Autisme en rouwverwerking bij kinderen

De rouwverwerking bij kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) verloopt meestal anders dan bij andere kinderen. Dat heeft vooral te maken met de informatieverwerking die bij kinderen met ASS anders gaat. Veel van deze kinderen hebben ook een achterstand in de emotionele ontwikkeling. Het kan er op lijken dat de dood hen niets doet.

Ik nam mijn zoon (14 jaar) mee naar het uitvaartcentrum om afscheid te nemen van mijn moeder, zijn oma. ‘Wat ziet ze er mooi uit hé?’ vroeg ik aan hem, waarop hij zei: ‘Ze is dood mama, dus wat maakt het uit!’ Dat kwam best hard aan.

Dood heeft voor een kind van 4 jaar een hele andere betekenis dan voor een kind van 14 jaar. Voor een kind met ASS is het belangrijk om te kijken naar zijn of haar mentale leeftijd. Bij een baby of een dreumes tot 3 jaar kan een overlijden van één van de ouders leiden tot een hechtingstoornis, maar dat hoeft niet. Een baby heeft nog geen besef van de dood. Toch kunnen ze stress waarnemen en ook de afwezigheid van die ouder kan opgemerkt worden. Voor een baby is het belangrijk dat de andere ouder deze voldoende aandacht geeft, zodat er met deze ouder een veilige hechting ontstaat. Nu is er bij een baby uiteraard nog geen sprake van een diagnose ASS, maar als het in de familie voorkomt, is het zeker belangrijk hier rekening mee te houden. Door het verdriet van het verlies heen van de partner is het daarom toch belangrijk dat de baby zoveel mogelijk rust, regelmaat en geruststelling geboden wordt en het liefst met zo min mogelijk wisseling van verzorgers/begeleiders.

Kinderen tussen de 3 en 6 jaar weten wat meer over de dood, maar ze zien het niet als iets oneindigs. Als iemand dood gaat, staat hij erna wel weer op. Doodgaan is vergelijkbaar met slapen. In deze fase kan het voorkomen dat het kind nog vaak vraagt naar de overledene. Hoewel dit voor de omgeving niet altijd prettig is, helpt het wel het kind op den duur te beseffen dat de overledene niet meer terugkomt. Ook op deze leeftijd hebben niet veel kinderen een diagnose ASS. Voor de kinderen die dat wel hebben, is het desondanks voor de ouders nog steeds lastig om de emoties van hun kinderen te begrijpen, omdat het (uit reacties van deze kinderen) lijkt alsof er geen verdriet bij zit. Ze kunnen komen met vragen als: Wat gebeurt er met oma als ze onder de grond ligt? Het zijn vragen waaruit blijkt dat ze zich toch op hun eigen manier bezig houden met de dood en het is daarom belangrijk deze vragen serieus te nemen en ze met geduld en aandacht te beantwoorden. Kinderen met ASS en een oudere kinderleeftijd, hebben mentaal vaak dezelfde leeftijd van peuters en kleuters is gebleken, als het gaat om het gaat om de beleving rondom de dood.

Kinderen in de leeftijd tussen 6 en 9 jaar snappen meer dat doodgaan betekent, dat je diegene niet meer zult meemaken en dat deze ook niet terug levend gemaakt kan worden. Begraven is dan een natuurlijk iets, want begraven is voor deze kinderen een soort ritueel dat bij de dood hoort. Er kunnen nog steeds wel vragen komen als: wat gebeurt er onder de grond? Worden we opgegeten door de wormen? Ze snappen dat de dood hoort bij het leven, maar ze betrekken dat nog niet op henzelf. In deze fase denken veel kinderen dat ze zelf nog niet dood kunnen gaan, maar ze hebben wel verdriet, omdat ze afscheid moeten nemen. Dit kan zich uiten in boosheid of opstandig gedrag.

Voor kinderen in de leeftijd van 9 tot 12 jaar hebben er meer besef van dat de dood staat voor het onvermijdelijke en onomkeerbare. Ze worden wat zelfstandiger en zullen ook zo met het verdriet om willen gaan. Het verdriet kan erg groot zijn en het kan ook zijn dat deze kinderen extra behoefte hebben aan begeleiding met het omgaan van het verdriet. Kinderen met ASS in deze leeftijdscategorie zullen meer moeite hebben om de gevoelens die bij het verlies van een dierbare horen te uiten.

Vanaf 12 jaar is er het besef wel dat het leven niet oneindig is en dat iedereen op een gegeven moment eindigt met de dood. Een overlijden uit de naaste omgeving komt voor deze kinderen, net als bij volwassenen als een schok.

Zo help je kinderen met ASS met rouwverwerking

Kinderen met een goede intelligentie kun je helpen door de dood intellectueel te benaderen. Met behulp van boekjes kun je het onderwerp ‘bespreken’ om het een plaats te geven. Emotioneel zal de verwerking daardoor niet sneller gaan, dus verwacht daar niet (te)veel van. Hulp aan de hand van boeken voor de diverse specifieke leeftijden kan in ieder geval helpen. Gebruik dan wel boekjes met duidelijke informatie, afgestemd op de leeftijd of speciale boekjes voor het kind met autisme (er zijn er tegenwoordig meerdere). Bedenk dat je misschien niet begrijpt hoe het kind zich gedraagt, maar laat het kind ook niet doen alsof. Verdriet moet je voelen en niet als een act laten opvoeren. Als het kind het niet zo voelt, hoeft het ook niet te huilen. Het is juist belangrijk voor een kind met ASS het op een eigen manier te uiten. En mocht je nu eens helemaal niet weten wat je op een vraag moet antwoorden, dan mag je ook best zeggen dat je het niet weet.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Apps voor jongeren met autisme

Een app is een mini programmaatje, dat je op je smartphone, computer of tablet kunt installeren. Bij kinderen met autisme is de interesse in computers en software over het algemeen zeer groot. Je kunt hier veel profijt uit halen, want er zijn apps die scholieren met autisme op meerdere vlakken zeer behulpzaam kunnen zijn.

Studie:

Vreemde talen

Wrts helpt je bij het leren van woorden in vreemde talen. Het wordt niet alleen gebruikt door jongeren met autisme, iedereen heeft er profijt van. Wrts is alleen niet geschikt voor jongeren met dyslexie. Als je geen dyslexie hebt is het een ideaal hulpmiddel om woorden foutloos te leren schrijven en uit te spreken. Lees op de website wrts.nl meer over de mogelijkheden van dit programma. Voor het correct uitspreken van woorden of comlete zinnen in een vreemde taal, kun je gratis handig gebruik maken van www.oddcast.com.

Topografie

Op de website van Topomania kun je op speelse wijze alle landen en plaatsen heel snel uit je hoofd leren. Je kunt er ook je eigen kaarten maken, met precies de plaatsen die je voor je toets moet leren.

Huiswerk

De gratis Studiekring Planner van Studiekring is en digitale huiswerkplanner. Je kunt er je huiswerk invoeren en bewerken, toetsen en taken plannen en cijfers invoeren.

Sociale contacten:

AutThere

Via de gratis app AutThere vind je jongeren met dezelfde interesses. Het is een sociale app voor jongeren met autisme. De app is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met het Autismefonds en mogelijk gemaakt door de Vrienden Loterij. Op de website www.aut-there.nl  lees je wat je met de app zoal kunt doen en hoe je het veilig kunt gebruiken.

Zie voor hulp bij vriendschap, gesprekken en assertiviteit de apps van Coach 2 Care (hieronder).

Coach 2 Care

De ‘schoolcoach’ is een app die jongeren met autisme helpt zelfstandig te werken aan werkstukken en presentaties en alles wat zoal voorbij komt op school. Je krijgt er bijvoorbeeld tips voor de gymles of de pauze. Je kunt kiezen uit vragen, waarbij een geautomatiseerde helpdesk antwoord op geeft. Het is ontwikkeld door deskundigen binnen het Dr. Leo Kannerhuis voor iPhone en iPad. Het kost 0,99 euro om het te downloaden. Het is onderdeel van het Coach2Care project. Er zijn op dezelfde wijze ook digitale coaches beschikbaar die je helpen bij:

  • vriendschap
  • het voeren van gesprekken
  • assertiviteit
  • OV coach (helpt je bij het gebruik maken van het openbaar vervoer)
  • studiecoach (voor studenten in het hoger onderwijs of beroepsonderwijs),

 

ADHD hulp

De gratis ADHD hulp app is ontwikkeld voor jongeren vanaf 12 jaar met ADHD, maar kan ook prima gebruikt worden door iedereen met leerstoornissen of om het organisatievermogen te verbeteren. Je stelt met de app een doel voor de lange termijn in. Het programma motiveert de gebruiker het organisatievermogen te verbeteren. Je hebt ook de mogelijkheid om spraakberichten, foto’s en herinneringen voor individuele taken toe te voegen. Je ontvangt een lijst met taken die moeten worden voltooid binnen een periode. Je kunt de inhoud van die taken aan jezelf mailen.

 

Pictogram apps

AutiPlan

Met AutiPlan maak je eenvoudig dag- en weekplanningen met stappenplannen en pictogrammen. Het biedt overzicht en voorspelbaarheid. De planning kun je uitprinten, maar je kunt hem ook gebruiken op de telefoon, tablet of computer. Er is een gratis basisversie beschikbaar. Voor een uitgebreide versie betaal je in 2016 35 euro per jaar. Website: AutiPlan.nl.

 

Nog veel meer apps

Op de Belgische website apps-autisme.be vind je heel veel informatie over verschillende apps die te gebruiken zijn voor personen met autisme, maar ook voor mensen met andere beperkingen zoals dyslexie en dergelijke.

 

Tips met betrekking tot de apps:

Voor de ouders/verzorgers:

  • De meeste kinderen zijn al gevorderd met betrekking tot het gebruik van het internet en apps. Houd als ouder als het kan wel in de gaten en maak duidelijke afspraken met je kind.
  • Maak met je kind duidelijke afspraken over hoe vaak en hoe lang het per dag gebruik mag maken van de apps.

 

Voor het kind:

  • Wees altijd terughoudend en voorzichtig met het verstrekken van persoonlijke gegevens.
  • Laat de app altijd eerst even aan je ouders zien voordat je hem download.
  • Klik niet overal zomaar op, voor je het weet heb je een aankoop gedaan.

 

 

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme in de decembermaand

De decembermaand is een gezellige maand met veel moois om naar uit te kijken. Er is het Sinterklaasfeest en de kerstdagen, alweer snel gevolgd door oudejaarsavond. Sommigen hebben kort voor de decembermaand ook nog Sint Maarten gevierd. Hier worden heel veel kinderen druk van. Deze dagen veroorzaken namelijk niet alleen bij kinderen met autisme veel prikkels, je ziet ook de andere kinderen drukker worden rond deze tijd. Drukker en lawaaieriger. Vol verwachting klopt menig hart. Bij kinderen met autisme kan de decembermaand echt een opgave zijn, gewoon omdat deze maand bomvol prikkels zit. Niet alle kinderen met autisme voelen dezelfde spanning, maar het merendeel helaas wel.

Als ouders hebben we het er ook maar druk mee, in deze laatste maand van het jaar. Sint heeft zijn hielen nog niet gelicht, of de kerstspullen worden al van zolder gehaald. Deze op elkaar volgende veranderingen geven een kind met autisme een onrustig, gehaast en niet bepaald veilig gevoel. Kinderen met autisme hebben nu eenmaal iets meer tijd nodig om aan de veranderingen te wennen.

Het Sinterklaasfeest

Het Sinterklaasfeest is vooral voor de jongere kinderen een spannende tijd. Of je nu Sinterklaas thuis wel of niet viert, alle kinderen in de basisschool krijgen ermee te maken. Er worden schoentjes gezet, Sinterklaasliedjes gezongen, Sinterklaas journaal gekeken, in de hogere klassen worden lootjes getrokken. Je komt er eigenlijk niet onderuit, tenzij je een maand vakantie boekt op een onbekend eiland, maar dan krijg je waarschijnlijk een groot probleem met de onderwijsinspectie. Je kind doet er automatisch aan mee, of je dat nu wilt of niet. Voor kinderen met autisme kunnen de weken voor het Sinterklaasfeest enorm spannend zijn. Ten eerste kunnen daar zomaar Pieten ’s nachts naast je bed staan om cadeautjes te brengen. Daarnaast lonken de speelgoedboeken van de speelgoedwinkels met de meest prachtige cadeautjes die je je maar kunt wensen. De etalages staan vol interessant snoepgoed en de liedjes vertellen verhalen over de Goedheiligman die zoete kinderen lekkers brengen en stoute kinderen krijgen straf. Hoe houd je dit nog leuk?

Zorg dat het Sinterklaasfeest voor zover dat kan voorspelbaar wordt. Maak bijvoorbeeld een overzichtelijk schema (eventueel met pictogrammen) waarop staat wanneer het kind een schoen mag zetten (bij voorkeur maximaal 2 x per week). Beantwoord alle vragen die het kind heeft. Hoe meer duidelijkheid, hoe minder angst, ook als dat betekent dat je moet vertellen dat het hele gebeuren met Sinterklaas één toneelstukje is en dat jij degene bent die de schoen vult en niet zo’n enge Piet. Een aftelkalender kan helpen naar pakjesavond toe te werken. Probeer die dagen zo rustig mogelijk te houden en houd vast aan vaste bedtijden en de structuur van de dagelijkse normale invulling van de dag. Is het kind uiterst gespannen op pakjesavond, geef hem dan als eerste zijn cadeau. Zorg ook niet voor een overkill aan cadeaus, maar houd het aantal overzichtelijk klein. Geef het kind de rust en ruimte om zich terug te trekken als het hem allemaal te spannend wordt. Let een beetje extra deze dagen op je kind en zorg voor meer rustpauzes en ruimte om te ontspannen.

Kerst

Wacht het liefst zo lang mogelijk met de kerstversiering na het Sinterklaasfeest. Het helpt de kleuren van de kerstversiering zo natuurlijk mogelijk te houden, helemaal als je kind erg gevoelig is voor een drukke omgeving. Glimmende kerstballen en veel felle lichtjes kunnen voor gevoelige kinderogen heel onaangenaam zijn. Hetzelfde geldt ook voor het flikkerende kaarslicht.

Maak ook het kerstfeest voor het kind voorspelbaar. Structuur en duidelijkheid geven het kind houvast. Leg tot in de details uit wat de plannen zijn. Bij wie gaan we hoe laat op visite, wie zijn daar en hoe lang blijven we. Plan pauzemomenten in en geef je kind een ruimte waar het zich terug kan trekken als het overprikkeld raakt. Maak een duidelijk schema, eventueel met pictogrammen. Het is ook leuk om dit schema samen met het kind te maken. Als het kind wat ouder is, kan het zelf ook aangeven wat hem of haar prettig lijkt om samen te doen. Plan hiervoor wat tijd in. Het schema geeft nog meer houvast als het kind telkens een activiteit kan wegstrepen en dan meteen ziet welke volgende activiteit volgt.

Rustpauzes zijn voor ouders een verademing, voor kinderen met autisme zijn dit juist momenten die niet zijn ingevuld en dus geen helderheid bieden. Het gevolg kan zijn, dat ze gaan lopen klieren. Geef ook die rustmomenten invulling. Laat ze dan een boek lezen of een film kijken of lekker een moment in een rustige plek met de nieuwe cadeautjes spelen.

Oudejaarsavond

Het vuurwerk op oudejaarsavond is waarschijnlijk wel het hoogtepunt voor iedereen. Het geluid van het vuurwerk kan echter voor kinderen met autisme veel te overweldigend zijn. Heel veel kinderen met autisme vinden vuurwerk gewoonweg eng, vooral vanwege de knallen en de onverwachtse lichteffecten. Houd je kind in de gaten en blijf bij hem als het vuurwerk losbarst. Je kunt deze geluiden en lichteffecten eventueel filteren met behulp van oordoppen of een koptelefoon en een zonnebril, of je blijft gewoon lekker binnen en kijkt naar het vuurwerk op de televisie.

Overige tips

Als je kind autisme heeft, is de decembermaand een periode waarop er heel veel informatie naar binnen komt. Het is een maand vol verrassingen, drukte, muziek en af en toe hoor je het vuurwerk al knallen. Een kind met autisme komt tijd tekort om alle informatie van deze drukke decembermaand op een rijtje te krijgen. Waak als ouder voor situaties waarin je kind overprikkeld kan raken en zorg deze maand extra voor rustige momenten. Ieder kind is anders en nogmaals, niet alle kinderen met autisme hebben er last van, maar de meeste kunnen zo overprikkeld raken dat ze het gezellige samenzijn helemaal niet leuk vinden en er zelfs ziek van worden. Kijk welke dingen je kunt doen om je kind te helpen die spanning weg te nemen en doe wat er voor nodig is om je kind zich goed te laten voelen. Doe het zelf ook rustig aan en geniet van de feestdagen en zorg voor zo min mogelijk stress.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Anders is gewoon zo

‘Anders is gewoon zo’ is een boekje boordevol informatie en ervaringen over de autismespectrumstoornis (ASS). Er wordt uitgebreid stilgestaan bij de verschillende vormen van autisme, (mogelijke) oorzaken en behandelingen. Daarnaast is deze informatie aangevuld met tientallen persoonlijke ervaringen, praktische zaken en heldere adviezen voor iedereen die te maken heeft of krijgt met autisme. In dit boekje wordt ASS vooral beschreven vanuit de omgeving van de persoon met ASS.

De schrijfster Astrid Kieven heeft zelf een zoon met ASS en ADD. Ze schreef eerder een boekje over autisme met de titel ‘Alexander Anderson’. Dit boekje werd geschreven vanuit de gedachten van een 10-jarig jongetje met Asperger. Het boekje is gemaakt om kinderen in het basisonderwijs op een positieve manier uit te leggen wat er zoal omgaat in het hoofd van een kind met Asperger en waarom deze zich soms anders gedraagt dan andere kinderen.

In ‘Anders is gewoon zo’ wordt Alexander Anderson enigszins verder gevolgd in zijn puberjaren, maar ook jonge kinderen, volwassenen, ouderen, ouders en partners met een vorm van autisme krijgen de nodige aandacht in dit boek. Dit maakt het boek geschikt voor iedereen die meer wil weten over dit onderwerp.

Uit het boek:

In het jaar 2014 veranderde er het een en ander betreffende de diagnoses die vallen onder de autismespectrumstoornis. De specifieke diagnose Asperger of PDD-NOS en dergelijke worden niet meer apart benoemd. Vanaf nu zullen de voormalige diagnoses Asperger, PDD-NOS en klassiek autisme allemaal gediagnosticeerd worden onder één noemer:

Autismespectrumstoornis

En niet alleen dat veranderde. Het speciale rugzakje voor scholieren verdwijnt (in stappen). Reguliere scholen moeten hun leerlingen passend onderwijs bieden als dat nodig blijkt, of een kind nu wel of geen diagnose ASS heeft, dyslexie, of gewoon meer hulp nodig heeft.


Dit boek is een verzamelwerk van alles wat ik weet over de autismespectrumstoornis, en alles wat ermee samenhangt, in het bijzonder voor het jong volwassene kind. Ik heb het vanuit mijn eigen ervaringen geschreven voor ouders, verzorgers en iedereen die net als ik met een kind (of meerdere kinderen) te maken heeft met de diagnose ASS, de afkorting voor Autismespectrumstoornis en dan vooral in de ‘lichtere’ gradatie. 


Er zijn veel (hand)boeken over de verschillende vormen en kenmerken van ASS geschreven. Dit boek kun je vooral zien als een aanvulling daarop: een samenvatting van verhalen en ervaringen uit de praktijk. Ook heb ik er alle informatie die ik in de loop der tijd heb vergaard in gebundeld zonder te diep op de materie in te gaan, want dat laat ik graag aan de deskundigen over. Niet alleen feiten en situaties passeren de revue, ook (mijn) emoties en gevoelens die bij het onderwerp horen. Zo werd het een logisch vervolg op het boekje Alexander Anderson (uitgegeven in 2011, ook door Uitgeverij Boekscout). Zie het als een bundel met alle kennis die ik in de drie jaar na de uitgave van het biografische boekje Alexander Anderson heb opgedaan. Dit keer niet volledig gezien vanuit het kind met ASS, maar juist meer vanuit de omgeving.

 (Voorwoord uit ‘Anders is gewoon zo’, blz. 11 en 12)

De auteur:

“Ik hoop dat dit boekje voor iedereen een praktische en vooral positieve kijk geeft op alle zaken waar men zoal tegen aan kan lopen als je in je omgeving te maken hebt met personen met een autismespectrumstoornis.”

Het boek ‘Anders is gewoon zo’ van Astrid Kieven is online verkrijgbaar bij Uitgeverij Boekscout of te bestellen via elke erkende boekwinkel (ISBN 9789402224207, Uitgeverij Boekscout).

http://boekscout.nl/shop/_.aspx/Anders_is_gewoon_zo_autismespectrumstoornis_asperger_autisme?bookId=6455

 

Anders is gewoon zo

Anders

 –  Astrid Kieven

Prijs: € 16,25
Titel: Anders is gewoon zo
Auteur: Astrid Kieven
Categorie: Gezondheid
Geïllustreerd: Ja
Uitvoering/formaat: Paperback 12,5 cm x 20 cm
Aantal pagina’s: 112
ISBN: 9789402224207
Verschijningsdatum: 19 februari 2016

 

Van dezelfde auteur: ‘Alexander Anderson’ J : http://www.boekscout.nl/shop/_.aspx/Alexander_Anderson?bookId=2132

 

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en het recht op Passend Onderwijs

Op 1 augustus 2014 is regelgeving voor de Wet Passend Onderwijs ingegaan. Volgens deze wet heeft ieder kind recht op onderwijs dat past zijn/haar kwaliteiten en mogelijkheden. Soms is daar extra ondersteuning bij nodig. Alle scholen zijn verplicht die ondersteuning te geven.

Waarom Passend Onderwijs

De overheid wil met de invoering van de Wet Passend Onderwijs bereiken dat elk kind het beste uit zichzelf haalt, door ervoor te zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs (in de nabije buurt) krijgen en daarbij naar een gewone school gaat waar dat mogelijk is. De speciale school verdwijnt niet, maar is exclusief bestemd voor kinderen die (zeer) intensieve begeleiding nodig hebben. De gewone scholen zijn verplicht om ondersteuning te bieden aan kinderen die dat nodig hebben, bijvoorbeeld vanwege leer- of gedragsproblemen. De focus ligt op de mogelijkheden en onderwijsbehoefte van het kind en niet op de beperkingen. De overheid wil hiermee voorkomen dat kinderen langdurig thuis komen te zitten. De scholen hebben een zogenaamde zorgplicht. Dit betekent dat de school verantwoordelijk is voor het bieden van een passende plek in het onderwijs. De ondersteuning bestaat uit een bepaalde basis die voor alle scholen in een regio geldt, bijvoorbeeld begeleiding en support voor leerlingen met dyslexie. Daarnaast wordt van de scholen een extra basisondersteuning verlangd voor bijvoorbeeld leerlingen met een gedragsstoornis.

Zelf een school kiezen

Kinderen kiezen aan de hand van een advies van de basisschool zelf een school uit waar ze graag verder willen leren. Alle scholen zijn verplicht voor kinderen die extra ondersteuning nodig hebben een passende onderwijsplek te geven. De ouders/verzorgers moeten dan wel bij de schriftelijke (belangrijk!) aanmelding aangeven dat zij verwachten dat het kind extra ondersteuning nodig heeft. Daarmee activeren zij de zorgplicht van de school. Bij de aanmelding wordt besproken hoe de ondersteuning er voor het betreffende kind uit zou moeten zien. De school zoekt uit in hoeverre deze zelf die ondersteuning kan bieden en/of waar hulp van anderen bij nodig is. Het is op belangrijk op tijd het kind aan te melden (minimaal 10 weken voor aanvang). De school heeft 6 weken om uit te pluizen of het kind kan worden toegelaten. Deze periode mag de school nog eens met 4 weken verlengen. Lukt het de school niet om het kind passend onderwijs te bieden, dan moet zij hiervoor een duidelijke reden hebben. De school moet dan in overleg met de betrokkenen (kind en ouders/verzorgers) passend onderwijs op een andere school aanbieden. Als je het met de beslissing van de school niet eens bent, kun je hiertegen bezwaar maken. In eerste instantie probeer je er natuurlijk altijd uit te komen met de school zelf. Als dat niet lukt, kun je terecht bij een onderwijsconsulent. Dit is een onafhankelijke deskundige met ervaring op het gebied van onderwijs aan kinderen met een handicap, ziekte of stoornis. Zij kunnen adviseren en bemiddelen. In 2015 werden 325 aanvragen gedaan bij onderwijsconsulenten (bron: Achtste voortgangsrapportage december 2015, website Rijksoverheid). Leidt dit niet tot een oplossing, dan is er de mogelijkheid wettelijk bezwaar te maken.

Ontwikkelingsperspectief

De school zal met de ouders of verzorgers van het kind bespreken welke extra ondersteuning kan worden geboden. Hiervoor wordt een plan gemaakt. In dat plan zal staan welke zorg en extra ondersteuning nodig is en welke extra begeleiding het kind krijgt. Ook zal het te verwachten eindniveau besproken kunnen worden. Dit plan wordt het ontwikkelingsperspectief genoemd. Als je het als ouder niet eens bent met het ontwikkelingsperspectief kun je sinds 1 augustus 2015 (kosteloos) een onderwijszorgconsulent inschakelen.

De onderwijszorgconsulent is een onafhankelijke deskundige, die:

  • adviseert over de organisatie en bekostiging van een zogenaamd onderwijszorgarrangement
  • ondersteuning kan bieden bij het voeren van het gesprek over de invulling van onderwijsondersteuning en zorg voor het kind in schooltijd.

Leidt dit niet tot een gewenste oplossing, dan kun je het geschil als het gaat over toelating, verwijdering of het ontwikkelingsperspectief van de leerling voorleggen aan de Landelijke Geschillencommissie Passend Onderwijs.

 

 

 

 

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en studiekeuze

Persoonlijke interesses bepalen voor ieder van ons de studiekeuze. Dat is ook zo als je een vorm van autisme hebt. Het is echter heel verstandig om eens goed te kijken naar je sterke en zwakke kanten. Waar ben je goed in, of blink je in uit? Wat kun je beter vermijden? De antwoorden op dit soort vragen, kunnen je helpen een studie te kiezen die bij jou past. Een studie die een goede kans krijgt om te slagen en een leerproces waar je veel plezier in zult hebben.

Welke baan past bij jou?

De eerste vraag voor het kiezen van een studie heeft betrekking op je plannen voor de toekomst. Wat zou je graag willen doen? Waar hou jij je de hele dag graag mee bezig? Je zou je kunnen afvragen:

  • Werk ik graag met (jonge of oude) mensen (of dieren) of werk ik liever solo?
  • Kan ik van mijn hobby mijn werk maken (fotografie, muziek, theater, et cetera)?
  • Heb ik meer affiniteit met de computer en zou ik daar mijn beroep van willen maken?
  • Zoek ik intellectueel/verzorgend/administratief werk?
  • Hoeveel uur per dag/week/maand wil ik werken?

Door jezelf dit soort vragen te stellen, verkrijg je inzicht in beroepen die bij jou zouden kunnen passen. Het geeft je alvast een houvast in welke richting je kunt zoeken.

Sterke en zwakken kanten

Personen met autisme hebben in de regel algemeen dat ze meer moeite hebben met de sociale interactie en de verbeelding. Ze hebben vaak problemen met verbale- en non-verbale communicatie. Sommigen kunnen dusdanig in een bepaalde activiteit opgaan, dat er geen aandacht voor zaken daarbuiten is. Dit zijn algemene kenmerken en ze gelden niet voor elke persoon met autisme. Voor het kiezen van een studie die bij je past, is het zeker aan te raden je sterke en zwakke kanten te kennen. Deze worden echter niet alleen door het autisme bepaald. Je achtergrond, opvoeding, persoonlijkheid en vooropleidingen hebben ook invloed op je kwaliteiten en talenten. Je kunt aan de hand van onderstaande checklijst meer inzicht krijgen in jezelf. De lijst is samengesteld aan de hand van veel voorkomende eigenschappen van mensen met autisme. Betrek echter ook andere zaken erbij. Vraag je omgeving eens wat zij over jouw specifieke kwaliteiten kunnen vertellen.

Positieve kwaliteiten

  • Ben ik goed in het opmerken van details? Onthoud ik ze goed?
  • Ben ik snel in het verzamelen van (veel) informatie?
  • Kan ik goed logisch denken/beredeneren/analyseren?
  • Hoe goed is mijn concentratie? Kan ik nauwkeurig werken/details verwerken?
  • Maak ik snel/goed contact?
  • Kan ik goed zelfstandig werken? Kan ik goed samenwerken?
  • Waar ben ik goed in/blink ik in uit?
  • Welke onderwerpen hebben mijn interesse en waar weet ik veel over?

Mogelijke probleemgebieden

Mensen met autisme hebben met bepaalde zaken meer moeite. Het onderstaande rijtje bestaat uit eigenschappen, taken en situaties waar mensen met autisme meer moeite mee kunnen hebben. Dit geldt niet voor iedere autist, het is wel handig om te weten met welke situaties jij wel, minder of niet goed kunt omgaan.

  • Begrijp ik de ander goed, kan ik mij goed inleven in de ander of heb ik problemen met de non-verbale communicatie? Begrijp ik woordgrappen/beeldspraak? Kan ik mijzelf goed presenteren?
  • Kan ik mij goed concentreren en een taak tot een einde brengen? Kan ik het plannen en organiseren?
  • Ga ik goed om met kritiek of heb ik daar moeite mee?
  • Hoe reageer ik op plotselinge veranderingen? Ben ik flexibel?
  • Kom ik afspraken goed na, hoe ga ik om met mensen die afspraken niet (goed) nakomen?
  • Hoe stressbestendig ben ik? Kan ik tegen (werk)druk, tijdsdruk? Hoe reageer ik op mondelinge/schriftelijke toetsen?
  • Kan ik tegen een drukke omgeving (geluid, veel mensen, geuren, licht)?
  • Zijn er bepaalde taken waar ik doorgaans (veel) moeite mee heb?

Als jij je positieve en zwakke kanten goed op een rijtje kunt zetten, kun je inzicht krijgen in hoeverre een studie bij jou zal passen.

Hulp bij studiekeuze

Op de website Autismewegwijzer kun je veel informatie vinden en advies over het onderwijs op de basisschool en het voortgezet onderwijs. Er wordt bijvoorbeeld ingegaan op welke invloed het schoolleven heeft op kinderen met autisme. Er wordt bijvoorbeeld ook advies gegeven hoe je het beste om kunt gaan met bepaalde situaties waar je op school mee te maken kunt krijgen. De website geeft daarnaast veel nuttige tips over de overwegingen die je kunt maken voor een goede studiekeuze. Het loont zich zeker de website te raadplegen als je hulp zoekt voor het vinden van een geschikte (vervolg)opleiding.

www.autismewegwijzer.nl

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Medicijnen op reis

Slik je vanwege je autisme medicijnen die onder de Opiumwet vallen? Dan moet je daar ernstig rekening mee houden als je naar het buitenland vertrekt. In sommige landen heb je namelijk een officiële verklaring nodig om je medicijn mee te nemen. Het betreft medicatie als pijnstillers. Kalmeringspillen (slaappillen) en medicijnen voor ADHD  met methylfenidaat (beter bekend onder de merknamen Ritalin en Concerta).  Doe er niet te luchtig over, want in sommige landen is de drugswetgeving zeer streng. In bezit zijn van opiaten (want daar vallen deze medicijnen onder) is in bepaalde landen streng verboden en er staan zware straffen op. Ben je niet zeker of jouw medicijn onder de Opiumwet valt? Vraag het je arts of apotheker.

Opiumwet

Gebruik je medicijnen die opiaten bevatten en je neemt ze mee naar het buitenland, dan heb je in veel gevallen hier een verklaring bij nodig van een arts. In Schengenlanden heb je een Schengenverklaring nodig.

Voorbeeld Schengenverklaring: http://www.hetcak.nl/portalserver/stream/schengenverklaring/engelse-verklaring-arts_22954.pdf

Schengenlanden

Er vallen op dit moment 26 landen onder de Schengenlanden. Je mag hier als EU-bewoner vrij reizen. Het betreft de volgende landen (in alfabetische volgorde): België, Denemarken, Duitsland, Estland, Finland, Frankrijk, Griekenland, Hongarije, Italië, Letland, Liechtenstein, Litouwen, Luxemburg, Malta, Nederland, Noorwegen, Oostenrijk, Polen, Portugal, Slovenië, Slowakije, Spanje, Tsjechië, IJsland, Zweden, Zwitserland. Zoals je ziet, behoren niet alle EU-landen tot de Schengenlanden. Voor een vakantie of oponthoud in een van de Schengenlanden heb je een Schengenverklaring nodig voor het medicijngebruik. Er staat in deze verklaring dat je de medicijnen voor eigen gebruik hebt. De verklaring moet ondertekend worden door je arts. De Inspectie van Gezondheidszorg (IGZ) moet deze verklaring van de arts waarmerken. Het is gebleken dat veel ambassades de Engelse vertaling van deze Schengenverklaring onvoldoende vinden. Het is daarom raadzaam de ambassade van het land van de reis/het oponthoud van tevoren te vragen of een Schengenverklaring in het Engels voldoende is.

Niet-Schengenlanden

Elk land voert zijn eigen beleid, ook over het eigen gebruik van medicijnen met opiaten. Voor een niet-Schengenland is het nodig toestemming van de ambassade of consulaat van dat land (in Nederland) te verkrijgen voor het ‘invoeren’ van medicijnen die opiaten bevatten. Deze verklaring wordt in het Engels gedaan door de arts en moet worden gelegaliseerd door het CAK. Dit is een uitvoeringsorganisatie van het ministerie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De verklaring van de arts wordt naar het CAK gestuurd. Vervolgens moet de verklaring voor legalisatie naar het ministerie van Buitenlandse Zaken worden gestuurd. Houd er rekening mee, dat de behandeling van deze legalisatie tijd vergt. Dien de aanvraag daarom ruim op tijd in.

Contact ambassade

Gaat de reis naar een land buiten de Schengenlanden, dan is het verstandig om toestemming van de ambassade of het consulaat te vragen voor het meenemen van bepaalde medicijnen. Je kunt hiervoor contact opnemen met de ambassade of het consulaat van het land waar je naartoe gaat. Sommige landen vinden een Engelse verklaring van de arts wel voldoende, andere landen eisen een verklaring in de taal van het land van bestemming. De Rijksoverheid adviseert eerst de verklaring van de arts te vragen en daarna pas het consulaat of ambassade te raadplegen.

Inhoud verklaring arts

In de verklaring van de arts moet de volgende informatie zijn op genomen:

  • de persoonlijke gegevens van de persoon die het medicijn gebruikt
  • merknaam (of stofnaam) van het medicijn
  • dosering (hoeveel mg per keer/dag)
  • toedieningsvorm (capsules, pil, of anders)
  • duur van het gebruik
  • duur van het verblijf in het land
  • reserve hoeveelheid medicijn voor het geval er iets gebeurt (door calamiteiten kan men bijvoorbeeld langer dan gepland in een land verblijven)

Neem het medicijn in de originele verpakking mee, dat maakt het duidelijk dat het om een geneesmiddel gaat en niet om drugs.

Actuele informatie Rijksoverheid

Meer actuele informatie over de voorschriften van medicijnen op reis kun je vinden op de website van de Rijksoverheid. *)

*) https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/geneesmiddelen/vraag-en-antwoord/medicijnen-mee-op-reis

Medisch paspoort

Als je langdurig medicijnen gebruikt en je gaat op reis, neem je doorgaans een hoeveelheid medicijnen mee waar je gedurende je hele reis mee uitkomt. Het is raadzaam om een medisch paspoort mee te nemen. Het medisch paspoort wordt ook wel reisdocument voor geneesmiddelengebruik genoemd. In dit document staat de samenstelling en de dosering van je medicijn(en) vermeld. Je kunt het medisch paspoort aanvragen bij je huisarts of apotheek. Een medisch paspoort kan veel ellende voorkomen. Als je medicijnen in het buitenland zoekraken, kan een buitenlandse arts nieuwe medicijnen voor je uitschrijven met behulp van de informatie in het medisch paspoort. Het paspoort kan ook handig zijn als de douanebeambten meer tekst en uitleg over je medicijnen willen. Het medisch paspoort vervang echter niet de nodige papieren die je nodig hebt in de gevallen die hierboven zijn vermeld, zoals de Schengenverklaring.

 

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en stress

In deze gejaagde tijd heeft iedereen wel eens last van stress, maar het blijkt nu uit onderzoek dat mensen met autisme veel meer en heviger stress ervaren dan mensen zonder autisme. Het verwerken van spanning hangt voor mensen met autisme nauw samen met de manier waarop de hersenen reageren op prikkels. Een hard geluid, een plotselinge aanraking, een onverwachtse situatie, dit zijn zaken die iemand met autisme veel spanning kunnen geven. Mensen met autisme kunnen daarom heviger en vaker stress ervaren in negatieve zin.

Adrenaline en cortisol

Stress kan ook iets positiefs zijn. Het zorgt ervoor dat je in beweging komt en door de spanning geeft het je grenzen aan. Stress betekent letterlijk vertaald ‘spanning’. Het lichaam maakt zich gereed om te vechten of te vluchten. Zelfs als deze reactie niet nodig is, maakt je lichaam toch het hormoon adrenaline aan. Dit hormoon laat je hart sneller kloppen en er volgen andere lichamelijke reacties als zweten, je ademhaling gaat sneller en je spieren spannen zich aan. De natuur heeft dat zo geregeld: het maakt je in opperste staat van paraatheid te vechten en te overleven. Als het gevaar na meerdere minuten nog niet is geweken, maakt het lichaam het hormoon cortisol aan. Dit hormoon zorgt ervoor dat je nog steeds alert blijft op het gevaar. Het hormoon zorgt voor verhoging van de bloedsuikerspiegel om zeker te zijn van voldoende brandstof. Dit heeft tot gevolg dat het afweersysteem onder druk komt te staan. Er kunnen lichamelijke en psychische klachten ontstaan als het lichaam continu cortisol aanmaakt.

Hoeveelheid stress hangt af van de beleving

Bij stress is de beleving van de persoon over de situatie van groot belang in hoe grote mate hij de stress ervaart. Waar de een veel stress van krijgt, kan voor een ander totaal geen spanning opleveren. Zo kan de ene persoon continu veel stress ervaren, terwijl de ander in dezelfde situatie zich snel weet te herstellen. Er is helaas geen stressmeter die je kunt gebruiken om te bepalen of je jezelf in de gevarenzone van teveel en te langdurige stress bevindt. Wel kan het meten van de hartslag en de cortisol spiegel een indicatie geven.

Autisme en stress

Overmatige angst en overgevoeligheid voor prikkels komt bij autisme veel voor. Op dit moment wordt veel onderzoek gedaan naar de lichamelijke processen met betrekking tot stress bij mensen met een autismespectrumstoornis. Deze processen blijken bij deze mensen anders te werken, maar het is op dit moment nog niet bekend hoe ze precies werken. Het is wel zeker dat het samenhangt met de andere manier van het verwerken van prikkels in de hersenen. Sociale en communicatieve beperkingen en problemen met de zintuiglijke waarneming maakt deze groep extra gevoelig voor stress. Ook weten zij vaak niet hoe ermee om te gaan. Niet om kunnen gaan met stress kan leiden tot angst. Angst veroorzaakt weer stress. Angst en stress kunnen vervolgens het sociaal functioneren weer beïnvloeden. Uit de onderzoeken is gebleken dat angststoornissen bij mensen met autisme veel vaker voorkomt (40 procent) dan bij de groep kinderen en volwassenen zonder autisme. Ook is uit de onderzoeken gebleken dat relatief veel mensen met autisme problemen hebben met slapen. Het lichaam kan zich hierdoor niet goed herstellen en bovendien kan weinig slaap en slechte nachtrust weer extra stress opleveren. (Bron: dossier Autisme en Stress van NVA).

Wat te doen bij (teveel) stress

Ontspanningsoefeningen en – methoden als meditatie, yoga, mindfulness kunnen zeer nuttig zijn bij klachten van stress in het algemeen. Je kunt er trainingen of cursussen voor volgen. Op mindfulness gebaseerde stress reductie en cognitieve therapieën kunnen de geestelijke gezondheid positief stimuleren. Voldoende rust (en slapen) zou de cortisol spiegel naar beneden kunnen brengen (dit is wetenschappelijk overigens nog niet bewezen). Zorg voor voldoende pauzes. Na elke inspanning zou een korte tijd voor ontspanning moeten volgen. Gezonde voeding helpt je lichaam voldoende en goede voedingstoffen binnen te krijgen. Koffie, alcohol, chocolade, cola en (veel) suiker zou men beter (tijdelijk) kunnen laten staan.

Therapie en begeleiding voor mensen met autisme

Bovenstaande tips voor de aanpak van stress in het algemeen, zijn voor iedereen toe te passen. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar therapieën en begeleiding voor mensen met autisme, waarbij ook aandacht wordt besteed aan stress. Cognitieve gedragstherapie blijkt een effectieve therapie bij kinderen met angststoornissen. Een onderzoek naar de mindfulness methode liet ook goede resultaten zien. (Bron: samenvatting literatuuronderzoek Autisme en Stress 24 maart 2015 op de website van NVA).

Aanpassingen voor problemen in het dagelijks leven

Voor de problemen die men in het dagelijks leven ondervindt, kunnen oplossingen gezocht worden die stressverlagend kunnen werken. Persoonlijke begeleiding kan bijvoorbeeld een grote steun zijn om een juiste balans te vinden tussen spanning en ontspanning. Op het werk kunnen aanpassingen veel stressoren weghalen, bijvoorbeeld door het inrichten van een vaste, rustige werkplek, een heldere taakbeschrijving of afgebakend werk. Kleine hulpjes, bijvoorbeeld een mobiele telefoon met handige apps voor autisten, kunnen hulp bieden.  Zo is er een SociaalOpStap app voor jongeren die uitleg geeft welke handeling in een bepaalde sociale situatie gewenst is. Met de app PictogramAgenda kun je bijvoorbeeld de werkzaamheden in je dag inplannen met behulp van pictogrammen.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Als je vader of je moeder autisme heeft

Als je opgroeit in een gezin waarbij je vader of moeder een autismespectrumstoornis heeft, kan dit behoorlijke gevolgen voor je ontwikkeling en persoonlijkheid hebben. Het is aan de buitenkant voor anderen niet te zien, maar in het gezin zal de opvoeding anders zijn dan in gezinnen waar van autisme geen sprake is.  Voor veel volwassenen is de diagnose echter (nog) niet gesteld. De laatste tijd is er steeds meer aandacht voor. Dankzij de toename in het aantal onderzoeken naar autisme bij volwassenen en de bekendheid wat daaruit voortvloeit, lijkt het alsof er steeds meer volwassenen een diagnose autismespectrumstoornis (ASS) krijgen. Die stijging zal naar alle waarschijnlijkheid vooral te maken hebben met de verkregen informatie waar we nu , dankzij die onderzoeken, de beschikking over hebben.

De opvoeding

De typische beperkingen die bij ASS horen, zullen in grote mate invloed uitoefenen op de opvoeding. Het niet (goed) kunnen inleven of verplaatsen in de ander, de beperking in het aangaan en onderhouden van sociale contacten, de beperkingen in de communicatie over en weer, het vasthouden aan vaste patronen, het zijn allemaal eigenschappen die het kind krijgt voorgeschoteld.  Dit gedrag beïnvloedt de ontwikkeling, het doen en denken van het kind. Ouders zijn het grote voorbeeld voor kinderen en dit gedrag kan door het kind worden overgenomen, maar er zijn ook kinderen die zich er stevig tegen gaan verzetten. Als één van de ouders een vorm van autisme heeft, is het heel goed mogelijk dat het kind zelf ook autisme heeft, of een broer/zus met autisme. Het autisme zal niet alleen invloed hebben op de opvoeding, maar ook op de relatie met de vader of de moeder, vriendschappen en op vele andere aspecten in het leven.

Geen intimiteit/gebrek aan liefde

“Bij ons thuis was er geen intimiteit, niet fysiek, niet emotioneel en ook niet spiritueel. In mijn jeugd voelde ik mij alleen op de wereld. Ik dacht dat het aan mij lag, dat ik niet slim of grappig genoeg was. Mijn moeder heeft mij nooit een knuffel gegeven. Op verjaardagen gaven we elkaar een hand.”

Het gebrekkige vermogen zich in te leven in een ander, het niet kunnen omgaan met gevoelens en emoties van zichzelf en anderen, kan ver gaan. Het kind dat van nature verlangt naar de onvoorwaardelijke liefde van de ouders, dat er troost en steun zoekt, kan zich behoorlijk in de steek gelaten voelen. De autistische ouder is zich daar waarschijnlijk niet van bewust. Ook het gebrek aan inlevingsvermogen maakt het voor de ouder blind of toch tenminste slechtziend om aan de behoeften van het kind voldoende tegemoet te komen. Ondanks dat er geen opzet in het spel is, kan het gebrek aan intimiteit verstrekkende gevolgen voor het kind hebben. Het kan leiden tot depressieve klachten, burnout, een of meerdere dwangstoornissen of andere klachten.

Eerlijkheid heeft zijn grenzen

“Perfect was niet goed genoeg. Het kon altijd beter. Ik wilde me non-stop bewijzen. Op een gegeven moment was ik helemaal op. Ik stortte volledig in. Het heeft meer dan een jaar geduurd om een burnout te boven te komen en de gevolgen daarvan zijn nu, 10 jaar later, nog steeds aanwezig en voelbaar.”

Je ouders hebben het beste met je voor. Kritiek kan opbouwend zijn, maar het is ook fijn als je gewaardeerd wordt in de dingen die je goed doet. Daar schort het in de opvoeding in een gezin waar autisme voorkomt bij (één van) de ouders vaak aan. Mensen met autisme zijn vaak buitengewoon eerlijk en dat kan ertoe bijdragen dat voor het kind de kritiek van de vader of moeder meedogenloos hard aankomt, zeker als waarderingen en schouderklopjes achterwege blijven. Het kan (op latere leeftijd ook nog) schade berokkenen, bijvoorbeeld in de vorm van een minderwaardigheidscomplex.

Tips voor kinderen waarvan een ouder autisme heeft

Informatie voor kinderen van volwassenen met autisme is er nauwelijks. De meeste informatie is bedoeld voor de ouders met kinderen met autisme, terwijl het voor de hand ligt dat (één van) de ouders mogelijk ook een vorm van autisme hebben, want autisme heeft voor het grootste (althans wetenschappelijk bewezen) deel een erfelijke oorzaak. Met weinig informatie kun je helaas ook geen toereikende tips geven.  Uit het forum ‘kinderen van autisten’ op de website van psychologiemagazine blijkt hoeveel verdriet en emotionele en psychische problemen kinderen met een ouder met autisme hebben. Het volgen van een therapie kan zinvol zijn, als je daarmee leert omgaan met de situatie en de klachten kunt verzachten die hieruit zijn ontstaan. Lotgenotencontact kan een steun zijn om alles op een rijtje (voor jezelf) te zetten. Je leert uit ervaringen en het lucht op met anderen te praten die je begrijpen en aan een half woord genoeg hebben. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) organiseert sinds 2009 bijeenkomsten voor kinderen van ouders met autisme. Meer informatie over het lotgenotencontact kun je vinden op de website van de NVA onder de rubriek ‘lotgenotencontact’, ‘Kinderen-van’.  Ook kun je via info@autisme.nl  contact opnemen met de NVA voor adressen in jouw regio.

“Ik zocht therapie om uit mijn depressie te komen. Ik wilde zo graag het contact met mijn moeder herstellen en verbeteren. De therapeut zei dat ik niet op intimiteit van mijn moeder moest rekenen en dat ik die vurige wens maar eens en voor altijd los moest laten. Wat er niet is, is er niet. Een periode volgde waarin ik leerde mijn gedachten en verwachtingen zodanig bij te stellen dat ik van haar kan houden door middel van acceptatie van haar beperkingen.”


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en persoonlijke hygiëne

Het aanleren van persoonlijke verzorging begint al vroeg. Het dagelijkse tandenpoetsen en het wassen van de handjes na de toiletgang wordt al op vroege leeftijd een vaste gewoonte. Voor kinderen met autisme ontstaan er nogal eens wat problemen betreffende de dagelijkse persoonlijke hygiëne. Het niet bijhouden van de persoonlijke verzorging kan op den duur niet alleen zorgen voor gezondheidsproblemen (denk bijvoorbeeld maar eens aan een slecht verzorgd gebit), maar zorgt uiteindelijk ook voor problemen op sociaal gebied. Verwaarlozing van de persoonlijke hygiëne laat namelijk op meerdere vlakken zijn sporen achter.

Het nut van persoonlijke hygiëne

Onder persoonlijke hygiëne verstaan we het verzorgen van je lichaam, maar ook het verschonen van je kleding. De lichaamsverzorging bestaat uit de verzorging van handen, voeten, huid, nagels, mond, haren, ogen, oren, geslachtsorganen en kleding. Het vergt nogal wat aandacht en tijd om een kind met autisme de noodzaak van de dagelijkse handelingen te verklaren. Het liefst lopen ze dag en nacht in dezelfde kleren, want ze zitten zo lekker. Douchen en vooral haren wassen is voor sommige autistische kinderen geen prettig gebeuren.

Na het ontbijt poets ik mijn tanden en moet ik van mijn moeder wat aan mijn haren doen. Ze zegt altijd: “Doe iets aan dat ontplofte hoofd”. Mijn vader zegt altijd spottend dat ik een ‘champignonkapsel of ‘paddenstoelhoofd’ heb. Ik kan er wel om lachen. Ik vind het alleen erg moeilijk om mijn haar netjes te krijgen. Maar ik doe het liever zelf, anders moet ik van mijn vader met mijn hoofd onder de kraan. Ik vind dat naar, want dan voel ik de natte stralen over mijn hoofd zo mijn trui en hemd in druppelen. En dat vind ik echt niet fijn.
Fragment uit: Alexander Anderson, auteur: Astrid Kieven, blz. 18

Het is voor kinderen met autisme niet vanzelfsprekend dat zij dagelijks zorg en aandacht besteden aan de dagelijkse verzorging van het lichaam. Daarom helpt het bij het aanleren van een dagelijkse routine de meesten om te begrijpen waarom het wel belangrijk is goed voor je lijf te zorgen. Leg ze daarom het nut van persoonlijke hygiëne goed uit.

Persoonlijke hygiëne heeft drie verschillende functies:

  1. Lichamelijk: jezelf schoonhouden doe je om gezond te blijven.
  2. Sociaal: het contact met je omgeving kan beïnvloed worden door de wijze waarop je je wel (of niet) verzorgt.
  3. Psychisch: een goed verzorgd uiterlijk draagt bij aan een groter zelfvertrouwen.

In de puberteit wordt hygiënische verzorging nog belangrijker. Er kunnen huidproblemen ontstaan zoals jeugdpuistjes, het haar wordt vetter en de zweetproductie neemt toe (met bijbehorend zweetlucht). Meisjes gaan menstrueren. In deze periode wordt de aandacht voor persoonlijke hygiëne dan ook steeds belangrijker.

Tips voor de persoonlijke hygiëne van een kind met autisme

Stap 1: Het waarom

Het kind begrijpt niet vanzelf dat de dagelijkse verzorging belangrijk is voor zijn of haar gezondheid. De eerste stap om vorderingen in de badkamer te verkrijgen, is het uitleggen van het waarom. Je kunt dit aan de hand van filmpjes of boekjes doen. Kleine kinderen kun je het spelenderwijs leren. Grotere kinderen leren veel van filmpjes. Op het internet vind je verschillende voorlichtingsfilmpjes over persoonlijke hygiëne in het algemeen, of specifiekere onderdelen, zoals mondverzorging of de dagelijkse verzorging van de geslachtsorganen. Bekijk de filmpjes wel eerst even zelf voordat je er samen voor gaat zitten. Er zitten filmpjes bij met afbeeldingen ter illustratie voor als het niet goed is gegaan en die kunnen behoorlijk schokkend zijn (bijvoorbeeld afbeeldingen van een verwaarloosd gebit of enge ziektes).

Stap 2: Geef het goede voorbeeld

Een goed voorbeeld doet volgen. Besteed als ouder zelf ook dagelijks voldoende tijd aan de persoonlijke hygiëne. Laat duidelijk zien hoe het moet en denk ook aan de details, zoals de handen wassen voor het eten.

Stap 3: Maak het overzichtelijk

Ruim de badkamer zodanig in dat het overzicht biedt aan het kind. Reserveer een plankje waar alleen de toiletspullen van het kind worden neergezet: een beker, de tandpasta van het kind, tandenborstel en eventueel mondwater. Het gebruik van mandjes is handig. Zet de mandjes in volgorde. Mandje 1 is gevuld met 7 washandjes en zeep (voor pubers bijvoorbeeld speciale zeep voor de huid met jeugdpuistjes). Vul de washandjes per week aan. Mandje 2 herbergt de beker en de tandenpoetsattributen. In mandje 3 leg je kam en borstel en eventuele overige voorwerpen voor het haar. Met een rooster erboven, kun je de handelingen die gedaan moeten worden nog eens verduidelijken. Stap 1: was je gezicht en doe het washandje in de wasmand. Stap 2: poets je tanden en spoel na met water. Stap 3: Kam/borstel je haren. Je maakt het voor het jongere kind nog aantrekkelijker met bekers of zeepdispensers in de vorm van een favoriet onderwerp (bijvoorbeeld in de vorm van een dinosaurus of een afbeelding van een prinses). Afhankelijk van hoe vaak je wilt dat het kind zich moet douchen, kun je hier eenzelfde soort toepassing doen. Je kunt ook hier weer gebruik maken van visualisatie door de shampoo en douchegel in dispensers over te doen, zodat het kind precies weet welke zeep hij moet gebruiken.

Stap 4: Controleer

Je hoeft als ouder niet dagelijks de badkamerhandelingen gade te slaan om er zeker van te zijn dat het kind zich aan de afspraken houdt (afhangende van de mate van de beperking die het autisme met zich meebrengt). Een checklist kan ook als een controlemiddel gebruikt worden. Maak een wekelijkse checklist op je computer die je per week uitprint en in de badkamer kunt ophangen. Versier de checklist met grappige plaatjes zodat het de aandacht trekt van het kind. Het kind kan de handelingen na uitvoering afvinken. Zo wordt er niets overgeslagen. Bespreek de voortgang regelmatig met je kind. Complimenteer waar het goed gaat en assisteer of bied hulp bij de handelingen die (nog) niet helemaal goed willen lukken.

Stap 5: Belonen helpt

Als het goed gaat, is een compliment wel op zijn plaats. Je kunt er nog een stapje verder in gaan. Vooral als het kind moeilijk gedrag in de badkamer vertoont en niet of nauwelijks mee wil werken aan de dagelijkse verzorging. Dan is het opstellen van een contract een hulpmiddel om het kind op de juiste weg te helpen. Koppel het badkamerrooster aan een bezigheid wat het kind leuk vindt om te doen. Gebruik de checklist (stap 4). Als het kind bijvoorbeeld erg graag op de computer speelt, zou je kunnen afspreken dat het als alles op de checklist is afgevinkt, de tijd voor de computer bijvoorbeeld in het weekend met een aantal minuten wordt uitgebreid. Als je kind weigert om mee te werken in de badkamer, zou je kunnen overwegen om juist tijd in korting te brengen op de computer. Dit is slechts een voorbeeld van hoe een beloning er uit zou kunnen zien. Het afstemmen van een beloning voor iets wat het niet graag doet met iets wat het wel graag doet, werkt over het algemeen wel erg goed.


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en vakantie (tips)

Hoewel de meesten van ons ernaar uitkijken, kan de vakantieperiode voor kinderen met autisme bijzonder stressvol zijn. Ze missen de structuur, regels, orde en tijdsinvulling op school. Deze bieden houvast en zekerheid. De vrijheid van niet opgevulde dagen zijn dan ook meestal voor deze kinderen een schrikbeeld. Is daarbij ook nog een vakantie gepland, dan komt daar nog extra spanning bovenop, want een vakantie betekent een grote verandering en onvoorspelbaarheid. Hoe ziet het daar uit? Wat gaan we daar doen?  Veel ouders kiezen er dan ook voor dan maar niet op vakantie te gaan, hoewel zij er best aan toe zijn om eens even lekker weg van huis te zijn. Met deze tips kan het lukken wat spanning weg te halen en toch te genieten van een heerlijke vakantie.

Overzicht en voorspelbaarheid

Maak de vakantie overzichtelijk en voorspelbaar. Vertel je plannen en wijd uit over wat voor leuke dingen er allemaal te doen zijn. Maak het daarbij niet groter en dus avontuurlijker dan het is. Laat je kind vragen stellen en geef serieuze antwoorden. Als je merkt dat het kind het allemaal erg spannend vindt, probeer het dan gerust te stellen en  ga niet te lang over de vakantie door.  Beperk het onderwerp vakantie telkens tot maximaal 15 minuten. Maak een overzicht van de vakantie. Dat kan op een eenvoudige manier. Neem een vel papier en maak voor elke dag en kolom waarop de grote lijnen van de vakantie en voorgenomen activiteiten staan vermeld. Plan het niet te vol,  maar laat voldoende ruimte over voor onverwachte dingen. Daar houden kinderen met autisme over het algemeen niet van, maar de planning geeft alvast een beetje ruimte voor invulling. Het biedt het kind in ieder geval meer duidelijkheid en voorspelbaarheid. Probeer je zoveel mogelijk aan die planning te houden, maar las wel ruim voldoende rustmomenten in. Om de vreemde omgeving iets vertrouwder te maken, helpt het om persoonlijke dingen (knuffel, lievelingsbeker,  et cetera)  mee te nemen en rituelen die thuis gewoon zijn ook op het vakantieadres waar mogelijk uit te voeren (bijvoorbeeld een boekje lezen voor het slapengaan). Zorg dat je zoveel mogelijk te weten komt over je bestemming. Informeer naar de faciliteiten, maar kijk daarbij ook naar de praktische dingen, bijvoorbeeld de reistijd en wat je kunt zien of doen onderweg. Hoe beter je bent voorbereid, hoe minder je verrast zult worden door bepaalde situaties.

Een vakantie voor het hele gezin

Bij het uitzoeken van een vakantie is het zeker met wat grotere kinderen leuk om wensen en verwachtingen met elkaar te bespreken. Zorg ervoor dat iedereen aan zijn trekken komt. De vakantie moet voor elke persoon in het gezin aantrekkelijk zijn. Houd er rekening mee dat bepaalde bestemmingen voor kinderen met autisme voor veel prikkels kunnen zorgen. Het ene kind met autisme kan beter tegen drukke zwembaden of campings dan het andere. Neem genoeg vermaak mee, bijvoorbeeld boeken, spelletjes, puzzelboekjes, iets te knutselen of te tekenen, zodat het kind zich ook vermaakt als er even geen activiteiten (met hem of haar) ondernomen worden. Een reisbureau kan een grote hulp zijn als de wensen in het gezin nogal uit elkaar liggen. Er zijn genoeg bestemmingen die van alles wat te bieden hebben, bijvoorbeeld rust in een familiehotel met een klein zwembad, maar wel aan het strand met ruime keuze aan sportfaciliteiten. Geef je kind voldoende rust zodat het minder snel overprikkeld raakt. Bouw bijvoorbeeld ook voldoende rust in door niet elke dag iets te willen ondernemen. Als ouder kun je goed inschatten wanneer je kind toe is aan rustmomenten. Door hier rekening mee te houden, zul je zelf ook meer kunnen genieten van je vakantie. Heb je al wat vakanties gedaan met het gezin? Gebruik dan je ervaringen om je volgende vakantie nog beter in te kunnen vullen. Welke waren de goede momenten en zijn deze ook weer in te passen in de volgende vakantie?

Speciale vakanties

Voor alle vakantieperiodes bieden een groot aantal speciale reisorganisaties reizen op maat aan voor zowel kinderen als volwassenen met een autisme spectrum stoornis. Je kunt verschillende specifieke reizen online vinden en boeken. Het aanbod varieert van speciale (korte of langere) kindervakanties voor de kinderen mét of zonder ouders tot groepsreizen voor volwassenen of gezinsreizen met één of meerdere personen met autisme. Kijk eens naar het aanbod van reisorganisaties als Adios, AutiTravel, Stichting Amigo, Autisme Zorg Kameleon, Stichting Boemerang en Heppie. Dit is nog maar een kleine greep uit het aantal organisaties die zich gespecialiseerd hebben op het gebied van vakanties voor personen met autisme. Ook voor complete gezinnen is er een ruime keuze aan reisorganisaties die rekening houden met autisme in het gezin. Stichting Autstede organiseert gezinsvakanties voor gezinnen met kinderen van 5 tot 15 jaar met en vorm van autisme met een IQ hoger dan 70. Buro Energiek verzorgt bijvoorbeeld ook wintersportvakanties voor gezinnen met kinderen met een vorm van autisme met Nederlandse skilessen. Flowreizen is een reisorganisatie die zich heeft gespecialiseerd in begeleide reizen in binnen- en buitenland voor volwassenen met een autisme spectrum stoornis.

Tegemoetkoming kosten

Soms kan voor de speciale, begeleide reizen een tegemoetkoming in de kosten worden gevraagd. Vraag hiernaar bij de reisorganisatie van je keuze.  Of het nu een bijdrage vanuit het PGB, de belastingdienst, zorgverzekering of een stichting zou  moeten zijn, vraag het bij de desbetreffend instantie op voorhand en laat een toezegging altijd schriftelijk bevestigen zodat er achteraf geen misverstanden over kunnen ontstaan.


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en puberteit

Met de puberteit wordt de periode bedoeld waarin het kind zich ontwikkelt tot volwassene. Het is een periode waarin jongeren lichamelijk en psychisch veranderen. Hormonen spelen hier een grote rol bij. Het lichaam bereidt zich fysiek en mentaal voor op de voortplanting. In deze periode ontwikkelen
zich bijvoorbeeld seksuele gevoelens. Er gebeurt dus nogal wat. Pubers gaan zich losmaken van de ouders. De weg wordt ingeslagen naar zelfstandigheid. Ze gaan zelf beslissingen nemen. Ze zoeken aansluiting en kijken kritisch naar zichzelf. Vriendschappen worden hechter en op een gegeven moment wordt de invloed van de vriendenkring belangrijker dan wat de ouders zeggen of willen. Dat zijn in principe allemaal normale ontwikkelingen.

Sociale aspecten
Voor kinderen met een stoornis in het autistische spectrum gaat het hierboven vermelde proces gepaard met enige (voor sommigen niet geringe) hindernissen. Het grootste struikelblok is dat zij het vanzelfsprekende talent missen om de algemeen gehanteerde sociale regels te begrijpen. Het is voor deze groep heel lastig aansluiting bij anderen te vinden en ergens bij te horen. En die aansluiting is nu juist in deze periode belangrijk, want een kring van vrienden en bekenden is voor pubers een soort veilige haven waar zij zich thuis voelen en zich ongeremd of (in ieder geval) minder geremd kunnen ontplooien. Ze vormen zich mede onder invloed van deze groep een mening en ze vertonen een bepaald gedrag wat in een dergelijke groep past door het volgen van de gemeenschappelijke gedragscodes. Met andere woorden, je behoort tot de groep als je voldoet aan wat de groep uitdraagt. Maar voor jongeren met een autismespectrumstoornis is aansluiting bij een dergelijke groep dus niet zo vanzelfsprekend.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Eigen identiteit
Hoe kunnen kinderen met een autismespectrumstoornis nu een eigen identiteit vormen? De zoektocht naar een eigen identiteit verloopt voor deze groep in ieder geval vaak trager en moeizamer. Het je minder of niet goed kunnen inleven in de ander is op zich al lastig genoeg bij het aangaan en onderhouden van contacten. Maar daarnaast zijn deze jongeren niet (goed) in staat zich een voorstelling van de toekomst te kunnen maken. Hoe zal die zijn, wat zou ik willen, wat moet ik daarvoor doen? Dit voorstellingsvermogen is echter een belangrijk onderdeel voor de vorming van een eigen identiteit.

Wat je veel ziet bij jongeren met een autismespectrumstoornis is dat zij zich sneller terugtrekken. Het besef ontstaat dat zij zich anders ontwikkelen en anders gedragen dan van hen wordt verwacht. Het wekt bij veel pubers gevoelens van somberheid en eenzaamheid op. Dit geldt overigens niet alleen voor jongeren met een vorm van autisme. Veel pubers kunnen in deze periode met dezelfde gevoelens kampen. Vaak uit dat zich in het dragen van donkere kleding of ze lopen buitensporig bedekt met kleding. De kleur zwart valt het minste op, een capuchon biedt bescherming. Ze zitten als het ware verstopt onder hun kleding.

Tips en handvatten
Pubers met autisme worden door leeftijdgenoten ook niet altijd goed begrepen. De communicatie over en weer loopt voor het kind met autisme niet zo logisch als voor het kind zonder autisme. Het kind met autisme begrijpt niet altijd precies wat er sociaal gaande is. Dit kind kan dan op een bepaalde situatie op een bepaalde manier reageren wat voor een ander als ‘vreemd gedrag’ gezien kan worden. En daar kunnen dan weer allerhande vervelende situaties uit ontstaan.

Hoe maak je het als ouder voor je kind met een autismespectrumstoornis nu zo aangenaam mogelijk om op een goede manier door de puberteit te komen? Je kunt als ouder je kind al een heel stuk begeleiden door middel van veel uitleg en verduidelijking over de algemeen gehanteerde sociale regels. Het is zeker voor ouders met deze groep kinderen extra belangrijk zich te verdiepen in hoe de jeugd op het moment met elkaar omgaat en wat hen zoal bezig houdt. Je kunt veel nuttige informatie halen uit jongerenprogramma’s en het internet. Informeer zo nu en dan bij je kind wat het leuk vindt en wat hem of haar aanspreekt of waar hij of zij plezier in beleeft. Natuurlijk heeft niet elk kind zin of behoefte alles aan zijn ouders te vertellen. Je kunt ook de mentor op school vragen hoe het gaat. Deze kan iets meer zeggen over de sociale omgang op school, bijvoorbeeld of je kind met klasgenoten optrekt.

Pubers hebben vaak een ‘grote mond’ en kunnen erg brutaal zijn. Een kind met autisme kan dat ook. Het grote verschil is dat het kind met autisme door het beperkte inlevingsvermogen achteraf minder of geen spijt voelt. Het is daarom nodig dat deze kinderen leren beseffen dat ze mensen ermee kunnen kwetsen of pijn doen. Dat kunnen ze leren. Ze kunnen leren waar de grenzen liggen en dat bepaalde dingen niet kunnen. Ze moeten zich normen en waarden aanleren. Afzetten tegen de ouders zullen deze kinderen zich bij tijd en wijle in deze periode ook echt wel, net als alle andere pubers. Het lijkt dan alsof deze kinderen je opzettelijk willen kwetsen en ze raken je daarmee diep in het hart. Bedenk dan dat dit gedrag in de meeste gevallen voortkomt uit frustratie, onwetendheid of onbegrip. Het zijn nu juist de kinderen met een autismespectrumstoornis die eerder uit naïviteit handelen dan dat zij er bewust op uit zijn iemand opzettelijk pijn te doen of te kwetsen.


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en gamen

Het Nederlandse Jeugd Instituut onderzoek doet jaarlijks een onderzoek naar het gamegedrag van jongeren. Een kleine 80 procent van de jongeren speelt wekelijks of vaker een game. De kans op dwangmatig gamen is bij online games groter. Jongens gamen meer dan meisjes en dat geldt dan vooral voor de online games. 55,6% van de jongens besteedt hier wekelijks 12,2 uur aan, tegen 12,1% van de meisjes die er gemiddeld 5,1 uur aan besteedt.

De voordelen en nadelen
Gamen doet men vooral om te ontspannen, om de dagelijkse stress even van zich af te kunnen zetten, maar ook om de status en macht die men kan behalen in een game. Games hebben een bijzondere aantrekkingskracht op jongeren met autisme. Het gamen kan op een positieve manier een bijdrage leveren aan hun ontwikkeling. Ze kunnen helpen bij het leren van vaardigheden. Gamen kan echter ook leiden tot problemen. Je kunt spreken over problematisch gamegedrag als er excessief veel tijd wordt besteed aan het gamen. Gameverslaafden kunnen zelfs zover gaan, dat zij minder slapen en daardoor slaapproblemen krijgen. Ze nemen geen tijd meer om te eten en slaan maaltijden over. Het gamen wordt belangrijker dan andere normale, dagelijkse activiteiten. Er ontstaan problemen op het gebied van werk en opleiding. Ook andere symptomen zoals ontwenningsverschijnselen en preoccupaties kunnen voorkomen. Het is dus belangrijk als ouder alert te zijn op het gamegedrag van je kind, om problemen op tijd te herkennen.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Overmatig gamen
Met overmatig gamen wordt bedoeld dat het kind zoveel tijd en aandacht besteedt aan het gamen, dat andere, dagelijkse activiteiten worden verwaarloosd. Het is lastig om aan te duiden hoeveel uur gamen nu precies als teveel kan worden aangemerkt. Jongeren met autisme kunnen namelijk onverstoord uren gamen en zien dit eenvoudig als een ontspannende vrijetijdsbesteding. Het sociale leven komt bij deze groep hiermee niet direct of opvallend in de knoei te zitten. Overmatig gamen vertoont overeenkomsten met autisme. Obsessief gamen past in het beeld van autistische kinderen die zich urenlang kunnen bezighouden met één interesse. Het is daarom belangrijk om juist bij kinderen met autisme op tijd te ontdekken of er sprake is van problematisch gamegedrag. Je kunt stellen dat het gamen buitensporig wordt als er problemen ontstaan op lichamelijk en psychisch gebied en als het kind zich afzondert van zijn of haar sociale omgeving. Vermoeidheid en hoofdpijn kunnen duidelijke lichamelijke signalen zijn. Psychische problemen die kunnen wijzen op overmatig gamen zijn vergeetachtigheid, verstrooidheid of snel geïrriteerd zijn of snel ruzie maken.

Preoccupatie
Het steeds maar weer over het onderwerp gamen hebben, heeft veel weg van preoccupatie, één van de bekende kenmerken van autisme. Het is dan ook niet eenvoudig het juiste onderscheid te maken of je nu kunt spreken over een gameverslaving of preoccupatie. Wanneer een kind alleen maar kan praten over het gamen en zich niet van het gamen los kan maken, is het zinvol hier tijd en aandacht aan te besteden. Het moet het kind duidelijk worden dat overmatig gamen kan leiden tot lichamelijke, geestelijke en sociale problemen.

Verveling
Jongeren met autisme gebruiken het gamen vooral om zich te kunnen ontspannen en juist bij deze groep loert het gevaar dat het gamen het enige middel wordt om ingezet te worden ter ontspanning. Er wordt al snel naar de spelcomputer gegrepen. Het wordt de enige manier die zij kunnen bedenken om zich bijvoorbeeld terug te kunnen trekken uit situaties die voor hen als moeilijk worden ervaren. Het gamen geeft het kind het gevoel controle te hebben over de situatie en dit versterkt de drang naar het gamen.

Agressieve games
De fanatieke gamer zal niet snel of gemakkelijk het spel verlaten. Het gebeurt vaak dat kinderen enorm geïrriteerd kunnen reageren als hen door anderen (ouders) verteld wordt het spel te beëindigen, omdat het eten op tafel staat of omdat het bedtijd is. Ze kunnen door hun overgevoeligheid behoorlijk agressief reageren, temeer als de gamer de voorkeur heeft voor agressieve games. Als het kind plotseling moet stoppen in een game waarin hij zich in een wereld bevindt waarin hij moet zien te overleven, zit het op dat moment nog helemaal in het gevecht verwikkeld. Sommige kinderen met autisme halen fantasie en werkelijkheid nog wel eens door elkaar. Games kunnen hun beeld van de werkelijkheid behoorlijk beïnvloeden. Wees daarom extra voorzichtig met dit soort games. Het blijkt dat games waarin geweld voorkomt sterke invloed hebben op kinderen met autisme en het is niet uitgesloten dat het kind denkt dat dit gedrag ook in de werkelijkheid is geoorloofd. Er is nog te weinig betrouwbaar onderzoek naar gedaan of gewelddadige games direct invloed zouden hebben op agressief gedrag, maar er is wel al meerdere keren verband gelegd tussen moordpartijen op scholen en het fervent gamen met gewelddadige games.

Wat kun je doen tegen gameverslaving
Allereerst is het belangrijk te weten hoeveel tijd je kind doorbrengt met gamen. Maak afspraken hierover. Een rooster kan helpen met het indelen van (gunstige) tijden dat het kind mag gamen. Check welke games gespeeld worden. Informeer hierbij naar de inhoud en geschiktheid. Dit geldt ook voor de (online) spelletjes op de mobiele telefoon. Bespreek het geweld in games met je kind en maak een inschatting hoe je kind dit geweld ziet. Hoe meer het kind begrijpt dat het fictie is, hoe minder de kans dat het op een verkeerde manier beïnvloed zal worden. Maar blijf wel alert en houdt constant in de gaten hoe het kind op (bepaalde) games reageert. Je kunt bij problematisch gamegebruik met de mobiel de internettoegang tot (betaald) online gamen afsluiten via de provider. Zorg in dat geval ook dat het kind geen mogelijkheid heeft tot het stiekem gamen, bijvoorbeeld op zijn kamer. Wordt het gamegedrag zo problematisch dat je het zelf niet kunt oplossen, zoek dan zo snel mogelijk deskundige hulp. Via de huisarts kun je bijvoorbeeld een verwijzing vragen naar een instelling voor mensen met autisme of verslavingszorg of een eerstelijns psycholoog met ervaring op het gebied van gamen en autisme.


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en zelfredzaamheid

Kinderen met ASS hebben meer tekortkomingen op het gebied van praktische en sociale vaardigheden in vergelijking met hun leeftijdgenoten zonder ASS. Het is voor deze kinderen over het algemeen echter niet al te moeilijk om praktische vaardigheden aan te leren en (daarmee) zelfredzaamheid te ontwikkelen of te verbeteren. Dit geldt vooral bij kinderen in de leeftijd van 6 tot 18 jaar. Hoe hoger het IQ is op jonge leeftijd, des te groter mag men verbetering in zelfredzaamheid op latere leeftijd verwachten, aldus diverse onderzoeken hiernaar. Daarnaast heeft natuurlijk ook de mate van de autistische kenmerken invloed op eventuele haalbare successen op het gebied van zelfredzaamheid. Het is vanzelfsprekend dat ernstige symptomen van autisme de weg naar zelfredzaamheid behoorlijk kunnen belemmeren. Maar dat neemt niet weg dat er wel vooruitgang geboekt zou kunnen worden op verschillende ontwikkelingsgebieden.

Praktische vaardigheden
Zelfredzaamheid maakt je minder afhankelijk van anderen, het vergroot de bewegingsvrijheid en het is waardevol voor het zelfbeeld. Je kunt dus niet vroeg genoeg beginnen met het stimuleren en trainen van praktische vaardigheden, aangepast aan de leeftijd van het kind. Het kleinere kind kan bijvoorbeeld gestimuleerd worden om op tijd naar het toilet te gaan (zindelijkheid), woordjes en plaatjes herkennen, het aan- en uittrekken van kledingstukken, jas aan de kapstok, schoenen uit voor het de kamer inloopt, et cetera. Dit zal niet van de ene op de andere dag lukken. Het moet stap voor stap aangeleerd worden. Om succes te boeken moet in ieder geval consequent geoefend worden. Een beloningsysteem is goed voor de motivatie van het kind. Een valkuil is de neiging het kind steeds te helpen bij deze zaken. Helpen gebeurt uiteraard om verschillende redenen (vaak duurt te lang), maar het kind leert hiermee dat het niet zijn best hoeft te doen. Het wordt toch wel voor hem gedaan! Geduld en aanmoediging zijn dus twee onmisbare ingrediënten om het kind op de juiste weg te helpen. Lukt dit als ouder niet (voldoende) dan kan hulp door middel van professionele training ingezet worden.
Grotere kinderen kunnen wat meer complexe vaardigheden aangeleerd worden, bijvoorbeeld het halen van een boodschap uit de winkel, zichzelf aankleden, een broodje smeren. De meeste kinderen met ASS zullen deze handelingen wel onder de knie kunnen krijgen (afhankelijk van de ernst van de beperkingen die het autisme met zich meebrengt). Hoe meer vaardigheden het kind zich aanleert, hoe zelfstandiger het kind wordt en daarmee – uiteindelijk – minder afhankelijk van anderen. Een beloningsysteem is een uitstekend hulpmiddel om het kind te motiveren. Houd het beloningssysteem echter wel klein en overzichtelijk, zodat het haalbaar blijft om het gedurende een langere periode in te kunnen zetten.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Laat het ze zelf doen
Je hebt als ouder de neiging je kind voordurend te willen helpen, zeker bij activiteiten die het kind wat minder goed afgaan. Dit werkt echter de ontwikkeling van het kind tegen, want het resulteert er in principe alleen maar in een situatie dat het kind veel langer afhankelijk blijft van in feite onnodig veel hulp. Hoe langer er gewacht wordt met het stimuleren van het zelf uitvoeren van redelijk eenvoudige taken tot iets complexere, hoe lastiger het zal worden dit te veranderen. Daarom is het belangrijk zo vroeg mogelijk te beginnen om daar waar de mogelijkheid ligt steeds weer nieuwe vaardigheden aan te leren deze verder te ontwikkelen.

Sociale vaardigheden
Naast het verbeteren van praktische vaardigheden is het ontwikkelen van sociale vaardigheden ook een onderdeel om de zelfredzaamheid te vergroten. Een sociale vaardigheidstraining kan hierbij een goede hulp zijn. Verwacht hier echter geen groot succes op het gebied van sociaal communiceren. De sociale vaardigheidstraining is vooral geschikt om een aantal basisvaardigheden aan te leren, bijvoorbeeld hoe begroet je mensen, hoe geef je complimenten of uit je kritiek, hoe telefoneer je. Het zijn vooral vaardigheden om jezelf beter te kunnen presenteren. Dit kan helpen bij het contact maken en onderhouden met andere mensen.

Dagplanning
Een dagplanning draagt bij aan zelfredzaamheid. Een vast rooster biedt houvast, rust en structuur. Het vergroot de zelfstandigheid en daarmee de eigenwaarde. Voor kleine kinderen of jongeren met een ernstigere vorm van autisme kan een rooster worden samengesteld met pictogrammen.

Weerbaarheid
Voor kinderen met autisme zijn er speciale weerbaarheidstrainingen. Een weerbaarheidstraining bestaat uit elementen om kinderen te leren voor zichzelf op te komen en zichzelf te beschermen, maar ook in verbinding te staan met de omgeving, vriendschap en communicatie. Voor kinderen met autisme richt de aandacht zich speciaal op bewustwording van eigen emoties en het uiten daarvan, het omgaan met spanning en spannende situaties, eigen grenzen leren aanvoelen en het fysieke en mentale incasseringsvermogen vergroten. Weerbaarheidstrainingen bestaan over het algemeen uit een serie van 12 trainingen.

Sociale contacten
Ten slotte is het voor het stimuleren van zelfredzaamheid belangrijk in contact te komen met andere mensen en een sociaal netwerk op te bouwen. Het beste haal je dit uit het aangaan van contacten met personen met dezelfde interesses. Kijk dus eerst naar de interesses van het kind en zoek dan naar een passende club of vereniging. In veel grote steden worden regelmatig activiteiten speciaal voor kinderen of jongeren met ASS georganiseerd. Deelname aan een sportvereniging is ook een prima middel om contacten te leggen. Er zijn ook speciale clubs of sportverenigingen voor jongeren met ASS.


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en omgaan met moeilijk gedrag

Je kunt de gedragskenmerken die bij autisme horen niet over één kam scheren. Gedrag is bij ieder mens en ook bij iedere persoon met autisme anders. Daarnaast zijn omgevingsfactoren en situaties ook nog eens van invloed op het gedrag. Je kunt in ieder geval wel voor alle vormen van autisme zeggen dat de stoornis zich voordoet op de volgende drie gebieden:
• sociale interactie (een gebrek aan wederkerigheid)
• verbale en non-verbale communicatie
• de verbeelding
De stroefheid in denken en handelen, de weerstand tegen verandering, fiepen (helemaal opgaan in een specifieke interesse) of juist het hebben van een beperkte interesse, het niet in staat zijn emoties te reguleren, het zich niet kunnen verplaatsen in een ander zijn allemaal zaken die hieruit voortvloeien. Het snel overprikkeld raken, het hebben van driftbuien en paniekreacties komt dikwijls voor.

Omgaan met een brutale mond
Bijna iedereen met autisme en zeker ook de kinderen vinden het niet makkelijk om zo beperkt te zijn in de sociale omgang. Ze kunnen zich niet goed inleven in de ander en dus ook niet altijd de juiste inschatting maken. Om deze reden kunnen kinderen met autisme nog wel eens ongepast of beledigend uit de hoek komen of gedurfde (intieme) vragen stellen. Dat komt dus niet uit arrogantie of onbeleefdheid maar uit sociale blindheid. Realiseer je dit als je een volgende keer weer eens overdonderd wordt met een uitspraak van een kind waardoor je op dat moment je bijzonder opgelaten voelt. Achteraf kun je er vaak ook nog wel de humor van inzien. Kinderen met autisme kunnen vaak verrassend origineel uit de hoek komen. Hoe ouder het kind wordt, des te meer leren ze de beperkingen in de sociale omgang min of meer te compenseren. Ze leren hoe ze zichzelf beter aan de buitenkant kunnen presenteren en ze hebben langer geoefend met het voldoen aan sociale verwachtingen.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Omgaan met driftbuien
Plotselinge veranderingen kunnen fikse driftbuien veroorzaken. Verjaardagsfeesten, drukte in een winkel, Sinterklaas en de kerst en dergelijke kunnen bij kinderen met autisme veel stress bezorgen. Een kind dat overprikkeld raakt door zijn omgeving kan plotseling in woede ontsteken. Je kunt paniekaanvallen of woede-uitbarstingen beperken door zoveel mogelijk voorspelbaar te zijn. Geef veranderingen tijdig aan. Gebruik korte zinnen om zo duidelijk mogelijk in de communicatie te zijn en gebruik daarbij concrete taal.
Zeg niet: stop daarmee!
Maar zeg: ik wil dat je stopt met het wippen op de stoel.
Je kunt een driftbui niet altijd voorkomen. Bedenk dat het kind zelf ook overvallen wordt door zijn of haar woede. Blijf daarom zelf rustig en houd het overzicht. Het is handig als je zelf een strategie (of meerdere) bedenkt die ‘werkt’ bij het betreffende kind. Houd het simpel. Verleid het kind bijvoorbeeld om samen te stampvoeten. Haal het enkele minuten uit een bepaalde situatie. Als het kind in een razernij zit, is het lastig om daar op eigen kracht uit te komen. Ga even samen met je kind apart zitten. Er zijn vaak maar een paar minuten nodig om het kind weer rustig te krijgen.
Vaardigheden leren
Moeilijk gedrag kan met veel geduld en consistentie aangepakt worden, ook bij autisme. Juist bij autisme is het stimuleren van gewenst gedrag wenselijk zodat het kind zich weet te redden in zijn omgeving. Het is daarnaast belangrijk dat het kind leert zijn behoeften aan de omgeving kenbaar te maken. Nu kan het zijn dat het kind zelf niet in staat is bepaalde handelingen uit te voeren. In dat geval kan het leerproces in haalbare en begrijpelijke stappen worden opgedeeld. Om gedragsveranderingen te bevorderen is het nodig om het kind alternatief gedrag aan te leren.
Bijvoorbeeld:
Als je boos bent, ga je niet je broertje slaan.
Als je boos bent, sla je op een kussen of een stoel.

Regels en structuur
Het is belangrijk grenzen aan te geven. Huisregels zijn daar heel geschikt voor. Zolang je de regels aanpast aan wat het kind aankan, biedt dat voor het hele gezin structuur en duidelijkheid. Bedenk niet voor alles regels maar alleen daar waar het nodig is. Houd de regels simpel en begrijpelijk. Pictogrammen helpen hierbij, afhangende van de gradatie van het autisme. Regels zijn handige hulpmiddelen om je kind te belonen voor goed gedrag en te straffen voor moeilijk en ongewenst gedrag. Gewenst gedrag moet worden beloond om herhaling daarvan te stimuleren. Je moet er goed over nadenken met wat je kind beloond zal worden, want het streven is natuurlijk het gedrag zo vaak mogelijk uit te lokken. Houd de beloning daarom in proportie. Ongewenst gedrag moet gestraft worden en het is belangrijk hierin consequent te zijn.
Bijvoorbeeld:
Jantje mag elke dag een half uur lang computerspelletjes doen. Na het halve uur wordt hij gevraagd ermee te stoppen.
Doet hij de hele week zoals het is besproken, dan krijgt hij op zondag een kwartier erbij. Doet hij het niet (Jantje werkt niet mee en wordt agressief), dan wordt de volgende dag een 10 minuten speeltijd afgetrokken.

Redenen moeilijk gedrag
Probleemgedrag bij kinderen met autisme is vaak het gevolg van moeilijkheden of beperkingen die gepaard gaan met het autisme. Het kind kan gefrustreerd zijn omdat het niet duidelijk kan maken wat het wil, wat het verwacht of nodig heeft. Andersom kan de omgeving voor het kind niet duidelijk zijn. Het niet begrijpen van wat er van hem verwacht wordt, kan ook heel frustrerend zijn. Om een goede strategie te bedenken om het moeilijk gedrag zoveel mogelijk te voorkomen of adequaat op te treden, is het achterhalen van de reden van de frustratie een handig handvat.

3 Strategieën
Om de juiste strategie te vinden om ongewenst en lastig gedrag van je kind te bepalen, is het uitgangspunt dat het altijd vanuit een autismevriendelijke omgeving moet gebeuren.

1 Lastig gedrag voorkomen
Je kunt een strategie bedenken waarmee je moeilijk gedrag kunt voorkomen. Een kind dat snel overprikkeld raakt, heeft bijvoorbeeld meerdere rustmomenten nodig. Creëer dagelijks situaties of omgevingen waarin het kind zich terug kan trekken, zich veilig voelt en zich kan ontspannen.
2 Leren uit gedrag
Een andere strategie kan gebaseerd zijn op het leren van vaardigheden van het kind, waarmee het probleemgedrag kan worden vervangen. In plaats van boosheid te uiten in slaan of gooien met dingen kan het kind bijvoorbeeld op een kussen slaan.
3 Op een betere manier reageren
Het is lastig om op de juiste manier te reageren bij lastig gedrag en toch kan het een strategie zijn om lastig gedrag de kop in te drukken. Kalm blijven bij een driftbui zorgt ervoor dat je het overzicht houdt en daarom een betere grip op de situatie hebt.


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin