PDD NOS kenmerken en meer

Kenmerken PDD-NOS

Autisme is een complexe ontwikkelingsstoornis die vele kenmerken bevat. De verschillende vormen van autisme kennen hierin specifieke kenmerken die met name meer voorkomen bij die ene vorm van autisme. Ieder mens is anders, niemand is identiek. Dat geldt uiteraard ook voor mensen met een vorm van autisme. Het autisme komt bij ieder individu op een andere manier tot uiting.

De kenmerken zijn ook geen op zich alleenstaande kenmerken, maar hangen met elkaar samen. Dat verklaart ook waarom mensen met autisme of hun vertegenwoordigers het gevoel hebben zich steeds te moeten verdedigen tegenover de ander. Het gevoel dat ze de diagnose autisme moeten rechtvaardigen aan de hand van de kenmerken. Een bekend verschijnsel is dat buitenstaanders vragen gaan stellen en ieder kenmerk dat wordt genoemd gaan bagatelliseren. Aan ieder kenmerk kan ook een andere uitleg worden gegeven waardoor het geen autisme lijkt. Een kenmerk op zich hoeft inderdaad ook niet te betekenen dat er sprake is van autisme, maar andersom kan ook ieder kenmerk als autisme worden beschouwd.

Het is daarom erg belangrijk dat het geheel wordt bekeken. Het totaalplaatje en samenhang van de verschillende kenmerken moeten in kaart worden gebracht om een diagnose te kunnen stellen. Daarvoor wordt gebruik gemaakt van de DSM IV. Ieder mens heeft wel bepaalde kenmerken van autisme in zich, maar dat betekent zeker niet dat we allemaal autistisch zijn.

PDD-NOS kent enkele specifieke kenmerken die je ook wel bij andere vormen van autisme terug ziet, maar meestal bij PDD-NOS zeker aanwezig zijn. We proberen hier een onderscheidt te maken in de kinderleeftijd, pubertijd en volwassen leeftijd. Het is echter onmogelijk om deze kenmerken in die hokjes te stoppen omdat ieder persoon met autisme op een andere manier en tempo ontwikkeld. Men moet deze onderverdeling dan ook zien als een globale verdeling op basis van 15 jaar praktijkervaring en zeker niet als een wetenschappelijke verdeling. We gaan hier ook even uit van kinderen, tieners en volwassenen met een lichte, normale of hogere intelligentie. Kinderen met een matige of ernstige verstandelijke beperking kunnen uiteraard ook PDD-NOS hebben, maar worden meestal al eerder of anders gediagnosticeerd dan de doelgroep met een lichte of geen verstandelijke beperking.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

Kinderen

Kinderen met PDD-NOS maken meestal hun start binnen het reguliere onderwijs.
Uiterlijke kenmerken ontbreken.
Fysieke kenmerken zijn vaak wel aanwezig zoals niet zo soepel bewegen, minder flexibel en soms wat onhandig tijdens de sportlessen en op de speelplaats. Daar staat weer lijnrecht tegenover dat er ook kinderen met PDD-NOS zijn die juist fysiek enorm vaardig zijn en bijvoorbeeld uitstekend kunnen balanceren.

Sociale kenmerken vallen meestal nog niet zo op in de jongere kinderjaren omdat hun ontwikkeling nog niet veel verschilt met die van hun klasgenootjes. Vanaf de leeftijd van acht jaar worden de verschillen in sociale ontwikkeling groter. Weerbaarheid kan echter al vrij snel een probleem worden voor het kind met PDD-NOS. Het kind doet zijn best, maar weet eigenlijk niet goed hoe je je kunt verweren. Het kind mist de inzichten om dit zelfstandig op een correcte manier uit te voeren. Om dit te compenseren zie je kinderen die heel stil en verlegen worden zowel in de klas als op het schoolplein, die geen echte vriendjes of vriendinnetjes hebben, die zich volledig storten op hun schoolwerk of hier juist helemaal geen interesse in tonen en die vooral alles willen doen om geaccepteerd te worden. Dat maakt dat deze kinderen sneller beïnvloedbaar zijn door andere kinderen of er alles aan willen doen om het de leerkracht naar de zin te maken.

Een typisch voorbeeld hiervan is een kind dat op school nooit straf krijgt, altijd braaf de regels opvolgt en iedereen wil helpen. Thuis zien de ouders vaak het tegenovergestelde gedrag. Het kind is snel prikkelbaar, vaak en veel boos en wil eigenlijk gewoon met rust gelaten worden. Dit is geen vreemde reactie omdat het kind op school niet zichzelf kan zijn. Het voert de hele dag een soort toneelspel op. Want zo hoor je je te gedragen!? Dat kost het kind enorm veel energie. Ouders mogen dit ook bekijken als een compliment. Het kind voelt zich thuis dusdanig veilig en geborgen, dat hij zichzelf kan zijn thuis.

Een ander voorbeeld van een kind dat zowel thuis als op school buitensporig gedrag vertoonde en steeds de regels overtrad. Hij bleek zoveel prikkels binnen te krijgen dat hij niet meer wist wat hij moest doen en niet de communicatieve vaardigheden bezat om op een directe manier om hulp te vragen. Door zijn gedrag wist hij dat er iemand naar hem toe zou komen en kreeg hij een time-out. Een moment waarop er even geen nieuwe prikkels binnenkwamen en na zijn time-out werd hem verteld wat er van hem verwacht werd. Die duidelijkheid zorgde ervoor dat hij weer even kon functioneren in de voor hem zo onlogische wereld.

Voor het kind met PDD-NOS is dit een drukke periode waarin hij zijn weg en een plekje probeert te vinden. Voor de leerkrachten is dit proces zeker niet altijd duidelijk omdat het kind zich niet verbaal uit over deze sociale worsteling. Er kan sprake zijn van een soort schaamte over niet populair zijn, een verlaagd zelfbeeld en de problemen met communicatie.

Communicatieve kenmerken zijn zeker aanwezig, maar vallen ook niet direct op. Omdat het kind beschikt over een normale woordenschat en goede zinnen weet te maken. Het begrip van taal en het omzetten naar daadwerkelijk handelen is verstoord. Kinderen met een hogere intelligentie zijn vaak denkers en vanwege hun onzekerheid en verstoord zelfbeeld, komt hun intelligentie nog niet altijd tot uiting.

Tienerjaren

De pubertijd is een periode met vele veranderingen voor iedere puber. De puber met PDD-NOS heeft veel moeite met een eigen identiteit. De problemen met weerbaarheid en communicatieve vaardigheden worden versterkt door de harde schoolcultuur waarin de tiener moet zien te presteren. Sociale aspecten worden steeds belangrijker. Deze zijn niet vanzelfsprekend voor de tiener met PDD-NOS. Het plannen en organiseren van het huiswerk en de toetsen of examens vragen enorm veel inspanning. De onzekerheid die vaak aanwezig is, kan zich uitbreiden naar perfectionisme of juist naar verwaarlozing. De druk om sociaal en cognitief te presteren ligt vaak te hoog, waardoor de tiener met PDD-NOS enorm overprikkeld wordt en de kans loopt op een overbelasting of in extreme gevallen een depressie. Dit kan zich uiten in gedragsproblemen, grensoverschrijdend gedrag, isolatie, misbruik van verslavende middelen zoals nicotine of alcohol, angststoornissen, vaak ziek zijn, overmatig spijbelen of afwezigheid op school, achteruitgang van schoolprestaties.

Dit alles wordt nog vervelender voor de tiener als hij wordt beschouwd als een ‘lastige puber’ die gewoon geen zin heeft om te luisteren of zijn best te doen voor school.
Terwijl de oorzaak van het probleem binnen het autisme ligt.
Het is voor de tiener met PDD-NOS erg belangrijk dat hij zich in een begripvolle omgeving kan ontwikkelen en ontplooien tot een passend niveau van zelfredzaamheid.

Volwassenen

De problemen met overprikkeling, beperkte communicatieve uitdrukkingsvermogen, duidelijkheid en structuur, verbeelding en zelfbeeld blijven bestaan na de tienerjaren. Ze nemen echter vaak wel een andere vorm aan. Men heeft in de tienerjaren al veel kunnen leren hoe hier mee om te gaan. De volwassenen blijven dagelijks voor een uitdaging staan. School maakt plaats voor werk. In het artikel Autisme en werk gaan we hier verder op in.

Naast werk vinden er ook veranderingen plaats in sociale contacten, woonsituatie, liefde, verantwoordelijkheden zoals financiën en gezinssituatie. Omdat de hersenen van mannen en vrouwen nu eenmaal anders functioneren, proberen we hier ook een onderscheidt te maken. Ook hier geldt dat eenieder op een ander tempo ontwikkeld en op andere momenten in het leven met verschillende veranderingen te maken krijgt. Dat er veranderingen plaatsvinden, is een feit. Alles is veranderlijk en is afhankelijk van bepaalde keuzes die er gemaakt ( moeten) worden.

Verandering van de woonsituatie

Ieder mens bereikt een moment in zijn leven dat hij zelfstandig wil gaan wonen of in ieder geval niet meer bij zijn ouders in huis wil blijven wonen. Voor het leesgemak spreken we nu even over zelfstandig wonen waarmee we ook het begeleidt of in een groep wonen bedoelen.

Er komt veel kijken bij een verandering van woonsituatie. Dat is voor eenieder zo. Het vraagt veel organisatorische regelzaken en er moeten verschillende besluiten worden genomen. Als we vanuit wetenschappelijk onderzoek kijken naar het brein van de mens, dan zien we dat vrouwen vaak sterker zijn in plannen en organiseren. Mannen daarentegen zijn vaak praktischer aan het werk. Gekeken naar PDD-NOS kan dit betekenen dat een jonge man hulp nodig gaat hebben met het plannen van een verhuizing. Ook beslissingen zoals de inrichting van je nieuwe woonst en de aanschaf van nieuwe producten of inboedel vraagt veel omdat er zoveel mogelijkheden en keuzes zijn. Een jonge vrouw daarentegen heeft meestal voor zichzelf alles al uitgewerkt en besloten hoe ze haar nieuwe woonst in wil richten. Het liefst zou ze ook alles alleen inrichten omdat het dan zo staat zoals zij dat wil. De man zal liever hulp aanvaarden bij het inrichten van zijn keukenkastjes omdat daar zijn interesses minder liggen en daardoor het maken van keuzes een stuk moeilijker wordt. Het aansluiten van de muziekinstallatie is meer een taakje voor de man.

Het lijkt op sterke rolpatronen voor mannen en vrouwen, maar daar draait het niet om. Het gaat erom dat de persoon met PDD-NOS hulp nodig heeft bij een verhuizing. Welke hulp en in welke mate is sterk afhankelijk van de persoon. Het beste ga je met die persoon in gesprek om inzicht te krijgen in hoe hij of zij de verhuizing ziet en beleefd. Het moet als het ware een film worden waarbij zoveel mogelijk voorspelbaarheid aan bod komt. Dat de vrouw niet om hulp vraagt, wil niet zeggen dat ze die hulp niet nodig heeft. De sociale angst en onzekerheid om om hulp te vragen en de angst dat een ander dingen overneemt die ze niet uit handen wil geven, maken het vragen om hulp stukken moeilijker.

De liefde

Verliefdheid en intimiteit zijn verweven met sociale interacties, verbeelding en beleving. Verliefdheid is absoluut geen concreet begrip wat het voor de persoon met PDD-NOS nog ingewikkelder maakt. Probeer zelf eens uit te leggen wat verliefdheid is! Probeer je vervolgens eens te verplaatsen in de persoon met PDD-NOS. Hoe concreet en meetbaar was jouw uitleg?

Een kenmerk van autisme kan zijn dat men extra gevoelig is voor aanraking en moeite heeft met lichamelijk fysiek contact. Deze kenmerken maken intiem contact niet echt makkelijker, maar zijn zeker wel mogelijk. Duidelijke afspraken kunnen hierbij een hulpmiddel zijn. Echter is en blijft het lastig om op je eerste afspraakje al direct te zeggen dat je zo gevoelig bent. Van de andere kant kan dit ook heel praktisch zijn omdat je zo direct weet of de ander daar open voor staat.

Maar voordat we kunnen spreken over intimiteit en fysiek contact, moet er eerst contact gelegd worden. Daar schuilt vaak een heel groot probleem voor de persoon met PDD-NOS.

Een praktijkvoorbeeld

De jonge vrouw had al enige weken een man op het oog. Ze hadden al elkaar al eens gegroet maar verder nog niet gesproken. De vrouw voelde zich enorm aangetrokken tot de man, maar durfde niet naar hem toe te gaan. Gewoon niet omdat ze niet wist waar ze met hem over kon praten, hoe ze een gesprek aan de gang kon houden en ook niet hoe ze zich moest gedragen. De vrouw had veel moeite met oogcontact en had geleerd dat je iemand wel aan moet kijken, maar ook weer niet constant. Het maakte haar enorm onzeker en onhandig. Uiteindelijk zat ze in de bar de nodige alcoholische drankjes naar binnen te werken. Redelijk aangeschoten van de alcohol durfde ze dan uiteindelijk de stap te zetten naar de man toe. Ze zei letterlijk ‘Hoi , ik ben Marleen en ik hou van jou.’ Vervolgens liep ze direct weg naar buiten omdat ze bang was voor zijn reactie. Hij is haar gevolgd en hebben samen seksueel contact gehad. Na die avond heeft ze die man niet meer gezien omdat ze niet wist hoe ze hem een volgende keer aan zou kunnen spreken.

De volwassenen met PDD-NOS blijft dagelijks uitdagingen en dilemma’s tegenkomen die het leven moeilijk kunnen maken. Met name de sociale communicatie levert een groot struikelblok op. Begeleiding kan hierin ondersteuning bieden en het gezegde ‘Oefening baart kunst’ is hier zeker van toepassing.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin
Tagged , , . Bookmark the permalink.

22 Responses to PDD NOS kenmerken en meer

  1. Dit is zo herkenbaar. Jammer dat ik pas recent erachter ben gekomen dat ik ook (samen met mijn dochter van 9) PDD Nos heb. Wat te laat is voor mij en mis is gegaan bij mij, kan ik nu in elk geval goed doen bij mijn dochter. Maar nu moet ik eerst op zoek naar hulp voor mij, voordat ik hulp aan haar kan bieden over het omgaan met PDD Nos. Hoe en waar, nog geen idee.

  2. malou schipper says:

    Wat herken ik veel in artikel. Mijn man heeft autisme stoornis en mijn dochter PDD-NOS. voor mij is er nog veel te leren. Omdat ik alles niet altijd begrijp van man en kind. En omgekeerd ook.

  3. Riné Witjes says:

    In 2013 op 60 jarige leeftijd kreeg ik te horen dat ik autisme hebt met PDD-NOS.Ben getrouwd geweest en meerdere relaties mogen hebben maar toen wist ik het nog niet.Op sociaal vlak had ik moeite met contacten.Ik was laatst verliefd op een vrouw maar hebt het afgehouden
    Die vrouw heeft me korte tijd later ten overstaan van meerdere mensen te kakke gezet en door mijn gevoeligheid heb ik daar moeite mee.Daar praatte ik volgens haar te veel.Door mijn PDD-NOS kan ik vrouwen nog steeds moeilijk begrijpen.

  4. Lisa says:

    Ik ben een aantal jaren geleden gediagnosticeerd met PDD-NOS maar heb nooit een verslag, uitleg of hulp/begeleiding gehad. Ik had dus gewoon het labeltje ‘PDD-NOS’ gekregen. Als kind en jongere streef ik heel erg naar perfectie en was ik overdreven braaf, terwijl ik thuis net het tegenovergestelde was en ben voor de problemen thuis in instellingen terechtgekomen omdat ik een ‘moeilijk’ puber was terwijl ze de diagnose kenden en ik geen ‘moeilijke’ puber was. Ik kon gewoon niet anders en had begeleiding nodig. Nu ik lees waarom ik ‘anders’ ben verklaart het zoveel. Ik zou alleen zooo graag begeleiding hebben. Wat is er allemaal mogelijk?

  5. Riné Witjes says:

    Lieve Lisa,

    Als je dit leest ga eerst bij je huisarts langs die kan je verder
    adviseren of anders bij je dichtsbijzijnde GGZ waar je je heb
    laten testen. Tegenwoordig kan je heel veel op het internet
    lezen. Op latere leeftijd horen dat je autist ben is niet leuk
    maar je achterliggende ervaringen kan je gebruiken.
    Nu zie ik ook de posiieve kanten er van in. Succes.

    • Lisa says:

      Lieve Riné,

      Bedankt voor je antwoord. Ik kan niet langs de huisarts gaan, want ik wil niet dat deze weet dat ik ASS heb, maar de andere tips zijn wel handig. Bedankt 😉
      Groetjes

  6. Bart van Helvoirt says:

    Lieve Lisa,

    ik weet hoe zwaar je het kunt hebben. Ik heb namelijk ook PDD NOS. Ik ben er sinds mijn 5e mee geconstateerd. En ben blij dat het toen al aan het licht is gekomen. Daarnaast heb ik ook nog angsstoornissen als faal, bindings en verlatingsangst. Ik weet niet in hoeverre jij last ervan hebt en welke symptomen jij ervaart. Ben benieuwd

    • Lisa says:

      Lieve Bart,

      bedankt voor je reactie. Het is inderdaad zwaar soms. Nu ik meer lees over de kenmerken begin ik mezelf erin te herkennen, maar dacht dat het gewoon mijn persoonlijkheid was vroeger. Ik heb een lichte vorm van PDD NOS en heb er met momenten echt veel last van, maar het is niet zichtbaar voor anderen. De symptomen die ik heb bevinden zich vooral op het sociale vlak. Ik heb als kind geen vrienden gehad, en nu enkele maar vind vriendschappen onderhouden moeilijk en beangstigend. Ik kan ook moeilijk praten over koetjes en kalfjes. Van de angststoornissen faalangst en verlatingsangst heb ik ook last. In die mate dat ik hulp zocht bij een psychiater, maar deze zei me dat ze me hiermee niet kan helpen, dat het geen ‘concreet probleem’ is.
      Groetjes

      • Marianne says:

        Lieve Lisa,

        Dat zijn heftige dingen die je beschrijft! Vooral dat de psychiater je er niet mee heeft geholpen, want het is wel een concreet probleem en er zijn zeker dingen aan te doen. het leo kanner huis is gespecialiseerd in het helpen van mensen met autisme in welke vorm dan ook. Je zou daar kunnen vragen of er een training mogelijk is. Ze kunnen je bijvoorbeeld helpen met sociale vaardigheden. Ik ken veel mensen die dat soort trainingen hebben gevolgd en daar veel aan hebben gehad. daarnaast ontmoetten ze op de training mensen met dezelfde problemen. Het lotgenotencontact heeft hen veel geholpen. Begrip en acceptatie zijn heel belangrijk. Daarom adviseer ik je ook om het zo goed mogelijk uit te leggen aan de vriendinnen die je hebt. Als zij begrijpen dat het lastig voor je is, dan kunnen zij je er misschien beter bij helpen.

      • Rachel says:

        Lieve Lisa,

        Ik ben er een half jaar geleden achter gekomen dat ik PDD NOS heb, door meerdere gesprekken met mijn ouders, een psychiater en een pedagoog. (Nu ben ik 16 jaar.) Ik vind het soms lastig om zo’n stempel te krijgen, maar als ik dingen herken is dat toch heel fijn.. Ik heb vroeger en nu nog steeds moeite met echte vriendschappen op te bouwen en te onderhouden. Ik heb niet een hele heftige vorm volgens mij, maar dit betekent niet dat ik me soms niet eenzaam voel of onbegrepen. Ik heb bij een gepsrek met de pedagoog om meer kenmerken gevraagd waarin ik me zou kunnen herkennen. Het zou me heel vervelend lijken als iemand zegt dat er gaan ”concreet probleem” is. Misschien is het handig als je preciezer aan kunt geven waar je last van hebt of tegen aan loopt. Maar omdat ik zelf weet hoe lastig het is om dingen soms uit te leggen, zet ik hier voorbeelden van duidelijke kenmerken. Als je je hierin herkent kan je dit tegen de psychiater zeggen, zodat ze beter ziet dat er wel wat is. Zelf herken ik me denk ik in de helft van deze kenmerken (in sommige helemaal niet), maar dit verschilt ook per persoon:
        – ik heb behoefte aan duidelijkheid
        – ik vind het lastig als dingen anders lopen dan verwacht/gepland
        – ik vind het moeilijk om vrienden te maken
        – ik raak vaak afgeleid door dingen die om mij heen gebeuren
        – ik heb een goed visueel geheugen
        – ik heb weinig fantasie
        – ik vind het moeilijk onder woorden te brengen wat ik voel/denk/vind
        – ik heb over sommige dingen veel kennis
        – ik hbe last van tics
        – ik houd me graag vast aan regels
        – ik weet soms niet wat ik in sociale situaties moet doen
        – ik heb een hekel aan drukte
        – ik heb moeite met het maken van oogcontact
        – ik ben altijd op tijd/vergeet nooit de tijd
        – ik ben precies
        – ik weet soms niet goed wat ik moet zeggen/vragen aan iemand
        – ik ben goed georganiseerd en vind het prettig dat de dingen om mij heeb dat ook zijn
        – ik doe graag dingen op mijn eigen/op dezelfde manier
        – ik ben snel bang/onzeker/voel me snel onprettig
        – ‘Afspraak is afspraak’
        – ik vind het moeilijk een gesprek op gang te houden
        – ik neem dingen soms erg letterlijk
        – ik kan me soms niet voorstellen bij wat anderen vinden/denken/voelen
        – ik heb oog voor detail
        – ik merk het snel op als er iets aan iemand of mijn omgeving veranderd is
        – grapjes begrijp ik soms moeilijk of snap ik niet altijd
        – ik heb liever 1-op-1 contact dan met een hele groep
        – ik heb een sterk zintuig (horen, zien, ruiken, proeven)
        – ik ben soms onhandig
        – ik vind het lastig om me aan te passen in situaties. ik doe het liefste wat ik zelf wil.
        – het liefst wil ik dat alles bij het oude blijft (geen nieuwe dingen)
        – ik vind het vervelend als anderen mij aanraken
        – ik maak weinig gebruik van mijn mimiek
        – ik heb geen behoefte om met andere mensen om te gaan
        – ik vind het moeilijk om samen te werken
        – ik vertel weinig aan anderen
        – ik kan niet goed luisteren naar anderen
        – moeite met telefoneren
        – even een praatje maken vind ik lastig
        – toneel spelen kan ik niet
        – moeite met onbekende mensen
        – in paniek raken door kleine veranderingen
        – harde geluiden houd ik niet van
        – ik ben een moeilijke eter
        – mijn hoofd voelt vaak te vol aan
        – ik heb graag iets in haden om mee te friemelen
        – plotseling optredende irritatie, woede of agressiviteit
        – moeite hebben met wachten
        – contact met volwassenen is prettiger dan met leeftijdsgenoten
        – spreekwoorden vind ik lastig te begrijpen
        Ik hoop dat je er wat aan hebt! Als je nog vragen hebt laat het maar weten. Groetjes

        • Bea says:

          Hoi Rachel,

          Onze dochter is nu 9 en heeft sinds haar 6e de stempel ADD/PDD-NOS wss heeft ze ook een lichte vorm maar ik herken een aantal kenmerken in de lijst die jij hebt opgeschreven.

          Ik heb zelf geen PDD-NOS mijn man wel (als is dit nooit vastgesteld) hij herkent veel kenmerken.
          Nu ze 9 is begin ik te merken dat ze het lastig vind om sociale contacten te onderhouden, ze maakt momenteel erg veel ruzie met haar vriendinnen.
          Ze begrijpen elkaar denk ik gewoon niet meer.
          Ik heb nu samen met haar besloten om maar even afstand te nemen van die twee meiden om iedereen even wat lucht te geven en zich te richten op anderen kinderen uit de klas en dingen die ze zelf leuk vind.
          Ik merk namelijk dat ze niet altijd behoefte heeft aan vriendschappen en gewoon haar eigen ding wil doen (zo ben ik juist niet, dus ik vond dat in het begin lastig om te begrijpen).
          Ik hoop dat ik haar zo goed mogelijk kan helpen en ondersteunen waar nodig.Ik ben trots op mijn dochter ze is lief, creatief en slim. Ze gaat binnenkort ook met een pedagoog praten omdat ze het lastig vind dat ze vaak zo snel boos wordt.

  7. Chér says:

    Ik weet niet of dit de juiste plaats is om mijn vraag te stellen naar dat hoor ik dan wel.
    Ik ben 38 jr.getrouwd geweest met een man die gediagnostiseerd is met klassiek autisme/narcisme.We hebben 2 kinderen 1 met ADHD en 1 met autisme.Ik heb,na 38 jr.ellende t bijltje erbij neergegooid,ik ging eraan kapot!
    Huis staat te koop maar blijkt na 2,5 jr.onverkoopbaar.Ik heb 2 jr. elders gewoond met mn jongste (autisme),maar ben nu weer door omstandigheden terug in de buurt van de echtelijke woning.Zoon woont weer bij zn vader( ik heb maar 1 kamer) maar dat gaat niet samen.( ex drinkt nogal graag en veel) Nu heb ik mn ex voorgesteld dat hij elders woonruimte gaat zoeken zodat ik met onze zoon in het huis kan gaan wonen.Ik neem alle kosten voor mn rekening ex hoeft niks te betalen.Maar…. hij weigert alles,puur en alleen uit machtsvertoon en onwil,nul empathie naar onze zoon!
    Ik heb dit voorgesteld omdat t voor onze zoon belangrijk is om in zn eigen omgeving te blijven,hij heeft sinds n jaar n baantje in de buurt en hij kan op 3 min. fietsen naar t voetbalveld,waar hij zo graag naartoe gaat.
    ex heeft een fors jaarinkomen,dus hij kan makkelijk n andere woonruimte zoeken dat is t m niet.
    Mijn vraag is,heeft iemand zoiets ook ooit meegemaakt en kan mij tips aanreiken?

    Dankjewel alvast
    Chér

  8. julotje says:

    Bij mijn dochter werd op 25 jaar de diagnose ppd-nos vastgesteld,doordat ze er zelf om vroeg.Ze heeft al 10 jaar vriendschap met een afghaanse jongen.Verder niets op aan te merken,deze jongen krijgt ook begeleiding in traumaverwerking doet mindfulcursus is zelfs geslaagd in voorgaande jaren als verpleegkundige.petje af.hij heeft geduld met haar,probeert alles te begrijpen.Maar vindt het ook moeilijk hiermee om te gaan.Vervolgens als ze ruzie hebben,terwijl mijn dochter alles duidelijk wil hebben komt er weer een botsing ,en geeft altijd mijn dochter de schuld.De cultuur speelt van deze jongen ook een grote rol,dus is het voor mijn dochter extra heftig en moet constant topprestaties leveren.Hierdoor voelt ze zich slecht,schuldig en haar onzekerheid heeft veel gevolgen voor haar werk.Ze zegt tegen mij als moeder,jij weet hoe ik in elkaar steek,alleen jij begrijpt mij.Dat is ook zo,het nadeel is wel dat ze wat er ook is ,altijd mij raad pleegt en op mij steunt.Wat mij af en toe wel eens teveel wordt.Soms wordt ik het zo zat dat ik tegen haar zeg,;kap met die jongen;Maar in mijn hart weet ik ook dat het zeer moeilijk is voor hem net zo.Ik ben erg gek met mijn jongste dochter,omdat ik ook dankbaar ben als moeder ,dat ik daardoor veel geleerd heb,en begrip heb voor andere mensen die ook sociaal moeilijk in het leven staan.Ze heeft wel vertrouwen in die jongen als het goed gaat.Of er sprake is van echte verliefdheid zeg ik nee.Want dat staat de beperking teveel in de weg.T,is eerder zo dat ze elkaar niet durven loslaten.Ze zegt ik kan het pas als hij terug is in Afghanistan,en niet meer terug komt.Dan is het voor haar duidelijk dat er geen weg meer terug is,maar daar is geen sprake van.Het lijkt er dus op ,dat zij de touwtjes in handen moet nemen ,dan zal hij ook zeggen ,oke.Maar dat lukt haar tot nu toe niet.Ik had graag gezien en geweten hoe haar ontwikkeling was verlopen in al die jaren als ze deze jongen ,niet had ontmoet.Maar dan blijft die sociale beperking nog,en loopt ze nog tegen muren op.Ze zit zo vol in haar hoofd,dat ze er soms gek van wordt,omdat de maatschappij wat werk betreft ook veel van haar verwacht .Ze kan haar moeilijke punten wel met mij en 2 vriendinnen bespreken,maar vaak zegt ze dan ook als iemand op haar reageert van,;dat moet je zus of zo doen.Haar reaktie weer is naar mij toe van jullie denken allemaal veel te makkelijk ,zo zit ik niet in elkaar met mijn onzekerheid en overgevoeligheden.Ik wil maar even zeggen hoe moeilijk het voor haar is,om alsmaar de moed niet op te geven in haar leven.Dat zijn mijn zorgen elke dag weer.Ze is veel alleen in haar apartement,soms gaat het teveel spoken en als het met haar vriend en het juiste werk wat ze tot nu toe nog steeds niet gevonden heeft omdat ze zich niet thuis kan voelen.Als dat even beter gaat ,gaat het met mij ook beter.Maar ik moet me erbij neer leggen niet te denken dat het dan beter blijft gaan,omdat zij zich toevalig goed in haar vel voelt,Nee morgen is er weer wat aan de hand waar ze over struikelt en wat haar bezig blijft houden.Ze is zo druk om haar leven goed te krijgen,en mist daardoor de empathie naar de anderen die goed voor haar willen zijn.Als ze zichzelf niet kan begrijpen ,zal ze nooit rekening met de gevoelens van een ander kunnen houden,dit vind ik erg jammer en verdrietig omdat het lijkt dat het nooit ophoudt.En dat doet het ook niet.

  9. Het is net of dit verhaal over mij gaat.
    Hoe ik hiermee om moet gaan, geen flauw idee.

    • Marianne says:

      Lieve Doednath,

      Heftig kan het zijn als je opeens zo’n verhaal leest en jezelf tegenkomt. Het is belangrijk dat je dit niet gaat opkroppen voor jezelf. Denk er maar rustig over na. Ik heb zelf al heel lang een diagnose en mensen vragen mij wel eens of ik het niet vervelend vind om in een hokje geplaatst te worden of een label te hebben. Soms is dat lastig, maar aan de andere kant bieden de muren van dit hokje wel steun. ze helpen mij om mezelf te begrijpen en zorgen er ook voor dat ik de hulp krijg die ik nodig heb. Het is niet erg om anders te zijn, om een beperking te hebben of om gewoon anders te functioneren. Je bent niet minder waard. Het gaat erom hoe je ermee omgaat. Ik heb vriendinnen die ontkennen dat ze problemen hebben en ik zie ze vastlopen. Dat is volgens mij niet de juiste manier. Je hoeft niet de weg te volgen zoals die er is volgens alle mensen in de maatschappij. Je mag je eigen weg zoeken en de aanpassingen maken die jij nodig hebt om goed en comfortabel te leven.

      Praat hier eens over met mensen die jou goed kennen en die je vertrouwt. Zij kunnen je helpen dit een plekje te geven en je helpen om hier goed mee om te gaan.

    • Julotje says:

      beste Doetnath ,
      ik ben erg nieuwsgierig, wat jou problemen zijn en waar je tegenaan loopt.maar vooral of jou omgeving zich daarin kan verplaatsen.groetjes julotje

  10. anoniempje says:

    Olaa auti’s en natuurlijk andere lezers, hier iemand woonachtig ergens in het westen van het land,
    We weten allemaal dat wij autisten het met tijd en wijle heel moeilijk hebben, sommigen of soms zelfs constant, en de omgeving snapt onze reacties ook niet altijd, en er wordt door anderen minder of vaak negatief of belachelijk gereageerd op onze eigen autistische onmacht en gedrag. Dit doet veel pijn en verdriet en zorgt voor veel woede. Dit leed mag ook weleens ter sprake komen en gedeeld worden, omdat dit naar mijn mening de allergrootste hoofdrol speelt bij autisme, naast de blijvende beperkingen op zich, die geen lijden hoeven te veroorzaken, als er maar positief met je wordt omgegaan en je je begrepen voelt, en natuurlijk wederzijds ook naar de niet-autistische persoon, even belangrijk!!

    De gevolgen van onbegrip en sociale problemen kunnen gigantisch zijn doordat je daar constant tegenaan loopt en bij iedereen verschillend: Angststoornissen, depressie, psychotische stoornissen (bijv schizofrenie), verdere terugval in het ASS, stagnering in de (emotionele) ontwikkeling, ernstige identiteitscrisis, persoonlijkheidsproblematiek, complex trauma, eenzaam zijn doordat je anderen met een partner dolgelukkig ziet en jij hebt niet eens een enkele vriend etc. etc. Dit soort dingen kunnen heel makkelijk het gevolg worden als je er niet goed mee kan leven. Het wordt dan van een beperking een wezenlijk probleem, wat bij autisme toch al op de loer ligt.

    Natuurlijk en gelukkig hoeft dit niet perse zo slecht af te lopen en niet bij iedere autist is dit even sterk of aanwezig, en ik gun dan ook alle lotgenoten veel geluk in hun leven en dat ze hun hart zullen volgen, dat is zo belangrijk!! Ik zal hieronder wat tips geven om eventueel leed te verzachten om je leven te beteren, en wat bij mij persoonlijk heeft geholpen om toch echt lichtpunten te beleven in het leven, liefde en geluk te kunnen bereiken. Mensen met autisme kunnen dan als het ware gevoelsmatig toch vaker hun autisme meer de baas zijn, of autisme als minder belangrijk beschouwen.

    Zelf heb ik doordat ik de diagnose tot ver in de volwassenheid niet heb gekregen ook erg veel van de bovenstaande klachten ontwikkelt, vanaf de adolecensie al, en ben daar altijd mee blijven doorlopen, waardoor het chronisch was geworden. Nu gaat het wel wat beter, wat beter betekent niet dat alles weer koek en ei is, maar wel dat de grootste druk van de ketel is, en dat ik er mee door kan.

    Wat zou kunnen helpen om beter met dingen om te kunnen gaan, of om gelukkiger met autisme om te kunnen gaan:

    1 Laat je geen dingen opleggen door anderen, waar je voor je gevoel niet achter staat, luister naar jezelf en naar je lichaam. Maak anderen duidelijk waar je mee zit, luister wel goed naar de ander, probeer dat duidelijk voor jezelf te krijgen, trek daarna je eigen conclusie en luister ook zeker naar je intuitie

    2 Zorg dat je aan anderen aangeeft, wanneer het je teveel wordt, en houd dat ook echt aan, ga niet over die grens(ook niet voor jezelf als je denkt dat je veel meer aankan), als ze om je geven, accepteren ze dat gewoon. Zorg dus niet dat je in een baan komt waar je constant kritiek krijgt van medewerkers of begeleider of baas, of waar je niet naar je zin werkt, dat zal je helemaal slopen. Kies een baan waar het tempo en sfeer goed voelt

    3 Ga met lotgenoten om die in jouw straatje liggen, autisten voelen dat bij elkaar vaak wel. Of ga samen of met een lotgenoten groepje leuke activiteiten doen, waarbij je kan lachen samen, en niet altijd veel hoeft te communiceren. Kies sowieso zeer zorgvuldig je contacten uit, laat positieve energie en mensen binnen, en weer negatieve energie van mensen van je af, blijf wel correct

    4 Neem regelmatig rustdagen of driekwartdagen rust (volledige dagen als het eventueel kan)

    5 Ga gewoon wat dingen uitproberen als bezigheid, en stel daarbij geen perfectionisme. Omdat we contact vaak moeilijk vinden, zou je kunnen:
    Schilderen (in clubje of alleen),
    Mediteren of meditatiegroep met mensen waar over het algemeen aansluiting makkelijker is, staat ook op internet,
    Een cursus volgen die je aanspreekt, het is altijd leuk iets samen of in groepje mensen te doen die je goed vertrouwt, dat zorgt voor heel veel zelfvertrouwen
    Zelf ben ik erg geinterressert in het paranormale en spirituele, omdat dat je voorstellingsvermogen en verbeelding en innerlijke wereld verruimd, en communicatie gaat niet via tactiek communicatie maar met hartencommunicatie.
    Verder kun je natuurlijk zelf allerlei hobbys naar hoe en wat indelen

    Als je deze 5 dingen beetje bij beetje integreert, zul je na verloop van tijd zien dat er best mee te leven valt, tijd zal wel nodig zijn om verbetering te merken. Vooral het sociale aspect is eigenlijk heel belangrijk, lotgenoten contact, en daarmee leuke dingen ondernemen, omdat dat voor verbinding zorgt en je dus niet geisoleerd raakt(voelt), want als je geisoleerd raakt, hebben die andere tips ook weinig zin, of dat belast dan juist alleen maar, als je het idee hebt er alleen voor te staan. Als je erg veel teleurstellingen hebt meegemaakt, zal dit punt nog wel langer gevoelig liggen, maar dat wordt echt beter!!

    Ik hoop dat jullie er iets aan hebben, en dan bedoel ik ook voor de betrokkenden zonder autisme

    Wish you all luck and love!!!

  11. Robertha Samidjono says:

    Goedemiddag,

    Mijn zoon van 25 heeft een vorm van Pdd-NOSS. Woont in een woonvorm met 24 uurs opvang. Er zijn teveel regeltjes en hij wordt
    nogal strak gehouden. Ik ben op zoek naar een woning in Friesland
    het liefst in Sneek e.o. Waar hij naar toe kan verhuizen? Weten jullie wat namen en adressen voor mij? Stuur het mij op of laat iets van je horen. Zelf vind ik 24 uurs opvang nogal veel, maar zij zien waarschijnlijk meer dan dat ik weet. Elke dag ook leiding over de vloer. Waar hij soms helemaal geen zin in heeft. Maar enfin, ik blijf
    zoeken totdat ik wat weet of wat heb gevonden. Ik word er wel heel
    erg moe van.

  12. els says:

    wie heeft goede tips om met iemand met autisme op te gaan?

    Deze heb ikzelf:
    – Geef aan als iets ongepast of ontactvol is of de uitspraken te rigide of extreem zijn
    – Vermijd beeldspraak, spreekwoorden, ironie, sarcasme, spreekwoorden
    – Geen onverwachte dingen doen
    – Veranderingen van tevoren aankondigen
    – Hem/haar gewoon zijn gang laten gaan
    – Bevestiging geven
    – Voor duidelijkheid gebruik de 5 W’s: wie, wat waar, waarom en wanneer
    – Zeg wat je verwacht
    – Huishouden volgens planning
    – Vaste afspraken en regels instellen
    – Vaste tijden voor activiteiten
    – Geef de tijd om prikkels te verwerken en tot rust te komen door ze tijd voor zichzelf te geven, afgesloten van de rest van de wereld
    – Geen of juist stevige aanraking geven
    – Prikkelarme omgeving
    – Rustige, afgesloten ruimte in huis
    – Zonnebril, oorbeschermers, handschoenen
    – Voer de belangrijke telefoongesprekken
    – Voorkom dat je als gezin in een isolement raakt en laat sociale gebeurtenissen vooral doorgaan, desnoods met inachtneming van een aantal regels
    – Vraag vrienden en familie om niet meer onverwacht langs te komen en leg uit waarom
    – Ga wél met zijn allen naar een verjaardag, maar geef je partner voor en na het bezoek voldoende tijd om zich af te zonderen. Ga desnoods zonder partner.
    -Lever ondersteuning om hem/haar overeind te blijven houden
    – Draag veel verantwoordelijkheid

    • Malou schipper-osborne says:

      Deze regels herken ik en ik heb er veel aan. Mijn man en jongste dochter zijn autistisch. Onze dochter woontbin huisje met 1 keer per week begeleiding. Ze durft nu ook meer contact te maken met klasgenootjes en na jaren van tobben, depressie en veel begeleiding is dit t mooiste wat we bij haar hebben zien ontwikkelen. Mijn man en zij zijn 2 handen op 1 buik maar ik laat wel duidelijk merken dat ik dat heel naar vind. Ik ben heel trots op mijn dochter.

  13. Hans says:

    Hallo allemaal,
    Is er iemand die ervaring heeft om iets(pet of helm) op zijn hoofd te dragen?
    Ik heb een lichte vorm van pdd nos, maar ik wordt gek al ik iets op mijn hoofd heb.
    B.v.d.
    Grts. Hans.

  14. julotje says:

    Daar hoeft je niet autistisch om te zijn

Leave a Reply to Riné Witjes Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *