7 bijzondere fieps bij mensen met autisme. Deel 1

Kinderen met een Autismespectrumstoornis ervaren vaak
veel spanning in het dagelijkse leven. Routine en dwangmatig gedrag kunnen dan
rustgevend werken omdat dit vertrouwd is en houvast biedt in stressvolle
situaties. Het meest bekend is het fladderen, waarbij het kind heftige
bewegingen maakt met armen en/of handen. Ook obsessies met dinosaurussen,
treinen en nummerreeksen vallen in deze categorie. Er zijn verschillende
benamingen voor deze stereotiepe gedragingen, die kenmerkend zijn voor kinderen
maar ook volwassenen met een Autismespectrumstoornis (ASS). In Nederland wordt vaak de verzamelnaam fiep gebruikt.

Voorbeelden van bijzondere fieps

1. Voelen aan oorlellen

Eén van de zachtste plekken van ons lichaam zijn onze
oorlellen. Een kind met autisme en een sterke voorkeur voor sensorische prikkels
had dit al jong in de gaten. Zodra hij in gezelschap spanning ervaart zoekt hij
een van beide ouders op en knijpt ritmisch in hun oorlellen. De ouders laten
dit toe omdat ze weten dat hun kind zo beter om kan gaan met de situatie. Op
hun oren sabbelen is verboden, nadat een familielid dit in een seksuele context
plaatste en de ouders hevig in verlegenheid bracht.

2. Krabben

Een volwassene met autisme heeft al vanaf de kleuterschool een
krabplekje op zijn achterhoofd. Zodra hij spanning ervaart gaat hij hier aan
krabben, peuteren en pulken. Hij heeft dan ook een flinke kale plek die af en
toe gaat bloeden en ontsteken. Zijn vaste kapper weet dit en zorgt dat hij zo
geknipt wordt dat het plekje niet zichtbaar is. De vrouw van de man is
regelmatig in de weer met desinfectiemiddel en zorgt dat hij zijn nagels kort
en schoon houdt.

3. Draaien aan voorwerpen

Babyfluisteraar Derek Ogilvie bezocht voor een tv-programma tennislegende
Paul Haarhuis. Zijn zoon Tommy heeft ASS en maakte vrijwel geen contact met
zijn omgeving. Het gezin kon nergens heen zonder dat dit enorme stress
opleverde voor het jongetje. Ogilvie ontdekte dat Tommy dol is op het laten
draaien van voorwerpen. In de uitzending was te zien hoe het gezin voor het
eerst met zijn allen een restaurant bezocht, samen met een metalen asbak. Die draaide
Tommy naar hartenlust rond op een tafeltje, waarmee hij spanning en stress onder
controle hield.

4. Echolalie (papegaaien)

Een jongetje met ASS brengt graag tijd door met zijn
overgrootvader, die de humor er wel van inziet. Hij leert het……

 Schrijf je in op onze nieuwsbrief en ontvang deel 2 van Bijzondere fieps bij mensen met autisme in je mailbox!
[wysija_form id=”1″]

Autisme Apps deel 2

Een selectie van autisme apps.

In de relatief zeer korte tijd dat er smartphones en tablets bestaan, zijn er al talloze apps voor deze apparaten ontwikkeld en op de markt gebracht. Dat geldt niet alleen voor apps voor algemeen gebruik, maar zeker ook voor apps die voor specifieke toepassingen zijn ontwikkeld, zoals apps voor gehandicapten. Een belangrijke categorie hiervan is apps voor mensen met een autismespectrumstoornis (ASS).

Intussen is de situatie rond de apps bijna onoverzichtelijk geworden. Voor de iPad alleen al bestaan er meer dan 600 apps en ook voor de andere platforms, zoals Andriod, wordt druk ontwikkeld. Veel apps zijn trouwens beschikbaar voor meerdere besturingssystemen. In dit artikel proberen we een overzicht te maken van de soorten apps gericht op autisme die op de markt zijn.

Grofweg zijn de apps voor mensen met een ASS onder te verdelen in tien categorieën. De eerste drie categorieën zijn zogenoemde AAC-apps. AAC staat voor Augmentative and Alternative Communication. De Nederlandse term hiervoor is Ondersteunende en Alternatieve Communicatie, maar verwarrend genoeg wordt de afkorting van de Engelse term gebruikt. Het is een parapluterm voor alle aandoeningen waarbij op een of andere manier sprake is van een stoornis in de communicatie, hetzij door een lichamelijk defect – in het spraakorgaan, hetzij een stoornis in de hersenen – aangeboren of als gevolg van bijvoorbeeld een beroerte.

Van iedere categorie geven we wat voorbeelden van apps in andere talen en als het even kan ook in het Nederlands.

1. Knoppen en veelgebruikte zinnen
Deze apps bieden de gebruiker de mogelijkheid pagina’s met knoppen te maken. Elk Plaatje is een knop waarmee een audioclip afgespeeld wordt.
Bijvoorbeeld: Quick Talk AAC, € 13,99 voor iPad en Android. Deze app “geeft een stem aan diegenen die niet zelf kunnen spreken”.

2. Plaatjes selecteren uit categorieën
Met deze apps kan je categorieën plaatjes samenstellen, meestal met geluid. De gebruiker kiest een categorie en daarbinnen een plaatje.
Bijvoorbeeld: Click n’ Talk, € 2,69 voor iPad. Voegt tekst en geluid toe aan plaatjes en biedt de mogelijkheid die in fotoalbums te ordenen.
HelpTalk, gratis voor Android. Deze app combineert plaatjes en tekst en kan automatisch tekst omzetten in geluid.

3. Zinnen maken met plaatjes
Met deze apps kan de gebruiker zelf zinnen samenstellen aan de hand van samenhangende plaatjes uit verschillende categorieën. Bijvoorbeeld: Spubble Lite, gratis voor iPhone en iPod. Vormt zinnen met behulp van plaatjes; 160 voorgeprogrammeerde zinnen.
iToucan Talk, gratis voor Android. Doet hetzelfde, heeft 7000 plaatjes.

4. Geavanceerd
Dit zijn wat geavanceerdere apps die in wezen de functionaliteiten van de andere categorieën combineren.
Bijvoorbeeld: TalkTablet NEO, € 69,99 voor iPad en Avaz For Autism, € 75,- voor Android. De iPad-app maakt gebruik van stemmen in verschillende talen: Engels, Duits, Spaans, Zweeds, Deens, enzovoort. Zelfs Fins is vertegenwoordigd, maar geen Nederlands.
De gratis Niki Talk die voor alle platformen beschikbaar is, voegt bovendien ondersteuning via internet toe en is wél ook in het Nederlands beschikbaar.

5. Planning aan de hand van plaatjes en sociale situaties
Deze apps vormen een beetje een overgang tussen de AAC-apps en de meer geavanceerde apps. Met de plaatjes in deze apps kan de gebruiker schema’s maken voor de planning voor zijn werkzaamheden of van sociale situaties.
Bijvoorbeeld: Work System, € 0,89 voor iPad, iPhone en iPod. Is ook beschikbaar in het Nederlands. Dat geldt ook voor PictogramAgenda voor Android, dat gratis is.

6. Emoties
Deze apps geven beschrijvingen van emoties en plaatjes van gezichtsuitdrukkingen. Hiermee kan de gebruiker onder andere het herkennen van emoties oefenen.
Bijvoorbeeld: Emphatic Android, een gratis Nederlandse app voor Android. Touch and Learn – Emotions is ook gratis en voor alle Appleplatform, maar wel in het Engels.

7. Sociaal gedrag
Deze apps tonen de gebruiker correct of wenselijk sociaal gedrag en vaardigheden. De presentatie is altijd multimediaal.
Bijvoorbeeld: Social Adventures, € 17,99 voor Apple biedt 44 verschillende sociale situaties, waaronder hoe om te gaan met humor. De Android-app Toilet Sequence ASD, € 1,60, komt met aparte versies voor jongens en meisje. Ze laten de gebruiker kennis maken met alle handelingen voor een correct toiletgebruik.

8. Spelletjes
Deze apps zijn bedoeld om er plezier aan te beleven, maar hebben wel een educatieve inslag, vaak ook om de fijne motoriek of het maken van oogcontact te oefenen.
Bijvoorbeeld: Eye Contact Zoo, € 2,39 voor iPhone en iPod is bedoeld om het maken van oogcontact te oefenen. Spot the Difference, € 0,69 is voor Android. De naam zegt het al: zoek de verschillen.

9. Gesproken en geschreven taal
Deze apps helpen bij de taalontwikkeling. Sommige zijn niet meer dan woordkaartjes met geluid, maar andere bieden oefeningen in woordkennis of zelfs het vormen van zinnen. Een subcategorie hiervan zijn de apps die helpen bij spraakproblematiek, zoals uitspraak. Uiteraard is hier de gebruikte taal essentieel.
Bijvoorbeeld: Abilipad, € 15,99 voor iPad dat ook in het Nederlands beschikbaar is. Met Silly Songs, € 3,80 voor Android maken kinderen via liedjes kennis met specifieke uitspraakproblemen. Deze app is in het Engels.

10. Planners en schema’s
De bovenstaande categorieën zijn voornamelijk gericht op kleinere kinderen. Ook voor volwassenen met een ASS zijn er echter allerlei apps die hen helpen met het structureren en vormgeven van hun leven.
Bijvoorbeeld: de OVcoach is een in Nederland ontwikkelde app voor iPad, iPhone en Android waarmee makkelijk de reis met het openbaar vervoer gepland kan worden.
De Studeercoach voor de iPod is onlangs uitgetest door een aantal studenten van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen.
De gratis Engelstalige studieplanner voor het Appleplatform, inClass, heeft een aantal functies die erg nuttig zijn voor studenten met autisme.

Autisme Apps Deel 1

Autisme Apps Deel 1

Met de komst van de computer hebben gehandicapten een heel scala aan hulpmogelijkheden tot hun beschikking gekregen. Zo heeft ieder operating system, of het nu Windows is, Apple of welk ander systeem ook, wel ingebouwde hulpmiddelen voor mensen met een handicap. Het gemak dient immers de (autistische) mens. Maar deze hulpmiddelen zijn voornamelijk bedoeld om het computergebruik zelf toegankelijker te maken, zoals de mogelijkheid om letters op het scherm te vergroten of de mogelijkheid de computer met slechts één hand te bedienen.
Daarnaast zijn ook hulpmiddelen geïntroduceerd die echt bedoeld zijn om de kwaliteit van het leven van gehandicapten en mensen met een vorm van autisme met behulp van de computer te verbeteren of te veraangenamen. Bekend zijn de spraakgenerators die tekst voorlezen met een mechanische stem of de brailleleesregel op het toetsenbord. Verder de geavanceerde apparatuur die reageert op subtiele oogbewegingen en die daarmee robots aanstuurt die handelingen kunnen verrichten.

Smartphones en Tablets
Met de komst van de smartphones en tablets zijn de mogelijkheden tot hulpmiddelen voor gehandicapten alleen nog maar uitgebreid. Al was het maar, omdat die apparaatjes klein zijn en makkelijk mee te nemen. Met een paar eenvoudige programmaatjes, de zogenoemde apps, kunnen gehandicapten al heel veel op een tablet.
Iemand die als gevolg van een herseninfarct lijdt aan afasie – het verlies van het spraakvermogen – kan vrij eenvoudig gebruik maken van de spraakfunctie van zo’n apparaat. Of hij kan met een schetsapp een tekeningetje maken. En met behulp van Google maps kan hij gewoon aanwijzen waar hij naartoe wil.
Het wordt natuurlijk nog mooier als de gehandicapten ook gebruik kunnen maken van apps die speciaal voor hun handicap zijn ontwikkeld. Dan verbetert in veel gevallen de kwaliteit van het leven zeker.
Je kunt wel stellen dat met de komst van de tablets en smartphones de hulpmiddelen voor veel meer gehandicapten binnen handbereik zijn gekomen. Want de hierboven genoemde toepassingen vervangen vaak voor een luttel bedrag de al veel langer bestaande en vaak heel dure computersystemen.

Apps afgestemd op de handicap
Het zal de meeste mensen wel al gauw duidelijk zijn waarom bepaalde apps voor blinden, doven en slechthorenden of mensen met een spraakstoornis nuttig zijn. En ook zal er weinig uitleg nodig zijn om aan te geven welke app voor welke handicap geschikt is. Voor de wat minder in het oog springende handicaps zoals bijvoorbeeld autismespectrumstoornissen (ASS) is dat vaak wat lastiger. Toch zijn er nu alleen al voor de iPad meer dan 600 apps te vinden, die zich specifiek op mensen autisme, PDD NOS of een andere stoornis uit het autistische spectrum richten.
Er zijn apps waarmee kinderen met klassiek autisme kunnen tekenen om op die manier hun gevoelens te uiten. En er zijn apps waarbij ze spelenderwijs leren om meer sociaal te zijn.
Ook voor kinderen zijn er apps die hen helpen te praten over hoe hun dag is geweest. Er is bijvoorbeeld een Engelstalige app waarmee de kinderen uitgelegd wordt hoe ze kunnen reageren op vragen die beginnen met who, what, when, where, why, en how. Het is waarschijnlijk een kwestie van tijd dat deze app ook in het Nederlands beschikbaar komt.
Voor de autistische adolescenten en jongvolwassenen wordt gewerkt aan apps die hen helpen bij het doen van hun huishouden of het koken van hun avondeten.
Veel volwassenen met het syndroom van Asperger of PDD NOS hebben problemen met de planning van hun studie, werk of zelfs hun sociale leven. Apps die hen op gezette tijden herinneren aan hun taken, kunnen dan voor hen ook zeer nuttig zijn. Dat gaat dan wel wat verder dan een paar taken opslaan in de elektronische agenda op de smartphone.
Ook voor deze groepen zijn speciale apps op te markt die zij in allerlei situaties kunnen raadplegen om te zien hoe ze hier nu weer het beste op kunnen reageren. Er is ook een app die helpt bij het reizen met het openbaar vervoer en die uitkomst geeft als er iets mis gaat.

Toekomst
In de korte tijd van het bestaan van smartphones en tablets is al een groot assortiment aan hulpmiddel-apps ontwikkeld die mensen met verschillende soorten handicaps helpen in het omgaan met hun handicap. We staan nog aan het begin; de ontwikkeling is zeker nog niet afgelopen. Het is echter moeilijk om te voorspellen waar het met deze apps heen gaat. Of misschien moeten we liever zeggen, deze hulpmiddelen. Waarschijnlijk zijn de apps op smartphones en tablets net zo tijdelijk als eerdere computertoepassingen dat waren.
Er bestaan nu al chips die in het lichaam kunnen worden aangebracht om de gevolgen van de handicap naadloos te verhelpen. Een op het zenuwstelsel aangesloten mechanische hand die net zo reageert als een echte hand, of cochleaire implantaten die een doof geboren kind kunnen laten horen.
Van daaruit lijkt het een kleine stap om een toepassing in te bouwen waarmee je alleen door te denken, dingen op een chip kunt opslaan. Een elektronische agenda in je hoofd, dus. Op die manier heb je in de toekomst niet eens een apparaat als een smartphone of tablet meer nodig.

Klik hier om Deel 2 van Autisme Apps te lezen.


Mindfulness, autisme en kinderen

Tegenwoordig weet bijna iedereen wel wat mindfulness is. En gelukkig komt het steeds meer uit de zweverige hoek. Het is namelijk niet zweverig en het komt je zeker niet zomaar aanwaaien.
Mindfulness wordt steeds meer ingezet om volwassenen met bijvoorbeeld stress, burn-out klachten , chronische pijnklachten en depressie te helpen. Inmiddels is het wetenschappelijk aangetoond dat de klachten na een mindfulness training significant verminderen.

Dat dit dus een manier kan zijn om ook autistische mensen te helpen ligt voor de hand.
Veel mensen met autisme hebben (regelmatig) last van piekergedachten, overprikkeling van de zintuigen, angsten en somberheid. Het leven van alledag verloopt vaak moeizaam en het kost veel energie aan alle verwachtingen van relaties, werk en opleiding te voldoen. Hulp en therapie voor mensen met autisme richt zich vaak op praktische hulp ( bv planning en organisatie), psycho educatie (wat is er met me aan de hand) of medicatie (daar waar het gaat om het reguleren van emoties). Mindfulness leert wat je zelf kunt doen. Leert technieken aan om minder last te hebben van deze klachten. De klachten verdwijnen niet, maar worden beter hanteerbaar. Je leert bewust je aandacht te sturen en niet te blijven hangen in gepieker. Je leert je aandacht te richten op bijvoorbeeld je ademhaling waardoor je tot rust komt en even kunt bijtanken van een dag vol prikkels.

Wat is mindfulness eigenlijk? Mindfulness is eigenlijk niet anders dan bewust aanwezig zijn. Aandacht hebben bij wat je doet, denkt of voelt zonder er meteen (en automatisch) op te reageren. De basis van mindfulness is vriendelijke en bewuste aandacht voor gedachten, emoties en signalen van het lichaam, zonder iets af te wijzen of er helemaal in mee te gaan. Leren je binnenwereld te begrijpen, erkennen en accepteren.

De bevindingen bij groepjes mensen met ASS die een training hebben gevolgd ( op verschillende plekken in Nederland biedt de GGZ dergelijke trainingen al aan) zijn hoopgevend. Genoemd wordt het beter in slaap kunnen komen, minder piekeren, het tot rust kunnen komen bij gespannenheid en overprikkeling. Hoopvol dus mindfulness trainingen.
Maar hoe zit het dan met kinderen met autisme ?
Ook kinderen kampen regelmatig met “drukke hoofden”, moeilijk tot rust kunnen komen; pieker gedachten die maken dat ze niet kunnen slapen; emoties waar ze door overspoeld worden. Voor kinderen met autisme speelt dit zeker. Ze zijn vaak zo bezig de wereld om zich heen beheersbaar te houden, proberen dat wat ze meemaken een betekenis te geven, dat ze na een schooldag uiterst prikkelbaar (lees: doodmoe) zijn en moeten bijkomen van alle prikkels en ervaringen van de dag.

mindfulness_autisme_kinderen

Om kinderen met autisme te helpen zich in de (sociale) wereld staande te houden worden er allerlei sociale vaardigheidstrainingen aangeboden. Dit is fijn om de kinderen zo handvatten aan te rijken hoe ze zich het best kunnen gedragen t.o.v. anderen. Dit leren ze namelijk niet spontaan, zoals de meeste kinderen. Maar deze trainingen zijn gericht op het kind in relatie met de ander. Dit terwijl het vaak nog zo lastig voor ze is wijs te worden uit wat er “in henzelf” gebeurd. Gevoelens en emoties kunnen ze vaak niet goed duiden. Soms hebben ze maar een manier om aan te geven dat er iets niet oké is, nl. zich helemaal terug trekken of om alles boos worden.

Mindfulness leert ze bij gevoelens stil te staan en ze te herkennen zonder er meteen iets aan te hoeven veranderen. Ze leren dit door te letten op seintjes in hun lichaam zonder er een goed of fout aan te koppelen. Door spelletjes en oefeningen leren ze zich beter concentreren en bv piekergedachten op deze manier wat minder te laten worden. Kinderen met autisme hebben graag het heft in eigenhand om zo de wereld voorspelbaar en duidelijk te houden.

Mindfulness biedt kinderen met autisme een handvat om grip te krijgen op hun eigen binnenwereld, om van daaruit de soms onoverzichtelijke prikkelvolle buitenwereld tegemoet te treden.

PDD NOS toen en nu

PDD NOS toen en nu

Ik heb vroeger als kind veel moeite gehad met plotselinge veranderingen en had altijd veel behoefte aan structuur. Als ik van tevoren niet precies wist wat er ging gebeuren, waar we naar toe gingen, hoe laat en met wie raakte ik in paniek.
Mijn ouders werden hier op den duur natuurlijk gek van. Ik kreeg te horen dat ik niet moest zeuren en me niet moest aanstellen. Ik zag vanzelf wel wat en wanneer, net als ieder ander.
Zoiets als PDD-NOS bestond vroeger niet. Tenminste niet in de omgeving waar ik op groeide, op het platteland van Klarenbeek. Alleen als je fysiek wat mankeerde ging je naar de huisarts, en verder niet. Over wat innerlijk speelde werd niet gesproken.
Ik heb mij dan ook flink moeten aanpassen en met mijn ‘problematiek’ moeten leren leven. Ik voelde me anders dan anderen maar durfde daar niet over te spreken. Bang om voor gek of iets anders uitgemaakt te worden. Bang om aan de kant te komen staan. Terwijl ik dat van binnen natuurlijk al lang stond.
Die behoefte aan duidelijkheid, structuur en willen weten wat er komt zorgde er voor dat ik me steeds meer ging af sluiten van de wereld. Het was niet veilig genoeg voor me omdat de mensen om mij heen mij niet gaven wat ik nodig had om op een ‘goede’ manier te functioneren.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

Nu ik jaren verder ben en kinderen heb kan ik hierop terug kijken.
Ik heb nu een zoon waarbij PDD-NOS geconstateerd is.
Eerst wist ik niet wat het was. Voor mij was het een term zoals er tegenwoordig zoveel om je oren vliegen. Maar, geleidelijk aan kwam ik erachter wat het betekende.
Ik begon steeds meer van zijn gedrag te herkennen als iets wat ik ook had gedaan als kind, en nu als volwassene nog steeds doe.
Het meest belangrijke van de spiegel die hij mij voor houdt is wel dat ik nu voor het eerst ontdek dat ik niet vreemd ben. Er zijn meer mensen zoals ik, veel meer.
Aan de ene kant was het moeilijk voor me om te accepteren dat ik het inderdaad ook heb en dat ik het dus onbewust heb door gegeven aan mijn kind. Ik wist nog van het bestaan nog van het feit dat ik het had.
Ook kwam hierdoor de vraag in me op of ik kinderen had gewild als ik had geweten dat ikzelf PDD-NOS had. Die vraag kan ik heel gemakkelijk beantwoorden. Ja natuurlijk, want iedereen die kinderen heeft zal kunnen beamen dat kinderen het meest kostbare zijn in je leven.
Ik heb in mijn leven al vaak de nadelen van PDD-NOS ondervonden, maar leer door mijn zoon nu ook de vele voordelen. Door goed te kijken naar zijn gedrag, leer ik veel over mijzelf en moet ik het beeld van mijzelf flink bijstellen.
De voordelen van PDD-NOS, zoals een grote innerlijke belevingswereld en de behoefte aan structuur, zag ik vroeger als nadeel. Ik vluchte vroeger veel in mijn hoofd vanwege de onveiligheid thuis en op school. Ik ontwikkelde mijn fantasie hierdoor sterk en werd erg creatief.
Nu besef ik dat ik dat kon door het feit dat ik PDD-NOS heb. Hoe zou het zijn gegaan als ik dat niet had gekund?
Ook voor mijn zoon is het een belangrijk hulpmiddel. Hij heeft dit nodig vanuit veiligheid en omdat hij daarin de dagelijkse dingen beter kan verwerken. Hier kan hij de zaken zoals dagelijkse structuur, afspraken en gevoelens op een rijtje krijgen.
het gevaar hiervan is wel dat hij, net als ik, hierdoor de realiteit soms uit het oog verliest en teveel in die innerlijke wereld blijft. We moeten leren meer met beide benen in de wereld te gaan staan, maar dat vraagt veel durf.

Ik ben erg blij dat er binnen de huidige zorg ruimte is voor mensen zoals hij en ik. Doordat er tegenwoordig veel meer openheid is en het niet vreemd is om naar een psycholoog te gaan, komen steeds meer mensen er achter hoe ze in elkaar steken.
Wij zijn met die zorg in aanraking gekomen omdat het met onze zoon niet goed ging toen hij opgroeide. Hij begon pas te praten toen hij zeker wist dat hij het kon en ook het lopen deed hij pas na een lange periode waarin hij zich voort bewoog door te rollen.
Hij werd ook steeds vaker boos en agressief en vernielde veel. Het leek alsof hij erg vaak gefrustreerd was. Tenslotte werd de situatie thuis niet meer houdbaar en riepen we de hulp in van de huisarts.
Dat was het begin van een lange weg binnen de zorg.
We zijn blij dat we die stap hebben gezet, wat daardoor weten wij hoe we met onze zoon moeten omgaan. Wat hij nodig heeft en wat niet.

PDD-NOS heeft voor hem en mij binnen de huidige maatschappij grote nadelen, maar zeker ook grote voordelen.
Het herkennen en erkennen hiervan heeft ons een grote stap verder gebracht. Ik ben erg blij dat ik hem door mijn eigen problematiek verder kan helpen, en hij mij.
Hoewel problematiek? We zien het meer als een gave, want het stelt ons in staat om de dingen te doen zoals een andere dat niet kan. Het maakt ons uniek.

Het is moeilijk om altijd te zorgen voor voldoende structuur. Mijn zoon had vroeger, net als ik, veel meer structuur nodig. Tegenwoordig, hij is nu 13, hoeft dat veel minder.
Het lijkt alsof het allemaal een stuk gemakkelijker gaat. Het is inmiddels onderdeel geworden van ons dagelijks bestaan. Het lijkt dat meer mensen hebben begrip kunnen opbrengen voor mensen die ‘anders’ zijn. Mensen met PDD-NOS krijgen tegenwoordig meer ruimte dan vroeger.
Want vroeger bestond het immers niet, toch?

Autisme en werk, tips voor de werkgever

Autisme en werk, tips voor de werkgever

Voor mensen met autisme is het een stuk moeilijker om een baan te vinden. Veel werknemers nemen niet graag iemand aan met autisme, vaak komt dit voort uit onwetendheid. Werkgevers weten over het algemeen niet veel over autisme, laat staan dat ze weten hoe er mee om te gaan. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat slechts 29% van de mensen met autisme een reguliere baan heeft. Hoog tijd dus om te laten zien dat dit wel degelijk anders kan.

Een handicap wordt een kwaliteit

De gedragskenmerken van mensen met autisme worden vaak gezien als een handicap, maar wat als die gedragskenmerken op de juiste manier worden ingezet? Dan is het ineens geen handicap meer maar wordt het een kwaliteit die heel goed inzetbaar zijn op de arbeidsmarkt. Oog voor detail, zeer goede concentratie en stiptheid zijn misschien wel de bekendste van deze kwaliteiten, maar de lijst is nog veel langer. Veel mensen met autisme hebben een zeer goede concentratie en kunnen uitstekend rekenen, anderen zijn misschien heel erg handig met een computer of kunnen goed schrijven. Het zou zonde zijn als deze talenten niet optimaal benut zouden worden op de arbeidsmarkt en toch gebeurd dit niet vaak genoeg. Er komen steeds meer projecten die het mogelijk maken om mensen met autisme aan een goede reguliere baan te helpen. Door middel van begeleiding door een jobcoach, van zowel de werknemer als de werkgever komen de twee nader tot elkaar en ontstaat er meer begrip en uiteindelijk resulteert dat in heel veel waardering voor de werknemer. Er is namelijk bijna geen loyalere werknemer dan iemand met autisme. Dit komt door nog zo’n gedragskenmerk die vaak als een handicap wordt gezien, namelijk dat zij niet van verandering houden. Iemand met autisme zal daardoor minder snel van baan verwisselen en daarmee is al de energie die een werkgever in zijn werknemer stopt het zeker waard.

Voor elke kwaliteit is er een baan

Welke baan precies bij iemand met autisme past is natuurlijk afhankelijk van zijn of haar kwaliteiten en het karakter. Deze regel is niet anders dan bij mensen zonder autisme alleen zijn de kwaliteiten die mensen met autisme hebben veel beter ontwikkeld. Oog voor detail is een goed voorbeeld van een kwaliteit die eigenlijk bij alle mensen met autisme aanwezig is. Daar zijn genoeg banen bij te vinden zoals werken bij een cameratoezichtcentrale, maar ook controlerend werk als het controleren van jaarcijfers. De mensen die goed in rekenen zijn zouden perfect passen in de financiële sector. Wanneer je bijvoorbeeld als boekhouder werkt is dit toch een kwaliteit die heel erg belangrijk is. Iemand met autisme die heel erg handig met de computer is, kan een leuke baan zoeken in de IT-branche, als systeembeheerder of misschien als ontwikkelaar van computersoftware. Over het algemeen kiezen de meeste mensen met autisme voor een computer gerelateerde baan maar ook alle wetenschappelijke beroepen als bijvoorbeeld onderzoeker en banen als schrijver, technisch tekenaar of werken in een archief kunnen bij iemand met autisme passen. Voor de meeste autisten geldt dat zij liever niet in groepsverband werken maar ook dan is er in de voorgenoemde beroepen een goede en vooral leuke baan te vinden.

Werkgevers die gebruik maken van mensen met autisme

Gelukkig zijn er verschillende ondernemers die al wel ingezien hebben dat mensen met autisme perfecte werknemers kunnen zijn. Passwerk (Antwerpen) is hier een mooi voorbeeld van. Dit software bedrijf heeft namelijk uitsluitend test engineers met autisme in huis. Ook in Nederland zijn er verschillende ondernemers die met mensen werken die een vorm van autisme hebben. Autitalent is bijvoorbeeld een ondernemer die mensen met autisme inzet voor het digitaliseren van archieven zoals die van een gemeente. Dit blijkt een succes te zijn en nu wil Autitalent ook gaan proberen om mensen met Autisme in te gaan zetten in de financiële sector. Het gaat daarbij vooral om de routine klussen zoals het scannen, inboeken en controleren van facturen en het verwerken en controleren van financiële gegevens. Ook Specialisterren, NoXqs en A-factory werken met mensen die autisme hebben. Deze ondernemers richten zich op het testen en ontwikkelen van software en applicaties. Omdat mensen met autisme visueel heel sterk zijn, heel geconcentreerd kunnen werken en op details zijn gefocust zijn zij uitermate geschikt om als software testers aan de slag te gaan. ATC4ITC gaat zelfs nog een stapje verder mee, dit is namelijk een trainingscentrum en zij bieden de mensen met autisme een opleiding. Tijdens deze opleiding kan men opgeleid worden tot test engineer. Als de opleiding van ongeveer 6 maanden en een praktijkstage van 3 maanden zijn afgerond krijgt de kandidaat de mogelijkheid om bij het bedrijf als software tester aan de slag te gaan. Zij krijgen dan een jaarcontract waarbij er met de uren rekening wordt gehouden met de productiviteit van de werknemer en wat hij of zij qua hoeveelheid werk aankan. Naast deze ondernemers zijn er verschillende projecten die het mogelijk maken dat mensen met autisme een goede baan vinden en die ook kunnen behouden door voor goede begeleiding te zorgen.

Tips voor de werkgever

Wanneer mensen met autisme een baan hebben gevonden moeten zij beslissen om te vertellen dat zij autisme hebben. Vaak durven zij dit niet omdat men bang is om anders behandeld te worden of dat bepaalde taken of opdrachten niet meer gegeven worden. Toch is het goed om het juist wel te vertellen. Het kan voor iemand met autisme een opluchting zijn om het te vertellen en tevens kan de werkgever hier rekening mee houden. Veel werknemers zijn bereid om voor aanpassingen te zorgen, zodat iemand met autisme zijn werk goed kan doen. De aanpassingen die de werkgever zou kunnen doen zijn per persoon verschillend. Alle mensen, dus ook mensen met autisme hebben een ander karakter en verschillende eigenschappen, maar het zijn meestal kleine aanpassingen die gemakkelijk te realiseren zijn. Veel mensen met autisme hebben snel last van prikkels en hebben er daarom baat bij wanneer er een rustige werkplek gecreëerd wordt. Wel moet er op gelet worden dat dit niet overdreven wordt en dat de werknemer zich buitengesloten gaat voelen. Ook is het erg belangrijk dat er een vast aanspreekpunt is zodat het duidelijk is bij wie hij of zij moet zijn wanneer er een probleem of een vraag is. Duidelijke afspraken, een vaste dagindeling is een punt wat zeker niet vergeten mag worden. Mensen met autisme houden niet van klusjes tussendoor of een aantal taken krijgen met de mededeling: “kijk maar wanneer je wat doet.” Iemand met autisme wil graag weten wat er gaat gebeuren, met wie dat moet gebeuren, wanneer, waar en wat er daarna gaat gebeuren. Duidelijkheid en structuur. Wanneer deze aanpassingen goed en consequent worden toegepast zal de werkgever zien dat een werknemer met autisme altijd werk van zeer hoge kwaliteit aflevert en waarschijnlijk vele malen sneller dan een werknemer zonder autisme.

Syndroom van Asperger

Syndroom van Asperger

Het syndroom van Asperger kent pas sinds 1994 toekenning in de DSM classificatie. Tot die tijd was er minder over bekend, hoewel de psychiater en kinderarts Hans Asperger in 1944 al een proefschrift schreef over deze ‘kleine professors’. Dat proefschrift werd in 1981 eigenlijk pas echt bekend doordat het door de Engelse Lorna Wing meer onder de aandacht werd gebracht. In 1991 werd zijn proefschrift vertaald in een boek ‘Autism and Asperger Syndrome’.
Een stukje geschiedenis is in deze belangrijk om zo tot inzicht te komen dat er vele mensen zijn die het Syndroom van Asperger hebben, maar hier op jonge leeftijd niet de juiste diagnose voor kregen. Gewoonweg omdat er niet voldoende over bekend was.
Bij deze groep mensen zie je meer en meer dat zij op volwassen leeftijd alsnog de diagnose krijgen. Het zijn vooral mensen die weten dat ze anders denken, die er alles aan doen om dit niet op te laten vallen, maar die ondertussen het internet afstruinen naar extra informatie. Eigenlijk hebben ze hun eigen diagnose al gesteld.
Mensen met het syndroom van Asperger hebben een normaal of hoger IQ. Het neurologisch profiel van iemand met Asperger zou niet veel verschillen met dat van iemand met de diagnose HFA ( Hoog Functionerend Autisme). Ook NLD (Non-verbal Learning Disabilities) zou dezelfde neurologische kenmerken bevatten, waardoor deze drie stoornissen niet veel van elkaar verschillen.
Het is daarom mogelijk dat het syndroom van Asperger in de nieuwe DSM-V niet meer als afzonderlijke stoornis wordt besproken, maar op wordt genomen onder de noemer autismespectrum.

 

Taalontwikkeling

Bij het syndroom van Asperger is er geen sprake van vertraging in de ontwikkeling van taalvaardigheid op jonge leeftijd. In de kinderleeftijd zie je vaak dat deze kinderen een ruime woordenschat hebben en makkelijk praten over bepaalde onderwerpen waar zij veel van af weten. Ze hebben een specifieke manier om de dingen uit te leggen of te beredeneren. In hun ogen doen ze dit perfect, maar voor een ander kan dit soms wat vreemd overkomen.
Dat komt omdat het kind woorden kan gebruiken die eigenlijk nog niet bij die leeftijd passen. En deze kinderen hebben moeite om hoofd- en bijzaak van elkaar te onderscheiden, waardoor hun verhaal zijsporen kan krijgen die voor een ander niet van toepassing zijn.

 

Sociaal contact

De persoon met Asperger heeft zeker de behoefte tot het maken van sociaal contact, maar heeft daar grote moeite mee. Deze moeite wordt doorgaans door de vrouwen makkelijker gecompenseerd door imitatie gedrag. Echter vraagt dit enorm veel inspanning en observaties waardoor deze vrouwen sneller last kunnen ondervinden van overprikkeling.
Mannen met het syndroom van Asperger lijken zich hier iets minder mee bezig te houden. Bij hen zie je vaak de uitgesproken interesse voor een bepaald onderwerp of activiteit sterker naar boven komen.
Deze uitgesproken interesse wordt pas beschouwd als een probleem als dit ook daadwerkelijk het dagelijks leven en functioneren van deze persoon belemmerd. Daarbij kun je denken aan verwaarlozing van persoonlijke verzorging, huishouden en bijvoorbeeld administratieve zaken. Men spreekt pas over verwaarlozing als dit structureel voor een langere periode voorkomt. Deze interesses kunnen ook veranderen of elkaar afwisselen in bepaalde periodes.
Men moet deze interesses niet vergelijken met de moeite die veel mensen met het syndroom van Asperger hebben om halverwege een taak te stoppen. Het niet af kunnen sluiten van een taak als deze niet voltooid is, heeft een andere grondslag.
Echter kunnen beide wel met elkaar te maken hebben. Daarvoor dient men te weten of de taak in verband staat met de huidige preoccupaties.

Face to face contacten worden vaak als moeilijk ervaren door deze groep mensen. Dat komt doordat er sprake is van oogcontact. De spelregels rondom het maken van oogcontact zijn onduidelijk en wisselen per situatie en gespreksonderwerp. Dat maakt het onmogelijk om daar een vaste regel toe te passen.

Het zelfbeeld van de persoon met het syndroom van Asperger kan hier ook nog een rol inspelen. Doordat deze groep mensen zich bewust is van de situaties waarin ze het moeilijk hebben, kunnen ze nog onzekerder worden. Ze willen niet dat een ander in de gaten heeft waar ze mee worstelen. Ze willen als volwaardig worden gezien en behandeld. Maar ondertussen gebeurt er enorm veel in de hersenen en beleving van deze personen. Die activiteiten brengen chaos met zich mee en vervolgens kan men daardoor het overzicht kwijtraken. Als je de situatie niet meer in de hand hebt, wordt je onzeker. Deze onzekerheid en chaos maken dat de persoon gaat piekeren en daarbij kan gaan twijfelen aan zichzelf. De beperking in sociale interacties en in het benoemen van gevoelens en emoties, beperkt deze persoon in het oplossen van die ongemakkelijke situatie. Specifieke trainingen in sociale redzaamheid en assertiviteit ( opkomen voor jezelf), kunnen hierin een ondersteuning bieden.

 

Letterlijk denken

Het letterlijk denken en interpreteren van opdrachten komt op alle leeftijden en bij beide geslachten voor bij het syndroom van Asperger. Maar door het niveau van deze mensen is het bijvoorbeeld wel mogelijk om hen het onderscheid tussen realiteit en fantasie aan te leren. Zo geldt dat ook voor het aanleren en gebruiken van spreekwoorden en gezegden. De mensen die op de lagere school de oude spelling hebben aangeleerd gekregen, kunnen wel moeilijkheden ondervinden met de nieuwe spelling. Maar ook hier geldt dat ieder persoon met Asperger anders is.

 

Voorbeeld:

Tijdens een werkoverleg worden er taken verdeeld. Enkele taken blijven openstaan omdat niemand die eigenlijk leuk vindt. De persoon met Asperger voelt zich verantwoordelijk omdat toch alle taken gedaan moeten worden. Als niemand anders het doet, doet die persoon het dan maar. Met het mogelijke gevolg van overbelasting of toenemende werkdruk.
Een ander persoon met Asperger kan zich niet rechtstreeks aangesproken voelen en niet in de gaten hebben dat hij of zij nog geen enkele taak op zich heeft genomen. De leidinggevende heeft immers gevraagd of iemand die taak wilde vervullen en de persoon met Asperger wil dat niet. Daarmee houdt het voor hem of haar op. Hij of zij ziet niet in dat de taken niet gelijkwaardig zijn verdeeld onder alle teamleden.

 

Helaas komt het nog regelmatig voor dat een dergelijke situatie als onwil of opschepperig wordt beschouwd door teamleden. Terwijl dat zeker niet het geval hoeft te zijn. Als de persoon met Asperger wat langer meedraait in een team, leert hij de regels en gang van zaken kennen. De persoon met Asperger kan leren uit ervaringen, maar zal steeds alert zijn in nieuwe situaties.


Sterke kwaliteiten van mensen met autisme

Autisme heeft net als alles ook een keerzijde. Een mooie en sterke kant die vele ontwikkelings mogelijkheden kent. Een liefdevolle en humoristische kant en zeker ook een kwalitatieve kant die succesvol benut kan worden.

Sterke kwaliteiten zijn bijvoorbeeld:
• Stiptheid
• Perfectionisme
• Oog voor detail
• Doorzetters
• Harde werkers
• Goed geheugen
• Rekenwonders
• Goede schrijvers
• Uitstekende computervaardigheden
• Hoog verantwoordelijkheidsgevoel
• Goed in feiten en regels
• Uitstekende tekenaars of kunstenaars
• Muzikale wondertjes
• Logisch denken
• Goede puzzelaars
• Lange concentratie
• Hoge spierspanning

Ieder persoon is verschillend en heeft andere talenten. Zo geldt dat ook voor iemand met autisme. Niet alle sterke kanten zijn aanwezig en de sterke kant kan direct ook een grote valkuil zijn als daarin geen duidelijke begrenzing is aangegeven. Bij autisme is het namelijk zo dat er vele factoren een rol kunnen spelen. De randvoorwaarden zijn belangrijk om een bepaalde activiteit succesvol uit te kunnen voeren. In het artikelwerk en autisme gaan we hier verder op in.Onder deze randvoorwaarden verstaan we bijvoorbeeld de werkruimte, de omgevingsgeluiden, de tijdsdruk, algemene psychische en fysieke gemoedstoestand van de persoon met autisme, weersomstandigheden, de mate waarin bepaalde taken zijn afgebakend en beschikbaarheid van alle benodigde materialen.

Het is dan ook onmogelijk om uitspraken te doen over wat de persoon met autisme wel of niet zou kunnen doen. Het sociale aspect speelt uiteraard wel een rol. De persoon moet zijn talenten wel durven laten zien of horen en daar ook de ruimte voor krijgen. Deze sterke kanten zijn ook goed in te zetten bij het aanleren van nieuwe vaardigheden. Op school kan een sterke kant ingezet worden als beloning voor een activiteit of opdracht die wat moeilijker is voor het kind.

Enkele praktijkvoorbeelden waarin deze sterke kanten tot uiting komen:

• De jongen van acht jaar kan door zijn hoge spierspanning uitstekend balanceren.
Hij stapt op elke fiets, skateboard, turntoestel, touwbrug zonder problemen en
heeft er direct alle controle over.
• De tiener van 13 jaar is meermaals kampioen geworden in het oplossen van
puzzels en kubussen door zijn oog voor detail en logisch denken.
• De jonge vrouw is een topadvocaat doordat ze de wetten en regels heel concreet
weet toe te passen. Door haar uitstekende geheugen is ze ook altijd op de
hoogte en erg zelfzeker. Een eigenschap die een advocaat zeker ten goede komt.
• Iedereen kent wel de verhalen van de erg jonge kinderen die moeilijke
muziekstukken direct naspeelt. Dat kan zowel door het lezen van de muzieknoten
als ook door het gewoon naspelen als men het muziekstuk een keer heeft gehoord.
• Rekenwondertjes besteden na school niet veel tijd meer aan hun huiswerk en
toetsen. Het kan maar op een manier uitgerekend worden. Het logisch denken komt
hier sterk van pas.
• Spelling en grammatica hebben ook vaste regels waardoor de persoon met autisme
makkelijk foutloze teksten kan schrijven.

Dit zijn allen wat extremere voorbeelden. Naar het dagelijks leven toe zijn er ook vele voorbeelden die de sterke kanten van het autisme tot zijn recht laten komen.

• De kamer van de tiener is altijd netjes opgeruimd doordat alles een vaste
plaats heeft.
• Altijd op tijd verschijnen op een afspraak omdat dat nu eenmaal zo is
afgesproken.
• Computerspelletjes blijven leuk en voorspelbaar.
• Het jonge kind wat weer niet kan slapen is dolblij met een aflevering van de
Teletubbies die ze al ontelbaar veel keren heeft gezien.
• Een draad die in de knoop zit, is zo hersteld
• Prijswinnaars van moeilijke puzzels.
• Je weet waar je je kind kan gaan zoeken, omdat hij altijd dezelfde route naar
huis neemt.
• De radiozender staat altijd op dezelfde frequentie.

Waar het vooral omgaat, is dat men kijkt naar de mogelijkheden die er zijn. Je kunt blijven stilstaan bij de beperkingen en die je leven laten beheersen. Maar echt slim is dat niet. Draai het om. Kijk naar het positieve en haal eruit wat erin zit. Zelf doe je ook die dingen die je leuk vindt. Die dingen waar je goed in bent en waar je waardering voor krijgt.

Het krijgen van waardering is enorm belangrijk voor iedereen, maar zeker voor de persoon met autisme. Door die waardering uit te spreken geef je een bevestiging. Deze bevestiging heeft de persoon met autisme nodig om verder te kunnen met het volgende.


Klassiek Autisme

Klassiek autisme, kernautisme, syndroom van Kanner, HFA ( hoog functionerend autisme).
Deze benamingen hebben eigenlijk allemaal dezelfde betekenis. Alleen hoog functionerend autisme onderscheidt zich op intelligentieniveau van de andere benamingen. Maar heeft daardoor zeker niet minder autisme kenmerken en beperkingen. Klassiek autisme is de meest complexe vorm van autisme die er bestaat. Wat eigenlijk betekent dat iemand met klassiek autisme voldoet aan de meeste kenmerken die toegewijd zijn aan autisme. Deze kenmerken zijn vastgelegd in de DSM IV.

Als men aan autisme denkt, wordt er vaak een link gelegd met de film ‘Rainman’. Een bijzondere goede verfilming waarbij enkele kenmerken duidelijk naar voren komen. Echter is ieder mens verschillend en komt ook bij iedereen het autisme op een andere manier tot uiting.

Het is moeilijk om de kenmerken allemaal weer te geven omdat het er zo velen kunnen zijn. Ook kan een kenmerk bij zowel klassiek autisme als bijvoorbeeld bij PDD-NOS voorkomen. Een kenmerk kan ook juist het tegenovergestelde weergeven als wat de persoon met klassiek autisme laat zien. Moeite met verbale communicatie kan zich uitten in stilzwijgen maar ook juist in non-stop blijven praten. Beide vormen zijn een verstoring van de normale functie.

In grote lijnen zijn er drie gebieden te onderscheiden waarin ieder persoon met klassiek autisme een stoornis heeft in een bepaalde intensiteit.

Communicatie en taal:

Moeite hebben met herkennen en interpreteren van emoties en bijvoorbeeld gezichtsuitdrukkingen. Een vertraagde en afwijkende taalontwikkeling en het letterlijk denken en interpreteren van allerlei taal. Kinderen met autisme krijgen vaak lessen over het herkennen van gezichtsuitdrukkingen. Maar daarmee zijn ze er nog niet. Als je weet dat iemand boos kijkt, betekent dat nog niet dat de persoon met autisme ook doorheeft hoe hij kan reageren op iemand die boos is en dat die persoon ook weet waarom de ander boos is. Als iemand vervolgens om een andere reden boos is, betekent dat dus ook niet dat de persoon met autisme weet hoe daar op te reageren. Het is immers in de ogen van de persoon met autisme een andere situatie. Kinderen met autisme kunnen leren van iedere situatie door deze van begin tot eind met hen door te spreken. Zie het maar als een computer. Het kind slaat een bepaalde situatie op en kan die bovenhalen als er dezelfde situatie nog eens voordoet. Verschilt er iets in die situatie, dan vindt het zoekprogramma deze niet meer.

Ook een bekend fenomeen is dat mensen met autisme vaak standaard zinnen en antwoorden oprakelen. Als je de persoon niet zo goed kent en deze niet vaak spreekt, valt dit mogelijk niet of nauwelijks op. Maar als je de persoon wat langer kent of je stelt de vraag op een net iets andere manier, kan er een niet passend antwoord uitkomen.

Echolalie is ook een veel voorkomende stoornis bij mensen met autisme. Dat kan directe echolalie zijn of uitgestelde echolalie. Bij directe echolalie is het meestal vrij duidelijk doordat de persoon vrijwel direct jouw napraat. Bij uitgestelde echolalie wordt dat lastiger omdat hier periodes van uren, dagen of weken tussen kunnen zitten.

Verbeelding en sociale interactie:

Ze hebben veel moeite met weerbaarheid in sociale situaties. Interactie met leeftijdsgenootjes en anderen is verstoord. Je ziet vaak dat een kind met klassiek autisme zich richt op volwassenen of op jongere kinderen. Op jonge leeftijd is dit niet altijd even duidelijk en wordt deze verstoorde sociale interactie nog niet altijd als storend ervaren. Dit komt omdat het verschil met de leeftijdsgenootjes dan nog niet zo groot is. Rond de leeftijd van acht à negen jaar zie je dat de ontwikkeling van de leeftijdsgenootjes op normale voet doorgaat en het verschil met het kind met autisme steeds groter wordt. Dat betekent niet dat het kind met autisme hier niet in bij zou kunnen leren. Maar dit betekent wel dat het kind met autisme veel meer tijd nodig heeft om zich hierin te kunnen ontwikkelen.

De verbeelding van de persoon met autisme is verstoord doordat deze de wereld vanuit een ander perspectief ziet. Het letterlijk denken en interpreteren zijn hiervan enkele oorzaken. Ook het in detail kijken en moeite met hoofd- en bijzaken scheiden liggen hier aan de grondslag. Vanuit de persoon met autisme is het allemaal heel logisch zoals hij de zaken oplost. Omdat de ander zonder autisme hem niet begrijpt of niet inziet hoe men zo kan denken, kan dit problemen opleveren. Gelukkig bestaan er ook leuke situaties waardoor de omgeving van mensen met autisme ook eens kunnen lachen en zo ook de persoon met autisme weer meer waarderen.

Een leuk voorbeeld: Een jongen was op school aan het voetballen en had al twee ballen in de boom geschoten. Hij vraagt aan de leerkracht of hij een bezemsteel mag gaan halen om de ballen er uit te halen. Vervolgens komt hij met twee bezemstelen weer buiten. Voor hem was het heel logisch dat als er twee ballen in de boom liggen, je ook twee bezemstelen nodig hebt om die er allebei uit te halen.

Preoccupaties en stereotiepe interesses:

Veel mensen met autisme hebben volgens vaste patronen handelingen aangeleerd. Deze vaste patronen hebben ze nodig om tot het einddoel te komen. Echter kunnen deze patronen ook voor een groot dilemma zorgen als de persoon met autisme hier in vast komt te zitten. Een bepaalde flexibiliteit dient daarom van jongs af aan ingebracht te worden in de patronen. Hier dient met wel voorzichtig mee om te springen en duidelijk te zijn. Niet ieder persoon met autisme kan hier mee omgaan, maar een of twee keer iets anders kan vaak wel overbrugt worden. Mits men daarna weer terug kan naar de vaste patronen. Dat is hun houvast dat alles is zoals het is en ook zo blijft verlopen. Dat is hun zekerheid en veiligheid. Patronen doorbreken heeft meestal een grotere slagingskans als dit gebeurd door een vertrouwenspersoon waarmee de persoon met autisme een goede en veilige band heeft. De mensen met autisme leren zo ook dat in de huidige maatschappij zaken kunnen veranderen. Zo leren ze enigszins omgaan met veranderingen waar ze geen invloed op hebben.

Testgedrag komt ook vaak voor bij mensen met autisme. Ze doen bewust iets waarvan ze weten dat het niet mag. Maar dat gebeurt dan niet bewust om de ander te treiteren of uit te halen. Maar gebeurd uit onzekerheid of onveiligheid. Ze willen weten of jij het allemaal nog wel weet. Of jij als begeleider of ouder nog wel weet wat er afgesproken was en het ook zo uitvoert. Dit testgedrag kan tot storende en ongewenst gedrag leiden.

Preoccupaties ofwel specifieke interesses genoemd, komen vaak voor bij mensen met autisme. Een specifieke interesse is op zich uiteraard geen stoornis. Het wordt pas een stoornis als iemand er niet meer mee kan stoppen. Als iemand hier constant mee bezig moet zijn en daardoor het verdere functioneren en bijvoorbeeld zelfzorg in het gedrang komt.

Autisme Spectrum Stoornis (ASS)

Autisme Spectrum Stoornis, ook wel ASS genoemd, is de afgelopen jaren aan veel inhoudelijke wijzigingen onderworpen. Ook de benamingen voor de diverse stoornissen zijn in de loop der jaren aangepast. Voorheen sprak men over termen zoals pervasieve ontwikkelingsstoornis, een spectrum van autistische stoornissen, autisme en aanverwante contactstoornissen.

Tegenwoordig wordt het autisme spectrum stoornis onderverdeeld in vijf hoofdgroepen.
1. Autisme ( ook wel klassiek autisme genoemd)
2. Syndroom van Asperger
3. Syndroom van RETT
4. PDD-NOS
5. Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd ( ook wel Syndroom van Heller genoemd)

De andere stoornissen worden aangeduid met een aan autisme verwante stoornis. Dit heeft met name te maken met de DSM en de kwalificaties die verbonden zijn om de verschillende stoornissen te diagnosticeren. De kennis en wetenschap rondom autisme breidt steeds meer uit waardoor er specifieker gekeken kan worden naar iedere stoornis apart. Het is een feit dat verschillende stoornissen elkaar overlappen en invloed hebben op elkaar. Daarom is het ook moeilijk om de overige stoornissen correct in te delen in de 5 hoofdgroepen.
De verschillende leerstoornissen worden vaak in verband gebracht met een autisme spectrum stoornis. We praten dan bijvoorbeeld over ADHD, Dyscalculie, Dysfasie, Dyslexie, NLD, Tourette-syndroom of een Meervoudige leerstoornis.

Ook andere ontwikkelingsstoornissen en genetische stoornissen hebben een link met het Autisme Spectrum Stoornis. Veelal omdat bij deze stoornissen is gebleken dat eenzelfde aanpak als bij autisme goede resultaten oplevert. Denk daarbij onder andere aan het Fragiele-X-Syndroom, Prader-Willi syndroom, syndroom van Gilles de la Tourette, Borderline en het Angelman syndroom ( vroeger ook wel het Happy Puppet syndroom genoemd).

Andersom kan autisme ook verschillende stoornissen uitlokken. Denk daarbij aan een paniekstoornis, angststoornis, pleinfobie, gedragsstoornis, eetstoornis, motorische stoornis. Deze stoornissen zijn vaak een gevolg van het letterlijk denken en het beperkt flexibel zijn. Ook het patroondenken en hoogsensitief zijn van mensen met autisme kan bijdragen aan het ontwikkelen van dergelijke bijkomende stoornissen.

Als iemand een diagnose uit het autisme spectrum krijgt, is dat vaak geen alleenstaande diagnose. Maar wordt deze vergezeld door nog een andere of meerdere stoornissen. ASS komt dan ook voor in alle leeftijdsgroepen en bij alle intelligentie niveaus. De mate van autisme kan door de jaren heen veranderen. In de kinderleeftijd vindt er nog veel ontwikkeling plaats. In de pubertijd veranderd er hormonaal enorm veel wat uiteraard ook zijn uitwerking heeft op het functioneren en gedrag. Na de pubertijd zie je vaak een lange periode waarbij iemand op dezelfde manier blijft ontwikkelen. En met het ouder worden neemt de flexibiliteit wat af. Eigenlijk verschilt dit weinig van de mens zonder autisme. Echter dient met er rekening mee te houden dat al die veranderingen en ontwikkelingen een ander proces kunnen doorlopen dan bij de mens zonder autisme.

Het onderscheidt tussen een autisme stoornis en een persoonlijkheidsstoornis is vaak moeilijk te maken. Omdat beide stoornissen ruis veroorzaken in de sociale interactie en communicatie. Een uitgebreid psychiatrisch consult met vele vragenlijsten en een observatieperiode kunnen hier uitsluitsel bieden.

De cijfers vertellen ons:
– dat ASS meer voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. ( met uitzondering van het RETT-syndroom dat alleen voorkomt bij vrouwen)
– dat ASS meer voor komt bij mensen met een verstandelijke beperking.
– dat autisme en epilepsie een vaak voorkomende combinatie is.
– dat epilepsie bij kinderen met autisme zich vaak rond de leeftijd van acht tot elf jaar openbaart.
– dat er geen verband gevonden is tussen complicaties tijdens de geboorte en het ontstaan van autisme.
– dat mensen met een autisme spectrum stoornis vaak overgevoelig zijn of een intolerantie hebben voor gluten.
– dat er berichten circuleren dat autisme mede veroorzaakt zou worden door de Bof-Mazelen-Rode hond vaccinatie. ( echter dient dit voorzichtig gelezen te moeten worden!)

Aangezien een autisme spectrum stoornis als een blijvende stoornis wordt beschouwd, draagt men dit zijn hele leven met zich mee. De mate waarin met hinder en last ondervindt van deze stoornis, is sterk afhankelijk van de hoedanigheid waarin deze stoornis zich laat zien. Er zijn enorm veel theorieën en methoden om het leven van iemand met autisme te vergemakkelijken en te ondersteunen. Geduld en doorzettingsvermogen spelen daarbij een belangrijke rol. Ook een liefdevolle en begripvolle omgeving dragen bij aan de ontwikkeling.

Autisme bij vrouwen

Autisme bij vrouwen

Autisme komt in alle leeftijdsgroepen voor en uiteraard ook in beide geslachten. De verhouding tussen mannen en vrouwen met autisme ligt ongeveer op 85% man en 15% vrouw. In Nederland zijn dat ongeveer 20.000 tot 30.000 vrouwen die een vorm van autisme hebben.Volgens onderzoekers bezitten vrouwen met autisme uiteraard de vrouwelijke aspecten, maar ook een deel van het mannelijk brein. Dat is dus al een drukke bedoeling. Tel daarbij op dat een vrouw vaak instaat voor het huishouden, het gezin, de kinderen, de kalender, de sociale contacten voor het hele gezin. Daar doen we nog een schepje autisme bovenop wat die hele regelfunctie verstoord.Vrouwen zijn gevoeliger voor de normen en waarden die de maatschappij verwacht. Sociale acceptatie telt zwaarder mee. Maar laat nu net die sociale interactie en de bijbehorende communicatie een groot struikelblok zijn voor deze vrouwen. Deze vrouwen hebben veel behoefte aan sociale contacten en ´ergens bij horen´.

Door hun autisme moeten ze hier veel meer moeite voor doen. Door hun pogingen worden ze steeds beter in het camoufleren en compenseren van hun autisme. De grote valkuil voor de buitenwereld is dat ze niet zien wat er in het hoofd van deze vrouw gebeurd. Men ziet het topje van de ijsberg, maar de rest van de ijsberg die onder water staat, wordt vaak niet gezien. Terwijl in dat grote deel onder water juist enorm veel gebeurd. Deze vrouwen zijn vaak erg onzeker over zichzelf en hebben een laag zelfbeeld. Ze hebben het gevoel dat ze tekort schieten en niet voldoen aan wat een vrouw moet doen, kunnen en hoe ze er uit moet zien.

Vaak voorkomende klachten bij vrouwen met autisme zijn onder andere depressie, overbelasting, post traumatische stressstoornis, burn-out en paniekaanvallen. Vrouwen met autisme zijn heel goed in het verbergen van hun klachten en problemen totdat het echt niet meer gaat. De omgeving kan daarop vreemd reageren en deze vrouwen niet serieus nemen. Omdat ze eerder niets aan hen hebben gemerkt. Klachten lijken van uit het niets ineens heel ernstig te zijn. Een praktijkvoorbeeld:

Al enkele jaren loop ik met rugpijn en ben daarvoor al wel eens bij de arts geweest. Omdat er op de scans en foto’s niets te zien was, werd ik uiteindelijk letterlijk buiten gezet door de huisarts. Het zou tussen mijn oren zitten en ik moest de pijn maar negeren. Dan zou deze wel overgaan. Ik had niet eens de kans gekregen om te vertellen dat ik gisteren van de trap was gevallen. Gelukkig heeft mijn man ingegrepen en me naar een andere arts gestuurd. Die nam me wel serieus toen ik hem vertelde dat ik autisme heb en dat ik moeite heb om mijn klachten duidelijk uit te leggen. Na wat heronderzoeken kreeg ik dan een diagnose en een doorverwijzing om mijn acute hernia te laten behandelen.

Autisme bij vrouwen wordt vaak later of niet (h)erkent. De depressie wordt aangepakt, maar de reden van depressie wordt niet achterhaald. Een verkeerde diagnose is dan snel gesteld en de vrouw krijgt niet die behandeling en begeleiding die ze eigenlijk nodig heeft. Mede omdat deze vrouwen moeite hebben met duidelijk vertellen wat er aan de hand is. Ze voelen zich snel als een klager of hebben moeite om hun verhaal chronologisch te houden. Ze treden te veel in details of vertellen lange verhalen omdat ze moeite hebben met hoofd en bijzaak te scheiden. Een arts die niet bekend is met autisme en hiervoor niet de tijd neemt, zal deze vrouwen al eerder onderbreken en ze niet uit laten praten. Daardoor heeft de arts geen compleet beeld en wordt de vrouw naar huis gestuurd met een vervelend en onvoldaan gevoel. In dergelijke situaties is het juist de vrouw met autisme die hier een aanpassing moet doen, omdat de buitenwereld dit in deze huidige tijd nog niet zal doen voor haar.

Enkele tips voor de vrouw met autisme:
* Bereidt je bezoek aan een hulpverlener of arts voor op papier. Vaak zijn vrouwen met autisme uitermate goede schrijfsters. Je hebt dan ook de tijd om alles te formuleren zoals jij dat wil. Je kan rustig nakijken of je niets vergeten bent. Je kan je verhaal ook afgeven aan desbetreffende persoon en daarbij vermelden dat je
moeite hebt met duidelijk vertellen wat er aan de hand is. Deze schrijfmethode heeft al vele positieve reacties opgeleverd.
* Maak voor jezelf een globaal dagschema waarin je al je taken kan verdelen over de dag. 1 uurtje huishouden per dag is voldoende om je huis netjes te houden. De rest is voor morgen. Als de kinderen uit school zijn, is je schema leeg. Zodat je tijd hebt voor de kinderen en om te koken.
* Organiseer je huishouden waarbij de kinderen ieder hun eigen taak hebben. Dit geeft meer rust en ruimte om tijd voor jezelf vrij te maken.
* Gun jezelf elke dag een moment voor jezelf. Me-time is belangrijk om je hoofd leeg te maken en positieve energie op te doen.
* Ben en blijf jezelf. Je bent goed zoals je bent. Niemand is beter dan jij. Jij bent jij. Jij mag er zijn zoals je bent!


Autisme en medicatie

Autisme en medicatie

Pilletje erin en klaar, is er helaas waar niet bij autisme. Autisme is niet te genezen met medicatie en toch wordt er vaak medicatie voorgeschreven door artsen en psychiaters. Deze medicatie wordt ingezet als symptoombestrijding, maar haalt de oorzaak niet weg.

Echter kan de symptoonbestrijding in vele situaties positief bijdragen aan het leven van iemand met autisme. Denk daarbij aan bijvoorbeeld extreme angsten, fobieën. overdrive aan prikkels, overbelasting, veranderingen etc. Daarbij kan nog een onderscheid gemaakt worden in structurele medicatie of incidenteel medicijngebruik. Structureel gebruik kan bijdragen aan een constante ondersteuning waardoor hert welbevinden van een persoon met autisme 24 uur per dag ondersteund wordt. Bij incidenteel medicijngebruik kan gedacht worden aan ondersteuning door medicatie alleen op die momenten dat het nodig is, zoals bijvoorbeeld bij een paniekaanval of een stressvolle periode. Wat dat betreft is geen enkel persoon hetzelfde en dat geldt dus ook voor mensen met autisme.


Richtlijnen

Wanneer heeft iemand nu medicatie nodig en waar baseer je dat op? Allereerst moet duidelijk zijn wat je met de medicijnen wilt bereiken. Vervolgens kijk je of er met wat aanpassingen een oplossing of verlichting bereikt kan worden. Soms kan daar tijdelijke medicatie een oplossing bieden om de persoon met autisme een ondersteuning te geven bij de aanpassing en verandering. Professionele hulp van iemand met een ruime kennis en ervaring met autisme kan daarbij een hulpmiddel zijn.

Enkele voorbeelden waarbij medicatie ingezet kan worden:
• Als verbale communicatie afwezig is, sterk belemmerd wordt of verstoord is. Waardoor de persoon met autisme frustraties opbouwt bij het zich niet duidelijk kunnen maken en met name door het niet begrepen worden door de omgeving.
• Als gevolg van structurele overbelasting doordat de persoon met autisme extreme moeite heeft met filteren van informatie. Door het niet kunnen filteren van deze prikkels en het vervolgens niet kunnen verwerken van deze prikkels, vindt er een overbelasting plaats. Als gevolg van deze overbelasting, kan de persoon met autisme allerlei vormen van gedrag laten zien die schadelijk kunnen zijn voor zichzelf of personen in zijn/haar omgeving. Denk daarbij aan extreme agressie op zowel verbaal als fysiek vlak.
• Psychische aandoeningen zoals bijvoorbeeld een depressie, schizofrenie,angststoornis met bijvoorbeeld pleinvrees of een psychose.
• Als de persoon sterk vasthoudt aan vaste structuren en rituelen en daarbij geen mogelijkheid ziet hier van af te wijken. Vaste rituelen en structuren helpen iemand met autisme vaak om handelingen te kunnen verrichten en zelfstandigheid op te bouwen. Echter is het ook van groot belang een bepaalde flexibiliteit te behouden om niet letterlijk vast te komen zitten in hun eigen functioneren.
• Slaapondersteuners waardoor het lichaam zeker goed tot rust komt in de nacht. Hierdoor heeft de persoon met autisme overdag een grotere buffer om te kunnen functioneren. Vele mensen met autisme blijken ’s nachts in het onderbewustzijn toch nog actief te zijn. Dit kan je herkennen door bijvoorbeeld tandenknarsen. Verder komt het vaak voor dat men moeite heeft met inslapen en doorslapen o.a. vanwege de vele prikkels die nog niet verwerkt zijn.

Soorten medicatie

Er is een waaier van aanbod op de markt wat betreft medicatie. Deze medicatie is niet zonder voorschrift te verkrijgen, omdat gebruik altijd strikt opgevolgd dient te worden door een bevoegd arts of psychiater. Uit de praktijk is al vaak gebleken dat medicatie bij mensen met autisme niet direct het gewenste effect hebben. Er zijn gevallen bekend waarbij de medicatie juist het tegenovergestelde effect liet zien. De zoektocht naar de juiste medicatie kan daarom soms de nodige tijd in beslag nemen.

De meest voorkomende medicatie wordt ingezet als prikkeldemping, agressie regulatie, voorkomen van een psychose, hormonen ( bij vrouwen), combinatie van autisme en adhd. Ook anti-epileptica en antidepressiva worden vaak ingezet om de transmitters in de hersenen te ondersteunen/herstellen. Men dient rekening te houden met mogelijke bijwerking. De meest voorkomende bijwerking is een matte stemming. Het is zaak aan de persoon met autisme en/of zijn directe omgeving om wisselingen in gedrag en andere signalen op te pikken en te bespreken met de arts. Dit is nodig om tot een goede dosering te komen waarbij de medicatie effect heeft, maar de persoon met autisme niet belemmerd op andere gebieden. Men moet niet ‘aan de rand’ van zijn/haar leven functioneren, maar met beide voeten in het leven kunnen staan. Dat is het bestaansrecht van eenieder, ook al vertoond met ongewenst agressief gedrag. Echter dient dit gedrag nooit goedgekeurd te worden, maar men dient te achterhalen waar dit gedrag vandaan komt. Vaak maken de inzichten van de omgeving, in de oorzaak van het gedrag, dat het gedrag wordt aangepakt en niet de persoon met autisme.

Verder kan net als bij ieder ander persoon ondersteuning nodig zijn bij het optimaal functioneren van de organen. Veel voorkomende klachten hebben te maken met o.a. het maag/darmstelsel en hoofdpijnen/migraine. Fysieke pijnen werken door op je gemoedstoestand, maar brengen daarnaast ook toxines in de bloedbaan die vervolgens de hersenactiviteit beïnvloeden. Zie hiervoor ‘autisme en voeding’.

Visolie, pro-biotica en andere homeopathische of andere natuurlijke middelen kunnen hier een uitkomst bieden. Visolie is in die zin onschuldig, mits de dagelijkse aanbevolen dosering niet overschreden wordt. Bij kinderen met autisme heeft visolie al meerdere positieve effecten opgeleverd, zoals een kind wat duidelijker is gaan praten, een kind dat rustiger is geworden waardoor hij zich beter kon concentreren en een kind dat zich over het algemeen relaxter is gaan gedragen. Vaak is visolie de 1ste stap die ouders zetten om hun kind medicamenteus te ondersteunen.

Angstgevoelens en autisme

Een bekende uitspraak van de op het gebied van autisme even bekende expert Tony Atwood is deze: “Autisme is angst op zoek naar een prooi, angst en autisme gaan hand in hand”. Het effect dat autisme heeft op iemands vermogen om met anderen te communiceren en om de wereld om hem of haar heen te begrijpen leidt zeker tot angst- en in sommige gevallen zelfs tot paniekaanvallen.

Wanneer de routine van een autistisch kind aangepast kunnen deze angsten erger worden. Zelfs aangename aanpassingen of veranderingen zoals een schoolreisje of een bezoek aan een pretpark kunnen het gedrag van het kind negatief beïnvloeden. Dit kan leiden tot een verergering van de angstgevoelens en zelfs leiden tot agressief gedrag.

Wees als ouder of verzorger voorbereid op toekomstige veranderingen en ondersteun je kind in de voorbereiding daarop. Er is voldoende materiaal beschikbaar om je kind voor te bereiden op deze “geplande verstoringen” van zijn of haar routine. Een aantal voorbeelden van dit materiaal zijn pictogrammen, afbeeldingen en verhalen die je je kind kan laten zien/voorlezen ter voorbereiding op de verandering. Voor bijvoorbeeld een schoolreisje kan je je kind een plaatje van de bus met daarin kinderen laten zien en eventueel foto’s van de doelbestemming van het schoolreisje. Je kan je kind vertellen wat hij of zij daar kan verwachten geïllustreerd met foto’s of tekeningen.
Begin hiermee een dag of 4 voor de daadwerkelijke gebeurtenis zodat je kind zich daarop kan instellen en als de dag aanbreekt er niet helemaal door uit balans raakt. Doordat je deze voorbereiding hebt getroffen zal je kind de verandering beter begrijpen misschien zelfs in meer of mindere mate kunnen waarderen.

Niet alle aanpassingen in de routine van je kind zullen makkelijk en prettig verlopen. Vooral grote noodzakelijke veranderingen zoals verhuizen of het wisselen van een onderwijzer tijdens het lopende schooljaar kunnen behoorlijk traumatisch zijn. Probeer altijd waar mogelijk bij dit soort grote veranderingen deze in de tijd uit te spreiden. Bij voorkeur zeker niet tegelijk, je kan je indenken wat voor een effect het heeft op je kind als je zowel verhuist en daardoor je kind meteen confronteert met een andere schoolomgeving. Probeer in dit voorbeeld te verhuizen in de grote vakantie zodat het effect van de overgang naar een nieuwe school kleiner zal zijn.

Een methode om je kind te leren met veranderingen om te gaan is om eerst kleine veranderingen in te brengen die als positief zullen worden ervaren. Je kind kan vast wennen aan het idee dat veranderingen ook prettig kunnen zijn en niet alleen maar leiden tot angst en stress. De volgende stap in het proces is om je kind aan een neutrale wijziging te laten wennen om vervolgens in de laatste stap een minder prettige aanpassing te doen. Dit proces kan je kind helpen te begrijpen dat niet alle wijzigingen vervelend zijn en dat je kind hieraan kan wennen zonder dat dat gepaard hoeft te gaan met angstgevoelens.Een voorbeeld hiervan kan zijn: Stap 1 je introduceert een positieve aanpassing in de routine bijvoorbeeld 10 minuten minder tijd aan huiswerk besteden en deze 10 minuten toebedelen aan een leuke aktiviteit. Stap 2 een neutrale wijziging, kamer opruimen voor het eten i.p.v na het eten. Stap 3 een negatieve wijziging, 10 minuten televisietijd inruilen voor opruim- of huiswerktijd.

Er bestaat medicatie voor autistische kinderen die kampen met een continue gevoel van angst. Dit zijn de selectieve serotonine-heropnameremmers die de angstgevoelens onderdrukken en vooral voorgeschreven worden bij een obsessieve-compulsieve stoornis (OCD) of depressies. . Fluoxetine(Prozac), Sertraline (Zoloft) and Clomipramine (Anafranil) zijn de geneesmiddelen die vaak worden voorgeschreven bij autistische kinderen om de angstgevoelens te onderdrukken. Deze geneesmiddelen helpen om agressief gedrag en de angstgevoelens tegen te gaan maar kunnen ook negatieve bijwerkingen hebben zoals spierpijn en sufheid.

Houd er rekening mee dat iedere kind verschillend is en anders reageert op de behandeling. Medicatie zou altijd het laatste middel moeten zijn nadat alle andere opties niet hebben gewerkt. Probeer eerst zoveel mogelijk resultaat te bewerkstellingen met aanpassingen in het dieet of het bijstellen van het gedrag van je kind. Pas nadat alle natuurlijke opties niet tot het gewenste resultaat hebben geleid zou je het met medicatie kunnen proberen. Dit proces kan je samen met je arts ingaan en nauwkeurig in de gaten houden zodat uiteindelijk de laagst mogelijke dosis medicatie wordt gebruikt om de gewenste aanpassing in het gedrag te laten zien. Tevens kan dan nauwkeurig de mate van bijwerkingen gecontroleerd worden.
Voor ouders die niet meteen de chemische weg willen bewandelen zijn verschillende natuurlijke middelen verkrijgbaar.

Autisme en Genegenheid

Een van de meest hardnekkige verhalen die over kinderen met autisme de ronde doen is dat een kind met autisme nooit genegenheid zou kunnen tonen aan of accepteren van iemand.
Er zijn legio verhalen van ouders waarvan de arts benadrukte dat hun kind nooit autisme zou kunnen hebben omdat het kind zo nu en dan wel eens een knuffel geeft.
Dit is pertinent niet waar maar omdat studies uitwijzen dat autistische kinderen in meer of mindere mate anders omgaan met het proces van aanraken dan kinderen die geen autisme hebben is het waarschijnlijk om deze reden dat die verhalen de ronde blijven doen.

De mate van ernst waarin autisme bij kinderen voorkomt varieert van licht tot zeer ernstig. Het blijft altijd belangrijk om te beseffen dat niet elk autistisch kind hetzelfde is en dat ieder kind op elke situatie verschillend kan reageren.
Om genegenheid te kunnen tonen aan je kind volgen hieronder een aantal tips. Let wel, ieder kind kan anders reageren en daarom zal een ieders ervaring misschien weer anders zijn.

Probeer een methodische aanpak te verzinnen waarbij je verschillende manieren van aanpakken uitprobeert. Enkele daarvan zullen werken, andere weer niet. Voor kinderen met een ernstige mate van autisme kan een enkele aanraking al de trigger zijn om geïrriteerd te raken of zelfs agressief te worden. Zelfs een kleine aanraking kan al teveel zijn voor de zintuiglijk beleving van een kind met autisme. Dus zaak is om een bepaalde methode te bedenken en te proberen en als dat niet blijkt te werken pak je het weer iets anders aan. Een stapje terug of een stap voorruit.

Laat je kind zelf zoveel mogelijk aangeven of het behoefte heeft aan genegenheid. Probeer eerst eens met je kind te praten als je denkt dat het bijvoorbeeld een knuffel nodig heeft zonder dat je meteen zijn of haar persoonlijke ruimte binnendringt en hem of haar een knuffel opdringt. Kniel daarvoor zodat je op ooghoogte komt met je kind en open je armen, glimlach en laat zien dat je kind geliefd is. Wees niet gekrenkt als je kind niet meteen naar je toe komt om je een knuffel te geven. Misschien was het voor je kind gewoon niet het goede moment. Probeer het op een ander moment nog eens.

Probeer het met handgebaren. Als je kind te gevoelig is voor directe aanraking probeer dan in dit soort situaties om je handgebaren te versterken met positieve signalen. Probeer bijvoorbeeld met je duim omhoog je kind een glimlach te tonen en positieve opmerkingen maken over hetgeen dat ze goed hebben gedaan of van een andere strekking. Tijdens deze momenten kan je ook proberen om je kind de mogelijkheid te geven van een knuffel of andere aanraking. Bied ze de mogelijkheid maar dring het niet op. Laat het kind naar jou komen.

Alle neuzen dezelfde kant op. Probeer ervoor te zorgen dat alle betrokkenen op de hoogte zijn van de manier van aanpak en de voortgang van het proces om je kind wat meer genegenheid te laten tonen / ondergaan. Niets is zo frusterend dat op het moment dat je vooruitgang boekt dat er bijvoorbeeld grootouders of onderwijzers zijn die natuurlijk goed bedoeld alle vooruitgang weer teniet doen omdat ze de grenzen van je kind overtreden. Draag er zorg voor dat op het moment dat je met je aanpak begint dat iedereen die eventueel je kind een knuffel zou kunnen geven op de hoogte is van regels! Herhaling en structuur is erg belangrijk voor je kind zo ook voor situaties zoals hierboven beschreven.

Voor veel ouders zal het probleem met genegenheid misschien wel de grootste zijn of het meeste impact hebben. Met veel geduld en door te leren dat je niet volgens je eigen richtlijnen maar volgens de richtlijnen van je kind te gaan zul je een diepe en betekenisvolle band met je kind kunnen opbouwen.

Voedingsupplementen?

Voedingsupplementen nemen een steeds belangrijkere plaats in in de gezondheidsindustrie. Er zijn letterlijk duizenden producten op de markt die aanvullende voedingsstoffen voor het lichaam leveren. Mensen die leiden aan een stoornis binnen het autisme spectrum zijn vaak onderhevig aan problemen op het vlak van voedingsmiddelen. Voor hen is het juist van belang dat ze, om een goede balans te krijgen in hun voedingsstoffen, voedingsupplementen tot zich nemen.

Uit verschillende onderzoeken is naar voren gekomen dat een aantal proteïnen de symptomen van autisme kunnen verergeren. Dit zijn de in ons voedsel veel voorkomende Caseïne en Gluten proteïne.In de eerste plaats is het dan ook van belang om deze eiwitten uit ons dieet te verwijderen. Sterker nog… het is gebleken dat gluten en caseïne in de hersenen van autistische kinderen helpen om bepaalde stoffen aan te maken die ervoor zorgen dat deze kinderen “verslaafd” kunnen raken aan het gluten en caseïne rijke voedsel.

 

Routines zijn erg belangrijk voor autistische kinderen. Daarom is het noodzakelijk om zo vroeg mogelijk te beginnen met het introduceren van een gezond en gebalanceerd dieet. Juist omdat deze kinderen zo erg aan routines gehecht zijn heeft het invoeren van een gezond dieet een grote kans van slagen op het moment dat er al van jongs af aan mee wordt begonnen.

 

Consultatie van een arts of voedingsdeskundige is noodzakelijk om na te kunnen gaan of je autistische kind voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Als uitgangspunt kan begonnen worden met een eenvoudige bloedtest zodat het dieet op basis van de waarden uit de test bijgesteld kan worden.

 

Hieronder volgt een lijst met voedingsstoffen waarvan bekend is dat autistische kinderen er vaak een tekort van hebben.: Calcium, Selenium, Magnesium, Zink, Foliumzuur, Taurine, Vitamines C en E, en verschillende aminozuren.

 

Begin met het langzaam opbouwen van deze voedingsupplementen aan het dieet. Voeg niet alle supplementen in 1 keer toe maar begin met een aantal. Noteer wat je toevoegt en wanneer. Hou dit dieet een tijdje aan en let goed op de wijzigingen in het gedrag van je kind. Noteer alle wijzigingen en effecten. Treden er geen wijzigingen op dan kan je de volgende supplementen toevoegingen of aanpassingen aan het dieet doen. Treden er wel verschillen op in het gedrag bespreek deze dan met je arts of voedingsdeskundige.

 

Als je het hebt over de verschillende effecten van de wijzigingen in het dieet van je kind, of dat nu is door middel van het toevoegen van supplementen of door het aanpassen van de voedingsmiddelen in het dieet, het resultaat hiervan zal direct opvallen. Er is bekend dat veel autistische kinderen een positieve verandering in het gedrag laten zien. Met name gaat het dan om een verbetering in de sociale interactie en het controleren van het eigen gedrag.

Wanneer je vaststelt dat je kind juist een verslechtering van het gedrag vertoont kan je terugvallen op je notities en kan je de toevoegingen/aanpassingen verminderen of helemaal terugdraaien. Het hele proces van het aanpassen van het dieet bestaat voor het grote deel uit vallen en weer opstaan, aanpassen en weer opnieuw beginnen net zolang totdat je het maximale resultaat hebt behaald.

Wanneer je wilt beginnen met het aanpassen van het dieet door het toevoegen van supplementen koop haal dan niet meteen grote voorraden in huis maar koop wat je nodig denkt te hebben. Pas wanneer blijkt dat het specifieke supplement werkt kan je een voorraad aanleggen waarbij je dan goedkoper uit bent door wat meer in te slaan.

 

Bedenk dat als je wilt beginnen met het aanpassen van het dieet van je kind je van start gaat met een goed onderbouwd plan dat je samen met je arts of voedingsdeskundige opstelt. Ga niet van start door lukraak supplementen toe te voegen of te verwijderen uit het dieet. De basis voor zo’n plan zijn onder meer de bloed, ontlasting en aminozuurtesten. Van daaruit kan je besluiten met welke supplementen je begint en kan je samen met de arts/voedingsdeskundige ook de dosering vaststellen.

 

Maak geen overhaaste beslissingen. Wanneer je begint met het aanpassen van het dieet moet je er bewust van zijn dat het een langdurig proces is. Iedere aanpassing vergt tijd. Het lichaam moet zich altijd eerst aanpassen aan het nieuwe dieet en de beoogde verandering in het gedrag zal zich ook pas na enige tijd tonen. Neemt niet weg dat de keuze om te starten met het aanpassen van de voedingsupplementen een belangrijke stap is op de weg naar het verbeteren van de kwaliteit van leven voor je kind en dus ook voor jou!