! Ik weet het. Waar ik erg over verbaasd ben is, dat er zoveel op autisme wordt gegooid. Veel dingen komen over als louter egoïsme. en dat kom ik niet tegen bij de mensen met autisme in mijn familie en omgeving. Harmen, wat fijn dat je zo genuanceerd mensen kunt steunen.

    • Naomi says:

      Beste Rita,

      Ik denk dat het ergens ook de frustratie is als kind met autisme dat we het voor onszelf hebben kunnen accepteren. Maar dat mijn vader dat helemaal niet kan. Hij zegt zelf dat hij het niet erg vind dat WIJ autisme hebben zolang dat HIJ het niet heeft. Ik zit momenteel te wachten op mijn vader want hij heeft weereens een planning in zijn hoofd. Ik moet hier mijn eigen hebben en houden voor aan de kant schuiven en daar horen de dagelijkse behoefte ook bij.

      Het probleem bij mij is dat als mijn vader zou accepteren dat hij autisme heeft en er mee om leert te gaan hij ook veel opener kan werken aan onze relatie. Ik ga in mijn leven als autist met een gewoon iq hetzelfde moeten doen als een niet autistisch persoon. Ik plak niet graag een label op mezelf, want ik besef maar al te goed dat er maar weinig naar gekeken wordt in de maatschappij. De zorgvraag is ook veel te hoog en mensen gelijk ik staan al 7 jaar op een wachtrij van hulp. Hopend op een budget om eindelijk hulp te kunnen ontvangen.

    • Karlijn says:

      Mijn ervaring is juist wel dat autisme en egoisme een beetje hand in hand gaan. De overprikkeling voor hen, in mijn familie en in kennissen/vrienden kring, resulteert in dat zij de wereld willen hebben zoals zij hem fijn vinden. Anderen moeten hierin mee gaan, anders is het huis te klein.
      Als je als kind bent opgevoed door een vader met autisme, die eigenlijk nooit inzicht had in zijn eigen handelen (zelf reflectie – niet kunnen inbeelden hoe een ander zich voelt), dan is dat ontzettend beschadigend.
      Ik hou van mijn vader, op zijn eigen manier is het een lieve man, maar zijn autisme zorgt voor veel schade. Als kind zoek je het bij jezelf als je vader boos wordt om (ogenschijnlijk) niets, het resulteert in een leven van twijfelen aan je zelf, faalangst en paniek. Je laat je door mensen voor hun karretje spannen, omdat je gewend bent je over te geven aan de tyrannie van je vader. Hij is boos, dus jij moet het oplossen/jij hebt het gedaan. Dat projecteerde ik op anderen. Ben je boos? Dan moet ik het oplossen, want ik had schijnbaar iets niet goed gedaan.

      Het is fijn als jij een andere ervaring hebt, maar de reden dat velen hun hart willen luchten, is omdat de ervaring niet fijn was.
      Er is vrij weinig bekend en er is vrij weinig begrip voor kinderen van ouders met autisme, vind ik.

  46. S says:

    Het is exact zoals je schrijft, voor mij dan, maar ik denk voor velen. Het is een enorme beschadiging die na een weg van hulpverleners evengoed niet genoeg hersteld kan worden, ondanks de inzet en de wil dit te bereiken. Het zit tot in elke cel van je lichaam verankerd.En doordat er nog veel en veel te weinig aandacht is voor kinderen -van- zijn ook hulpverleners hier niet helemaal op ingesteld.Het begrip hiervoor lijkt wat te ontbreken.Het is prettig om er met mensen over te kunnen praten die begrijpen en werkelijk voelen wat t met je doet om een ouder met autisme te hebben.

  47. Michael says:

    Een kind, zus, broer of ander familielid die autisme heeft, beleef je heel anders dan wanneer het een van je ouders betreft.

    Ik wil absoluut niet beweren dat iemand met ASS niet in staat is om oprecht van zijn kinderen te houden. Dat is ook absoluut niet het geval en ik denk dat er genoeg dingen zijn waarmee je het tegendeel kan aantonen. Echter ouders met ASS hebben wel meer moeite om dat te laten blijken. Er gaat iets mis in de communicatie, want de manier van informatieverwerking verloopt anders.

    Kleine kinderen kunnen nog niet bedenken “mijn moeder houdt wel van mij, maar kan moeilijk haar gevoelens uiten, dus daarom komt ze wat kil over”. Kleine kinderen hebben het wel nodig om zich veilig en geborgen te voelen en helaas schieten ouders met ASS daarin tekort. Ze kunnen er niks aan doen en er zijn er bij die ontzettend veel over hebben voor hun kinderen, maar bepaalde dingen kunnen ze niet goed geven.

    Dit zou nog gecompenseerd kunnen worden door de andere ouder en dan kan een kind alsnog een gezonde hechting krijgen met zijn ouders en opgroeien als een stabiel en gelukkig mens. Maar vaak is er met de andere ouder ook was, al hoeft dat niet autisme te zijn.

    Ik vermoed zeer sterk dat mijn moeder PDD-NOS heeft. Zij is wel een heel liefdevolle en toegewijde moeder voor mij geweest, maar op sommige vlakken kon ze mij niet geven wat ik nodig had. Mijn vader is niet autistisch maar heeft wel een narcistische persoonlijkheidsstoornis. Hij heeft de opvoeding geheel aan mijn moeder overgelaten en ging later van haar scheiden omdat hij een andere vrouw leerde kennen. Hij is absoluut niet autistisch en juist opmerkelijk scherpzinnig in het begrijpen van andere mensen. Dat mijn moeder misschien autisme kan hebben, wist hij allang. Maar het komt vervolgens niet in hem op om haar te helpen en hij denkt er ook niet over na hoe het effect zou kunnen hebben op mij. En dat is puur omdat het welzijn van andere mensen hem niet voldoende interesseert.

    Bij mijn eigen ouders kan ik heel sterk het verschil ervaren tussen autisme en narcisme. Mijn moeder begrijpt het gewoon niet. Zij snapt gewoon niet dat bepaalde opmerkingen kwetsend kunnen zijn en haar dat uitleggen gaat niet (dan wordt ze denk ik overspoeld door schuldgevoelens, waardoor ze zo in de war raakt dat ze zich ervoor afsluit). Maar in de dingen die ze wel snapt, toont ze heel duidelijk haar betrokkenheid. Als ze haar medeleven toont, is dat 100% oprecht.

    Mijn vader snapt het gedrag allemaal heel goed, maar het gevoel van medeleven komt er dan gewoon niet. Hij lijkt in eerste instantie een zeer sociale innemende man, maar daaronder zit een 4-jarig boos kind die er niet tegen kan als hij zijn zin niet krijgt.

  48. Veerle says:

    Ik ben een vrouw met Asperger. Volgens zoveel comments ben ik een helin een relatie, zorg voor grote trauma s bij mijn kinderen.
    Zal ik zelfmoord plegen? Of is dat gewoon een narcistische overweging?

    • Michael says:

      Hoi Veerle,

      Ik kan mij voorstellen dat je je rot voelt bij het lezen van al deze reacties.

      Het wil niet zeggen dat iedereen met ouders met autisme het op deze manier ervaart. Hoe iemand opgroeit hangt af van zoveel factoren.

      Mensen met autisme zijn daarbij allemaal anders en hebben hun eigen karakter.

      Mijn moeder heeft PDD-NOS. Ik ken maar weinig moeders dan de mijne die zo toegewijd en loyaal zijn naar hun kinderen. Ik heb mij altijd veilig gevoeld bij haar.

      De problemen die ik met haar heb, is dat ze mij niet altijd begrijpt en zich dan ook niet open kan stellen om het te begrijpen. Ze klapt dan dicht. Ik snap dat dit automatisch gebeurt, want het wordt dan te ingewikkeld voor haar om te bevatten. Het heeft op mij wel een nadelig effect gehad als ik vaak communicatieproblemen heb met haar. Dat betekent niet dat ik het haar kwalijk neem. Ik vind het ook rot voor haar. Voor haar is het ook moeilijk, juist omdat ze niet helemaal kan begrijpen wat ik haar wil uitleggen.

      Dat jij Asperger hebt, betekent niet persé dat je een slechte moeder bent. Jouw Asperger heeft ook positieve kanten en dat komt ook jouw rol als moeder zijnde ten goede. De loyaliteit die ik bij mijn moeder herken, zie ik ook bij veel andere mensen met ASS terug.

      Het enige wat ik je wel wil meegeven, is dat jouw kinderen wel emotionele steun en begrip nodig hebben. In de meeste gevallen kan je dat ook vast bieden. Als je merkt dat je je kind niet begrijpt of je kan je geen duidelijk beeld vormen van iets waar hij mee zit, is het goed dat je kind daarvoor bij iemand anders terecht kan. Bijvoorbeeld een broer of zus van je of iemand uit de buurt waar je goed contact mee hebt.

      Het allerbelangrijkst is dat je onvoorwaardelijk van je kinderen houdt en goed voor ze wilt zorgen. Als je dat sowieso doet, dan merken je kinderen dat echt wel op. Natuurlijk zal de opvoeding niet zonder slag of stoot gaan – dat geldt voor geen enkele ouder. Maar onvoorwaardelijke liefde is het allerbelangrijkst.

      De mensen die hier negatief over hun ouders hebben gereageerd, hebben die liefde te weinig gevoeld. Het autisme van hun ouders speelt daar een rol in, maar dat is niet de enige factor. Het zijn denk ik vaak ouders die niet weten dat ze autisme hebben, maar ook niet willen erkennen dat ze problemen hebben.

    • Karlijn says:

      Ik waardeer je reactie niet, Veerle. Dit is voor mij weer een teken dat mijn ervaringen met mijn autistische niet erkend wordt en dat het schijnbaar aan mij ligt.
      Dat jij of een ander autisme heeft, is niet van belang hier. Het heeft niet met jou en jouw autisme te maken opmerkingen dat jij geen recht op leven hebt vind ik niet fijn en respectloos naar mijn ervaringen met mijn autistische vader. Je negeert mijn ervaringen en gevoelens volkomen.

  49. Kaat says:

    Hallo,
    Wat een “feest” van herkenning. Sinds ca. 2-3 jaar ben ik “getipt” door iemand en ben ik anders naar mijn moeder gaan kijken én ben ik meer gaan lezen over autisme. Een boel puzzelstukjes vallen op zn plaats. Echter nu nog steeds als volwassene van 50 + vind ik het moeilijk om hiermee om te gaan. In mn jeugd en ook later is zoveel onbewust stukgemaakt of niet ontwikkeld (geef het maar een naam). Verstand en gevoel werken niet echt samen. Daarbij lijkt het me niet zinvol om mn ouders hier nu nog mee te confronteren. Mn moeder is 80 jr en ook vermoed ik beginnende alzheimer bij haar. Bij mn vader 87 jr is de diagnose alzheimer zo’n 3 jaar geleden gesteld. Een en ander gaat niet zoals het zou kunnen, door het gebrek aan inleving van mn moeder. De hulpverlening probeer ik dit duidelijk te maken dat DIT het lastigste is, maar dit wordt niet opgepakt/gezien.
    Het is al fijn stukjes te lezen van lotgenoten. Ik ben niet gek😉

    • Anna says:

      Hoi Kaat,

      je bent zeker niet alleen.
      Wat je beschrijft is heel herkenbaar. Persoonlijke ontwikkeling, omgaan met emoties, je uiten, het is allemaal nooit aangemoedigd of moest zelfs wijken voor de behoefte van de autistische ouder. Hulpverlening heeft er vaak helemaal geen verstand van en kan zich er vaak niks bij voorstellen wat het betekent als iemand gedachtenblind is. En dat het doorwerkt op elke vezel van die persoon, en dus ook op de naasten.

      Het gevoel dat verstand en gevoel niet samenwerken, ja dat ken ik. Je doet als het ware maar wat, want er is je zoveel nooit geleerd. Maar ook nu nog valt er veel te herontdekken van hoe je je hebt moeten aanpassen en wat je nou eigenlijk zelf wil. Ik wens je een mooie ontdekkingstocht toe.

  50. Thomas Vermeeren says:

    Ik denk dat mijn vader/moeder of andere familieleden het zou kunnen hebben ik heb daardoor nou borderlinepersoonlijkheidsstoornis heb of ikzelf altijd al borderlinepersoonlijkheidsstoornis heb gehad met licht autisme en nou vastzit in mijzelf, vroeger had je tv ter afleiding, maar nou met alles via internet, wordt het me steeds zwaarder om het nog aan te kunnen, heeft iemand hier ervaring mee ?

    • Mike says:

      Ja, ik heb ook borderline. Ik zat als kind altijd in mijn eigen wereldje, omdat ik mij in de echte wereld veel te minderwaardig voelde. Niet alleen mijn gedrag ervaarde ik als fout, ook mijn denken en voelen. Ik moest mij maar aanpassen aanpassen aanpassen om überhaupt een kans te krijgen in het leven. En dat aanpassen lukte mij maar niet.

      In mijn jeugd werd ik autistisch genoemd. Ik kwam er in mijn volwassen jaren achter dat het bij mij eerder refereert naar ADHD. Vervolgens duurde het nog eens ruim 10 jaar voordat ik die diagnose daadwerkelijk kreeg. Het werd eerst altijd afgedaan als gepieker.

      Eigenlijk gebeurt nu nog precies hetzelfde als vroeger in mijn jeugd. Hoe ik ook communiceer – het komt niet aan! Als ik het moeilijk had, sloot mijn moeder zich af en doet ze alsof het er niet is. En als ze ervan overstuur raakte, was het mijn schuld. Maar godverdomme niemand die zich bekommerde om mij!

      Ik heb nu een ontzettende verlatingsangst maar ik kan mij ook aan niemand binden. Ik voel me zo ontzettend leeg en kapot van binnen. Ik neem het mijn autistische moeder eigenlijk niet eens kwalijk, want ze heeft haar best gedaan. Ik neem het de rest van de omgeving kwalijk. Ze hebben mij maar ook haar laten vallen. Zij hadden de keus om zich te kunnen bekommeren om ons, maar het zijn allemaal egoïstische klootzakken die te lui zijn om ook maar één seconde bewust na te denken over de situatie. Lekker als een stel schapen napraten wat iedereen in de samenleving zegt.

      • Karlijn says:

        Ik heb het niet alleen over mijn vader, maar veel meer relaties met mensen met autisme.

        Ondertussen heb ik meer aanvaringen met mijn vader gehad en als kind om moeten gaan met de uitbarstingen van je vader (maar ook van andere autisten) is zwaar.
        Ik heb besloten het niet meer te doen, omdat het mij emotioneel te zwaar is.

        Daarnaast moet ik zeggen dat ik 2 hoogfunctionerende autistische collega’s heb die anders zijn en dat is fijn om te ervaren.

        Maar ik blijf bij mijn standpunt. Ik ben opgevoed en beschadigt door mijn autistische vader.

  51. rita says:

    Beste Karlijn.

    Ik heb er echt moeite mee, dat egoïsme betrokken wordt bij autisme. Mijn dochter is beslist geen egoïst, maar anderen zeggen dat wel. Het boos worden is volgens mij meer een uiting van onmacht. Ze probeert altijd zo goed mogelijk te doen wat anderen vinden en nooit is het goed genoeg. Dat geeft toch frustraties? Ze is doodsbang voor andere mensen en gaat bijna nooit de straat op of naar iemand toe. Ze maakt geen nieuwe vrienden, want “ze snappen er toch niets van”. Ze was altijd een heel lief kind, maar inmiddels lijkt ze bepaald niet meer lief, want ze tiert en brult uit onmacht om de wereld die alleen aan zichzelf denkt. Ze is inmiddels 45 jaar en weet niet meer hoe ze het moet doen. Ze was altijd (en nog) begaand met de wereld en hun mensen. Pas op 38- jarige leeftijd ontdekten ze dat ze een klassieke autist is. Vrouw en hoogbegaafd gaat voor hulpverleners blijkbaar moeilijk samen met autisme. wij zagen al als baby dat er wat was.

    Zit het egoïsme van jouw vader niet ook een beetje in zijn eigen karakter? Ik weet ook niet goed of mijn vader zo lelijk deed door zijn karakter of door de beroertes die hij heeft gehad.

    • Mike says:

      Beste Rita,

      Ik ben het met je eens. Het lijkt me voor jou niet makkelijk dat jouw dochter autisme heeft, net zo min dat mijn moeder autisme heeft. Maar daar hebben ze zelf evenmin om gevraagd. Mensen met autisme hebben nou eenmaal een wat andere belevingswereld dan mensen die dat niet hebben. En het gebrek aan inlevingsvermogen is pijnlijk.

      Maar het is belangrijk om de dingen te kunnen zien zoals ze zijn. Op korte termijn kan het weliswaar lekker zijn om de mensen door wie je je gekwetst voelt uit te maken voor alles wat slecht en lelijk is. Maar op langere termijn maak je het alleen maar moeilijker ermee, want de pijn van het gemis wordt daardoor alleen maar groter.

    • Karlijn says:

      Dat mag, dat je er moeite mee hebt. En ik kan mij goed voorstellen dat het lastig is voor je dochter.

      Feit blijft: ik heb moeite met mijn vader.
      En dit is dus waar ik zo regelmatig tegen aanloop: Onbegrip van ouders van kinderen met autisme.

      Ja een autistisch kind is zwaar. Ik weet het, mijn broertje heeft het ook.
      Maar kind zijn van een autist is ook zwaar. Vooral als hij tot zijn 65e zonder diagnose rondliep.

      Egoisme en autisme is iets wat ik niet alleen bij mijn vader zie, maar ook bij (beste) vrienden die ik had. Het gebeurd steeds weer, in mijn beleving is het verbonden.
      Ik snap het, waarom, want de wereld is overprikkelend. However, mijn vader had 1 taak: Mijn vader zijn. En vader zijn is inleveren en voor je kind zorgen.
      Bij mij is dat niet gebeurd. Ik ben door mijn autistische vader beschadigd en hij blijft het tot op heden doen.
      En tenzij je zo’n ouder hebt, begrijpen weinig mensen je. Omdat ze alleen autisme zien als iemand die je kind is, en niet je ouder.

      • Mike says:

        Ik begrijp je echt wel, Karlijn. Het is ook ontzettend zwaar. Of het nou wel of geen egoïsme is: het blijft rot als je je genegeerd voelt en totaal machteloos, omdat het met de ander onmogelijk is wederkerige communicatie aan te gaan.

        Ik wil je toch meegeven: blijf de dingen bekijken zoals ze zijn en niet zoals jij ze beleeft.

        Dat je bij mensen hetzelfde gedrag herkent als bij je vader, wil nog niet persé zeggen dat ze dezelfde persoonlijkheid hebben.

        Mensen met ASS zijn allemaal verschillend. Net zoals ieder mens verschillend is. Er zijn mensen met ASS die inderdaad een narcistische houding ontwikkelen om zichzelf te beschermen tegen het onbegrip waar ze zelf tegenaan lopen. Maar andere mensen met ASS hebben dat veel minder. En met hen kan je beter communiceren, omdat ze zich proberen open te stellen voor de feedback van anderen.

        Ik snap nogmaals goed hoe je je moet voelen. Maar probeer jezelf niet mee te laten slepen in je verdriet en boosheid met betrekking op jouw persoonlijke ervaringen. Anders wordt het alleen maar moeilijker voor jou.

        Mijn vader is narcistisch en heeft ook niet voor mij gezorgd en heeft mij ook beschadigd. Maar ook al was het niet leuk voor mij, ik ben daar toch sterker van geworden.

        Kijk niet alleen naar de pijn en moeilijkheden in je leven, maar ook naar dat je dat allemaal hebt doorstaan en dat je daardoor ook wijzer bent geworden.

  52. Renske says:

    Nou, en dus weer niks voor autisten die kinderen hebben. Dat is pas onderbelicht. Om moedeloos van te worden.

  53. Sylvia says:

    Ik begrijp jou helemaal Karlijn, het zou mijn verhaal kunnen zijn. En beschadigd is nog zacht uitgedrukt. Ik ben nu 52 en mijn leven lang al op zoek naar hulp, maar er is inderdaad voornamelijk hulp voor de autist zelf en niet voor de kinderen van. Mijn vader is ook egoistisch in bepaalde mate maar ook ontkennend. Alles wat wij waren en zijn, mijn moeder en ik, werd ontkend en belachelijk gemaakt. Mijn moeder is er kapot aan gegaan. Ik heb ook een broer met Asperger ( vader is dat ook ) en die is heel anders, niet neerbuigend. We zijn helemaal kapot gemaakt mijn moeder en ik, maar ik ben uit huis gegaan met zware psichische problemen, mijn moeder bleef daar met 2 Aspergers om zich heen, en we wisten t niet. Het gebrek aan empathie, de onmacht, hulpeloosheid niet tegen die man op te kunnen, op geen enkele manier…het sloopt..je loopt tegen een enorm dikke muur op..

    • Karlijn says:

      ik zie het nu pas, Sylvia, maar dit klinkt allemaal heel herkenbaar.
      ik heb het laatst bij mijn huisarts weer aangegeven dat er voor kinderen van ouders met AS heel weinig hulp is, terwijl we echt ‘klappen’ hebben moeten verwerken.
      Als je wilt praten, laat me het weten.

      • Sylvia says:

        Ik werk sinds een half jaar bij het CFM die advies geeft aan de GGZ en ben bezig kinderen van autisten meer op de kaart te zetten.
        Als er mensen zijn die tips hebben of willen aangeven waar ze behoefte aan hebben dan heel graag!
        Ook voor autistische mensen word opgekomen bij ons. Zij kunnen ook aangeven waar behoefte aan is!

        • Karlijn says:

          Hoi Sylvia,

          Dat is zeker interessant. Dat zou ik ook wel willen aankaarten bij mijn broers en zussen. Kan ik je mailen?

          • Sylvia says:

            Hoi Karlijn.
            Op dit moment weet ik even niet hoe ik mijn contact gegevens kan delen met je zonder dat dit allemaal openbaar word, misschien heeft iemand een tip?

  54. Sanne says:

    Ik ben over de 50 en mijn vader werd na ziekte door de specialist ouderengeneeskunde uitgenodigd voor een alzheimer onderzoek. Ik heb toen de tip aan de hand gedaan om eens wat breder te testen, nl op autisme. Dat werd opgepikt en inderdaad er kwam uit dat zijn geheugen nog goed werkt maar dat hij autistisch is. Dit was een kleine erkenning voor mij, maar voor de rest verandert er niets natuurlijk en het blijft een frustratie natuurlijk. Ik houd mij vast aan het feit dat ik zelf gelukkig niet autistisch ben en wel het vermogen heb om mij in anderen in te leven. Verder geniet ik extra van mijn gezonde kind en probeert daar alle aandacht en liefde aan te geven. Mijn vader heeft te kennen geven dat hij geen hulp wil en dat het klopt dat hij geen band met mij heeft (onbegrijpelijk hoe iemand zoiets kan zeggen over zijn eigen kind, maar goed). Ik probeer nu afstand te nemen omdat ik al begrepen heb dat waar er niets is, er ook niets meer kan komen. Ik kan mijn aandacht en liefde beter besteden aan de generatie na mij.

  55. Monique HvS. says:

    Ik twijfel of mijn moeder autisme heeft. Ze is zwak begaafd dat bleek na een I.Q. test. Mijn dochter heeft asperger. Dus begin ik te twijfelen over mijn moeder. Ze was heel koud, sloeg dagelijks. Haalde mij snachts uit bed voor zoek acties van spullen. Eten maakte ze nooit. Altijd brood, ze kon gerust een dag vergeten. Ze heeft net voor mijn 21 mijn bankrekening geplunderd. Opa gaf haar de volmacht, omdat zij op hem ingepraat had. Ik kreeg toen ik op mezelf ging wonen, hatelijke brieven. Lelijke dingen wenste ze me toe. Ook uitkleden voor mijn partners. Totaal schaamteloos gedrag. Ik moet voor haar zorgen. Ze dwingt mij alles te regelen. Als ik nu (zij 70 ik 50) antwoorden vraag, negeert ze mij totaal. Is dit autisme of sadisme?

    • K says:

      Wat heftig om te lezen. Ten eerste alle respect naar jou en een dikke knuffel. Hoe dwingt ze jou alles te regelen? Kun jij niet gewoon weg gaan? En haar overlaten aan instanties of anderen? Zeggen dat jij niet kan en wil mantelzorgen? Want dit maakt jou ook kapot op deze manier.

      Ik weet niet of ze autisme heeft, het lijkt haast wel een persoonlijkheidsstoornis ofzo.
      Zijn er andere dingen die je doen denken aan AS? Zoals het beste functioneren in haar eigen ritme, obsessies met bepaalde onderwerpen, niet in de ogen aankijken als ze met je praten, etc?

  56. A says:

    Ik heb zelf een moeder met autisme en als ik de reacties lees hier, begrijp ik heel goed waarom de mensen dit zo zwaar vinden.

    Ik wil toch graag meegeven om niet iedereen met ASS over één kam te scheren. Als jij je ouder hebt ervaren als harteloos en je herkent bepaalde gedragskenmerken bij andere mensen met ASS, dan is het logisch dat je dezelfde negatieve associaties krijgt bij hen. Maar dat ze ASS hebben wil niet zeggen dat ze hetzelfde zijn als jouw ouder.

    Maak het jezelf niet moeilijk door je te laten leiden door boosheid. Probeer te begrijpen wat autisme is en waarom mensen met ASS zich soms op een manier gedragen wat je moeilijk vindt. De meeste mensen met ASS bedoelen het goed en doen ook hun best.

    • Pieter says:

      Je zegt ‘de meeste mensen met ASS bedoelen het goed’. Jazeker, alle mensen met ASS bedoelen het goed, maar ze hebben ASS. Dat betekent een stoornis, waardoor zij geen empathie hebben, zich in wezen niet interesseren voor hun kinderen. Mijn moeder heeft autisme, mijn broer en oudste zus ook. Mijn vader was waarschijnlijk asperger. En ik maak me niet boos… nee, nog altijd ben ik razend als ze over de buurvrouw begint ipv naar mij de vragen. Of razend om de grote mond van mijn broer die meent dat hij het weet en zich niet interesseert in wat ik vind van bijvoorbeeld de verzorging van onze oude moeder (90). Mensen met ASS zenden, zenden, zenden… vragen nooit, alleen als ze het hebben geleerd. Gelukkig begin ik alles te doorzien en weet ook dat ze in wezen robotjes zijn; ik kan mijn moeder inmiddels programmeren (dingen stellen), zodat ze op tijd klaarstaat voor het restaurant en eerst 20 minuten een drankje drinkt ipv weer naar huis te willen. ASS begrijpen? Dat wil ik niet eens. Ik hoop het te kunnen accepteren, en neem haar niet meer mee naar een restaurant. Ze vindt het toch niks. Thuishulp wilde ze ook niet. Een grote bek kreeg ik toen ik het had geregeld: er kwam niemand het huis in. En ik maar begrijpen en niet boos worden? Lees het stukje bovenin onder de kop ‘opvoeding’, daar staat op welke vlakken ik mij beschadigd voel. Ik ben nu 62, heb altijd moeite met vriendschappen gehad, was sociaal zwak, wilde vasthouden aan patronen; autiform gedrag noemde men dat. Nu hebben mensen met ASS mogelijkheden, maar ik heb nooit mogelijkheden gehad of gekregen. Ik ben beschadigd, geestelijk en sociaal verwaarloosd, boos en gefrustreerd. Mensen met ASS kinderen krijgen? Zou gewoon verboden moeten worden.

      • Janneke says:

        Hoi Pieter,
        Klinkt wel alsof wij dezelfde opvoeding hebben gehad en er dezelfde problemen aan over hebben gehouden. Ik heb pas geleden hulp gezocht door de problemen die hierdoor zijn ontstaan, daar trof ik een psycholoog die zei: Dat jouw moeder autisme heeft betekent niet dat ze jou dit hoeft aan te doen. Deze uitspraak voelde voor mij echt als een ontzettende steun, ook al was daar helemaal niks mee opgelost! Deze uitspraak laat mij me zoveel beter voelen dan uitspraken als: ‘Probeer ze te begrijpen’. Ik begrijp niet waarom mijn moeder mij zo vaak vertelde dat ik dik ben, waarom mijn broer elke keer weer moet noemen hoe ik nooit iets voor anderen doe en zo nog vele uitspraken die alles behalve waar zijn en ontzettend veel pijn doen!

        Boos zijn mag! Zeker als je nog dagelijks te maken hebt met de problemen die zijn ontstaan door autisme van ouders/broers/zussen. Zeker een maatschappij die steeds meer hamert op sociale vaardigheden herinnert steeds opnieuw aan de dingen die je niet hebt geleerd in je opvoeding.

        Overigens is één van mijn beste vriendinnen ook autistisch en kan ik bij haar zelfs mijn frustraties over mijn moeder en broer uiten, dus ondanks deze ervaring scheer ik zeker niet alle autisten over één kam.

      • Karlijn says:

        Herkenbaar Pieter, zo herkenbaar.
        Ik merk dit effect op al mijn broers en zussen (ik heb er 5). Dat is geen toeval, het is het effect dat mijn vader in zijn eentje heeft gehad op ons allemaal. Iedereen heeft therapie gehad op een moment in zijn/haar leven om er mee om te gaan.
        Mijn manier: Mijn vader zo min mogelijk zien. Ik zie hem ook niet als een vader, maar als een persoon die ik tolereer op de weinige momenten dat ik hem zie. En dan zorg ik er voor dat ik AMPER met hem praat en zeker geen discussies begin.
        Zoals jij zegt: Je leert de trucjes om ervoor te zorgen dat niets escaleert. Het is gewoon je leven lang op eieren lopen.
        Hij is ontploft 2 weken nadat ik een keizersnede had, het was een discussie om helemaal niets, maar hij stond te schreeuwen in mijn huis. Een melt-down. En dan zeggen mensen: Maar hij heeft AS, hij is overprikkeld, hij kan er niets aan doen. BULLSHIT, denk ik. Je kan AS hebben, maar je kunt ook deze dingen leren inzien en jezelf eerst uit een situatie verwijderen. ga maar op het balkon staan schreeuwen, maar niet tegen mij als ik krom loop van de pijn en net een kind heb gekregen. Niet schreeuwen tegen mij waar mijn pasgeboren kindje bij is.
        Vanaf toen dacht ik: Ik voel niets van liefde bij mijn vader, alleen pijn en boosheid. En toen heb ik besloten: Ik praat niet meer met hem, ik tolereer hem maar ik ga geen gesprekken meer aan. Beleefdheden uitwisselen, en klaar.
        Het is een trauma, hij heeft mij beschadigd. Vast niet zo bedoeld, maar hij had een plicht als ouder om mij te beschermen en hulp te zoeken als het hem in gebieden niet lukte. En dat heeft hij niet gedaan. AS of niet, als je een kind krijgt (en hij heeft er 6!!!) dan heb je een PLICHT! En anders moet je maar afstand doen van je ouderlijke rechten.

  57. Sylvia says:

    Ach lieve Pieter, wat begrijp ik jou goed, en weet wat een enorme pijn we met ons meedragen. ( ik ben ook kind en zus van ) Ja het word gezegd dat we -maar begrip voor ze moeten hebben. Maar wie heeft begrip voor ons? Ik ben daar nu voor aan t lobbyen bij de GGZ zodat er meer aandacht komt voor ons, want dat hebben we dik verdiend. Ik wens jou heel veel sterkte kracht en liefde toe.

  58. A. says:

    Beste Pieter. Ik vind het heel erg voor je dat je dit allemaal hebt meegemaakt en ik begrijp ook waar je het over hebt. Maar je blijft hiermee ook hangen in aannames die niet kloppen. Het gaat je niet helpen door alles wat negatief is te koppelen aan iedereen met autisme omdat het je doet denken aan jouw ouderlijk gezin.

    Het klopt wel dat iedereen met ASS moeite heeft om zich te kunnen inleven in een ander en vaak is het zo dat je niet goed of helemaal niet kan aflezen welke emoties ze hebben. Mensen die geen autisme hebben, ervaren dat als kil, afstandelijk en ongeïnteresseerd. Dus als je bent opgegroeid in een gezin waarbij jouw ouders, broers en zussen autisme hebben en jij niet, dan is het niet raar dat jij je heel eenzaam en verwaarloosd hebt gevoeld en op volwassen leeftijd daar nog altijd veel verdriet van hebt.

    Wat niet klopt, is dat ze geen emoties hebben en het klopt in de meeste gevallen ook niet dat ze niet geïnteresseerd zijn in hun kinderen. Net als ieder ander mens willen ze dat hun kinderen de beste zorg krijgen.

    Ik durf wel te zweren dat er mensen met ASS op deze pagina hebben gekeken omdat ze willen weten wat ze beter kunnen doen in hun zorg voor hun kinderen en zich vervolgens rot schrikken omdat er zoveel negatieve reacties staan. Het zou best kunnen dat ze vervolgens enorm aan zichzelf gaan twijfelen en gaan denken dat alles wat ze doen bij voorbaat al fout is. Grote kans dat ze daarmee nog afstandelijker worden naar hun kinderen omdat ze bang zijn om fouten te maken, terwijl die kinderen juist aandacht willen hebben.

    Nog een ding. Dat er meer aandacht en kennis is over autisme, betekent in de praktijk niet dat ze automatisch de zorg krijgen die ze nodig hebben. Heel veel mensen met ASS worstelen met zichzelf omdat ze vastlopen in hun leven en zouden heel graag hulp willen hebben. Maar vaak wordt er bij de GGZ gezegd “We kunnen geen passende behandeling voor u vinden want u hebt ASS.” En worden ze van het kastje naar de muur gestuurd terwijl hulp sowieso achterwege blijft. Ook als mensen wel ASS hebben maar verder intelligent en gemotiveerd genoeg zijn en zeker over capaciteiten beschikken om zich persoonlijk te ontwikkelen, worden ze vaak toch in de steek gelaten. De GGZ is verre van ideaal en daar heeft iedereen die om wat voor reden dan ook psychische hulp nodig heeft last van.

    Autisme treft iedereen: de omstanders … maar zij zelf ook! Nogmaals, als je geen emoties bij hen kan ervaren, betekent het absoluut niet dat ze geen emoties hebben. Sterker nog, ze voelen zich er vaak door overspoeld. Maar omdat ze meer moeite hebben om te kunnen begrijpen waar die emoties mee te maken hebben, klappen ze dicht. Ze hebben langer de tijd nodig om het te verwerken en kunnen dat alleen als ze niet weer blootgesteld worden aan allemaal veranderingen en nieuwe prikkels. Daarom houden ze vast aan routine en hebben ze het nodig om zich terug te trekken.

    ~~~~~~~~

    Als volwassenen met ASS hun kinderen die dat niet hebben toch de zorg te kunnen geven die ze nodig hebben, zou het bijvoorbeeld ideaal kunnen zijn als er een derde persoon zoals bijvoorbeeld goede vriend, broer of zus ook nauw betrokken is met de opvoeding. De ouders hebben daarmee iemand om op terug te kunnen vallen, zo van “Doe ik het op deze manier goed?” De kinderen hebben ook iemand waar ze terecht kunnen als ze zich ondanks de inzet van hun ouder toch verwaarloosd voelen.

    Ga het maar eens na als je terugdenkt aan je eigen jeugd. Heb je het meeste verdriet omdat je je verwaarloosd voelde door je ouders? Of heb je vooral verdriet omdat er destijds echt helemaal niemand was die zich om jou leek te bekommeren?

  59. Pieter says:

    Beste, volgens mij gaat het om mij. Dit is hét voorbeeld van de verwaarlozing door mijn autistische vader, moeder en broer en zus; wat ik al mijn leven lang meemaak. Er staat hier eigenlijk:
    “Beste Pieter. Ik vind het heel erg voor je dat je dit allemaal hebt meegemaakt en ik begrijp ook waar je het over hebt. Maar…..”, gevolgd door een eindeloze reeks woorden en verklaringen en nuanceringen die niets met mij maar alles met de zender te maken hebben. Zenden, zenden, zenden…
    Je begrijpt me echt helemaal niet.
    Pieter

    • Karlijn says:

      Ja dit vind ik ook. Ons hele leven staat in teken van de ouder met AS. Aanpassen, op eieren lopen, jezelf wegcijferen, want de AS ouder bepaalt de emotionele toon thuis.
      Ik was zo getraind, ik dacht het was normaal. Ik liep tegen zoveel dingen op, omdat ik steeds naar de ander keek.
      Was iemand boos, om iets wat ik niet had gedaan, maar de boosheid werd wel op mij gericht, dan kon ik echt in paniek raken: Wat heb ik gedaan? Heb ik iets verkeerd gezegd? Op een verkeerde manier? Had ik dit kunnen voorzien?
      Beren op de weg zien is mijn talent geworden, je probeerde als kind koste wat kost te voorkomen dat je vader een melt-down kreeg of woedend werd (nooit een beetje boos, altijd WOEST) en dat zou de rol van een kind niet moeten zijn. Dit speelde door in mijn hele leven en in heel veel relaties. Altijd maar aanpassen, altijd het idee hebben dat je dingen had moeten kunnen weten/zien/aanvoelen.
      Het gaat altijd om een ander, nooit om de NT kinderen van AS ouders. Antwoorden zoals die van A zijn degen die we ons hele leven horen. Als geen ander zijn wij degene die juist ALTIJD aanpasten aan AS, wij werden gedwongen, want het risico was nog meer explosie als we dat niet deden.

      En ik zeg niet: AS mensen hebben geen rechten of geen recht op zorg en hulp. NIEMAND zegt dat.
      Maar dat is niet het ONDERWERP hier. Het onderwerp zijn de kinderen van AS ouders en hun ervaring.

  60. Sylvia says:

    Ik ben t met Pieter eens. Dit is een typisch voorbeeld van de aandacht die weer naar de autist gaat en niet naar het -slachtoffer-. De slachtoffers moeten maar weer rekening houden met hun, maar wie hield en houd er rekening met de kinderen van autisten, die echt een heel zwaar leven hebben/gehad met desastreuze gevolgen. Gevolgen die altijd zullen blijven en niet te herstellen zijn! Altijd maar gaat de aandacht weer naar de autist…nu eens tijd en aandacht voor de kinderen van!

  61. A. says:

    Ik begrijp maar al te goed dat jullie alleen maar willen horen hoe moeilijk jullie het hebben gehad en dat mensen met ASS allemaal verschrikkelijk zijn.

    Ironisch genoeg vind ik dat jullie daarmee ook kenmerken vertonen die juist typerend kunnen zijn voor autisme. Er valt met jullie ook geen dialoog te voeren. Dat ik begrip heb voor de situatie omdat ik het nota bene zelf heb meegemaakt, wil nog niet zeggen dat ik er met dezelfde manier mee omga. Ik herken het wel. Ik weet inmiddels dat je daarmee ten eerste jezelf helemaal kapotmaakt, maar ook doe je daarmee onrecht aan tegenover mensen die ASS hebben.

    Wat denk je hoe ze zich voelen als ze bijvoorbeeld lezen dat het verboden zou moeten worden dat ze kinderen kunnen krijgen? Staan jullie erbij stil dat deze website in de eerste plaats bedoeld is voor mensen die autisme hebben en dat jullie het helemaal volspammen met teksten hoe verschrikkelijk en verachtzaam ze allemaal zijn? Als jullie wel beschikken over inlevingsvermogen, dan houdt het dus in dat jullie je bewust zijn van dat jullie mensen hier heel erg mee kwetsen. Dat vind ik heel respectloos!

    • Janneke says:

      Zoals in mijn eerdere reactie al geschreven: Een hele goede vriendin van mij is autistisch, dus ik scheer zeker niet alle autisten over één kam. Neemt niet weg dat mijn kindertijd schade heeft aangericht waar ik de rest van mijn leven mee moet dealen.

      Ik vind het grappig dat je zegt dat wij kenmerken van autisme vertonen. Door het opgroeien met autisten voel ik me namelijk vaak autistisch. Ik zeg altijd: Ik voel me van buiten autist terwijl ik dat van binnen niet ben. Door het opgroeien in zo’n afwijkend klimaat heb ik moeite met dezelfde dingen waar autisten ook moeite mee hebben. Ik heb hierdoor ook besloten om zelf geen kinderen te nemen, ik wil mijn kinderen niet aandoen wat mijzelf is overkomen. Ik heb zelf nooit liefde gehad, hoe moet ik een kind dan liefde geven?

      Als autisten mijn verhaal lezen en er 3x over nadenken voor ze wel of niet een kind nemen, dan vind ik dat een goede zaak. Ik ben ervan overtuigd dat ze kunnen leren van de dingen die wij hebben meegemaakt. Ik denk dat er autisten zijn die kinderen prima kunnen opvoeden, als er maar wel een goede achterban is die ze kunnen ondersteunen op de vlakken waarop ze achterlopen. Je kop in het zand steken en net doen of alle autistisch ouders fantastische ouders zijn is voor mij geen optie: Dat wil ik niemand aandoen.

      Ik heb meerdere malen overwogen om een einde aan mijn leven te maken en mijn autistische moeder heeft daar alles mee te maken. Praten over wat mij is overkomen heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat dat niet is gebeurd. Dat jij zegt dat ik hier niet over mag praten maakt me echt heel boos!! Ik heb zoveel steun gehad aan deze pagina: Om te lezen dat er meer mensen zijn zoals ik, dat ik niet de enige ben en de lieve reacties van de mensen hier hebben mij zoveel goed gedaan! Dit heeft er ook uiteindelijk voor gezorgd dat ik psychologische hulp heb gezocht. Als ik hier uiteindelijk niet over had gepraat was ik er nu niet meer geweest.

      • Karlijn says:

        Ik steun Janneke hierin helemaal.

        “Staan jullie erbij stil dat deze website in de eerste plaats bedoeld is voor mensen die autisme hebben en dat jullie het helemaal volspammen met teksten hoe verschrikkelijk en verachtzaam ze allemaal zijn? Als jullie wel beschikken over inlevingsvermogen, dan houdt het dus in dat jullie je bewust zijn van dat jullie mensen hier heel erg mee kwetsen” – Wij mogen ook een stem.
        Ik ben het echt zat dat ik continu op eieren moet lopen en niet kan en mag uiten hoe ik mij in de situatie voel en heb beleefd met mijn AS vader. Want ‘jij als NT weet beter, zij hebben AS, je moet je aanpassen” – nee, wij mogen ook uiten hoe WIJ het ervaren.
        Ik hoop juist dat iemand met AS deze pijn ziet en erkent. En dat een AS inderdaad bedenkt: Ik wil een kind, maar hoe zorg ik ervoor dat mijn AS niet mijn blinde vlek is als het om opvoeding gaat?
        Het gaat hier om juist die pijn te uiten, juist te laten zien dat het niet allemaal zonneschijn is. Het heeft een andere kant. Misschien lastig om te lezen als je AS hebt, maar ik denk ook dat iemand met AS het moet lezen. Krijg inzicht in jezelf, als je van je (potentiele) kind houdt, dan is dit zo belangrijk.
        Als mijn vader dit had gedaan, was het wellicht zo veel fijner en makkelijker geweest. Mijn vader bedoelt dingen niet slecht, maar hij heeft mij echt beschadigd. Ik als kind zou niet degene moeten zijn die hem stuurt en opvoedt – hij had MIJ moeten opvoeden.

  62. Sylvia says:

    Dit is nogmaals de bevestiging dat t alleen maar over mensen met autisme gaat en niet over de kinderen van. Dat daar niet over gesproken mag worden zegt al genoeg. Wij mogen ons niet uiten, maar de mensen met autisme wel? Ik werk samen met diverse mensen met autisme dus vertel mij niet hoe t zit en wat ze kunnen. Ook heb ik meerdere mensen met autisme in mijn familie. Wat betreft kinderen, dat is heel persoonlijk, de een is er meer geschikt voor dan de ander, maar dat geld voor iedereen, en niet alleen voor mensen met autisme. Het word gewoon tijd dat er -ook- meer aandacht komt voor kinderen van en wat t met een kind doet als de ouder autisme heeft. Ik denk dat dit heel belangrijk is om te overwegen. Dus mogen ze gerust lezen wat t met een kind kan doen, juist! Nee niet ieder mens met autisme is hetzelfde, maar het gebrek aan emotionele inleving is nu eenmaal een feit en wat t met een kind doet ook.

  63. Pieter says:

    Beste Sylvia, dank je wel voor al je ondersteuning. En beste A, dank voor je reacties. Voor de duidelijkheid, ik ben niet op zoek naar dialoog met mensen met autisme (is al mijn hele leven lang mislukt, ik was slechts ontvanger), ik ben niet op zoek naar begrip of acceptatie. Het is een proces waarbij ik zoek naar en ervaar wat er bij mij is beschadigd en hoe ik daarmee kan omgaan. Me verbazend over hoe fijntjes patronen en gedrag tijdens een opvoeding worden ingeslepen en meegegeven. Hoe normaal je gedrag of een gezinssituatie vindt, terwijl het heel ongewoon en bizar is. En gelukkig vind ik begrip op deze pagina. Mensen met autisme vind ik niet verschrikkelijk of akelig; ze zijn aardig, bedoelen het goed, zijn eerlijk enz., maar het zijn het gedrag en de onmacht van mensen met autisme die door autisme wordt veroorzaakt en die mij hebben beschadigd. Dat mensen met autisme daar zelf problemen mee hebben, is nu even niet waarmee ik bezig ben. Ik ben bezig met de gevolgen ervan.

    • K says:

      Ik heb ook even jouw reacties goed terug gelezen Pieter.
      Heel herkenbaar. Ik vind mensen met autisme ook niet verschrikkelijk of akelig. Ik weet wel dat mijn AS vader een hele grote invloed op mij heeft gehad. Zijn AS stelde hem niet in staat om een goede vader te zijn en mij te begrijpen.
      Je hebt het al met veel nuance verwoord, dus ik zal het niet herhalen, maar het is herkenbaar.
      Ik zoek wel naar erkenning, omdat het steeds aan de kant geschoven word, door mensen die AS hebben of mensen die er onbekend mee zijn. Ook is er weinig literatuur over te vinden.

  64. Sylvia says:

    Ik vind dit heel mooi verwoord Pieter, precies goed!

  65. Monique says:

    Ik heb alles door gelezen. Deze site is juist VOOR autisten? Vreemd want de titel zegt iets anders. Namelijk..kinderen van…

    Elke keer maar aanpassen aan de ouder met autisme. Pardon mijn moeder heeft mij verwaarloost op alle gebieden. Eten was brood en thee. Veel slaag en geestelijke mishandeling.
    Maar ik moet maar weer rekening met haar houden?

    Oh de kinderen lijken ineens op autisten…ik vind het diep beledigend treurenswaardig. Dat dit over het leed wat ons is aangedaan gezegd wordt.

    • Karlijn says:

      @Monique
      Ben ik het ook mee eens. Altijd ons maar aanpassen, altijd over onze grenzen heen. Het kan en mag gewoon niet.
      Ik vind het erg om te lezen wat je hebt meegemaakt.

  66. A. says:

    Beste Pieter,

    Goed om jouw reactie te lezen. Ik maak eruit op dat je mijn punt ook wel begrijpt. Ik vond het hier teveel een heksenjacht worden op alles wat met ASS heeft te maken en er werden dingen gezegd die niet kloppen. Niemand heeft er iets aan als mensen hier elkaar meetrekken in elkaars frustratie. Wellicht doet het je goed omdat je je erkend voelt. Maar de boosheid maakt uiteindelijk dat je het niet los kan laten en dat belemmert je a alsnog in je leven.

    Ik vind het wel goed dat je voor jezelf kiest. Je kan denk ik ook niet anders, want anders ga je eraan kapot. Het is pijnlijk, maar je weet dat je niet krijgt wat je zo graag verlangt van je familie. Je kan je dan beter emotioneel afsluiten, want anders ga je er stiekem toch op hopen en is de klap des te harder als jouw zorg en liefde weer beantwoord wordt met afstandelijk gedrag en onbegrip … of dat het antwoord sowieso niet komt.

    Ik kam trouwens ook er weleens helemaal de pest in hebben. Mijn moeder heeft heb ik het idee in mindere mate ASS. Maar het is ook regelmatig geëscaleerd en voor mij is het ook slopend. Ik heb ook veel moeite om me aan wie dan ook te hechten. Ik leef heel erg op mezelf, want ik ben het gevoel gewend dat niemand aandacht heeft voor mij.

  67. Sylvia says:

    Het is jammer dat jij ook dat gevoel hebt dat niemand aandacht voor je heeft. En ik zie dat jij ook problemen hebt. Het is absoluut niet de bedoeling om een heksenjacht te ontketenen hier, maar het stuit tegen de borst als er weer geen oor is voor de kinderen van. We begrijpen jouw punt wel degelijk, maar hebben dit al te vaak te horen gekregen, hopelijk begrijp jij dit ook en heb je er zelfs wellicht ervaring mee.

    • K says:

      @Sylvia, inderdaad.
      Het is geen heksenjacht, maar als kinderen van ouders met AS worden wij keer op keer aangevallen. Wij mogen dit niet zo ervaren, terwijl het gewoon een keiharde waarheid is.
      Maar er is geen heksenjacht naar mensen met autisme. Er is gewoon een zoektocht naar erkenning. Wij willen ook een stem en gehoord worden, maar het lijkt wel een taboe om negatieve ervaringen die wij hebben uit te spreken omdat het gekoppeld is aan autisme.

      • Sylvia says:

        Precies K, en daarom ben ik ook bezig om dit uit het verdomhoekje te halen. Zal een lang proces zijn, maar de moeite waard.Er is gewoon niets tot heel weinig voor kinderen van.

  68. Pieter says:

    Wat een goede reacties, voor mij ook zo herkenbaar. Het was bij ons niet zo heel vaak dat er uitbarstingen van boosheid waren. Het gaat vooral ook om de reacties die er niet waren of de verkeerde. Mensen die ass hebben, zijn voor een groot deel, zo niet volledig, onmachtig in het begrijpen van anderen, empathisch gezien. Zij dealen in meer of mindere mate voortdurend met hun eigen onmacht en angsten en overprikkeling. Dus willen ze niets, of het moet (en kan alleen) op hun manier. Daar is niets tegen te beginnen. Maar kleine dingen die groots kunnen zijn (woede is iets groots naar buiten toe) zijn bijvoorbeeld: niet troosten. Mijn moeder kan dat niet, heeft geen idee wat ze moet doen. Dus daar zat ik met mijn verdriet of teleurstelling. Dus ik heb nooit geleerd hoe het is om getroost te worden, hoe het is om je weer prettig te mogen voelen en veilig. Als ik boos was, zei mijn moeder niets. Na 10 minuten zei ze, ben je niet meer boos? Ze snapte het niet, kan er niet op reageren. Heeft totaal geen benul dat ik gedachten en gevoelens heb. Ander voorbeeld is de belangstelling. Als ik langs ga of bel, gaat het alleen maar over koetjes en kalfjes, over alles wat zij op de tv heeft gezien of gehoord. Het gaat echt nooit over mij of over ons of dat ze blij is dat we weer bij elkaar zijn. Maakt haar echt niet uit. ls ik niet kom, is het ook goed namelijk. Bizar! Ik kan hier uren blijven schrijven, maar hier ligt de kern. Onmacht die leidt tot beschadiging, omdat je gewone zaken als omgaan met gevoelens, vertrouwen in anderen, sociale contacten of omgaan met familie nooit hebt gezien, ervaren of voorgeleefd hebt gekregen. Wat er overigens bij komt, is dat ik er niet over kan praten, omdat voor mijn vader, moeder, broer en zus het helemaal niet bekend is dat zij ass hebben en als ik het aan de orde breng, wat ik wel eens heb gedaan, dan wordt er overheen gepraat. Want, wat ik vind of wil, is absoluut niet belangrijk of in hun ogen belachelijk, omdat het (cognitief/feitelijk) niet klopt met hun beleving van de wereld. Mijn vader werd ook boos in het openbaar, in de bus bijvoorbeeld, trok zich niets aan van zijn omgeving, hij werd boos omdat ik me niet aan zijn structuur hield, wist ik veel, en had ook geen enkel benul dat dit voor mij heel erg kwetsend en ongemakkelijk was. Kortom, kind zijn van iemand die ass heeft (en ik zat in een heel nest, net als anderen hier, begrijp ik) is heel erg moeilijk, onmogelijk eigenlijk. Ik liep (onbewust) op eieren, mijn hele leven en begin het nu te zien. Iets willen betekenen voor mijn moeder bijv. is niet mogelijk, omdat zij de ingehuurde zorg of helpen met financien gewoon niet wil. Ze overziet het niet, maar ziet dat zelf niet. Die kleine verfijnde dingen, het ontbreken ervan, in de opvoeding maken veel kapot, neen, werken juist het uitgroeien tot een volwaardig en volwassen mens onmogelijk, omdat het er niet is. Geen sociaal leven, geen begrip voor de gevoelens van een ander (niet eens weten dat die er zijn) enz. Ik stop nu. vind het prettig om hier jullie verhalen te lezen. grt.

    • A. says:

      Hoi Pieter,

      Wat jij schrijft over je moeder is heel erg herkenbaar. Ik voel me dan ook heel erg in een spagaat omdat ik enerzijds wel zie dat ze haar best doet om mij te helpen, maar anderzijds voel ik mij emotioneel heel erg tekortgedaan. Sterker nog … ik weet dat ik emotioneel tekortgedaan word, maar ik voel het niet eens. Ik heb ook mijn overlevingsstrategieën die qua gedrag heel erg lijken op autisme. Ik was als kind ook heel erg in mezelf gekeerd en ik kon moeilijk contact maken. Tijdens mijn jeugd werd ervan uit gegaan dat ik degene ben met autisme. Ik ben daarop meerdere keren grondig getest en ik heb het echt niet. De problemen wezen wel erg op persoonlijkheidsproblematiek. Ik heb o.a. schematherapie gevolgd en daaruit komt naar voren dat ik ernstig emotioneel verwaarloosd ben.

      Aan de inzet en goede bedoelingen van mijn moeder ligt het niet, want als er iemand loyaal is en alles voor haar zoon over heeft, dan is zij het wel. Maar als het om emotionele betrokkenheid gaat, dan ben ik ernstig tekort gekomen. Het gebeurde weleens dat ik er niet meer tegen kon, omdat mijn moeder blijft hangen in de situatie die voor haar vertrouwd is maar waar ik aan kapot ga. Het gevolg: zij snapt het niet, raakt overstuur door mijn gedrag, ik ben degene die het gedaan heeft. En daarna is alles weer zoals het altijd is geweest, waar ik mij diep ongelukkig bij voel.

      Het mijden van zorg wat jij beschrijft bij jouw moeder herken ik ook heel erg bij de mijne. Ik snap wel dat het angst is, maar het is zo frustrerend dat ze het zo hardnekkig af houdt. Ik denk dan “Ja, ik begrijp best dat het even moeilijk is. Maar probeer het en je zal merken dat je je daarna veel beter voelt.” Maar ze is dan zo hardnekkig vermijdend – het sloopt mij.

      Mijn vader heeft absoluut geen autisme. Hij kan situaties juist heel snel begrijpen en doorgronden. Maar de oprechte betrokkenheid en liefde die ik ondanks alles wel van mijn moeder ervaar, ervaar ik niet van hem. Hij heeft een narcistische persoonlijkheidsstoornis. Pas vorig jaar vernam ik van hem hoe goed hij begrijpt hoe mijn moeder in elkaar zit en tegen welke problemen ze aanloopt. Ik was perplex, want als hij het zo goed begrijpt – waarom had hij haar dan nooit geholpen? De zorg en opvoeding over zijn enige zoon en het huishouden etc liet hij geheel aan haar over. Op den duur verliet hij haar voor een andere vrouw. Mijn moeder was daar helemaal kapot van. Pas de laatste jaren na bijna 30 jaar is ze wat meer over de scheiding heen gekomen. Maar hij beheert nog steeds haar financiën, zogenaamd om goed voor haar te zorgen. In werkelijkheid weet hij dat mijn moeder zich dan afhankelijk van hem blijft voelen. Walgelijke kerel!

      Daarom heb ik ondanks alle problemen wel respect voor mijn moeder, omdat ik zie dat ze in ieder geval haar best doet.

  69. Sylvia says:

    Ik wil graag een oproep doen met de vraag of er mensen zijn die behoefte hebben aan een facebookpagina voor kinderen van ouder(s)en/of zus/ broer met autisme.
    Er is zoveel behoefte aan begrip voor elkaar.
    Ik begrijp dat niet iedereen op facebook zal zitten vandaar de vraag, een ander soort site opzetten is nogal een ding, maar ik kaart t aan bij de GGZ.
    Ik lobby voor meer aandacht voor kinderen van, bij de GGZ en instanties, vandaar. Wil graag meer aandacht voor al deze mensen..
    Daarom kan ik ook alle feedback gebruiken van jullie, wat jullie willen, waar behoefte aan is etc. Zonder dat er negatieve reacties komen van andere groepen mensen. Via facebook kan ik daar eventueel alvast mee aan de gang.Ik ben aan t kijken of dit alvast een mogelijkheid is via facebook. Er zijn daar alleen sites voor mensen/kinderen met autisme en nog niet voor kinderen van. Het zal dan een besloten groep worden.

    Uiteraard mag ieder die dit wil hier ook zijn behoeften uiten. Wat willen kinderen van…waar is behoefte aan…een luisterend oor? Een plek waar je je verhaal kwijt kan? Gespecialiseerde zorg? bijeenkomsten? Laat t me weten alsjeblieft.

  70. rita melis says:

    “Ik heb zelf nooit liefde gehad, hoe moet ik een kind dan liefde geven.”
    Lieve Sylvia, ik snap dat je daar bang voor bent, maar als jij wel zelf liefde kan voelen, dan is dat geen reden om geen kinderen te nemen. Ik heb een verschrikkelijke jeugd gehad zonder liefde, maar mijn zoon zei mij een paar keer, als ik diep in de put zat, dat ik de liefste moeder was die hij zich kon wensen.

  71. Sylvia says:

    Dag Rita, ik denk dat jouw berichtje voor iemand anders is bedoeld.

  72. Kaat says:

    Zoveel dingen zijn zó herkenbaar. Het is “fijn” te lezen dat je niet de enige bent die de dingen zoals benoemt ervaart/ervaren heeft en er nu (nog steeds) de gevolgen van ondervindt. Doordat ik nu veel meer gelezen heb en me “beter kan verplaatsen” in mn moeder, zie ik dat ze op haar manier stinkend haar best doet…… maar t werkt niet op die manier. Ik moet ook niets verwachten, maar het is zo moeilijk.
    Zo’n 9 maanden terug is mn vader (Alzheimer en vasculaire dementie) noodgedwongen opgenomen in een verzorgingshuis. Toen een zeer complexe situatie omdat mn moeder een nieuwe knie kreeg en aan het revalideren was. Inmiddels is mn moeder een stuk mobieler en bezoekt ze mn vader zelfstandig met vervoer op maat. Nu heb ik ervoor gekozen om niet meer samen met haar bij mn vader te zijn. Het doet zo’n pijn om te zien dat ze elkaar niet begrijpen en mn moeder niet kan meeveren in de vaak verwarde verhalen van mn vader. Zelf kan ik redelijk omgaan met de situatie, maar loop als enig kind op mn tenen. De “verzorging” van mn vader met alkes wat daar administratief en handelend bij komt kijken, komt op mij neer. Er wordt door mn moeder niet gezien/begrepen dat er gemakkelijke schoenen, broeken nodig zijn etc. De administratie, boodschappen, aanhoren van alles wat er (niet) gebeurt in een zeer langdradige versie met tig zijwegen, totdat je de kern bijna niet meer begrijpt. Het is veel!

  73. Kaat says:

    Zoveel dingen zijn zó herkenbaar. Het is “fijn” te lezen dat je niet de enige bent die de dingen zoals benoemt ervaart/ervaren heeft en er nu (nog steeds) de gevolgen van ondervindt. Doordat ik nu veel meer gelezen heb en me “beter kan verplaatsen” in mn moeder, zie ik dat ze op haar manier stinkend haar best doet…… maar t werkt niet op die manier. Ik moet ook niets verwachten, maar het is zo moeilijk.
    Zo’n 9 maanden terug is mn vader (Alzheimer en vasculaire dementie) noodgedwongen opgenomen in een verzorgingshuis. Toen een zeer complexe situatie omdat mn moeder een nieuwe knie kreeg en aan het revalideren was. Inmiddels is mn moeder een stuk mobieler en bezoekt ze mn vader zelfstandig met vervoer op maat. Nu heb ik ervoor gekozen om niet meer samen met haar bij mn vader te zijn. Het doet zo’n pijn om te zien dat ze elkaar niet begrijpen en mn moeder niet kan meeveren in de vaak verwarde verhalen van mn vader. Zelf kan ik redelijk omgaan met de situatie, maar loop als enig kind op mn tenen. De “verzorging” van mn vader met alkes wat daar administratief en handelend bij komt kijken, komt op mij neer. Er wordt door mn moeder niet gezien/begrepen dat er gemakkelijke schoenen, broeken nodig zijn etc. De administratie, boodschappen, aanhoren van alles wat er (niet) gebeurt in een zeer langdradige versie met tig zijwegen, totdat je de kern bijna niet meer begrijpt. Het is veel!

    • Karlijn says:

      Hoi Kaat. Als enig kind lijkt het mij nog zwaarder, ja. En we kunnen begrijpen hoe onze AS ouders zijn, maar dat houdt niet weg dat je als kind dingen hebt gemist bij je ouder.

      • Kaat says:

        Dat klopt Karlijn. Ik weet dat ik veel gemist heb en loop daar soms nog steeds tegen aan. Wel weet ik dat de intentie goed was van mn moeder, ook al liep dat niet zoals in een “normaal” gezin gaat. Het doet me verdriet, maar ik ben nu blij dat ik de puzzelstukjes kan plaatsen en dat begrip (wat ik verder niet laat blijken tegenover mn moeder) helpt in het omgaan met…Maar het heeft geen zin om hierin te blijven hangen, 50 jaar kan niet “leuk” weggepoetst worden en ik wil/moet wel verder.

  74. A. says:

    Mijn moeder is nou 68. Ik merk dat ze met het ouder worden meer moeite krijgt om zich aan te passen en zich steeds meer terug gaat trekken. Ze moet binnenkort aan staar worden geopereerd.

    Nu is die operatie niet hetgeen waar ik mij zorgen over maak. Maar het is al 1,5 jaar gaande dat wanneer ik bij haar in de auto zit het regelmatig gebeurt dat ze bijna tegen iets of iemand aanrijdt. En als ik dan vervolgens zeg “Probeer in het vervolg wat beter op te letten” dan word ik afgesnauwd dat ik degene ben die zich aanstelt en dat er niks aan de hand is.

    Als ze zo tegen mij doet, dan ga ik mij als het ware ook autistisch gedragen. Het is net alsof ze alle gevoelens en impulsen uit me leeg trekt. Ik word er zo passief en moe van. Het is serieus een zorgelijke situatie, want als zij blijft ontkennen dat er problemen zijn, dan kan het een keer gebeuren dat er ongelukken gebeuren en dat ze bijvoorbeeld tegen iemand aanrijdt. Maar ik kan het niet eens meer opbrengen om te voelen dat ik zorgen heb.

    Ik sta er verder alleen voor. Veel mensen weten niet eens wat autisme is – die denken dat mensen met ASS allemaal zijn zoals Cees Momma. Mijn moeder lijkt in eerste instantie normaal. Als ik iemand wil uitleggen dat ze autisme heeft, word ik bij voorbaat niet serieus genomen. Dan krijg ik weer zo’n kutantwoord “We hebben allemaal autistische trekken!” Ook zij doen het af alsof ik degene ben die zich gekke dingen in zijn hoofd haalt. Zelfs haar huisarts zegt dat tegen haar, terwijl die huisarts haar niet meer dan een paar keer heeft gezien bij haar in de spreekkamer. Omdat ik in het verleden ben behandeld voor ernstige persoonlijkheidsproblemen, concludeert die trut dat ik het zelf heb en dat ik daarom denk dat mijn moeder het ook heeft.

    Ik ben het zo zat om elke keer maar weer te vechten om ook maar een greintje serieus genomen te worden. Als ik wat tegen iemand wil zeggen, dan moet ik alles tig keer overdenken, omdat ik anders bang ben dat de ander me toch weer niet begrijpt. Het is in mijn kop continu van “Ik kan het beter niet op deze manier verwoorden, want dan zien ze daar vast wel weer aanleiding toe om aan mij een psychische stoornis toe te kennen.”

    • Karlijn says:

      Dat is verschrikkelijk vervelend om te horen en mee te maken, dat niemand je serieus neemt. Je eigen huisarts zelfs niet? Is er een andere manier om hulp te vinden? Via de huisarts naar het GGD?

      Vinden mensen Cees Momma een voorbeeld van autistische perfectie? Ik heb de documentaire gezien en ik kreeg helemaal kriebels, zo’n persoon in je familie dat zou je emotioneel helemaal leeg trekken. Zien mensen dat niet in?

      • Kaat says:

        Mijn ervaring is dat anderen niet zien wat er speelt. Ze zien mn moeder te kort en door haar rechtlijnige denken/gedrag camoufleert ze als het ware wat er aan de hand is voor de “onbekende” derde. Op deze manier komt ze over op de betrokken, meelevende vrouw… die ze niet is.
        Inmiddels heb ik , denk ik, mn weg gevonden in het omgaan met mn ouders. (Zie eerder gepubliceerde inzending). Ik kom 1x per week op vaste tijd/dag bij mn moeder, zoals altijd. Houd verder contact met de compaan (ouderentablet) via soort app./mail.
        En 2x per week bij mn vader.
        Zoals het nu gaat is het te behappen, geen tegengas meer geven. Mn ding doen, zorg bieden en regelen en afstand nemen. IK kan er niets aan veranderen hoe het is gegaan met mn vader en gaat. En heb weinig zin hieraan onderdoor te gaan. Want dan kan ik voor beide iets betekenen. Klinkt makkelijker dan dat het is, maar vooralsnog werkt het!

  75. Maurice says:

    “Het kan leiden tot depressieve klachten, burnout, een of meerdere dwangstoornissen of andere klachten.”

    Of andere klachten? U bedoelt verwaarlozing. Ik ben eventueel zelf autistisch, maar ik ben zeker het kind van 1 of 2 autistische ouders. Ik ben 46 en heb mijn hele leven problemen gehad met negatief zelfbeeld, schaamte, angst, depressie, slechte emotieregulatie (onvolwassen gedrag) en aangeleerde hulpeloosheid. Allemaal symptomen van emotionele verwaarlozing. Verder ben ik ook nooit door mijn ouders aangeraakt. Oa hier staat wat niet aanraken doet met een kind: https://www.scientificamerican.com/article/infant-touch/ Door het niet noemen van verwaarlozing, lijkt het alsof u de gevolgen wilt bagatelliseren.

  76. Kaat says:

    Ik denk dat dat iets te kort door de bocht is.
    Ik worstel nog zo goed als dagelijks met de emotionele problemen als gevolg van die emotionele verwaarlozing. Omdat ik het niet benoemd heb, wil het niet zeggen dat die er niet is. Inmiddels heb ik er wel “begrip” voor dat het zo werkt, maar dat wil niet zeggen dat ik niets mis, en het “er mee eens”ben. Ik kan sommige dingen uit het verleden en heden wel verklaren, hoewel ik totaal niet kan bevatten dat iemand zo kan denken.
    Veranderen kan ik het niet en zal er mee moeten leren leven, en handelen de tijd die nog rest dat mijn ouders er nog zijn. Dat is absoluut niet gemakkelijk en best eenzaam. Zeker in deze coronatijd, waarin veel niet kan zoals je zou willen. Het is helaas niet anders.

  77. Lisa says:

    Wow! Ik dacht dat ik de enige was die uit een min of meer verknipt gezin kwam. Ik pieker me al jaren suf over het lelijke gedrag van m’n familieleden. Ik ben 65 en er slechts 5 dagen geleden achter gekomen dat het autisten zijn. Ik zit vers vol woede en verdriet. M’n moeder stierf toen ik 16 was. Ik weet niet zeker of zij iets van autisme had, maar helemaal lekker in haar vel zat ze niet. M’n vader, 2 broers (waarvan 1 bijna gewetenloos) en zus zijn autisten. Vader en broers konden zomaar erg bedreigend overkomen, waarbij vader mij ook sloeg en niet zomaar een klapje, maar slaag. Later kwam er een stiefmonster bij die naar bleek psychische problemen had. Vader, 2 broers en stiefmonster waren 8 handen op 1 buik. Zonder m’n eigen moeder meegerekend, heb ik me jaren in m’n eentje in allerlei bochten moeten wringen en staande moeten houden tussen 5 ongeïnteresseerde, bijna liefdeloze egoïsten. Klein hebben ze me niet gekregen.

  78. Henkie says:

    Mijn vader had zijn kleinkind in zijn armen, hij wiegde zijn eigen hoofd heen en weer in plaats van mijn nichtje, hij keek ook niet naar haar, hij wiegde zichzelf. Ik was toen een jaar of 18 en wist niets over autisme, het was voor mij alleen heel vreemd om te zien, je voelt aan dat er iets niet klopt.
    Nu, 35 jaar later, vallen alle puzzelstukjes langzaam in elkaar, het onbegrip, de ruzies, de totale ontreddering, het denken dat de ander sadistisch is, de twijfel aan je zelf, gister gebroken met het laatste familielid, met mijn vader, ik ben nu kapot, want je vader hoor je te eren, ik weet alleen niet zo goed waar ik van moet houden, hij laat niet van zich houden, als ik positiviteit in breng, wat leuks zeg over vroeger, iets aardigs naar hem en mijn familie, gaat hij dat ontleden, legt me uit dat het een momentopname is en het dus niets waard is. Daar is ook niet meer op terug te komen, het is gewoonweg niet gebeurt, het is niet gezegd, ik heb het verkeerd begrepen.
    Ik zag pas op tv een test; een moeder die haar kind een seconde lang emotieloos aankeek, je zag het kind in elkaar duiken van angst en wanhoop, zelfs dat ene moment vond ik afgrijselijk om te zien, maar het is helaas de waarheid.
    Eén of twee autistische ouders veroorzaken trauma’s bij de kinderen, kinderen die ook niet weten hoe om te gaan met emoties. De eerste 7 jaren van een kind zijn de inprentingsjaren, het kind neemt alles over van de ouders.
    Ik wens jullie veel liefde en sterkte toe in jullie zoektocht en strijd, ikzelf ben er nog lang niet, bedankt voor dit forum, het helpt mij bij het genezingsproces.
    Ik lees hier zoveel mensen die kleine stukje schrijven, terwijl de werkelijkheid veel erger is, je voelt de schreeuw van verdriet er achter, hele boeken zouden ze kunnen schrijven.
    Ik schreef op een gegeven moment alleen nog hele korte zinnen, je wist precies wanneer je iets zou schrijven waar ze negativiteit uit kunnen halen, nog heeft het geen zin. Hele lappen text over mijn pijn en verdriet, en dan worden er spelfouten uitgehaald, of de vloek in het midden van het verhaal staat ze niet aan.
    Is mijn verhaal te kort, gaan ze zuigen, zuigen tot ze iets hebben waar ze wat mee kunnen, jou uiteindelijk achter latend in totale wanhoop, zie je wel, hij werd weer boos.
    Ik laat het hierbij, anders wordt het weer een boek, sterkte iedereen.

  79. patricia says:

    ik kan nog niet normaal met haar omgaan ik erger me vaak als er iets is dan is het elke dag over hetzelfde praten constant met hetzelfde bezig en dan komt het bij mij over als pushen want datgene is alles dat telt ik ben zelf ik regel op het laatste moment wel en dat is gekomen door het soort van rebelleren maar ik zit hier nog erg mee ik laat dit ook duidelijk merken en dan is er de belediging het schuldgevoel wat je opgewekt krijgt ik had nooit aan gedacht dat het autisme was.ik weet niet of er meer mensen zijn die daarmee kampen

  80. didi says:

    hi daar ik heb een vader met autisme en hij neigt ook naar narcisme dat maakt het zo lastig. ik zit er zelf helemaal doorheen door van alles en ben burnout en in de peri menopause. ik heb mezelf laten diagnosticeren om mijn vader en naar mijns inziens zusje te kunnen begrijpen maar het enige wat ze deden was zeggen we kunnen alleen jou helpen en jou diagnositiceren. ik ben daar alleen al burnout om. steeds maar niet begrepen worden en emotioneel bijna niet terecht kunnen. bovendien heb ik mn moeder vroeg verloren was mijn vader toen dat gebeurde allang opnieuw getrouwd en nodigde hij me nu uit bij kerst maar heb ik hem een uitbrander gegeven omdat hij vraagt maar dan antwoorden niet incasseert en niet reageert. dat maakt me zo boos omdat ik niet snap of dat narcistisch of autistisch is. ze zijn niet gediagnosticeerd mn vader en zusje. en willen er ook niks van weten. ik voel me doodalleen en weet ook niet waar ik hulp kan krijgen en probeer dat al jaren aan t geven aan ggz maar ik krijg van alles naar me gegooid borderline en heb ook ptts en add en nu uiteindelijk autisme en dan mogen alle ander diagnose over board. ik heb ook de ziekte van lyme en wordt daarin niet geholpen omdat mijn vader alles wetenschappelijk bewezen wil zien. daardoor voel ik me niet gehoord en geliefd terwijl dat niet zo is maar in de praktijk wel. mvg

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *