Levenservaringen

13 Responses to Levenservaringen

  1. Irene says:


    Er klopt iets niet!

    Als moeder heb je een speciaal gevoelsknopje die je verteld dat er iets niet klopt. Maar wat dan niet? Mijn dochter is inmiddels 10 jaar en heeft sinds een half jaar de diagnose klassiek autisme. Als baby was ze een schatje, altijd lief en vriendelijk, veel lachen en veel slapen. Iedereen was dol op haar, maar dat was niet wederzijds. Ze had het als peuter en kleuter niet zo op andere mensen. Maar dat is toch normaal op die leeftijd!? Als we ergens op bezoek gingen, vertelde we haar wie ze daar nog meer kon verwachten. Zo bleef ze maar een half uur verlegen op schoot zitten in plaats van de hele tijd.

    Na de verhuizing heeft ze een paar dagen nodig gehad om haar plekje weer te vinden. Ze was nog maar net 1 jaar, maar deed er alles aan om het hele huis te verkennen. Ze was wat banger aangelegd en liep pas toen ze 18 maanden was. Ik denk dat ze dit al wel eerder kon, maar ze was te onzeker. Haar eerste spatje bloed zag ze pas toen ze 2,5 jaar was. Tot die tijd nooit gevallen of zichzelf gestoten. Ze was enorm zuinig op haar kleding en deed er alles aan om deze niet vies te maken. Ideaal toch voor mij als moeder, maar toch klopt er ergens iets niet. Met 3,5 jaar komt ze in het ziekenhuis te liggen vanwege een infectie in haar heup. Een compleet panische dochter die ik niet herken. Zo hadden we haar nog niet meegemaakt. Jaren later lees ik in een verslag van de kinderarts dat hij destijds al had vermeld dat ze zo extreem panisch reageerde.

    Een jaar later op de kleuterschool is de juf helemaal verliefd op haar. Ze vindt haar geweldig en zo lekker rustig en braaf. Haar woorden “Had ik zo maar een hele klas vol.” herinner ik me nog heel goed. Op een ouderavond begon bij mij pas de 1ste bel te rinkelen. De juf vertelde wat ze allemaal nog niet kon in vergelijking met haar klasgenootjes. Vreemd, want thuis kon ze die dingen allemaal wel. Aan het einde van het schooljaar liet de juf me weten dat ze extra begeleiding aangevraagd hadden voor het volgend schooljaar. Ook daar heb ik niet lang bij nagedacht omdat ze fysieke achterstand had opgelopen i.v.m. haar heup.

    De zomervakantie was een ramp. Ze mopperde erg veel en was weer in haar bed gaan plassen. Na de zomer mocht ze gaan leren lezen en schrijven. Iedere dag bijna uren met haar gezeten om haar iets aan te leren. Maar als ze het dan eenmaal doorhad, vergat ze het ook niet meer. En school maar mopperen dat we meer tijd moesten besteden aan haar ontwikkeling. Thuis ging het steeds slechter met haar. Ze mopperde erg veel en kon niets verdragen van haar zusjes. Op school was er niets aan de hand, waardoor we ook op veel onbegrip stuitte.
    Uiteindelijk heb ik haar zelf laten testen omdat ik wist dat er iets niet klopt. Ik heb zo veel vragenlijsten voorbij zien komen die erg confronterend waren. Maar uiteindelijk was ik blij dat er een diagnose. De psycholoog sprak over add met daarbij enkele autisme kenmerken. De diagnose klonk logisch, maar toch bleef ik met een aantal vragen zitten. En daarbij waren er toch dingen die niet paste binnen dat concept. Waarom lukt iets vandaag wel en morgen absoluut niet. Waarom ze op school zo lief was en thuis was ze een klein monstertje. Ze hield niet van nieuwe dingen en kon niet tegen verrassingen. Een dagje pretpark eindigde al 2 dorpen verder met een brakend kind in de auto. Een glijbaan in een speeltuin waar we nog nooit waren geweest, was taboe. Een pleister op een knie plakken ging niet. Ze wist dat die er ook weer een keer af moest. Schoolreisjes waren ook een drama waarbij ik mijn krijsende kind niet op de bus kreeg en haar dus maar gewoon thuis heb gehouden.
    2 jaar later heb ik besloten om haar opnieuw te laten testen, maar dit keer bij een kinderpsychiater. De maat was vol toen ze haar 2 jarig zusje van de trap naar beneden wilde duwen. Bij de kinderpsychiater werd al snel duidelijk dat het niet bleef bij een paar autisme kenmerken, maar dat ze de klassieke vorm van autisme heeft. Die diagnose gaf ons erg veel antwoorden op al die ‘vreemde’ gewoontes van mijn dochter.
    School zag ondertussen ook in dat er wel iets aan de hand was. Doordat ze ouder werd en ze niet op dezelfde manier ontwikkelde als haar klasgenootjes.

    Uiteindelijk heb ik mijn dochter naar speciaal onderwijs laten gaan en heb vanaf dag 1 een nieuwe dochter. Een vrolijke meid die niet de hele dag op haar tenen moet lopen om op sociaal vlak mee te kunnen. Een school die wel meedenkt en rekening houdt met haar autisme. Verder is ze dezelfde meid gebleven. Maar nu de druk van de ketel is, kan ze overal veel beter mee omgaan. Ik ben blij dat ik mijn moedergevoel heb gevolgd!

  2. Ellen says:

    Hoi Irene,

    Zo zie je maar meer dat het moederlijk instinct het altijd het bij het rechte eind heeft!

    groetjes,

    Ellen

  3. Maya says:

    En toen werd alles duidelijk.

    Vroeger op de basisschool vond ik mezelf al slimmer dan mijn klasgenootjes. Ik snapte niet waarom ze zo moeilijk konden doen over een bepaalde rekensom. In mijn ogen was die erg simpel, maar dat vertelde ik hun niet. Ik was bang dat ze me nog meer zouden pesten. Ik was niet populair omdat ik bijna nooit iets zei op school. Ik sprak niet af met vriendjes of vriendinnetjes omdat ik die niet had. Ik liftte mee op de contacten van mijn broers en zussen. Thuis praatte ik wel veel. Te veel volgens mijn ouders en daarom werd ik vaak gestraft. Ik was te bijdehand en ik deed niet wat ze van me vroegen. Kon ik er iets aan doen dan dat ze de dingen zo onlogisch uitlegde? Zeg toch gewoon wat je wilt en meer niet.

    De pubertijd was rampzalig. Mijn klasgenootjes hadden allemaal een vriendje en ik niet. Dus moest ik ook een vriendje. We zijn een jaar een stelletje geweest, maar ik wist niet wat verliefd zijn was. Hij was mijn vriendje omdat dat nu eenmaal zo hoorde. Dat hij niet knap was, dat maakte voor mij niet uit. Ik durfde toch niet te kijken naar knappe jongens. Omdat ik niet wist wat ik dan tegen hen moest zeggen. In de pubertijd had ik mezelf aan moeten leren hoe je je moet gedragen als een tienermeid. Veel afgekeken van mijn klasgenootjes zodat ik klaar was om mezelf te zijn op de middelbare school. Een nieuwe school in de stad waar niemand mij kende. Vanaf dag een kon ik een toneelspel opvoeren. Dat koste me zo veel energie dat ik besloot om mijn schoolwerk nog perfecter af te werken. Ik wilde mijn tekortkomingen compenseren.

    Na mijn schooltijd ben ik gaan werken als assistent op een school. Ik voelde direct een klik met de kinderen met autisme daar. Voor mij was hun denkwijze heel logisch en kon mijn collega’s veel goede tips en antwoorden geven. Ik voelde me groeien en kreeg steeds meer zelfvertrouwen. Eindelijk iets waar ik goed in was en ben daarom zo veel mogelijk gaan werken. Na enkele jaren kreeg ik mijn 1ste dochter. De jaren daarna kon ik wel werken, maar steeds een maand of 4. Na 4 maanden kreeg ik een uitval doordat ik het allemaal niet meer aankon. Mijn lichaam schreeuwde om rust. Na herstel van een paar weken kon ik weer aan de gang. Dat patroon heeft zich een tiental jaren herhaald, totdat mijn dochter gedrag begon te vertonen wat een ander vreemd vond. In mijn ogen was ze een normale meid omdat ze niets anders deed dan wat ik vroeger deed. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose klassiek autisme. Haar diagnose en alle boeken en info die ik ondertussen had gelezen, zorgde al snel dat ik een afspraak voor mezelf had gemaakt bij een psychiater. De diagnose PDD-NOS was snel gesteld. Ik ben daardoor niet veranderd. Ik ben nog steeds dezelfde persoon. Maar door mijn diagnose heb ik wel enorm veel antwoorden gekregen. Alle puzzelstukjes bleken ineens op zijn plaats te vallen.

  4. Annie says:

    Blij was ik eindelijk de goeie diagnose. Mijn zoon van 3 is autistisch. Wie heeft er tips? Hij is helemaal van de kaart als iets anders dan anders is. Autootjes moeten op een rij. Stiften ook kleur. Gek hè?

  5. Via een omleiding ben ik op deze site terecht gekomen, en ik vind het uniek dat je zo’n mooi artikel hebt kunnen schrijven over dit thema. En deze informatie is ook echt van nut geweest voor mij omdat ik zelf ervaringen heb gehad over dit onderwerp. Deze website over heeft me ook veel advies gegeven over dit onderwerp.

  6. Anna says:

    Hallo Annie,
    Geef je kind de structuur die het nodig heeft. Dan wordt het leven voor jezelf ook gemakkelijker. Onze zoon had heftige driftbuien. Later kwamen we er pas achter dat hij ons dan niet begrepen had, of wij hem niet begrepen hadden. We zijn begonnen met pictogrammen (onze zoon was toen 7jaar) en van toen af aan nauwelijks meer driftbuien. Hij is inmiddels 25 jaar en kan heel goed lezen en ook begrijpen wat we zeggen en toch gebruiken we nog steeds picto’s. Autisten zijn visueel ingesteld, vandaar. Zorg dat zijn basis goed is, gestructureerd en veilig. Dan kan hij ook af en toe veranderingen aan. Tip: het boek GEEF ME DE VIJF van Colette de Bruin. Daar zul je zeker iets aan hebben.
    Succes ermee. Anna

  7. Hallo allen,

    Mag ik zo vrij zijn om een hulpmogelijkheid onder de aandacht te brengen, waaraan misschien niet iedereen meteen denkt?

    Voor onze PAWS workshops zijn in maart nog enkele deelnemersplaatsen vrij: Ga voor aanmelden en meer informatie snel naar onze website http://www.paws.nl

    Wat is PAWS?????

    Wetenschappelijke studies hebben aangetoond dat honden een positief effect kunnen hebben op kinderen met autisme. Dit geldt in versterkte mate als de honden speciaal getraind zijn. Autistische kinderen met een dergelijke hond hebben minder stress, kunnen zich beter concentreren en maken gemakkelijker contact met hun omgeving. De aanwezigheid van de hond vermindert vaak ook de angst of driftbuien van het kind.

    Een huishond voor autistische kinderen moet enkele specifieke karaktereigenschappen bezitten. Het is belangrijk dat hij zich gemakkelijk laat aaien en knuffelen. Ook onhandige, stevige knuffels mogen geen probleem voor hem zijn. Dit type hond straalt rust uit en is stabiel. Alleen al daardoor zal de hond een kalmerend effect hebben op het betrokken kind met ASS. Door de hond enkele speciale vaardigheden te leren, wordt zijn waarde nog groter.

    Bij het PAWS trainings- en begeleidingsproject van KNGF Geleidehonden leren ouders in workshops hoe ze dat bij hun eigen huishond kunnen aanpakken. Heeft u zelf nog geen hond? PAWS ondersteunt graag bij het zoeken naar een voor dit doel geschikte hond voor uw gezin.

    Meer weten? Ga naar onze website http://www.paws.nl

  8. marianne says:

    na 25 jaar zoeken wat er nou eigenlijk aan de hand is met mijn dochter..ben ik zeker blij om er eens een punt achter te zetten,en autisme te ervaren. vooral ook mijn dochter die samen wonend is,moet nu leren het te begrijpen wat er nou was in al die tijd!! ik denk zelf dat de fout gelegen heeft aan het doorgeven van de huisarts en de school.Ik als moeder heb zoveel gezocht,maar werd nooit geholpen. kreeg alleen te horen Ach enigst kind,strenger aan pakken,puber.ach ze is onzeker etc. Ook ja jij wil te veel als moeder want jij bent erg levend en houd van veel plezier..laat haar toch gaan!! het doet mij nu wel verdriet nu zij zelf vele vragen wil weten,maar ik hoop dat ze een vriendin kan vinden die ook samen wonend en in de toekomst kijkt.

  9. lisa14 says:

    Ik ben 14 jaar en heb pdd-nos. Ik zit op een normale middelbare school, en daar heb ik het erg naar mijn zin. Wel raak ik enigszins in de war als er geen structuur is, of als het rommelig is in de klas.

    Is autisme een beperking of een gave? Dat kan allebei, het is maar net hoe je het bekijkt. Je kan het zien als een beperking wanneer je met een situatie te maken krijgt waar je jew als autist niet fijn in voelt. Bijvoorbeeld toen ik naar de middelbare school ging en ik daar bijna niemand kende.

    Je kunt het ook positief bekijken. Mensen met een vorm van autisme zijn vaak goed in 1 bepaald onderwerp, of weten daar veel van. Ik ben bijvoorbeeld heel goed in Frans, Spaans, Engels.

    En tenslotte: autisme is absoluut geen ziekte! Liederen kan autisme hebben, en je kunt er prima mee overleven.

  10. angela says:

    hoi ik ben 35 jaar, ik en mn zoon toen 7 jaar is pdd-nos gesteld. bij mij blijkbaar ook later ben ik er achter gekomen dat mn zoon nu 11 jaar dat niet hebben.
    Mn ouders blijven erbij maar, mn zoon en ik houden niet van moeten en structuur, we blijken beide over gevoellig te zijn. m.a.w HSP’s Hoog Sensitive Person. hebben dus n overlapping omdat autisme en hsp elkaar overlappen. Ik vind dit als moeder vreselijk omdat men anders met ons omgaat. mn moeder wil ook dat ik structuur en 1, 2, 3 stappen met hem doe maar hoor ok van haar dat hij brutaal begint te worden en uitvalt naar haar. Tuurlijk dat kan ik begrijpen omdat hij hoog gevoellig is en de dingen ziet als moet. ik kan me ook geheel vinden in benaming van gevoelige mensen wat de aspecten daar van zijn maar begrijp weinig van het autistisch vlak. mn ouders denken er veel over te weten maar willen niks met mijn werk te maken hebben omdat ik al eens vaker heb gezegd; als jullie willen weten hoe mensen met n tekortkoming zijn of autist zijn zijn kom dan gewoon eens kijken ben je meteen n ervaring rijker. maar nee ze kijken wel uit. Ik vind dit dieptriest leer elkaar liefhebben en te accepteren en geen diagnose te stellen die t niet is ba ba. alleen maar testen en diagnoses aanhoren maar een beetje stage en ervaring hierin hebben om meer te weten over autisme is er niet bij, ik ben ermee opgegroeid (vso) (werk; swv sosiale werkvoorziening) zegt dit dan niet genoeg of voeldoende

  11. Marloes says:

    Ik heb pas sinds kort de diagnose PDD-NOS gekregen op mijn 30e na jaren van chronische hoofd-en nekpijn en een zware burn-out als gevolg. Ik vind het ontzettend moeilijk om hier mee te moeten leren leven. Ik vind het niet erg om dit te hebben, maar vooral de reactie van andere mensen, vrienden en familie hierop maakt dat ik mij boos, verdrietig en eenzaam voel. Altijd maar je problemen bagatelliseren en je constant overschatten. Afspraken niet nakomen en bijvoorbeeld ineens een uur van te voren de locatie van een restaurant veranderen, omdat dat zo´n leuke verrassing is. Dan heb je je werkelijk niet verdiept in autisme denk ik dan. En dan lig ik weer dagen op bed met hoofdpijn door al deze verrassingen die zogenaamd leuk moeten zijn. Daarnaast ben ik erg teleurgesteld in de vele hulpverleners die ik heb gezien de afgelopen 15 jaar. Niemand heeft ooit gedacht dat ik een autisme spectrum stoornis had, terwijl ik nu ik dit weet achteraf veel tekenen zie. Ik hoop dat er meer bekendheid komt over autisme bij vrouwen en met name ook bij vrouwen met een bovengemiddelde intelligentie. Dat je van buiten niets kunt zien, wil niet zeggen dat het er niet is.

  12. Marion says:

    Ik moet accepteren hoe ik ben. Dus een angstige muts met een eeuwig druk hoofd. Nooit staat mijn kop stil. Als ik ergens ben anders dan thuis, voel ik me ontheemd. Als ik niet kan doen wat ik normaal altijd doe, wordt ik boos, geïrriteerd, opgejaagd.
    Als er,teveel geluiden zijn, knalt het me kop door.

    Vroeger had ik een baan, geen kinderen en haalde ik mijn rijbewijs. Maar niemand heeft ooit geweten wat er bij mij gebeurde. Eigelijk ik ook niet. Ik dacht dat het normaal was. Normaal om altijd angst te hebben in de auto, de,weg niet altijd te weten en dat je iedere keer weer opnieuw moet wennen aan het rijden van dezelfde route.
    Als je geluk hebt is de weg niet afgezet of omgeleid. Dus kun je rijden zoals je zogenaamd “gewend” bent. Maar wat altijd anders is, is het verkeer. En wat ik die dag nog meer te doen heb. Of die week.

    Als ik naar,orholuna rij, rij ik volledig op de tom tom. Nog steeds. Heel vaak herken ik bepaalde punten niet. Het enige wat ik onthou, is,dat ik langs de Ikea kom.
    Als ik weer thuis ben, ben ik kapot. Echt moe in mijn hoofd.

    Dat is dus het waardeloze aan dat zgn autisme. Niemand ziet het aan je, maar inwendig ga je kapot.
    Kapot aan angst, indrukken, prikkels, geluiden, licht. Is iemand boos op me? Heb ik het verkeerd gezegd? Wat moet ik nu eigelijk zeggen? Dat had ik niet moeten zeggen.
    Alleen werk in hoevelaken durven te zoeken. Ik weet nog steeds niet hoe ik het huishouden moet doen. Ik doe de dingen die ik min of meer weet. Maar heel veel,dingen weet ik niet hoe ik eraan moet beginnen. Als ik anderen over het huishouden hoor praten, schaam ik me.
    Ik weet niet hoeveel,tijd iets kost. Ik kan niet inschatten.

    Als moeder en vrouw en echtgenote moet ik toch alles kunnen doen wat anderen ook kunnen? Gewoon je kinderen met de auto overal naar toe kunnen brengen? De boodschappen halen zodat je vent het niet meer hoeft te doen.
    Gewoon overal heen en gezellig kletsen met iedereen. Waarom kan ik niet ergens naartoe, zonder daarna helemaal total loss te,zijn? Lekker shoppen, lekker er even uit. Zo voelt het voor mij niet! Ben ik dan de enige die al die mensen ziet lopen, al die geluiden hoor? Lopen door de drukte terwijl er ook van je verwacht wordt dat je gezellig kletst?
    Dan kom ik thuis en neem een borrel en of een pil.

    Wat moet ik met mijn kinderen? Wat hoort een moeder,te,doen? Ik heb veel afgekeken van andere moeders. En dingen onthouden van vroeger.
    Ze maken me alleen maar zenuwachtig. Ze praten hard tegen mij, tegen elkaar,of allemaal tegelijk. De,geluiden zijn zo hard dat het pijn doet. Het moet stoppen. Dus kom maar op met die borrel en die pil. En schreeuw naar de kinderen dat ze stil moeten zijn.

    Wat moet ik met knuffelen? Ik heb er niet veel behoefte aan en het voelt vervelend.
    Ik laat het over me heen komen omdat het,zo hoort.
    Ik haat douchen of in bad gaan. Ik voel het aan mijn lichaam, ik krijg het koud, mijn huid is zo gevoelig of is het mijn hoofd?
    Ik maak geluiden, bal vuisten en trek met mijn gezicht. Dit doe ik zoveel mogelijk als ik alleen ben. Of ik doe mijn handen in mijn zak zodat niemand het ziet.

  13. Geranda broers says:

    Wauw, ik kan niet stoppen met lezen. Ik leer over mezelf. Nu 2 jaar geleden diagnose ass gekregen.
    Ik wat een opluchting om te lezen dat ik mijn gedrag niet verzin. Fantastisch

Leave a Reply to Geranda broers Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *