Autisme en relaties

Een van de gedragskenmerken van autisme is de grote behoefte aan structuur, regelmaat en voorspelbaarheid. Voor de partner kan de dagelijkse routine en zich steeds herhalende manier van tijd doorbrengen als een enorme sleur ervaren worden. Op romantisch gebied zal de partner met autisme geen hoogvlieger zijn. Als hij al zich geen raad weet met zijn eigen emoties, hoe lastig is het dan wel niet met die van de ander om te gaan? De sociale omgang is voor iemand met autisme een mijnenveld en gezamenlijk sociale activiteiten zullen er dus waarschijnlijk niet veel zijn en het liefst vermeden worden. De partner kan zo in zijn eigen interesses opgaan, dat hij in zijn eigen wereldje lijkt te leven en weinig aandacht naar de partner lijkt uit te gaan.

Je zou denken dat een relatie met iemand met autisme gedoemd is te mislukken. Maar hoe komt een dergelijke relatie eigenlijk tot stand? Het zijn vaak de zorgzame types die gecharmeerd zijn van de ontwapende eerlijkheid of onhandigheid die zo karakteristiek zijn. Bepaalde eigenschappen kunnen ook in het voordeel werken. Personen met autisme kunnen heel zachtaardig en zorgzaam zijn. Het zijn vaak betrouwbare, loyale, harde werkers die over een groot doorzettingsvermogen beschikken. Ook kan kennis en het galante gedrag van de persoon met autisme gunstig uitpakken. Uiteindelijk zullen ook de minder gunstige bekende karaktertrekken van autisme opvallen. Het is nu juist het zorgzame type die zich dan toch betrokken voelt en voldoening vindt in het zorgen en organiseren. Dit kan dus goed blijven gaan, ook in een langdurige relatie. Toch loopt deze partner een hoger dan gemiddeld risico om vroeg of laat ‘op’ te raken. Het is op dit moment echter niet aangetoond of scheidingen bij partners waarvan er een autisme heeft vaker voorkomen in vergelijking tot het geheel aantal scheidingen.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

“Toen ik mijn man ontmoette, viel ik op zijn zwijgzame, mysterieuze uitstraling. Hij was duidelijk geen meeloper zoals al die andere mannen. Later bleek die zwijgzaamheid goed van pas te komen bij het plotseling afkappen van gesprekken die hem te moeilijk werden. Toen realiseerde ik mij dat ik overal eigenlijk altijd alleen voor stond.”
(Samenvatting uit forum Viva met onderwerp: ‘Hoe ga je om met een autist’)

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) schrijft in haar brochure ‘Als je partner autisme heeft’ dat dit niet het per se einde van een relatie hoeft te zijn, maar dat je kunt werken aan problemen voortkomende uit het autisme in je relatie. Allereerst is acceptatie het allerbelangrijkste om de relatie te laten slagen. Verwachtingen kunnen alleen dan op een realistische manier worden bijgesteld als er vervolgens genoeg kennis over autisme is. Die kennis kun je opdoen door er veel met je partner en ervaringsdeskundigen en/of lotgenoten over te praten. Een aantal MEE- en GGZ instellingen organiseren cursussen voor partners met (een sterk vermoeden van) autisme. Samen met de NVA worden op verschillende plaatsen in Nederland cursussen gegeven voor echtparen of stellen waarvan een van hen de diagnose autisme heeft.

Er bestaan een aantal algemene adviezen om de relatie waarvan een partner autisme heeft op het gebied van communicatie, huishoudelijke taken en opvoeding kunnen verbeteren. Het meest voor de hand liggende advies is duidelijk te zijn in wat je wilt en verwacht van de ander.

Zeg niet: Ik zou willen dat je wat meer begrip toonde voor mij.
Maar zeg: Ik heb nu een hele dikke knuffel van jou nodig.

Zit je van alles dwars? Overlaad je partner niet alle zaken tegelijkertijd, maar verspreid het aantal te bespreken dingen over meerdere dagen. Je partner met autisme kan door een lading aangedragen problemen snel overprikkeld raken. En als dat gebeurt, heb je op dat moment waarschijnlijk geen contact meer met je partner en kun je ervan uitgaan dat deze van alle informatie niets (meer) opneemt.

Praat met elkaar via briefjes of e-mail. Mensen met autisme hebben meestal wel iets met de computer en bovendien is het vaak voor hen fijner om hun gedachten op te schrijven dan er over te praten. Een goed gesprek tijdens een wandeling kan ook een hulp zijn voor een goed gesprek.

Een rooster maken voor het delen van de huishoudelijke taken kan een goede hulp bij de huishouding zijn. De partner met autisme zal niet snel het inzicht hebben dat bepaalde taken moeten worden gedaan. Een lijst met taken en tijdstippen waarop en door wie ze gedaan moeten worden is duidelijk en haalbaar.

“De problemen begonnen toen de kinderen kwamen. Het is onmogelijk een prikkelvrije omgeving te creëren met kleine kinderen. De structuur die hij nodig heeft, is met het onvoorspelbare gedrag van de kinderen niet te realiseren.”
(Samenvatting uit forum Oudersonline met onderwerp: Wie herkent dit ook, man met autisme)

De opvoeding van de kinderen hoeft niet alleen op de schouders van de partner zonder autisme te rusten. Maak duidelijke afspraken over taken die verdeeld kunnen worden of wie op bepaalde tijden aandacht aan de kinderen besteedt.

Het leven met een partner met autisme wordt veel omschreven als een ‘uitdaging’ of ‘ontdekkingsreis’. Bekijk het ook vanuit de gunstige kenmerken van autisme. Positieve eigenschappen waar veel partners mee komen zijn eigenschappen als: ‘hij is zorgzaam en zachtaardig. Hij heeft een aparte humor waar hij me mee aan het lachten maakt. Ik ben speciaal voor hem, hij biedt mij zekerheid.’

10 tips voor een goede relatie als je partner autisme heeft

Mensen met autisme zijn net zo goed in staat om een gezonde relatie te onderhouden als ieder ander. De ‘normale’ relatieregels moeten daarvoor hier en daar wel en beetje bijgebogen worden.

1. Zorg voor zoveel mogelijk kennis over autisme

Weten hoe autisme het gedrag beïnvloedt en hoe je dit kan bijsturen is vaak al een enorme eye-opener die het wederzijdse begrip zal versterken. Het besef dat het nooit ‘normaal’ zal worden kan voelen als een rouwproces en is vrij gebruikelijk na een diagnose.

2. Verwacht niet dat je partner ‘het wel aanvoelt’

Veel vrouwen beweren dat alle mannen er last van hebben, maar bij autisme is het gebrek aan inlevingsvermogen buitenproportioneel groot. Daardoor lijkt het soms of zij emotioneel ongevoelig of overheersend zijn. Bij vrouwen met autisme speelt vooral de behoefte aan controle en onafhankelijkheid de grootste rol en daarbij wordt vaak voorbij gegaan aan wat de partner wil. Onthou dat dit een kenmerkende situatie is voor een relatie met autisme en dat het niets zegt over de liefde die je partner voor je voelt.

3. Vraag om wat je nodig hebt: de 5 W’s

Juist door duidelijk aan te geven waar je behoefte aan hebt maak je het niet alleen je partner makkelijker, maar ook jezelf. Gebruik de 5 W’s: wie, wat waar, waarom en wanneer? Alleen aangeven dat je ‘op zich best wel graag koffie zou willen’ is niet duidelijk genoeg. Vraag je partner om koffie te zetten terwijl jij de kinderen op bed brengt, zodat jullie daarna samen koffie kunnen drinken. En verwacht je bloemen op je trouwdag, vraag er dan om.

4. Geven en nemen

Zoals in elke relatie is het ook geven en nemen voor stellen waarvan een van beide autisme heeft. Het gevaar dat je overbelast raakt ligt op de loer: voor jou is het immers veel makkelijker om je aan te passen dan voor je partner. Ga na wat belangrijk voor je is en bekijk samen hoe je dit mogelijk kunt maken.

Elk jaar in december ga ik een week weg met een vriendin. Even geen vaste regels, gewoon doen waar we zin in hebben en spontane acties bedenken. Dat Jos en de jongens elke dag hetzelfde eten, een week dezelfde onderbroek dragen en de hele avond gamen heb ik allang naast me neer gelegd. Jos vind het niet leuk als ik weg ben, maar begrijpt dat ik deze week hard nodig heb.

5. Geef je partner de mogelijkheid om in stand-by modus te gaan

Mensen met autisme krijgen dagelijks te maken met een enorme hoeveelheid prikkels. Om die te verwerken en tot rust te komen hebben ze tijd voor zichzelf nodig, afgesloten van de rest van de wereld. Gebeurt dat niet, dan raken ze mentaal vermoeid en worden moeilijk, grof en star in hun gedrag. Meestal is het dan de partner die de ontlading over zich heen krijgt. Het is belangrijk dat de partner zonder autisme zich realiseert dat het niet aan hem of haar ligt.

Als Jaap thuis komt van zijn werk moet hij eerst even alleen zijn. Zodra we gaan eten is hij er weer helemaal bij en hebben we het leuk met elkaar. Hij vergelijkt het zelf met een computer die is vastgelopen: die moet je ook even een tijdje uit zetten voordat ‘ie weer goed werkt.

6. Seksualiteit

Sensorische gevoeligheid speelt vaak een grote rol in het leven van mensen met autisme. De meeste van hen (maar niet alle!) ervaren een flinke fysieke druk als prettiger dan lichte strelingen en vluchtige kusjes. Het is dan ook voor beide partners van belang om hun wensen en voorkeuren duidelijk te maken. Wat de een als pijnlijk beschouwt kan voor de ander voelen als een voorzichtige aanraking.

Jos krijgt de kriebels van zachte aanrakingen en ik weet dat ik hem dus altijd ‘stevig aan moet pakken’. Jammer genoeg heeft hij zelf niet altijd in de gaten hoe stevig zijn eigen aanrakingen zijn: “Ik raakte je amper aan!” We weten allebei dat dit bij zijn autisme hoort. Voor de omgeving is het lastiger te begrijpen, die denken vast dat ik thuis mishandeld word.

7. Communicatie

Wie een partner heeft met autisme weet precies wat er bedoeld wordt met ‘Oost-Indisch doof zijn’. Afspraken worden vergeten, berichten niet doorgegeven en boodschappen ontkend (“Dat heb je niet gezegd!”). Plan vaste communicatiemomenten in: op zondagmiddag bijvoorbeeld om de kalender van de komende week door te nemen en elke avond tussen acht en half negen om de dag door te nemen. Dat is duidelijk voor beiden en voorkomt een hoop frustratie.

8. Voorkom dat je in een isolement raakt

Het sluipt er vaak ongemerkt in: je partner wil niet mee naar feestjes, heeft een hekel aan onverwacht bezoek en jij moet doorgeven dat jullie dit jaar wéér niet naar de verjaardag van oma komen. Voorkom dat je als gezin in een isolement raakt en laat sociale gebeurtenissen vooral doorgaan, desnoods met inachtneming van een aantal regels. Vraag vrienden en familie om niet meer onverwacht langs te komen en leg uit waarom. Ga wél met zijn allen naar een verjaardag, maar geef je partner voor en na het bezoek voldoende tijd om zich af te zonderen. Ga desnoods zonder partner.

9. Huishouden volgens planning

Als partner kun je soms verbijsterd zijn over de logica van mensen met autisme en – laten we eerlijk zijn – soms ook behoorlijk gefrustreerd.
Op een dag stond er een deurwaarder op de stoep. Mijn vriend had iets online besteld en vervolgens de rekening op een stapel gelegd. Hetzelfde gebeurde met de herinnering en – uiteindelijk – de aanmaning. Hij was vooral boos: hij had toch een automatische incasso afgegeven? Dat die rekening kwam omdat de incasso geweigerd was kwam niet in hem op.
Snel het overzicht kwijt zijn en verzanden in detaildenken zijn kenmerken van autisme die het er niet makkelijker op maken om een huishouden te runnen. Het gevaar is dat al snel álle klussen op jouw schouders terechtkomen. Dit kun je beperken door ook hier vaste afspraken en regels in te stellen: dat alle post direct in een speciale bak gaat, jij op maandag stofzuigt en je partner op woensdag zijn bureau opruimt. Bundel alle informatie in een multomap en leg deze duidelijk zichtbaar op een vaste plek.

10. Zoek hulp als je vast dreigt te lopen

Een psycholoog of psychiater die ervaring heeft met volwassenen met autisme kan veel vragen beantwoorden en kortdurende relatietherapie bieden. Dit betekent niet dat er iets ‘mis’ zou zijn in de relatie: juist door open te kunnen praten met een professional voelen beide partners zich begrepen en zal de onderlinge band alleen maar versterkt worden.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!