Autisme en het recht op Passend Onderwijs

Op 1 augustus 2014 is regelgeving voor de Wet Passend Onderwijs ingegaan. Volgens deze wet heeft ieder kind recht op onderwijs dat past zijn/haar kwaliteiten en mogelijkheden. Soms is daar extra ondersteuning bij nodig. Alle scholen zijn verplicht die ondersteuning te geven.

Waarom Passend Onderwijs

De overheid wil met de invoering van de Wet Passend Onderwijs bereiken dat elk kind het beste uit zichzelf haalt, door ervoor te zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs (in de nabije buurt) krijgen en daarbij naar een gewone school gaat waar dat mogelijk is. De speciale school verdwijnt niet, maar is exclusief bestemd voor kinderen die (zeer) intensieve begeleiding nodig hebben. De gewone scholen zijn verplicht om ondersteuning te bieden aan kinderen die dat nodig hebben, bijvoorbeeld vanwege leer- of gedragsproblemen. De focus ligt op de mogelijkheden en onderwijsbehoefte van het kind en niet op de beperkingen. De overheid wil hiermee voorkomen dat kinderen langdurig thuis komen te zitten. De scholen hebben een zogenaamde zorgplicht. Dit betekent dat de school verantwoordelijk is voor het bieden van een passende plek in het onderwijs. De ondersteuning bestaat uit een bepaalde basis die voor alle scholen in een regio geldt, bijvoorbeeld begeleiding en support voor leerlingen met dyslexie. Daarnaast wordt van de scholen een extra basisondersteuning verlangd voor bijvoorbeeld leerlingen met een gedragsstoornis.

Zelf een school kiezen

Kinderen kiezen aan de hand van een advies van de basisschool zelf een school uit waar ze graag verder willen leren. Alle scholen zijn verplicht voor kinderen die extra ondersteuning nodig hebben een passende onderwijsplek te geven. De ouders/verzorgers moeten dan wel bij de schriftelijke (belangrijk!) aanmelding aangeven dat zij verwachten dat het kind extra ondersteuning nodig heeft. Daarmee activeren zij de zorgplicht van de school. Bij de aanmelding wordt besproken hoe de ondersteuning er voor het betreffende kind uit zou moeten zien. De school zoekt uit in hoeverre deze zelf die ondersteuning kan bieden en/of waar hulp van anderen bij nodig is. Het is op belangrijk op tijd het kind aan te melden (minimaal 10 weken voor aanvang). De school heeft 6 weken om uit te pluizen of het kind kan worden toegelaten. Deze periode mag de school nog eens met 4 weken verlengen. Lukt het de school niet om het kind passend onderwijs te bieden, dan moet zij hiervoor een duidelijke reden hebben. De school moet dan in overleg met de betrokkenen (kind en ouders/verzorgers) passend onderwijs op een andere school aanbieden. Als je het met de beslissing van de school niet eens bent, kun je hiertegen bezwaar maken. In eerste instantie probeer je er natuurlijk altijd uit te komen met de school zelf. Als dat niet lukt, kun je terecht bij een onderwijsconsulent. Dit is een onafhankelijke deskundige met ervaring op het gebied van onderwijs aan kinderen met een handicap, ziekte of stoornis. Zij kunnen adviseren en bemiddelen. In 2015 werden 325 aanvragen gedaan bij onderwijsconsulenten (bron: Achtste voortgangsrapportage december 2015, website Rijksoverheid). Leidt dit niet tot een oplossing, dan is er de mogelijkheid wettelijk bezwaar te maken.

Ontwikkelingsperspectief

De school zal met de ouders of verzorgers van het kind bespreken welke extra ondersteuning kan worden geboden. Hiervoor wordt een plan gemaakt. In dat plan zal staan welke zorg en extra ondersteuning nodig is en welke extra begeleiding het kind krijgt. Ook zal het te verwachten eindniveau besproken kunnen worden. Dit plan wordt het ontwikkelingsperspectief genoemd. Als je het als ouder niet eens bent met het ontwikkelingsperspectief kun je sinds 1 augustus 2015 (kosteloos) een onderwijszorgconsulent inschakelen.

De onderwijszorgconsulent is een onafhankelijke deskundige, die:

  • adviseert over de organisatie en bekostiging van een zogenaamd onderwijszorgarrangement
  • ondersteuning kan bieden bij het voeren van het gesprek over de invulling van onderwijsondersteuning en zorg voor het kind in schooltijd.

Leidt dit niet tot een gewenste oplossing, dan kun je het geschil als het gaat over toelating, verwijdering of het ontwikkelingsperspectief van de leerling voorleggen aan de Landelijke Geschillencommissie Passend Onderwijs.

 

 

 

 

Autisme en studiekeuze

Persoonlijke interesses bepalen voor ieder van ons de studiekeuze. Dat is ook zo als je een vorm van autisme hebt. Het is echter heel verstandig om eens goed te kijken naar je sterke en zwakke kanten. Waar ben je goed in, of blink je in uit? Wat kun je beter vermijden? De antwoorden op dit soort vragen, kunnen je helpen een studie te kiezen die bij jou past. Een studie die een goede kans krijgt om te slagen en een leerproces waar je veel plezier in zult hebben.

Welke baan past bij jou?

De eerste vraag voor het kiezen van een studie heeft betrekking op je plannen voor de toekomst. Wat zou je graag willen doen? Waar hou jij je de hele dag graag mee bezig? Je zou je kunnen afvragen:

  • Werk ik graag met (jonge of oude) mensen (of dieren) of werk ik liever solo?
  • Kan ik van mijn hobby mijn werk maken (fotografie, muziek, theater, et cetera)?
  • Heb ik meer affiniteit met de computer en zou ik daar mijn beroep van willen maken?
  • Zoek ik intellectueel/verzorgend/administratief werk?
  • Hoeveel uur per dag/week/maand wil ik werken?

Door jezelf dit soort vragen te stellen, verkrijg je inzicht in beroepen die bij jou zouden kunnen passen. Het geeft je alvast een houvast in welke richting je kunt zoeken.

Sterke en zwakken kanten

Personen met autisme hebben in de regel algemeen dat ze meer moeite hebben met de sociale interactie en de verbeelding. Ze hebben vaak problemen met verbale- en non-verbale communicatie. Sommigen kunnen dusdanig in een bepaalde activiteit opgaan, dat er geen aandacht voor zaken daarbuiten is. Dit zijn algemene kenmerken en ze gelden niet voor elke persoon met autisme. Voor het kiezen van een studie die bij je past, is het zeker aan te raden je sterke en zwakke kanten te kennen. Deze worden echter niet alleen door het autisme bepaald. Je achtergrond, opvoeding, persoonlijkheid en vooropleidingen hebben ook invloed op je kwaliteiten en talenten. Je kunt aan de hand van onderstaande checklijst meer inzicht krijgen in jezelf. De lijst is samengesteld aan de hand van veel voorkomende eigenschappen van mensen met autisme. Betrek echter ook andere zaken erbij. Vraag je omgeving eens wat zij over jouw specifieke kwaliteiten kunnen vertellen.

Positieve kwaliteiten

  • Ben ik goed in het opmerken van details? Onthoud ik ze goed?
  • Ben ik snel in het verzamelen van (veel) informatie?
  • Kan ik goed logisch denken/beredeneren/analyseren?
  • Hoe goed is mijn concentratie? Kan ik nauwkeurig werken/details verwerken?
  • Maak ik snel/goed contact?
  • Kan ik goed zelfstandig werken? Kan ik goed samenwerken?
  • Waar ben ik goed in/blink ik in uit?
  • Welke onderwerpen hebben mijn interesse en waar weet ik veel over?

Mogelijke probleemgebieden

Mensen met autisme hebben met bepaalde zaken meer moeite. Het onderstaande rijtje bestaat uit eigenschappen, taken en situaties waar mensen met autisme meer moeite mee kunnen hebben. Dit geldt niet voor iedere autist, het is wel handig om te weten met welke situaties jij wel, minder of niet goed kunt omgaan.

  • Begrijp ik de ander goed, kan ik mij goed inleven in de ander of heb ik problemen met de non-verbale communicatie? Begrijp ik woordgrappen/beeldspraak? Kan ik mijzelf goed presenteren?
  • Kan ik mij goed concentreren en een taak tot een einde brengen? Kan ik het plannen en organiseren?
  • Ga ik goed om met kritiek of heb ik daar moeite mee?
  • Hoe reageer ik op plotselinge veranderingen? Ben ik flexibel?
  • Kom ik afspraken goed na, hoe ga ik om met mensen die afspraken niet (goed) nakomen?
  • Hoe stressbestendig ben ik? Kan ik tegen (werk)druk, tijdsdruk? Hoe reageer ik op mondelinge/schriftelijke toetsen?
  • Kan ik tegen een drukke omgeving (geluid, veel mensen, geuren, licht)?
  • Zijn er bepaalde taken waar ik doorgaans (veel) moeite mee heb?

Als jij je positieve en zwakke kanten goed op een rijtje kunt zetten, kun je inzicht krijgen in hoeverre een studie bij jou zal passen.

Hulp bij studiekeuze

Op de website Autismewegwijzer kun je veel informatie vinden en advies over het onderwijs op de basisschool en het voortgezet onderwijs. Er wordt bijvoorbeeld ingegaan op welke invloed het schoolleven heeft op kinderen met autisme. Er wordt bijvoorbeeld ook advies gegeven hoe je het beste om kunt gaan met bepaalde situaties waar je op school mee te maken kunt krijgen. De website geeft daarnaast veel nuttige tips over de overwegingen die je kunt maken voor een goede studiekeuze. Het loont zich zeker de website te raadplegen als je hulp zoekt voor het vinden van een geschikte (vervolg)opleiding.

www.autismewegwijzer.nl

Medicijnen op reis

Slik je vanwege je autisme medicijnen die onder de Opiumwet vallen? Dan moet je daar ernstig rekening mee houden als je naar het buitenland vertrekt. In sommige landen heb je namelijk een officiële verklaring nodig om je medicijn mee te nemen. Het betreft medicatie als pijnstillers. Kalmeringspillen (slaappillen) en medicijnen voor ADHD  met methylfenidaat (beter bekend onder de merknamen Ritalin en Concerta).  Doe er niet te luchtig over, want in sommige landen is de drugswetgeving zeer streng. In bezit zijn van opiaten (want daar vallen deze medicijnen onder) is in bepaalde landen streng verboden en er staan zware straffen op. Ben je niet zeker of jouw medicijn onder de Opiumwet valt? Vraag het je arts of apotheker.

Opiumwet

Gebruik je medicijnen die opiaten bevatten en je neemt ze mee naar het buitenland, dan heb je in veel gevallen hier een verklaring bij nodig van een arts. In Schengenlanden heb je een Schengenverklaring nodig.

Voorbeeld Schengenverklaring: http://www.hetcak.nl/portalserver/stream/schengenverklaring/engelse-verklaring-arts_22954.pdf

Schengenlanden

Er vallen op dit moment 26 landen onder de Schengenlanden. Je mag hier als EU-bewoner vrij reizen. Het betreft de volgende landen (in alfabetische volgorde): België, Denemarken, Duitsland, Estland, Finland, Frankrijk, Griekenland, Hongarije, Italië, Letland, Liechtenstein, Litouwen, Luxemburg, Malta, Nederland, Noorwegen, Oostenrijk, Polen, Portugal, Slovenië, Slowakije, Spanje, Tsjechië, IJsland, Zweden, Zwitserland. Zoals je ziet, behoren niet alle EU-landen tot de Schengenlanden. Voor een vakantie of oponthoud in een van de Schengenlanden heb je een Schengenverklaring nodig voor het medicijngebruik. Er staat in deze verklaring dat je de medicijnen voor eigen gebruik hebt. De verklaring moet ondertekend worden door je arts. De Inspectie van Gezondheidszorg (IGZ) moet deze verklaring van de arts waarmerken. Het is gebleken dat veel ambassades de Engelse vertaling van deze Schengenverklaring onvoldoende vinden. Het is daarom raadzaam de ambassade van het land van de reis/het oponthoud van tevoren te vragen of een Schengenverklaring in het Engels voldoende is.

Niet-Schengenlanden

Elk land voert zijn eigen beleid, ook over het eigen gebruik van medicijnen met opiaten. Voor een niet-Schengenland is het nodig toestemming van de ambassade of consulaat van dat land (in Nederland) te verkrijgen voor het ‘invoeren’ van medicijnen die opiaten bevatten. Deze verklaring wordt in het Engels gedaan door de arts en moet worden gelegaliseerd door het CAK. Dit is een uitvoeringsorganisatie van het ministerie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De verklaring van de arts wordt naar het CAK gestuurd. Vervolgens moet de verklaring voor legalisatie naar het ministerie van Buitenlandse Zaken worden gestuurd. Houd er rekening mee, dat de behandeling van deze legalisatie tijd vergt. Dien de aanvraag daarom ruim op tijd in.

Contact ambassade

Gaat de reis naar een land buiten de Schengenlanden, dan is het verstandig om toestemming van de ambassade of het consulaat te vragen voor het meenemen van bepaalde medicijnen. Je kunt hiervoor contact opnemen met de ambassade of het consulaat van het land waar je naartoe gaat. Sommige landen vinden een Engelse verklaring van de arts wel voldoende, andere landen eisen een verklaring in de taal van het land van bestemming. De Rijksoverheid adviseert eerst de verklaring van de arts te vragen en daarna pas het consulaat of ambassade te raadplegen.

Inhoud verklaring arts

In de verklaring van de arts moet de volgende informatie zijn op genomen:

  • de persoonlijke gegevens van de persoon die het medicijn gebruikt
  • merknaam (of stofnaam) van het medicijn
  • dosering (hoeveel mg per keer/dag)
  • toedieningsvorm (capsules, pil, of anders)
  • duur van het gebruik
  • duur van het verblijf in het land
  • reserve hoeveelheid medicijn voor het geval er iets gebeurt (door calamiteiten kan men bijvoorbeeld langer dan gepland in een land verblijven)

Neem het medicijn in de originele verpakking mee, dat maakt het duidelijk dat het om een geneesmiddel gaat en niet om drugs.

Actuele informatie Rijksoverheid

Meer actuele informatie over de voorschriften van medicijnen op reis kun je vinden op de website van de Rijksoverheid. *)

*) https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/geneesmiddelen/vraag-en-antwoord/medicijnen-mee-op-reis

Medisch paspoort

Als je langdurig medicijnen gebruikt en je gaat op reis, neem je doorgaans een hoeveelheid medicijnen mee waar je gedurende je hele reis mee uitkomt. Het is raadzaam om een medisch paspoort mee te nemen. Het medisch paspoort wordt ook wel reisdocument voor geneesmiddelengebruik genoemd. In dit document staat de samenstelling en de dosering van je medicijn(en) vermeld. Je kunt het medisch paspoort aanvragen bij je huisarts of apotheek. Een medisch paspoort kan veel ellende voorkomen. Als je medicijnen in het buitenland zoekraken, kan een buitenlandse arts nieuwe medicijnen voor je uitschrijven met behulp van de informatie in het medisch paspoort. Het paspoort kan ook handig zijn als de douanebeambten meer tekst en uitleg over je medicijnen willen. Het medisch paspoort vervang echter niet de nodige papieren die je nodig hebt in de gevallen die hierboven zijn vermeld, zoals de Schengenverklaring.

 

Autisme en puberteit

Met de puberteit wordt de periode bedoeld waarin het kind zich ontwikkelt tot volwassene. Het is een periode waarin jongeren lichamelijk en psychisch veranderen. Hormonen spelen hier een grote rol bij. Het lichaam bereidt zich fysiek en mentaal voor op de voortplanting. In deze periode ontwikkelen
zich bijvoorbeeld seksuele gevoelens. Er gebeurt dus nogal wat. Pubers gaan zich losmaken van de ouders. De weg wordt ingeslagen naar zelfstandigheid. Ze gaan zelf beslissingen nemen. Ze zoeken aansluiting en kijken kritisch naar zichzelf. Vriendschappen worden hechter en op een gegeven moment wordt de invloed van de vriendenkring belangrijker dan wat de ouders zeggen of willen. Dat zijn in principe allemaal normale ontwikkelingen.

Sociale aspecten
Voor kinderen met een stoornis in het autistische spectrum gaat het hierboven vermelde proces gepaard met enige (voor sommigen niet geringe) hindernissen. Het grootste struikelblok is dat zij het vanzelfsprekende talent missen om de algemeen gehanteerde sociale regels te begrijpen. Het is voor deze groep heel lastig aansluiting bij anderen te vinden en ergens bij te horen. En die aansluiting is nu juist in deze periode belangrijk, want een kring van vrienden en bekenden is voor pubers een soort veilige haven waar zij zich thuis voelen en zich ongeremd of (in ieder geval) minder geremd kunnen ontplooien. Ze vormen zich mede onder invloed van deze groep een mening en ze vertonen een bepaald gedrag wat in een dergelijke groep past door het volgen van de gemeenschappelijke gedragscodes. Met andere woorden, je behoort tot de groep als je voldoet aan wat de groep uitdraagt. Maar voor jongeren met een autismespectrumstoornis is aansluiting bij een dergelijke groep dus niet zo vanzelfsprekend.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Eigen identiteit
Hoe kunnen kinderen met een autismespectrumstoornis nu een eigen identiteit vormen? De zoektocht naar een eigen identiteit verloopt voor deze groep in ieder geval vaak trager en moeizamer. Het je minder of niet goed kunnen inleven in de ander is op zich al lastig genoeg bij het aangaan en onderhouden van contacten. Maar daarnaast zijn deze jongeren niet (goed) in staat zich een voorstelling van de toekomst te kunnen maken. Hoe zal die zijn, wat zou ik willen, wat moet ik daarvoor doen? Dit voorstellingsvermogen is echter een belangrijk onderdeel voor de vorming van een eigen identiteit.

Wat je veel ziet bij jongeren met een autismespectrumstoornis is dat zij zich sneller terugtrekken. Het besef ontstaat dat zij zich anders ontwikkelen en anders gedragen dan van hen wordt verwacht. Het wekt bij veel pubers gevoelens van somberheid en eenzaamheid op. Dit geldt overigens niet alleen voor jongeren met een vorm van autisme. Veel pubers kunnen in deze periode met dezelfde gevoelens kampen. Vaak uit dat zich in het dragen van donkere kleding of ze lopen buitensporig bedekt met kleding. De kleur zwart valt het minste op, een capuchon biedt bescherming. Ze zitten als het ware verstopt onder hun kleding.

Tips en handvatten
Pubers met autisme worden door leeftijdgenoten ook niet altijd goed begrepen. De communicatie over en weer loopt voor het kind met autisme niet zo logisch als voor het kind zonder autisme. Het kind met autisme begrijpt niet altijd precies wat er sociaal gaande is. Dit kind kan dan op een bepaalde situatie op een bepaalde manier reageren wat voor een ander als ‘vreemd gedrag’ gezien kan worden. En daar kunnen dan weer allerhande vervelende situaties uit ontstaan.

Hoe maak je het als ouder voor je kind met een autismespectrumstoornis nu zo aangenaam mogelijk om op een goede manier door de puberteit te komen? Je kunt als ouder je kind al een heel stuk begeleiden door middel van veel uitleg en verduidelijking over de algemeen gehanteerde sociale regels. Het is zeker voor ouders met deze groep kinderen extra belangrijk zich te verdiepen in hoe de jeugd op het moment met elkaar omgaat en wat hen zoal bezig houdt. Je kunt veel nuttige informatie halen uit jongerenprogramma’s en het internet. Informeer zo nu en dan bij je kind wat het leuk vindt en wat hem of haar aanspreekt of waar hij of zij plezier in beleeft. Natuurlijk heeft niet elk kind zin of behoefte alles aan zijn ouders te vertellen. Je kunt ook de mentor op school vragen hoe het gaat. Deze kan iets meer zeggen over de sociale omgang op school, bijvoorbeeld of je kind met klasgenoten optrekt.

Pubers hebben vaak een ‘grote mond’ en kunnen erg brutaal zijn. Een kind met autisme kan dat ook. Het grote verschil is dat het kind met autisme door het beperkte inlevingsvermogen achteraf minder of geen spijt voelt. Het is daarom nodig dat deze kinderen leren beseffen dat ze mensen ermee kunnen kwetsen of pijn doen. Dat kunnen ze leren. Ze kunnen leren waar de grenzen liggen en dat bepaalde dingen niet kunnen. Ze moeten zich normen en waarden aanleren. Afzetten tegen de ouders zullen deze kinderen zich bij tijd en wijle in deze periode ook echt wel, net als alle andere pubers. Het lijkt dan alsof deze kinderen je opzettelijk willen kwetsen en ze raken je daarmee diep in het hart. Bedenk dan dat dit gedrag in de meeste gevallen voortkomt uit frustratie, onwetendheid of onbegrip. Het zijn nu juist de kinderen met een autismespectrumstoornis die eerder uit naïviteit handelen dan dat zij er bewust op uit zijn iemand opzettelijk pijn te doen of te kwetsen.


Autisme en gamen

Het Nederlandse Jeugd Instituut onderzoek doet jaarlijks een onderzoek naar het gamegedrag van jongeren. Een kleine 80 procent van de jongeren speelt wekelijks of vaker een game. De kans op dwangmatig gamen is bij online games groter. Jongens gamen meer dan meisjes en dat geldt dan vooral voor de online games. 55,6% van de jongens besteedt hier wekelijks 12,2 uur aan, tegen 12,1% van de meisjes die er gemiddeld 5,1 uur aan besteedt.

De voordelen en nadelen
Gamen doet men vooral om te ontspannen, om de dagelijkse stress even van zich af te kunnen zetten, maar ook om de status en macht die men kan behalen in een game. Games hebben een bijzondere aantrekkingskracht op jongeren met autisme. Het gamen kan op een positieve manier een bijdrage leveren aan hun ontwikkeling. Ze kunnen helpen bij het leren van vaardigheden. Gamen kan echter ook leiden tot problemen. Je kunt spreken over problematisch gamegedrag als er excessief veel tijd wordt besteed aan het gamen. Gameverslaafden kunnen zelfs zover gaan, dat zij minder slapen en daardoor slaapproblemen krijgen. Ze nemen geen tijd meer om te eten en slaan maaltijden over. Het gamen wordt belangrijker dan andere normale, dagelijkse activiteiten. Er ontstaan problemen op het gebied van werk en opleiding. Ook andere symptomen zoals ontwenningsverschijnselen en preoccupaties kunnen voorkomen. Het is dus belangrijk als ouder alert te zijn op het gamegedrag van je kind, om problemen op tijd te herkennen.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Overmatig gamen
Met overmatig gamen wordt bedoeld dat het kind zoveel tijd en aandacht besteedt aan het gamen, dat andere, dagelijkse activiteiten worden verwaarloosd. Het is lastig om aan te duiden hoeveel uur gamen nu precies als teveel kan worden aangemerkt. Jongeren met autisme kunnen namelijk onverstoord uren gamen en zien dit eenvoudig als een ontspannende vrijetijdsbesteding. Het sociale leven komt bij deze groep hiermee niet direct of opvallend in de knoei te zitten. Overmatig gamen vertoont overeenkomsten met autisme. Obsessief gamen past in het beeld van autistische kinderen die zich urenlang kunnen bezighouden met één interesse. Het is daarom belangrijk om juist bij kinderen met autisme op tijd te ontdekken of er sprake is van problematisch gamegedrag. Je kunt stellen dat het gamen buitensporig wordt als er problemen ontstaan op lichamelijk en psychisch gebied en als het kind zich afzondert van zijn of haar sociale omgeving. Vermoeidheid en hoofdpijn kunnen duidelijke lichamelijke signalen zijn. Psychische problemen die kunnen wijzen op overmatig gamen zijn vergeetachtigheid, verstrooidheid of snel geïrriteerd zijn of snel ruzie maken.

Preoccupatie
Het steeds maar weer over het onderwerp gamen hebben, heeft veel weg van preoccupatie, één van de bekende kenmerken van autisme. Het is dan ook niet eenvoudig het juiste onderscheid te maken of je nu kunt spreken over een gameverslaving of preoccupatie. Wanneer een kind alleen maar kan praten over het gamen en zich niet van het gamen los kan maken, is het zinvol hier tijd en aandacht aan te besteden. Het moet het kind duidelijk worden dat overmatig gamen kan leiden tot lichamelijke, geestelijke en sociale problemen.

Verveling
Jongeren met autisme gebruiken het gamen vooral om zich te kunnen ontspannen en juist bij deze groep loert het gevaar dat het gamen het enige middel wordt om ingezet te worden ter ontspanning. Er wordt al snel naar de spelcomputer gegrepen. Het wordt de enige manier die zij kunnen bedenken om zich bijvoorbeeld terug te kunnen trekken uit situaties die voor hen als moeilijk worden ervaren. Het gamen geeft het kind het gevoel controle te hebben over de situatie en dit versterkt de drang naar het gamen.

Agressieve games
De fanatieke gamer zal niet snel of gemakkelijk het spel verlaten. Het gebeurt vaak dat kinderen enorm geïrriteerd kunnen reageren als hen door anderen (ouders) verteld wordt het spel te beëindigen, omdat het eten op tafel staat of omdat het bedtijd is. Ze kunnen door hun overgevoeligheid behoorlijk agressief reageren, temeer als de gamer de voorkeur heeft voor agressieve games. Als het kind plotseling moet stoppen in een game waarin hij zich in een wereld bevindt waarin hij moet zien te overleven, zit het op dat moment nog helemaal in het gevecht verwikkeld. Sommige kinderen met autisme halen fantasie en werkelijkheid nog wel eens door elkaar. Games kunnen hun beeld van de werkelijkheid behoorlijk beïnvloeden. Wees daarom extra voorzichtig met dit soort games. Het blijkt dat games waarin geweld voorkomt sterke invloed hebben op kinderen met autisme en het is niet uitgesloten dat het kind denkt dat dit gedrag ook in de werkelijkheid is geoorloofd. Er is nog te weinig betrouwbaar onderzoek naar gedaan of gewelddadige games direct invloed zouden hebben op agressief gedrag, maar er is wel al meerdere keren verband gelegd tussen moordpartijen op scholen en het fervent gamen met gewelddadige games.

Wat kun je doen tegen gameverslaving
Allereerst is het belangrijk te weten hoeveel tijd je kind doorbrengt met gamen. Maak afspraken hierover. Een rooster kan helpen met het indelen van (gunstige) tijden dat het kind mag gamen. Check welke games gespeeld worden. Informeer hierbij naar de inhoud en geschiktheid. Dit geldt ook voor de (online) spelletjes op de mobiele telefoon. Bespreek het geweld in games met je kind en maak een inschatting hoe je kind dit geweld ziet. Hoe meer het kind begrijpt dat het fictie is, hoe minder de kans dat het op een verkeerde manier beïnvloed zal worden. Maar blijf wel alert en houdt constant in de gaten hoe het kind op (bepaalde) games reageert. Je kunt bij problematisch gamegebruik met de mobiel de internettoegang tot (betaald) online gamen afsluiten via de provider. Zorg in dat geval ook dat het kind geen mogelijkheid heeft tot het stiekem gamen, bijvoorbeeld op zijn kamer. Wordt het gamegedrag zo problematisch dat je het zelf niet kunt oplossen, zoek dan zo snel mogelijk deskundige hulp. Via de huisarts kun je bijvoorbeeld een verwijzing vragen naar een instelling voor mensen met autisme of verslavingszorg of een eerstelijns psycholoog met ervaring op het gebied van gamen en autisme.


Autisme en zelfredzaamheid

Kinderen met ASS hebben meer tekortkomingen op het gebied van praktische en sociale vaardigheden in vergelijking met hun leeftijdgenoten zonder ASS. Het is voor deze kinderen over het algemeen echter niet al te moeilijk om praktische vaardigheden aan te leren en (daarmee) zelfredzaamheid te ontwikkelen of te verbeteren. Dit geldt vooral bij kinderen in de leeftijd van 6 tot 18 jaar. Hoe hoger het IQ is op jonge leeftijd, des te groter mag men verbetering in zelfredzaamheid op latere leeftijd verwachten, aldus diverse onderzoeken hiernaar. Daarnaast heeft natuurlijk ook de mate van de autistische kenmerken invloed op eventuele haalbare successen op het gebied van zelfredzaamheid. Het is vanzelfsprekend dat ernstige symptomen van autisme de weg naar zelfredzaamheid behoorlijk kunnen belemmeren. Maar dat neemt niet weg dat er wel vooruitgang geboekt zou kunnen worden op verschillende ontwikkelingsgebieden.

Praktische vaardigheden
Zelfredzaamheid maakt je minder afhankelijk van anderen, het vergroot de bewegingsvrijheid en het is waardevol voor het zelfbeeld. Je kunt dus niet vroeg genoeg beginnen met het stimuleren en trainen van praktische vaardigheden, aangepast aan de leeftijd van het kind. Het kleinere kind kan bijvoorbeeld gestimuleerd worden om op tijd naar het toilet te gaan (zindelijkheid), woordjes en plaatjes herkennen, het aan- en uittrekken van kledingstukken, jas aan de kapstok, schoenen uit voor het de kamer inloopt, et cetera. Dit zal niet van de ene op de andere dag lukken. Het moet stap voor stap aangeleerd worden. Om succes te boeken moet in ieder geval consequent geoefend worden. Een beloningsysteem is goed voor de motivatie van het kind. Een valkuil is de neiging het kind steeds te helpen bij deze zaken. Helpen gebeurt uiteraard om verschillende redenen (vaak duurt te lang), maar het kind leert hiermee dat het niet zijn best hoeft te doen. Het wordt toch wel voor hem gedaan! Geduld en aanmoediging zijn dus twee onmisbare ingrediënten om het kind op de juiste weg te helpen. Lukt dit als ouder niet (voldoende) dan kan hulp door middel van professionele training ingezet worden.
Grotere kinderen kunnen wat meer complexe vaardigheden aangeleerd worden, bijvoorbeeld het halen van een boodschap uit de winkel, zichzelf aankleden, een broodje smeren. De meeste kinderen met ASS zullen deze handelingen wel onder de knie kunnen krijgen (afhankelijk van de ernst van de beperkingen die het autisme met zich meebrengt). Hoe meer vaardigheden het kind zich aanleert, hoe zelfstandiger het kind wordt en daarmee – uiteindelijk – minder afhankelijk van anderen. Een beloningsysteem is een uitstekend hulpmiddel om het kind te motiveren. Houd het beloningssysteem echter wel klein en overzichtelijk, zodat het haalbaar blijft om het gedurende een langere periode in te kunnen zetten.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Laat het ze zelf doen
Je hebt als ouder de neiging je kind voordurend te willen helpen, zeker bij activiteiten die het kind wat minder goed afgaan. Dit werkt echter de ontwikkeling van het kind tegen, want het resulteert er in principe alleen maar in een situatie dat het kind veel langer afhankelijk blijft van in feite onnodig veel hulp. Hoe langer er gewacht wordt met het stimuleren van het zelf uitvoeren van redelijk eenvoudige taken tot iets complexere, hoe lastiger het zal worden dit te veranderen. Daarom is het belangrijk zo vroeg mogelijk te beginnen om daar waar de mogelijkheid ligt steeds weer nieuwe vaardigheden aan te leren deze verder te ontwikkelen.

Sociale vaardigheden
Naast het verbeteren van praktische vaardigheden is het ontwikkelen van sociale vaardigheden ook een onderdeel om de zelfredzaamheid te vergroten. Een sociale vaardigheidstraining kan hierbij een goede hulp zijn. Verwacht hier echter geen groot succes op het gebied van sociaal communiceren. De sociale vaardigheidstraining is vooral geschikt om een aantal basisvaardigheden aan te leren, bijvoorbeeld hoe begroet je mensen, hoe geef je complimenten of uit je kritiek, hoe telefoneer je. Het zijn vooral vaardigheden om jezelf beter te kunnen presenteren. Dit kan helpen bij het contact maken en onderhouden met andere mensen.

Dagplanning
Een dagplanning draagt bij aan zelfredzaamheid. Een vast rooster biedt houvast, rust en structuur. Het vergroot de zelfstandigheid en daarmee de eigenwaarde. Voor kleine kinderen of jongeren met een ernstigere vorm van autisme kan een rooster worden samengesteld met pictogrammen.

Weerbaarheid
Voor kinderen met autisme zijn er speciale weerbaarheidstrainingen. Een weerbaarheidstraining bestaat uit elementen om kinderen te leren voor zichzelf op te komen en zichzelf te beschermen, maar ook in verbinding te staan met de omgeving, vriendschap en communicatie. Voor kinderen met autisme richt de aandacht zich speciaal op bewustwording van eigen emoties en het uiten daarvan, het omgaan met spanning en spannende situaties, eigen grenzen leren aanvoelen en het fysieke en mentale incasseringsvermogen vergroten. Weerbaarheidstrainingen bestaan over het algemeen uit een serie van 12 trainingen.

Sociale contacten
Ten slotte is het voor het stimuleren van zelfredzaamheid belangrijk in contact te komen met andere mensen en een sociaal netwerk op te bouwen. Het beste haal je dit uit het aangaan van contacten met personen met dezelfde interesses. Kijk dus eerst naar de interesses van het kind en zoek dan naar een passende club of vereniging. In veel grote steden worden regelmatig activiteiten speciaal voor kinderen of jongeren met ASS georganiseerd. Deelname aan een sportvereniging is ook een prima middel om contacten te leggen. Er zijn ook speciale clubs of sportverenigingen voor jongeren met ASS.


Autisme en omgaan met moeilijk gedrag

Je kunt de gedragskenmerken die bij autisme horen niet over één kam scheren. Gedrag is bij ieder mens en ook bij iedere persoon met autisme anders. Daarnaast zijn omgevingsfactoren en situaties ook nog eens van invloed op het gedrag. Je kunt in ieder geval wel voor alle vormen van autisme zeggen dat de stoornis zich voordoet op de volgende drie gebieden:
• sociale interactie (een gebrek aan wederkerigheid)
• verbale en non-verbale communicatie
• de verbeelding
De stroefheid in denken en handelen, de weerstand tegen verandering, fiepen (helemaal opgaan in een specifieke interesse) of juist het hebben van een beperkte interesse, het niet in staat zijn emoties te reguleren, het zich niet kunnen verplaatsen in een ander zijn allemaal zaken die hieruit voortvloeien. Het snel overprikkeld raken, het hebben van driftbuien en paniekreacties komt dikwijls voor.

Omgaan met een brutale mond
Bijna iedereen met autisme en zeker ook de kinderen vinden het niet makkelijk om zo beperkt te zijn in de sociale omgang. Ze kunnen zich niet goed inleven in de ander en dus ook niet altijd de juiste inschatting maken. Om deze reden kunnen kinderen met autisme nog wel eens ongepast of beledigend uit de hoek komen of gedurfde (intieme) vragen stellen. Dat komt dus niet uit arrogantie of onbeleefdheid maar uit sociale blindheid. Realiseer je dit als je een volgende keer weer eens overdonderd wordt met een uitspraak van een kind waardoor je op dat moment je bijzonder opgelaten voelt. Achteraf kun je er vaak ook nog wel de humor van inzien. Kinderen met autisme kunnen vaak verrassend origineel uit de hoek komen. Hoe ouder het kind wordt, des te meer leren ze de beperkingen in de sociale omgang min of meer te compenseren. Ze leren hoe ze zichzelf beter aan de buitenkant kunnen presenteren en ze hebben langer geoefend met het voldoen aan sociale verwachtingen.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Omgaan met driftbuien
Plotselinge veranderingen kunnen fikse driftbuien veroorzaken. Verjaardagsfeesten, drukte in een winkel, Sinterklaas en de kerst en dergelijke kunnen bij kinderen met autisme veel stress bezorgen. Een kind dat overprikkeld raakt door zijn omgeving kan plotseling in woede ontsteken. Je kunt paniekaanvallen of woede-uitbarstingen beperken door zoveel mogelijk voorspelbaar te zijn. Geef veranderingen tijdig aan. Gebruik korte zinnen om zo duidelijk mogelijk in de communicatie te zijn en gebruik daarbij concrete taal.
Zeg niet: stop daarmee!
Maar zeg: ik wil dat je stopt met het wippen op de stoel.
Je kunt een driftbui niet altijd voorkomen. Bedenk dat het kind zelf ook overvallen wordt door zijn of haar woede. Blijf daarom zelf rustig en houd het overzicht. Het is handig als je zelf een strategie (of meerdere) bedenkt die ‘werkt’ bij het betreffende kind. Houd het simpel. Verleid het kind bijvoorbeeld om samen te stampvoeten. Haal het enkele minuten uit een bepaalde situatie. Als het kind in een razernij zit, is het lastig om daar op eigen kracht uit te komen. Ga even samen met je kind apart zitten. Er zijn vaak maar een paar minuten nodig om het kind weer rustig te krijgen.
Vaardigheden leren
Moeilijk gedrag kan met veel geduld en consistentie aangepakt worden, ook bij autisme. Juist bij autisme is het stimuleren van gewenst gedrag wenselijk zodat het kind zich weet te redden in zijn omgeving. Het is daarnaast belangrijk dat het kind leert zijn behoeften aan de omgeving kenbaar te maken. Nu kan het zijn dat het kind zelf niet in staat is bepaalde handelingen uit te voeren. In dat geval kan het leerproces in haalbare en begrijpelijke stappen worden opgedeeld. Om gedragsveranderingen te bevorderen is het nodig om het kind alternatief gedrag aan te leren.
Bijvoorbeeld:
Als je boos bent, ga je niet je broertje slaan.
Als je boos bent, sla je op een kussen of een stoel.

Regels en structuur
Het is belangrijk grenzen aan te geven. Huisregels zijn daar heel geschikt voor. Zolang je de regels aanpast aan wat het kind aankan, biedt dat voor het hele gezin structuur en duidelijkheid. Bedenk niet voor alles regels maar alleen daar waar het nodig is. Houd de regels simpel en begrijpelijk. Pictogrammen helpen hierbij, afhangende van de gradatie van het autisme. Regels zijn handige hulpmiddelen om je kind te belonen voor goed gedrag en te straffen voor moeilijk en ongewenst gedrag. Gewenst gedrag moet worden beloond om herhaling daarvan te stimuleren. Je moet er goed over nadenken met wat je kind beloond zal worden, want het streven is natuurlijk het gedrag zo vaak mogelijk uit te lokken. Houd de beloning daarom in proportie. Ongewenst gedrag moet gestraft worden en het is belangrijk hierin consequent te zijn.
Bijvoorbeeld:
Jantje mag elke dag een half uur lang computerspelletjes doen. Na het halve uur wordt hij gevraagd ermee te stoppen.
Doet hij de hele week zoals het is besproken, dan krijgt hij op zondag een kwartier erbij. Doet hij het niet (Jantje werkt niet mee en wordt agressief), dan wordt de volgende dag een 10 minuten speeltijd afgetrokken.

Redenen moeilijk gedrag
Probleemgedrag bij kinderen met autisme is vaak het gevolg van moeilijkheden of beperkingen die gepaard gaan met het autisme. Het kind kan gefrustreerd zijn omdat het niet duidelijk kan maken wat het wil, wat het verwacht of nodig heeft. Andersom kan de omgeving voor het kind niet duidelijk zijn. Het niet begrijpen van wat er van hem verwacht wordt, kan ook heel frustrerend zijn. Om een goede strategie te bedenken om het moeilijk gedrag zoveel mogelijk te voorkomen of adequaat op te treden, is het achterhalen van de reden van de frustratie een handig handvat.

3 Strategieën
Om de juiste strategie te vinden om ongewenst en lastig gedrag van je kind te bepalen, is het uitgangspunt dat het altijd vanuit een autismevriendelijke omgeving moet gebeuren.

1 Lastig gedrag voorkomen
Je kunt een strategie bedenken waarmee je moeilijk gedrag kunt voorkomen. Een kind dat snel overprikkeld raakt, heeft bijvoorbeeld meerdere rustmomenten nodig. Creëer dagelijks situaties of omgevingen waarin het kind zich terug kan trekken, zich veilig voelt en zich kan ontspannen.
2 Leren uit gedrag
Een andere strategie kan gebaseerd zijn op het leren van vaardigheden van het kind, waarmee het probleemgedrag kan worden vervangen. In plaats van boosheid te uiten in slaan of gooien met dingen kan het kind bijvoorbeeld op een kussen slaan.
3 Op een betere manier reageren
Het is lastig om op de juiste manier te reageren bij lastig gedrag en toch kan het een strategie zijn om lastig gedrag de kop in te drukken. Kalm blijven bij een driftbui zorgt ervoor dat je het overzicht houdt en daarom een betere grip op de situatie hebt.


Autisme en relaties

Een van de gedragskenmerken van autisme is de grote behoefte aan structuur, regelmaat en voorspelbaarheid. Voor de partner kan de dagelijkse routine en zich steeds herhalende manier van tijd doorbrengen als een enorme sleur ervaren worden. Op romantisch gebied zal de partner met autisme geen hoogvlieger zijn. Als hij al zich geen raad weet met zijn eigen emoties, hoe lastig is het dan wel niet met die van de ander om te gaan? De sociale omgang is voor iemand met autisme een mijnenveld en gezamenlijk sociale activiteiten zullen er dus waarschijnlijk niet veel zijn en het liefst vermeden worden. De partner kan zo in zijn eigen interesses opgaan, dat hij in zijn eigen wereldje lijkt te leven en weinig aandacht naar de partner lijkt uit te gaan.

Je zou denken dat een relatie met iemand met autisme gedoemd is te mislukken. Maar hoe komt een dergelijke relatie eigenlijk tot stand? Het zijn vaak de zorgzame types die gecharmeerd zijn van de ontwapende eerlijkheid of onhandigheid die zo karakteristiek zijn. Bepaalde eigenschappen kunnen ook in het voordeel werken. Personen met autisme kunnen heel zachtaardig en zorgzaam zijn. Het zijn vaak betrouwbare, loyale, harde werkers die over een groot doorzettingsvermogen beschikken. Ook kan kennis en het galante gedrag van de persoon met autisme gunstig uitpakken. Uiteindelijk zullen ook de minder gunstige bekende karaktertrekken van autisme opvallen. Het is nu juist het zorgzame type die zich dan toch betrokken voelt en voldoening vindt in het zorgen en organiseren. Dit kan dus goed blijven gaan, ook in een langdurige relatie. Toch loopt deze partner een hoger dan gemiddeld risico om vroeg of laat ‘op’ te raken. Het is op dit moment echter niet aangetoond of scheidingen bij partners waarvan er een autisme heeft vaker voorkomen in vergelijking tot het geheel aantal scheidingen.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

“Toen ik mijn man ontmoette, viel ik op zijn zwijgzame, mysterieuze uitstraling. Hij was duidelijk geen meeloper zoals al die andere mannen. Later bleek die zwijgzaamheid goed van pas te komen bij het plotseling afkappen van gesprekken die hem te moeilijk werden. Toen realiseerde ik mij dat ik overal eigenlijk altijd alleen voor stond.”
(Samenvatting uit forum Viva met onderwerp: ‘Hoe ga je om met een autist’)

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) schrijft in haar brochure ‘Als je partner autisme heeft’ dat dit niet het per se einde van een relatie hoeft te zijn, maar dat je kunt werken aan problemen voortkomende uit het autisme in je relatie. Allereerst is acceptatie het allerbelangrijkste om de relatie te laten slagen. Verwachtingen kunnen alleen dan op een realistische manier worden bijgesteld als er vervolgens genoeg kennis over autisme is. Die kennis kun je opdoen door er veel met je partner en ervaringsdeskundigen en/of lotgenoten over te praten. Een aantal MEE- en GGZ instellingen organiseren cursussen voor partners met (een sterk vermoeden van) autisme. Samen met de NVA worden op verschillende plaatsen in Nederland cursussen gegeven voor echtparen of stellen waarvan een van hen de diagnose autisme heeft.

Er bestaan een aantal algemene adviezen om de relatie waarvan een partner autisme heeft op het gebied van communicatie, huishoudelijke taken en opvoeding kunnen verbeteren. Het meest voor de hand liggende advies is duidelijk te zijn in wat je wilt en verwacht van de ander.

Zeg niet: Ik zou willen dat je wat meer begrip toonde voor mij.
Maar zeg: Ik heb nu een hele dikke knuffel van jou nodig.

Zit je van alles dwars? Overlaad je partner niet alle zaken tegelijkertijd, maar verspreid het aantal te bespreken dingen over meerdere dagen. Je partner met autisme kan door een lading aangedragen problemen snel overprikkeld raken. En als dat gebeurt, heb je op dat moment waarschijnlijk geen contact meer met je partner en kun je ervan uitgaan dat deze van alle informatie niets (meer) opneemt.

Praat met elkaar via briefjes of e-mail. Mensen met autisme hebben meestal wel iets met de computer en bovendien is het vaak voor hen fijner om hun gedachten op te schrijven dan er over te praten. Een goed gesprek tijdens een wandeling kan ook een hulp zijn voor een goed gesprek.

Een rooster maken voor het delen van de huishoudelijke taken kan een goede hulp bij de huishouding zijn. De partner met autisme zal niet snel het inzicht hebben dat bepaalde taken moeten worden gedaan. Een lijst met taken en tijdstippen waarop en door wie ze gedaan moeten worden is duidelijk en haalbaar.

“De problemen begonnen toen de kinderen kwamen. Het is onmogelijk een prikkelvrije omgeving te creëren met kleine kinderen. De structuur die hij nodig heeft, is met het onvoorspelbare gedrag van de kinderen niet te realiseren.”
(Samenvatting uit forum Oudersonline met onderwerp: Wie herkent dit ook, man met autisme)

De opvoeding van de kinderen hoeft niet alleen op de schouders van de partner zonder autisme te rusten. Maak duidelijke afspraken over taken die verdeeld kunnen worden of wie op bepaalde tijden aandacht aan de kinderen besteedt.

Het leven met een partner met autisme wordt veel omschreven als een ‘uitdaging’ of ‘ontdekkingsreis’. Bekijk het ook vanuit de gunstige kenmerken van autisme. Positieve eigenschappen waar veel partners mee komen zijn eigenschappen als: ‘hij is zorgzaam en zachtaardig. Hij heeft een aparte humor waar hij me mee aan het lachten maakt. Ik ben speciaal voor hem, hij biedt mij zekerheid.’

Autisme en ouderen

Over ouderen en autisme is op dit moment nog niet zoveel bekend, terwijl steeds meer ouderen ontdekken dat zij mogelijk een vorm van autisme hebben. Dat houdt verband met het aantal diagnoses van de laatste jaren. Als een (klein)kind een diagnose ASS krijgt, kunnen daar opeens voor de (groot)ouders overeenkomsten ontdekt worden die wijzen op autistische kenmerken. Ook via de media wordt autisme steeds meer met grote openheid en veel informatie benaderd. In vroegere tijden was men nauwelijks met autisme bekend. Als het al in het gezin als zodanig werd herkend, dan was het eerder iets waarvoor men zich schaamde en het werd bij voorkeur niet naar buiten gebracht.

Diagnose stellen
Het is lastig om op oudere leeftijd een juiste diagnose te stellen als bepaald gedrag in de richting van een vorm van autisme zou wijzen. Ouder worden gaat over het algemeen gepaard met de bekende ouderdomsklachten. Zo is men op oudere leeftijd doorgaans minder flexibel. Veranderingen maken het de ouder wordende mens er ook niet gemakkelijker op. Lichamelijke veranderingen treden langzaam in het lichaam op. Op oudere leeftijd is men sneller moe, de eetlust wordt minder en het lichaam wordt minder soepel. Voor veel ouderen betekent dit een verminderde zin en behoefte in deelname aan sociale contacten. Ouderen kunnen blijven hangen in bepaalde onderwerpen, bijvoorbeeld over vroeger. Dat maakt ze wat halsstarriger. Er zijn wat deze ouderdomsklachten betreft dus nogal wat overeenkomsten met kenmerken van autisme. Dat maakt het voor deskundigen behoorlijk lastig om een goede diagnose te stellen. Voor het tot stand brengen van een diagnose worden verschillende onderzoeken gedaan, waaronder een screening. Tijdens een dergelijke screening wordt normaliter ook een ontwikkelingsanamnese afgenomen. Deze bestaat onder andere uit vragen die gesteld worden aan de personen die iemand als kind hebben gekend. Ouders worden bijvoorbeeld gevraagd naar het gedrag en de ontwikkeling van de persoon als kind. Personen die dit soort informatie kunnen verstrekken, zijn voor mensen op oudere leeftijd echter nog maar heel moeilijk te vinden.

Problemen bij ouderen met autisme
Autisme komt niet uit de lucht vallen. De meeste ouderen hebben in hun leven met de nodige problemen vanwege het autisme te maken gehad. Velen voelen zich eenzaam en onbegrepen. Het niet weten waar dat vandaan komt, maakt velen van hen depressief. Een diagnose kan opluchting geven, omdat het vaak een hoop ellende verklaart. Autisme wordt door niemand exact hetzelfde ervaren. De een heeft zijn leven lang goed kunnen functioneren op het werk tot op hogere leeftijd waarop het zeer moeizaam werd om zich bij het groeiende werktempo nog staande weten te houden. De ander heeft daarentegen juist zijn hele leven lang veel moeite gehad een baan te behouden. Veel ouderen met autisme merken nu juist vooral op latere leeftijd dat het lastig is structuur in het leven te houden. Het huis is een puinhoop, alles wordt verzameld en niets wordt weggegooid. Op een gegeven moment moet er worden ingegrepen. Het wegvallen van de partner is voor deze ouderen vaak een ramp. Ze kunnen in een isolement raken, passief of dwangmatig gedrag vertonen. Op oudere leeftijd is het lastig voor deze groep om zich aan te passen aan de veranderingen in een verzorgingstehuis waar ze snel overprikkeld raken.

Hulp voor ouderen met autisme

Nu er niet zoveel bekend is over autisme bij ouderen, is het logische gevolg dat er ook weinig hulpmiddelen of behandelmogelijkheden voorhanden zijn. De laatste jaren wordt daar nu steeds meer onderzoek naar gedaan. Op dit moment kunnen voornamelijk hulpmiddelen worden ingezet specifiek op gebieden waar deze hulp nodig is. Zijn er bijvoorbeeld problemen in de relatie ontstaan nu de partner vanwege de pensioensgerechtigde leeftijd thuis zit, dan kan hulp aangeboden worden in de vorm van relatietherapie. Andere hulp zou kunnen worden geboden in zinvolle tijdsbesteding, maatschappelijke hulp bij praktische problemen of hulp bij angststoornissen en depressie. Meer kennis en inzicht op het gebied van autisme bij de oudere mens kan daarbij van grote(re) betekenis zijn.

Cursus voor ouderen met autisme
Op dit moment verzorgt het GGzE  Centrum Ouderen psychiatrie een drietal cursussen. Er is een cursus ‘Ik en autisme’, speciaal afgestemd op ouderen met een leeftijd vanaf 60 jaar. De cursus richt zich op de groep mensen die onlangs een diagnose ASS hebben ontvangen. Daarnaast is er de cursus ‘Samen leven op eigen kracht’, voor de partners van oudere volwassenen met ASS. Het is voor 55-plussers en bovendien ook beschikbaar voor de partners van volwassenen die geen diagnose ASS hebben, maar waarbij wel een sterk vermoeden is van autismespectrumstoornis. De cursus ‘Samen sterk’ richt zich vooral op de communicatie. Via de website van GGzE is de brochure “Autisme bij ouderen” te downloaden met alle informatie hierover.

Weinig bekend
Tot nu toe is er weinig literatuur te vinden met betrekking tot de groep senioren met autisme. De laatste tijd is er gelukkig steeds meer aandacht voor. Er wordt op dit moment meer onderzoek naar gedaan en dat blijkt ook wel nodig. De ouderenzorg en instellingen als verzorg- en verpleeghuizen kunnen met meer kennis en inzicht hopelijk al in de nabije toekomst beter inspelen op de behoeften en hulp aan ouderen met autisme.

Autisme en vrijetijdsbesteding

De meeste kinderen interesseren zich wel in grote of kleinere mate voor verschillende zaken, sporten of activiteiten, waaruit spontaan een hobby ontstaat. Voor kinderen met autisme is het minder vanzelfsprekend. Ze zullen niet snel aan een activiteit denken als het niet direct tastbaar is.
Ze zullen bijvoorbeeld sneller met Lego spelen als ze het speelgoed in de kamer zien staan dan wanneer het in een doos in de kast opgeborgen staat. Spelen is een manier van leren.
Kleine kinderen ontwikkelen bijvoorbeeld spelenderwijs hun mentale, fysieke en sociale vaardigheden. Bij een kind met autisme is het spelen niet altijd een spontaan en vanzelfsprekend gebeuren. Daarbij is het voor een kind met autisme vaak moeilijk om keuzes te maken.

Andere kenmerken van autisme die het lastig maken vrije tijd op een zinvolle manier in te richten, is het beperkte interesseveld, moeite hebben met de concentratie, en in een enkel geval een minder goed ontwikkelde motoriek. Kinderen met autisme vallen vaak in herhaling. Ze kunnen steeds opnieuw vermaakt naar hetzelfde filmpje kijken.
Nu lijkt dat op het eerste gezicht niet problematisch, maar wat als je op een dag besluit dat het genoeg is geweest? Dat is vergelijkbaar met plotseling een gewoontepatroon willen doorbreken.

Vrije tijd zonder stress
Hoe kun je een kind met autisme plezier laten beleven aan vrije tijd, zonder dat het stress oplevert? Vrije tijd is er om te ontspannen, voor ontlading. Het is niet verstandig het kind veel keuzes aan te bieden. Dat brengt in de meeste gevallen extra spanning teweeg. Als ouder weet je meestal wel hoeveel keuzes je kind aankan.
Het helpt soms bij het geven van keuzes rekening te houden met omstandigheden. Is het weer geschikt voor buitenspel en zijn er kinderen waarmee gespeeld kan worden?
Een handig hulpmiddel zijn gekleurde kaartjes of pictogrammen waarbij het kind bijvoorbeeld aan het groene kaartje herkent dat het een buitenactiviteit betreft een gele kaart is iets creatiefs als knutselen of schilderen.
Het is een prima werkwijze voor kinderen met een autisme, maar niet altijd nodig voor ieder kind. Je kunt ze ook een keuze in een bepaalde richting laten doen door een aantal gerichte vragen te stellen, bijvoorbeeld te beginnen met: wil je iets binnen doen of buiten?

Duidelijke regels
Duidelijkheid is een sleutelwoord waar het gaat om het kind te helpen zijn of haar vrije tijd op een fijne manier te besteden.
Duidelijke regels bieden veiligheid en rust. Richt een speelhoek in (met niet teveel aanbod aan speelgoed) waar het kind mag spelen. Maak afspraken, bijvoorbeeld over de speeltijden waarin het kind vrij is om te spelen en tijden dat het beslist niet mag.
Een tijdsplan is voor een kind een hulp, zeker als het kind klok kan kijken. Het geeft het kind houvast en voorspelbaarheid en daarnaast ook gelegenheid om zelfstandigheid te ontplooien omdat het kind niet telkens hoeft te vragen of en wanneer het mag spelen.

Sport en spel
Er zijn speciale verenigingen en clubs die een sport aanbieden, speciaal afgestemd op kinderen met autisme. Je kunt in dat geval rekenen op deskundige begeleiding.
Het is niet altijd nodig een autismevriendelijke sportvereniging te kiezen. Voor het kiezen van een goede sport is het vooral belangrijk te kijken naar de interesses en vaardigheden van het kind op communicatief, cognitief, zintuiglijk en motorisch gebied.
Over het algemeen zijn groepssporten met het oog op het snel inschatten en inspelen op situaties (positie innemen, de bal doorspelen) niet de beste keuze voor een kind met autisme.
Maar ook hier zijn er genoeg uitzonderingen, zeker als het kind bijvoorbeeld door een grote interesse in een bepaalde sport geheel bekend is met de regels van het spel.
Zwemmen is een goede keuze vanwege de psychomotorische elementen.
Je kunt je kind stapsgewijs leren met water om te gaan door al op jonge leeftijd het zwembad met het kind (op rustige tijden) te bezoeken.
Speel met het kind met het water en laat het lekker spetteren of als dat teveel is, laat dan wat water rustig over de buik en de rug stromen en die handeling voorzichtig steeds meer uitbreiden tot het kind het toelaat dat het water over het hoofdje gaat.

Autipas
De Autipas is bedacht en vervaardigd door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en kan tegen een vergoeding worden aangevraagd op vertoon van een diagnosebevestiging van de huisarts.
De Autipas heeft de vorm van een creditcard en is in eerste instantie bedoeld om de pashouder te helpen in bepaalde situaties, bijvoorbeeld door de pas te tonen bij een spannend bezoek (bijvoorbeeld aan de tandarts).
Met de pas kunnen volwassenen en kinderen met autisme ook op een aantrekkelijkere wijze verschillende pretparken in Nederland, België en Disneyland Parijs bezoeken.
Sommige pretparken geven toegangskorting aan de pashouder en/of begeleider en sommigen hebben speciale voorzieningen, bijvoorbeeld een alternatieve ingang voor attracties (zodat je niet lang in een drukke rij hoeft te staan) of andere prettige alternatieven. Een daarvan is het krijgen van voorrang bij horecagelegenheden.
Het is overigens wel altijd handig van tevoren even te bellen met het pretpark welke voorzieningen er op dat moment zijn voor pashouders, want het kan per seizoen nog wel eens veranderen.

Autisme en vriendschap

Bij de meeste mensen ontstaan vriendschappen per toeval. Je komt iemand tegen waar het spontaan mee ‘klikt’. Er zijn raakvlakken en men voelt zich tot de ander aangetrokken.
Een vriendschap aangaan en onderhouden vraagt om sociale vaardigheden. De eerste fase van een vriendschap bestaat gewoonlijk uit oppervlakkige praatjes en in een later stadium is er een vertrouwen opgebouwd en worden intieme dingen bespreekbaar. Het sociale ‘verkeer’ wordt voor mensen met autisme anders waargenomen en is vergelijkbaar met een jungle zonder structuur, duidelijkheid en regels.

Ondanks de sociale onhandigheid is de behoefte om ‘erbij te horen’ er wel degelijk en wordt er contact gemaakt met anderen. Maar omdat de nuances van sociale situaties niet altijd even goed begrepen worden, komt het nog wel eens voor dat mensen met autisme in het aangaan van contacten de plank volledig misslaan en onbedoeld onbeleefd of onhandig overkomen.
Sociale regels als samen delen, samen dingen doen en opkomen voor elkaar zijn niet altijd duidelijk. De manier van contact zoeken kan door de ander als opdringerig ervaren worden of saai als er steeds over hetzelfde gesproken wordt of steeds hetzelfde spel gespeeld moet worden.

Een echte vriend kan voor een kind met autisme iemand zijn waar het een keertje leuk contact mee heeft gehad. Of het kind verwacht van de vriend dat deze alleen met hem of haar speelt en dus niet met anderen. Sommige kinderen spelen liever met jongere kinderen of zoeken juist contact bij volwassenen.

Behoefte aan vriendschap
Als een kind zich afzondert van de groep, kan dat door buitenstaanders nog wel eens sneu gevonden worden. Het hoeft echter niet altijd zo te zijn dat het afgezonderde kind zich op dat moment daar ongelukkig door voelt. Maar of er nu wel of niet behoefte aan contact is, vriendschap is nodig voor een goede sociale en emotionele ontwikkeling.

Daarnaast is vriendschap goed voor het zelfbeeld en het verlaagt het risico om gepest te worden. Bovendien zijn vriendschappen grondleggers van het hebben en onderhouden van een relatie met een partner op volwassen leeftijd. Het is daarom goed om een kind te helpen een sociaal netwerk op te bouwen en ervoor te zorgen dat het kind uit een (dreigend) sociaal isolement gehaald wordt.
Zoek bijvoorbeeld naar kinderen die bij het kind en de interesses van het kind passen. Die vind je bijvoorbeeld bij bepaalde clubs of verenigingen.

Vriendschap op school
Het is belangrijk voor kinderen met autisme dat ze leren sociaal te overleven zonder dat ze gedwongen vriendschappen moeten aangaan met leeftijdgenoten op school. Naast het aanmoedigen van sociale contacten met klasgenoten is het ook minstens zo belangrijk dat het kind leert grenzen te stellen en kan zeggen dat het liever even alleen speelt en met rust gelaten wil worden.

De meeste kinderen overleven schooltijd wel door het gedrag van klasgenoten te kopiëren. Dat is vaak al genoeg om ‘erbij te horen’. Soms helpt het als een klas weet dat een kind zit met een bepaalde eigenaardigheid. Sommigen geven tekst en uitleg met behulp van een spreekbeurt.
Openheid wekt in veel gevallen sympathie en begrip op. Maar als het kind op het voortgezet onderwijs zit, ligt dat weer heel anders. Een wat ouder kind zal niet graag het risico lopen om gezien en bestempeld te worden als de ‘autist’ van de klas of de school.

Vriendschap stimuleren
Als een kind 3 jaar oud is, begint de interesse voor het samen spelen. Kinderen met autisme lijken die interesse minder en vaak niet of nauwelijks te hebben.
Met het spelen worden de sociale vaardigheden geoefend. Op de crèche en op school wordt hier dagelijks aandacht aan besteed. Speelgoed kan uitdagen tot samenspel, maar een kind moet er wel zelf aan toe zijn. Je kunt het samen spelen stimuleren door zelf met het kind (met het speelgoed) mee te spelen en spelsuggesties te doen.
Zo kun je bijvoorbeeld het kind stimuleren om samen een toren te bouwen of samen een tekening te maken. Op die manier leer je het kind spelenderwijs sociale vaardigheden aan.
Het kan langere tijd in beslag nemen en bij elke vooruitgang zul je het kind complimenten moeten geven om het verder hierin aan te moedigen. Daarnaast kun je ook regelmatig vriendjes uitnodigen om het samenspelen te stimuleren.

Kinderen tussen de 6 en 9 jaar kun je sociale omgangsvormen aanleren. Leer je kind bijvoorbeeld afspraken te maken en na te komen. Leer het kind zijn grenzen aan te geven, complimenten geven en ontvangen, naar anderen te luisteren, omgaan met kritiek en compromissen sluiten.
Voor deze leeftijdsgroep kun je daarbij gebruik maken van boekjes met verschillende thema’s maar je kunt ook samen tekeningen maken met een onderwerp of een spelletje doen met poppen (of de poppenkast).
Voor een kind tussen 9 en 13 jaar worden vriendschappen belangrijker. In clubs en verengingen zal het kind sneller contact maken met kinderen die dezelfde interesses delen.
Dat kan op het gebied van sport zijn maar er zijn ook andere clubs, bijvoorbeeld scouting, de kerk of tekenclubs. In de grotere steden worden regelmatig activiteiten voor kinderen met autisme georganiseerd. Kinderen vanaf 13 jaar zullen niet zoveel thuis praten over het wel of niet hebben van vrienden.
Op deze leeftijd willen zij zich ook nog wel eens graag afzonderen en in hun eentje bijvoorbeeld televisie kijken of naar muziek luisteren. Blijf het kind stimuleren in sociale activiteiten. Laat het een sportclub bezoeken of een buurthuis.

Het internet is voor deze groep een vertrouwd terrein waar ze chatten en online contact zoeken met anderen. Als ouder is het overigens belangrijk voldoende kennis te hebben van het internet om de juiste en duidelijke regels voor het internetgebruik op te stellen en de naleving ervan te controleren. Voor volwassenen met autisme kunnen sociale vaardigheidstrainingen helpen om het gedragsrepertoire te verbreden. Er worden ook regelmatig cursussen of workshops gegeven met de onderwerpen: vrienden, relaties en seksualiteit voor mensen met een autisme spectrum stoornis via diverse instanties die zich inzetten voor mensen met een beperking of autisme.

Diagnose MCDD

Hoewel de diagnose MCDD nog niet vaak wordt gesteld, is er een aantal symptomen die aan MCDD – Multiple Complex Development Disorder – worden gelinkt. Vanuit andere aandoeningen waarbij dergelijke symptomen voorkomen, ontstaat verwarring. Veel aandoeningen of afwijkingen lijken een link te hebben met autistische kenmerken, waarbij vooral de nadruk wordt gelegd op het door elkaar halen van werkelijkheid met fantasie en de aanwezigheid van onverklaarbare angsten.
Omdat een kind vaak nog niet goed kan uitleggen wat het voelt tijdens zo’n opkomende angst, wordt het door de omgeving  als ‘onverklaarbaar’ opgevat. Ook de hulpverlener weet vaak niet goed wat ertegen te doen is, omdat de oorzaak niet herkend wordt. Leert een kind – dankzij gedegen begeleiding – deze angsten te analyseren, dan kan het daar tijdens de volwassen jaren veel beter mee omgaan. Ook weet deze persoon goed uit te leggen wat hij of zij voelt en denkt. Met veel geluk weet men ook allang hoe er (beter) mee om te gaan.
Blijft een kind door nalatig gedrag van de omgeving en zonder deskundige betrokkenheid van enig hulpverlener zijn leventje voortzetten, dan kan het weleens gebeuren dat het op latere leeftijd nog steeds niet wordt begrepen. De onverklaarbare angsten zijn inmiddels overgegaan op complexe stoornissen, mogelijk in combinatie met opgelopen trauma’s – door niet begrepen worden – en onverwerkte emoties.

Het gevaar van een onbevestigde diagnose
Daar MCDD nog niet officieel is opgenomen in het DSM – het algemeen handboek voor psychiatrische aandoeningen – wordt  deze diagnose mogelijk te snel geroepen, zodra de hulpverlener of onderzoeker niet weet hoe het anders genoemd kan worden. Bovendien zijn er tegenwoordig teveel betrokkenen bezig met het willen weten van oorzaken. Ook komen daar de ervaringsdeskundigen bij, die zelf vaak niet een bevestigde diagnose hebben gekregen maar akkoord zijn gegaan met dat wat de hulpverlener destijds heeft gezegd die hun de medicatie heeft voorgeschreven die nog steeds lijkt te helpen.
Wat kan een kind beter doen dan luisteren naar de volwassene, de hulpverlener, de ouder of verzorger; degene die hun opvoedt en er voor hun is wanneer zij een luisterend oor nodig hebben? Wat kan een kind beter doen dan zich verschuilen in een fantasiewereld, waar alles goed en vertrouwd is en waar het altijd terecht kan, dag en nacht?
Bij dergelijke diagnoses wordt vaak als kenmerk gezien: het hebben van een denkbeeldige vriend of vasthouden aan fantasieën. Hoe is het voor een kind, dat niet begrepen wordt door de eigen omgeving en continue gepest wordt om hoe hij of zij is?

Kracht
Kinderen met autistische kenmerken worden vaak gezien als óf hoog intelligent óf als beperkt in intelligentie. Het is maar net door wie of wat wordt gezien dat het hier vaak gaat om een kind met een bijzondere intelligentie, maar dat niet weet hoe zich een weg te banen in de grote mensenwereld. Vaak spelen emoties een grote rol; de psychosociale stoornissen volgen vanzelf.
Met psychologische onderzoeken komt de betrokken hulpverlener al een stuk verder. Hier wordt duidelijk wat er aan de hand is. De verschillende onderdelen van het onderzoek tonen aan waar het kind op vastloopt en op welke punten begeleiding noodzakelijk is. Ook komt de eigen kracht naar voren, waar in principe alleen een gedegen rechterhand nodig is. Iemand waar het kind op terug kan vallen, stel dat het even is “vergeten” hoe groot de innerlijke kracht ook alweer was en wat het allemaal zelf kan.

Leren
Voor ieder kind dat het maar even nodig lijkt te hebben, zou er ondersteuning bereikbaar moeten zijn. Al is het elke week een uur, dan kan het kind zich helemaal opladen doordat het zijn verhaal heeft kunnen vertellen. Door middel van een aanvullende therapie – bijvoorbeeld speltherapie of creatieve therapie – leert het kind de emoties beter onder controle te krijgen. Het leert bijvoorbeeld de gevoelens en gedachten om te zetten naar een verhaal of een tekening, soms in combinatie met muziek. Hier kan ook worden gewerkt met een mood board of collage; een uitstekende oplossing voor het verwerken van meerdere emoties die tot nog toe door elkaar liepen.
Doordat een kind dankzij ondersteunende methoden beter kan leren filteren, staat het veel beter in zijn kracht en leert het te accepteren hoe hij of zij in elkaar zit. Hierdoor wordt er anders op hem of haar gereageerd en ontvangt het op een meer ontspannen manier de informatie die tijdens de reguliere lessen wordt gegeven. Een speciale school zou bijna niet meer noodzakelijk zijn, mits er altijd ondersteuning bereikbaar is. Een kind dat kenmerken vertoont van Autisme dan wel MCDD kan elk moment “ineens” een helpende hand nodig hebben.

Van DSM IV naar DSM V: wat zijn de verschillen?

De DSM-classificatie
De DSM-classificatie behoort tot één van de meest gehanteerde classificatiesystemen ter wereld binnen de psychiatrische aandoeningen. Het systeem is een manier om de belangrijkste, diagnostische bevindingen én bijbehorende conclusies op een rij te zetten. Dit gebeurt aan de hand van onder anderen klinische stoornissen, psychosociale- en omgevingsproblemen, persoonlijkheidsstoornissen, somatische aandoeningen en algehele beoordelingen van het functioneren.

Waar staat DSM voor?
DSM is een afkorting van ‘Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders’. De classificatie functioneert als een statistisch handboek binnen de psychiatrie en is voor het eerst opgesteld in 1952 door de American Psychiatric Association.

Welk doel dient de DSM?
Het doel van de DSM-classificatie was ten tijden van opstellen het aanbrengen van eenheid in de diverse interpretaties van diagnoses. Wilde men goed onderzoek doen naar een bepaalde psychiatrische aandoening, dan was het van belang dat dergelijke aandoeningen op eenzelfde wijze werden geanalyseerd en behandeld. Ter illustratie: een autisme-spectrumstoornis kan op meerdere manieren worden omschreven. De DSM tracht dit verschil in omschrijving terug te brengen tot één specifieke en correct omschreven definitie.

Wat staat er in de DSM-IV?
De DSM-IV werd geïntroduceerd in 1994. Het handboek bestond uit vele classificaties, vaak gebaseerd op syndroomdiagnosen. Classificaties worden meestal op een andere manier vormgegeven: op basis van etiopathogenese en de prognose van het ziektebeeld. Alleen al daarom is de DSM een bijzonder handboek: deze manier van vormgeven gaat namelijk binnen de psychiatrie niet op. De DSM wordt om die reden ook wel omschreven als een handboek met descriptieve classificaties.

Psychosociale problemen worden in de DSM omschreven als negatieve levensgebeurtenissen: moeilijkheden en onvolkomenheden in de omgeving, factoren die stress veroorzaken en het tekort schieten van maatschappelijke steun.

Waarom de DSM-V?
Door de jaren heen zijn er steeds meer exemplaren van de DSM-classificatie geschreven: de DSM-II, de DSM-III en in 1994 de DSM-IV. Deze versie is in 2013 verschenen: april 2014 kwam de Nederlandse vertaling van de DSM-V uit. Een recente wijziging. De ommekeer vindt haar oorsprong bij een eerder transformatie, namelijk die van de DSM-II naar de DSM-III. Deze wijziging resulteerde voor het eerst in de geschiedenis in een boekwerk waarbij de psychiatrische diagnose buiten beschouwing werd gelaten. De DSM-III bestond enkel nog uit omschrijvingen van de symptomen en dit idee is doorgevoerd in alle, daarna verschenen edities.

Wat zijn de verschillen tussen de DSM-IV en de DSM-V?
Een aantal wijzigingen zijn doorgevoerd in de DSM-V ten opzichte van de DSM-IV. De belangrijkste worden hieronder genoemd:
– De toevoeging van zogenaamde risico-syndromen;
– Het verdwijnen van het assenstelsel waarlangs diagnoses werden gerubriceerd;
– Een wijziging in het aantal secties. De DSM-V kent drie verschillende secties. Sectie 1 vertelt iets over de indeling die wordt gehanteerd. Sectie 2 gaat over de twintig hoofdcategorieën van het boek. Sectie 3 bevat classificaties die niet zijn opgenomen in de hoofdcategorieën;
– De DSM-V maakt géén gebruik van NOS-diagnoses (waarover verderop in dit artikel meer informatie);
– Iedere diagnose gaat na welke instandhoudende factoren aanwezig zijn.

Welke hoofdstukken vind ik in de DSM-V?
In de DSM-V vind je de volgende hoofdstukken:
– Neuro-ontwikkelingsstoornissen;
– Schizofreni en psychotische stoornissen;
– Bipolaire stoornissen;
– Depressieve stoornissen;
– Angststoornissen;
– Obsessief-compulsieve stoornissen;
– Dissociatie;
– Trauma- en stressgerelateerde stoornissen;
– Somatische symptoomstoornissen;
– Voeding- en eetstoornissen;
– Eliminatiestoornissen
– Slaap- en waakstoornissen;
– Seksueel disfunctioneren;
– Genderstoornissen;
– Ontwrichtende, impulsbeheersings- en gedragsstoornissen;
– Middelen gerelateerde en verslavingsstoornissen;
– Neurocognitieve stoornissen;
– Persoonlijkheidsstoornissen
– Parafonie;
– Overige psychische stoornissen.

Wat is er veranderd op het gebied van autisme?
De DSM-V heeft veel wijzigingen op het gebied van autisme. Zoals eerder genoemd wordt er géén gebruik meer gemaakt van de NOS-diagnoses. Dat houdt in dat de huidige diagnoses PDD-NOS, Asperger en klassiek autisme zijn verdwenen. Ze zijn samengevoegd onder de noemer ‘Autisme Spectrum Stoornis (ASS)’. Deze term geeft aan dat er diversiteit bestaat op de wijze waarop autisme zich uit. Wél kan worden aangegeven of er sprake is van een milde of ernstige mate van ASS.

De criteria voor deze diagnose zijn vanzelfsprekend ook veranderd. Autisme werd in de DSM-IV omschreven aan de hand van drie domeinen:
– Stereotyperende patronen van gedrag;
– Beperkingen in de communicatie;
– Beperkingen op het gebied van sociale interactie.

Deze drie domeinen zijn in de DSM-V vervangen door:
– Beperkingen in de sociale communicatie en interactie;
– Repetitief gedrag en specifieke interesses.

Wat is het gevolg van deze veranderingen?
De DSM-V wordt nu én in de toekomst gehanteerd als handboek voor alle nieuw te stellen psychiatrische diagnoses. Met deze herziene versie, waarin autisme dus niet meer wordt ingedeeld aan de hand van subtypen, wordt er waarschijnlijk minder autisme gediagnosticeerd. Voordeel hiervan is dat het voor de gemeenschap wellicht economisch gezien voordeliger wanneer er minder mensen met autisme zijn. Aan de andere kant kan dit leiden tot nadelen voor de zorgindicaties, ondersteuning en scholing van deze mensen.

 

(Voor een eerder artikel over de DSM IV klik je hier DSM IV)

Autisme op school, de wet op passend onderwijs

Binnen de Wet op Passend Onderwijs is er sinds augustus 2014 het een en ander veranderd. Zo is het budget voor de zogenaamde ‘rugzak-leerlingen’ opgeheven. Een dergelijk budget werd destijds afgegeven voor kinderen met een bepaalde leef- en onderwijsbehoefte, waarbij voornamelijk werd gekeken naar het medische dossier. Hierdoor kwamen de betreffende kinderen wel vaak in aanraking met andere kinderen die hetzelfde doormaakten. Dit opheffen kan daarom gezien worden als nadeel voor de kinderen.

Aangezien er sindsdien wordt gekeken naar het individuele kind en zijn of haar onderwijsbehoefte, worden diverse kinderen met een bijzondere leef- en onderwijsbehoefte op een plek neergezet waar zij mogelijk geen gelijkgestemdheid zullen vinden. Een voordeel hieraan kan weer zijn dat zij kunnen leren van allerlei verschillende soorten leef- en onderwijsbehoeften, bijna net zoals op een “gewone” school.

Ware het niet dat een kind met Autisme over het algemeen een zeer beperkte leefwereld heeft. Dit creëert het kind zelf of het wordt door de ouders/verzorgers gecreëerd, om het kind te beschermen. Vaak weet de omgeving van een kind met autismekenmerken niet goed hoe te handelen. Daarbij zijn er veel verschillende vormen van Autisme. Daarnaast kunnen autismekenmerken vaak bij een andere aandoening horen, waardoor de symptomen zeer uiteen lopen. Een specifiek beeld van elk kind is dus zeer welkom, zowel voor de ouders/verzorgers van het kind maar zeker ook voor de begeleiders binnen het onderwijs.

Diversiteit

Meerdere kinderen met autismekenmerken kunnen een heel verschillende aandoening met zich meedragen. Wanneer men bijvoorbeeld kijkt naar het Triple-X-syndroom, dat expliciet kan worden gediagnosticeerd via een chromosoomonderzoek, dan ziet men hier ook diverse kenmerken van een sociaal-emotionele stoornis dat ook bij Autisme voorkomt. Daarnaast wordt samen met Autisme ook vaak PDD-NOS genoemd, dat ook bij kinderen met het Triple-X-syndroom is genoemd alvorens zij deze diagnose kregen.

Autisme is een aanduiding die snel geopperd wordt, zodra een kind bepaalde kenmerken vertoont. Zo’n kind wordt dan al gauw – al is het denkbeeldig – op een bepaalde plek neergezet. Van dat is een beoordeling op passend onderwijs vanuit het individuele oogpunt van het kind beslist een goed gegeven.

Specifieke autismekenmerken

Wanneer duidelijk is dat een kind specifieke autismekenmerken
vertoont, is daar over het algemeen goed op in te spelen. Inmiddels zijn er diverse boeken over geschreven en staat het internet boordevol tips. Ook zijn er ervaringsverhalen te vinden van volwassenen of ouders van kinderen met een vorm van Autisme.

Wat bij iedereen met Autisme sterk naar voren komt is een beperking in het communiceren met anderen. Men leeft in een eigen wereldje, is vaak moeilijk bereikbaar of kijkt een ander niet recht aan – of juist continue – bij enige interactie. Wat met kinderen met het Triple-X-syndroom dan verschilt is bijvoorbeeld het gebrek aan empathie.

Stress is een invloedrijke factor waar alle mensen met kenmerken zoals onder andere vanuit het Autisme hinder van ondervinden. Waar stress voor “de gewone mens” al van invloed is op het gedrag; daar werkt bij bijvoorbeeld Echolalie – dat ook voorkomt bij Autisme – de stressgevoeligheid extra door. Het voortleven binnen het eigen wereldje heeft zo zijn eigen veiligheid, waarbij stress niet welkom is. Wordt dit wereldje van buitenaf opgeschrikt door een groter of overheersend iets, een stressvolle situatie of een op andere wijze dramatische gebeurtenis, dan is iedereen die daar kwetsbaar genoeg voor is uit zijn of haar doen. Met alle mogelijke gevolgen van dien.

Wat is passend onderwijs

Wat voor het ene kind passend onderwijs is, hoeft voor een ander kind helemaal niet zo te zijn. Gelukkig blijft er binnen de Wet op Passend Onderwijs een budget toegankelijk voor extra hulp aan leerlingen die daar behoefte aan hebben. Zodra eenmaal is gebleken dat een bepaald kind extra begeleiding nodig heeft, dan wel hier in het verleden baat bij heeft gehad, dan wordt dit over het algemeen voortgezet.

Een extra voordeel is dat er in de afgelopen jaren een grote diversiteit aan gerichte opleidingen is bijgekomen, zowel in de vorm van klassikaal als schriftelijk onderwijs. Ook integreren er steeds meer ervaringsdeskundigen binnen de Welzijnssector, waardoor er allerlei “nieuwe” functies en ook functie-omschrijvingen zijn ontstaan. Een ervaringsdeskundige kan een zeer waardevolle ondersteuning bieden, zowel voor de leerling als voor de hulpverlener.

Dankzij deze brede ervaringskennis zijn er meerdere mensen geïnteresseerd geraakt in allerlei aandoeningen, stoornissen, beperkingen maar beslist ook bereid om samen te kijken naar oplossingen. Ervaringsdeskundigen hebben levenservaring opgedaan. Zij weten van de verschillende fasen die iemand ondergaat bij het verwerken van een trauma, maar ook weten zij meer dan anderen hoe het is om een diagnose te krijgen die in eerste instantie nog onduidelijk lijkt. Er wordt gezocht naar verschillende handvatten om door te kunnen in het leven en men ontwikkelt zich meer en meer. Daar waar nodig roept men de hulp in van een hulpverlener en misschien is dit zelfs een collega-ervaringsdeskundige.

Al met al: Autisme is allang niet meer zo onbekend binnen de Nederlandse samenleving, althans niet onder de mensen die betrokken zijn bij anderen en gezamenlijk willen werken aan een betere toekomst voor iedereen. Daar wordt plaats gemaakt voor gedegen onderwijs en moties ingediend voor het behoud van passend onderwijs, voor iedereen.


10 tips voor een goede relatie als je partner autisme heeft

Mensen met autisme zijn net zo goed in staat om een gezonde relatie te onderhouden als ieder ander. De ‘normale’ relatieregels moeten daarvoor hier en daar wel en beetje bijgebogen worden.

1. Zorg voor zoveel mogelijk kennis over autisme

Weten hoe autisme het gedrag beïnvloedt en hoe je dit kan bijsturen is vaak al een enorme eye-opener die het wederzijdse begrip zal versterken. Het besef dat het nooit ‘normaal’ zal worden kan voelen als een rouwproces en is vrij gebruikelijk na een diagnose.

2. Verwacht niet dat je partner ‘het wel aanvoelt’

Veel vrouwen beweren dat alle mannen er last van hebben, maar bij autisme is het gebrek aan inlevingsvermogen buitenproportioneel groot. Daardoor lijkt het soms of zij emotioneel ongevoelig of overheersend zijn. Bij vrouwen met autisme speelt vooral de behoefte aan controle en onafhankelijkheid de grootste rol en daarbij wordt vaak voorbij gegaan aan wat de partner wil. Onthou dat dit een kenmerkende situatie is voor een relatie met autisme en dat het niets zegt over de liefde die je partner voor je voelt.

3. Vraag om wat je nodig hebt: de 5 W’s

Juist door duidelijk aan te geven waar je behoefte aan hebt maak je het niet alleen je partner makkelijker, maar ook jezelf. Gebruik de 5 W’s: wie, wat waar, waarom en wanneer? Alleen aangeven dat je ‘op zich best wel graag koffie zou willen’ is niet duidelijk genoeg. Vraag je partner om koffie te zetten terwijl jij de kinderen op bed brengt, zodat jullie daarna samen koffie kunnen drinken. En verwacht je bloemen op je trouwdag, vraag er dan om.

4. Geven en nemen

Zoals in elke relatie is het ook geven en nemen voor stellen waarvan een van beide autisme heeft. Het gevaar dat je overbelast raakt ligt op de loer: voor jou is het immers veel makkelijker om je aan te passen dan voor je partner. Ga na wat belangrijk voor je is en bekijk samen hoe je dit mogelijk kunt maken.

Elk jaar in december ga ik een week weg met een vriendin. Even geen vaste regels, gewoon doen waar we zin in hebben en spontane acties bedenken. Dat Jos en de jongens elke dag hetzelfde eten, een week dezelfde onderbroek dragen en de hele avond gamen heb ik allang naast me neer gelegd. Jos vind het niet leuk als ik weg ben, maar begrijpt dat ik deze week hard nodig heb.

5. Geef je partner de mogelijkheid om in stand-by modus te gaan

Mensen met autisme krijgen dagelijks te maken met een enorme hoeveelheid prikkels. Om die te verwerken en tot rust te komen hebben ze tijd voor zichzelf nodig, afgesloten van de rest van de wereld. Gebeurt dat niet, dan raken ze mentaal vermoeid en worden moeilijk, grof en star in hun gedrag. Meestal is het dan de partner die de ontlading over zich heen krijgt. Het is belangrijk dat de partner zonder autisme zich realiseert dat het niet aan hem of haar ligt.

Als Jaap thuis komt van zijn werk moet hij eerst even alleen zijn. Zodra we gaan eten is hij er weer helemaal bij en hebben we het leuk met elkaar. Hij vergelijkt het zelf met een computer die is vastgelopen: die moet je ook even een tijdje uit zetten voordat ‘ie weer goed werkt.

6. Seksualiteit

Sensorische gevoeligheid speelt vaak een grote rol in het leven van mensen met autisme. De meeste van hen (maar niet alle!) ervaren een flinke fysieke druk als prettiger dan lichte strelingen en vluchtige kusjes. Het is dan ook voor beide partners van belang om hun wensen en voorkeuren duidelijk te maken. Wat de een als pijnlijk beschouwt kan voor de ander voelen als een voorzichtige aanraking.

Jos krijgt de kriebels van zachte aanrakingen en ik weet dat ik hem dus altijd ‘stevig aan moet pakken’. Jammer genoeg heeft hij zelf niet altijd in de gaten hoe stevig zijn eigen aanrakingen zijn: “Ik raakte je amper aan!” We weten allebei dat dit bij zijn autisme hoort. Voor de omgeving is het lastiger te begrijpen, die denken vast dat ik thuis mishandeld word.

7. Communicatie

Wie een partner heeft met autisme weet precies wat er bedoeld wordt met ‘Oost-Indisch doof zijn’. Afspraken worden vergeten, berichten niet doorgegeven en boodschappen ontkend (“Dat heb je niet gezegd!”). Plan vaste communicatiemomenten in: op zondagmiddag bijvoorbeeld om de kalender van de komende week door te nemen en elke avond tussen acht en half negen om de dag door te nemen. Dat is duidelijk voor beiden en voorkomt een hoop frustratie.

8. Voorkom dat je in een isolement raakt

Het sluipt er vaak ongemerkt in: je partner wil niet mee naar feestjes, heeft een hekel aan onverwacht bezoek en jij moet doorgeven dat jullie dit jaar wéér niet naar de verjaardag van oma komen. Voorkom dat je als gezin in een isolement raakt en laat sociale gebeurtenissen vooral doorgaan, desnoods met inachtneming van een aantal regels. Vraag vrienden en familie om niet meer onverwacht langs te komen en leg uit waarom. Ga wél met zijn allen naar een verjaardag, maar geef je partner voor en na het bezoek voldoende tijd om zich af te zonderen. Ga desnoods zonder partner.

9. Huishouden volgens planning

Als partner kun je soms verbijsterd zijn over de logica van mensen met autisme en – laten we eerlijk zijn – soms ook behoorlijk gefrustreerd.
Op een dag stond er een deurwaarder op de stoep. Mijn vriend had iets online besteld en vervolgens de rekening op een stapel gelegd. Hetzelfde gebeurde met de herinnering en – uiteindelijk – de aanmaning. Hij was vooral boos: hij had toch een automatische incasso afgegeven? Dat die rekening kwam omdat de incasso geweigerd was kwam niet in hem op.
Snel het overzicht kwijt zijn en verzanden in detaildenken zijn kenmerken van autisme die het er niet makkelijker op maken om een huishouden te runnen. Het gevaar is dat al snel álle klussen op jouw schouders terechtkomen. Dit kun je beperken door ook hier vaste afspraken en regels in te stellen: dat alle post direct in een speciale bak gaat, jij op maandag stofzuigt en je partner op woensdag zijn bureau opruimt. Bundel alle informatie in een multomap en leg deze duidelijk zichtbaar op een vaste plek.

10. Zoek hulp als je vast dreigt te lopen

Een psycholoog of psychiater die ervaring heeft met volwassenen met autisme kan veel vragen beantwoorden en kortdurende relatietherapie bieden. Dit betekent niet dat er iets ‘mis’ zou zijn in de relatie: juist door open te kunnen praten met een professional voelen beide partners zich begrepen en zal de onderlinge band alleen maar versterkt worden.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!