Autisme en relaties

Een van de gedragskenmerken van autisme is de grote behoefte aan structuur, regelmaat en voorspelbaarheid. Voor de partner kan de dagelijkse routine en zich steeds herhalende manier van tijd doorbrengen als een enorme sleur ervaren worden. Op romantisch gebied zal de partner met autisme geen hoogvlieger zijn. Als hij al zich geen raad weet met zijn eigen emoties, hoe lastig is het dan wel niet met die van de ander om te gaan? De sociale omgang is voor iemand met autisme een mijnenveld en gezamenlijk sociale activiteiten zullen er dus waarschijnlijk niet veel zijn en het liefst vermeden worden. De partner kan zo in zijn eigen interesses opgaan, dat hij in zijn eigen wereldje lijkt te leven en weinig aandacht naar de partner lijkt uit te gaan.

Je zou denken dat een relatie met iemand met autisme gedoemd is te mislukken. Maar hoe komt een dergelijke relatie eigenlijk tot stand? Het zijn vaak de zorgzame types die gecharmeerd zijn van de ontwapende eerlijkheid of onhandigheid die zo karakteristiek zijn. Bepaalde eigenschappen kunnen ook in het voordeel werken. Personen met autisme kunnen heel zachtaardig en zorgzaam zijn. Het zijn vaak betrouwbare, loyale, harde werkers die over een groot doorzettingsvermogen beschikken. Ook kan kennis en het galante gedrag van de persoon met autisme gunstig uitpakken. Uiteindelijk zullen ook de minder gunstige bekende karaktertrekken van autisme opvallen. Het is nu juist het zorgzame type die zich dan toch betrokken voelt en voldoening vindt in het zorgen en organiseren. Dit kan dus goed blijven gaan, ook in een langdurige relatie. Toch loopt deze partner een hoger dan gemiddeld risico om vroeg of laat ‘op’ te raken. Het is op dit moment echter niet aangetoond of scheidingen bij partners waarvan er een autisme heeft vaker voorkomen in vergelijking tot het geheel aantal scheidingen.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

“Toen ik mijn man ontmoette, viel ik op zijn zwijgzame, mysterieuze uitstraling. Hij was duidelijk geen meeloper zoals al die andere mannen. Later bleek die zwijgzaamheid goed van pas te komen bij het plotseling afkappen van gesprekken die hem te moeilijk werden. Toen realiseerde ik mij dat ik overal eigenlijk altijd alleen voor stond.”
(Samenvatting uit forum Viva met onderwerp: ‘Hoe ga je om met een autist’)

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) schrijft in haar brochure ‘Als je partner autisme heeft’ dat dit niet het per se einde van een relatie hoeft te zijn, maar dat je kunt werken aan problemen voortkomende uit het autisme in je relatie. Allereerst is acceptatie het allerbelangrijkste om de relatie te laten slagen. Verwachtingen kunnen alleen dan op een realistische manier worden bijgesteld als er vervolgens genoeg kennis over autisme is. Die kennis kun je opdoen door er veel met je partner en ervaringsdeskundigen en/of lotgenoten over te praten. Een aantal MEE- en GGZ instellingen organiseren cursussen voor partners met (een sterk vermoeden van) autisme. Samen met de NVA worden op verschillende plaatsen in Nederland cursussen gegeven voor echtparen of stellen waarvan een van hen de diagnose autisme heeft.

Er bestaan een aantal algemene adviezen om de relatie waarvan een partner autisme heeft op het gebied van communicatie, huishoudelijke taken en opvoeding kunnen verbeteren. Het meest voor de hand liggende advies is duidelijk te zijn in wat je wilt en verwacht van de ander.

Zeg niet: Ik zou willen dat je wat meer begrip toonde voor mij.
Maar zeg: Ik heb nu een hele dikke knuffel van jou nodig.

Zit je van alles dwars? Overlaad je partner niet alle zaken tegelijkertijd, maar verspreid het aantal te bespreken dingen over meerdere dagen. Je partner met autisme kan door een lading aangedragen problemen snel overprikkeld raken. En als dat gebeurt, heb je op dat moment waarschijnlijk geen contact meer met je partner en kun je ervan uitgaan dat deze van alle informatie niets (meer) opneemt.

Praat met elkaar via briefjes of e-mail. Mensen met autisme hebben meestal wel iets met de computer en bovendien is het vaak voor hen fijner om hun gedachten op te schrijven dan er over te praten. Een goed gesprek tijdens een wandeling kan ook een hulp zijn voor een goed gesprek.

Een rooster maken voor het delen van de huishoudelijke taken kan een goede hulp bij de huishouding zijn. De partner met autisme zal niet snel het inzicht hebben dat bepaalde taken moeten worden gedaan. Een lijst met taken en tijdstippen waarop en door wie ze gedaan moeten worden is duidelijk en haalbaar.

“De problemen begonnen toen de kinderen kwamen. Het is onmogelijk een prikkelvrije omgeving te creëren met kleine kinderen. De structuur die hij nodig heeft, is met het onvoorspelbare gedrag van de kinderen niet te realiseren.”
(Samenvatting uit forum Oudersonline met onderwerp: Wie herkent dit ook, man met autisme)

De opvoeding van de kinderen hoeft niet alleen op de schouders van de partner zonder autisme te rusten. Maak duidelijke afspraken over taken die verdeeld kunnen worden of wie op bepaalde tijden aandacht aan de kinderen besteedt.

Het leven met een partner met autisme wordt veel omschreven als een ‘uitdaging’ of ‘ontdekkingsreis’. Bekijk het ook vanuit de gunstige kenmerken van autisme. Positieve eigenschappen waar veel partners mee komen zijn eigenschappen als: ‘hij is zorgzaam en zachtaardig. Hij heeft een aparte humor waar hij me mee aan het lachten maakt. Ik ben speciaal voor hem, hij biedt mij zekerheid.’

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en ouderen

Over ouderen en autisme is op dit moment nog niet zoveel bekend, terwijl steeds meer ouderen ontdekken dat zij mogelijk een vorm van autisme hebben. Dat houdt verband met het aantal diagnoses van de laatste jaren. Als een (klein)kind een diagnose ASS krijgt, kunnen daar opeens voor de (groot)ouders overeenkomsten ontdekt worden die wijzen op autistische kenmerken. Ook via de media wordt autisme steeds meer met grote openheid en veel informatie benaderd. In vroegere tijden was men nauwelijks met autisme bekend. Als het al in het gezin als zodanig werd herkend, dan was het eerder iets waarvoor men zich schaamde en het werd bij voorkeur niet naar buiten gebracht.

Diagnose stellen
Het is lastig om op oudere leeftijd een juiste diagnose te stellen als bepaald gedrag in de richting van een vorm van autisme zou wijzen. Ouder worden gaat over het algemeen gepaard met de bekende ouderdomsklachten. Zo is men op oudere leeftijd doorgaans minder flexibel. Veranderingen maken het de ouder wordende mens er ook niet gemakkelijker op. Lichamelijke veranderingen treden langzaam in het lichaam op. Op oudere leeftijd is men sneller moe, de eetlust wordt minder en het lichaam wordt minder soepel. Voor veel ouderen betekent dit een verminderde zin en behoefte in deelname aan sociale contacten. Ouderen kunnen blijven hangen in bepaalde onderwerpen, bijvoorbeeld over vroeger. Dat maakt ze wat halsstarriger. Er zijn wat deze ouderdomsklachten betreft dus nogal wat overeenkomsten met kenmerken van autisme. Dat maakt het voor deskundigen behoorlijk lastig om een goede diagnose te stellen. Voor het tot stand brengen van een diagnose worden verschillende onderzoeken gedaan, waaronder een screening. Tijdens een dergelijke screening wordt normaliter ook een ontwikkelingsanamnese afgenomen. Deze bestaat onder andere uit vragen die gesteld worden aan de personen die iemand als kind hebben gekend. Ouders worden bijvoorbeeld gevraagd naar het gedrag en de ontwikkeling van de persoon als kind. Personen die dit soort informatie kunnen verstrekken, zijn voor mensen op oudere leeftijd echter nog maar heel moeilijk te vinden.

Problemen bij ouderen met autisme
Autisme komt niet uit de lucht vallen. De meeste ouderen hebben in hun leven met de nodige problemen vanwege het autisme te maken gehad. Velen voelen zich eenzaam en onbegrepen. Het niet weten waar dat vandaan komt, maakt velen van hen depressief. Een diagnose kan opluchting geven, omdat het vaak een hoop ellende verklaart. Autisme wordt door niemand exact hetzelfde ervaren. De een heeft zijn leven lang goed kunnen functioneren op het werk tot op hogere leeftijd waarop het zeer moeizaam werd om zich bij het groeiende werktempo nog staande weten te houden. De ander heeft daarentegen juist zijn hele leven lang veel moeite gehad een baan te behouden. Veel ouderen met autisme merken nu juist vooral op latere leeftijd dat het lastig is structuur in het leven te houden. Het huis is een puinhoop, alles wordt verzameld en niets wordt weggegooid. Op een gegeven moment moet er worden ingegrepen. Het wegvallen van de partner is voor deze ouderen vaak een ramp. Ze kunnen in een isolement raken, passief of dwangmatig gedrag vertonen. Op oudere leeftijd is het lastig voor deze groep om zich aan te passen aan de veranderingen in een verzorgingstehuis waar ze snel overprikkeld raken.

Hulp voor ouderen met autisme

Nu er niet zoveel bekend is over autisme bij ouderen, is het logische gevolg dat er ook weinig hulpmiddelen of behandelmogelijkheden voorhanden zijn. De laatste jaren wordt daar nu steeds meer onderzoek naar gedaan. Op dit moment kunnen voornamelijk hulpmiddelen worden ingezet specifiek op gebieden waar deze hulp nodig is. Zijn er bijvoorbeeld problemen in de relatie ontstaan nu de partner vanwege de pensioensgerechtigde leeftijd thuis zit, dan kan hulp aangeboden worden in de vorm van relatietherapie. Andere hulp zou kunnen worden geboden in zinvolle tijdsbesteding, maatschappelijke hulp bij praktische problemen of hulp bij angststoornissen en depressie. Meer kennis en inzicht op het gebied van autisme bij de oudere mens kan daarbij van grote(re) betekenis zijn.

Cursus voor ouderen met autisme
Op dit moment verzorgt het GGzE  Centrum Ouderen psychiatrie een drietal cursussen. Er is een cursus ‘Ik en autisme’, speciaal afgestemd op ouderen met een leeftijd vanaf 60 jaar. De cursus richt zich op de groep mensen die onlangs een diagnose ASS hebben ontvangen. Daarnaast is er de cursus ‘Samen leven op eigen kracht’, voor de partners van oudere volwassenen met ASS. Het is voor 55-plussers en bovendien ook beschikbaar voor de partners van volwassenen die geen diagnose ASS hebben, maar waarbij wel een sterk vermoeden is van autismespectrumstoornis. De cursus ‘Samen sterk’ richt zich vooral op de communicatie. Via de website van GGzE is de brochure “Autisme bij ouderen” te downloaden met alle informatie hierover.

Weinig bekend
Tot nu toe is er weinig literatuur te vinden met betrekking tot de groep senioren met autisme. De laatste tijd is er gelukkig steeds meer aandacht voor. Er wordt op dit moment meer onderzoek naar gedaan en dat blijkt ook wel nodig. De ouderenzorg en instellingen als verzorg- en verpleeghuizen kunnen met meer kennis en inzicht hopelijk al in de nabije toekomst beter inspelen op de behoeften en hulp aan ouderen met autisme.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en vrijetijdsbesteding

De meeste kinderen interesseren zich wel in grote of kleinere mate voor verschillende zaken, sporten of activiteiten, waaruit spontaan een hobby ontstaat. Voor kinderen met autisme is het minder vanzelfsprekend. Ze zullen niet snel aan een activiteit denken als het niet direct tastbaar is.
Ze zullen bijvoorbeeld sneller met Lego spelen als ze het speelgoed in de kamer zien staan dan wanneer het in een doos in de kast opgeborgen staat. Spelen is een manier van leren.
Kleine kinderen ontwikkelen bijvoorbeeld spelenderwijs hun mentale, fysieke en sociale vaardigheden. Bij een kind met autisme is het spelen niet altijd een spontaan en vanzelfsprekend gebeuren. Daarbij is het voor een kind met autisme vaak moeilijk om keuzes te maken.

Andere kenmerken van autisme die het lastig maken vrije tijd op een zinvolle manier in te richten, is het beperkte interesseveld, moeite hebben met de concentratie, en in een enkel geval een minder goed ontwikkelde motoriek. Kinderen met autisme vallen vaak in herhaling. Ze kunnen steeds opnieuw vermaakt naar hetzelfde filmpje kijken.
Nu lijkt dat op het eerste gezicht niet problematisch, maar wat als je op een dag besluit dat het genoeg is geweest? Dat is vergelijkbaar met plotseling een gewoontepatroon willen doorbreken.

Vrije tijd zonder stress
Hoe kun je een kind met autisme plezier laten beleven aan vrije tijd, zonder dat het stress oplevert? Vrije tijd is er om te ontspannen, voor ontlading. Het is niet verstandig het kind veel keuzes aan te bieden. Dat brengt in de meeste gevallen extra spanning teweeg. Als ouder weet je meestal wel hoeveel keuzes je kind aankan.
Het helpt soms bij het geven van keuzes rekening te houden met omstandigheden. Is het weer geschikt voor buitenspel en zijn er kinderen waarmee gespeeld kan worden?
Een handig hulpmiddel zijn gekleurde kaartjes of pictogrammen waarbij het kind bijvoorbeeld aan het groene kaartje herkent dat het een buitenactiviteit betreft een gele kaart is iets creatiefs als knutselen of schilderen.
Het is een prima werkwijze voor kinderen met een autisme, maar niet altijd nodig voor ieder kind. Je kunt ze ook een keuze in een bepaalde richting laten doen door een aantal gerichte vragen te stellen, bijvoorbeeld te beginnen met: wil je iets binnen doen of buiten?

Duidelijke regels
Duidelijkheid is een sleutelwoord waar het gaat om het kind te helpen zijn of haar vrije tijd op een fijne manier te besteden.
Duidelijke regels bieden veiligheid en rust. Richt een speelhoek in (met niet teveel aanbod aan speelgoed) waar het kind mag spelen. Maak afspraken, bijvoorbeeld over de speeltijden waarin het kind vrij is om te spelen en tijden dat het beslist niet mag.
Een tijdsplan is voor een kind een hulp, zeker als het kind klok kan kijken. Het geeft het kind houvast en voorspelbaarheid en daarnaast ook gelegenheid om zelfstandigheid te ontplooien omdat het kind niet telkens hoeft te vragen of en wanneer het mag spelen.

Sport en spel
Er zijn speciale verenigingen en clubs die een sport aanbieden, speciaal afgestemd op kinderen met autisme. Je kunt in dat geval rekenen op deskundige begeleiding.
Het is niet altijd nodig een autismevriendelijke sportvereniging te kiezen. Voor het kiezen van een goede sport is het vooral belangrijk te kijken naar de interesses en vaardigheden van het kind op communicatief, cognitief, zintuiglijk en motorisch gebied.
Over het algemeen zijn groepssporten met het oog op het snel inschatten en inspelen op situaties (positie innemen, de bal doorspelen) niet de beste keuze voor een kind met autisme.
Maar ook hier zijn er genoeg uitzonderingen, zeker als het kind bijvoorbeeld door een grote interesse in een bepaalde sport geheel bekend is met de regels van het spel.
Zwemmen is een goede keuze vanwege de psychomotorische elementen.
Je kunt je kind stapsgewijs leren met water om te gaan door al op jonge leeftijd het zwembad met het kind (op rustige tijden) te bezoeken.
Speel met het kind met het water en laat het lekker spetteren of als dat teveel is, laat dan wat water rustig over de buik en de rug stromen en die handeling voorzichtig steeds meer uitbreiden tot het kind het toelaat dat het water over het hoofdje gaat.

Autipas
De Autipas is bedacht en vervaardigd door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en kan tegen een vergoeding worden aangevraagd op vertoon van een diagnosebevestiging van de huisarts.
De Autipas heeft de vorm van een creditcard en is in eerste instantie bedoeld om de pashouder te helpen in bepaalde situaties, bijvoorbeeld door de pas te tonen bij een spannend bezoek (bijvoorbeeld aan de tandarts).
Met de pas kunnen volwassenen en kinderen met autisme ook op een aantrekkelijkere wijze verschillende pretparken in Nederland, België en Disneyland Parijs bezoeken.
Sommige pretparken geven toegangskorting aan de pashouder en/of begeleider en sommigen hebben speciale voorzieningen, bijvoorbeeld een alternatieve ingang voor attracties (zodat je niet lang in een drukke rij hoeft te staan) of andere prettige alternatieven. Een daarvan is het krijgen van voorrang bij horecagelegenheden.
Het is overigens wel altijd handig van tevoren even te bellen met het pretpark welke voorzieningen er op dat moment zijn voor pashouders, want het kan per seizoen nog wel eens veranderen.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme en vriendschap

Bij de meeste mensen ontstaan vriendschappen per toeval. Je komt iemand tegen waar het spontaan mee ‘klikt’. Er zijn raakvlakken en men voelt zich tot de ander aangetrokken.
Een vriendschap aangaan en onderhouden vraagt om sociale vaardigheden. De eerste fase van een vriendschap bestaat gewoonlijk uit oppervlakkige praatjes en in een later stadium is er een vertrouwen opgebouwd en worden intieme dingen bespreekbaar. Het sociale ‘verkeer’ wordt voor mensen met autisme anders waargenomen en is vergelijkbaar met een jungle zonder structuur, duidelijkheid en regels.

Ondanks de sociale onhandigheid is de behoefte om ‘erbij te horen’ er wel degelijk en wordt er contact gemaakt met anderen. Maar omdat de nuances van sociale situaties niet altijd even goed begrepen worden, komt het nog wel eens voor dat mensen met autisme in het aangaan van contacten de plank volledig misslaan en onbedoeld onbeleefd of onhandig overkomen.
Sociale regels als samen delen, samen dingen doen en opkomen voor elkaar zijn niet altijd duidelijk. De manier van contact zoeken kan door de ander als opdringerig ervaren worden of saai als er steeds over hetzelfde gesproken wordt of steeds hetzelfde spel gespeeld moet worden.

Een echte vriend kan voor een kind met autisme iemand zijn waar het een keertje leuk contact mee heeft gehad. Of het kind verwacht van de vriend dat deze alleen met hem of haar speelt en dus niet met anderen. Sommige kinderen spelen liever met jongere kinderen of zoeken juist contact bij volwassenen.

Behoefte aan vriendschap
Als een kind zich afzondert van de groep, kan dat door buitenstaanders nog wel eens sneu gevonden worden. Het hoeft echter niet altijd zo te zijn dat het afgezonderde kind zich op dat moment daar ongelukkig door voelt. Maar of er nu wel of niet behoefte aan contact is, vriendschap is nodig voor een goede sociale en emotionele ontwikkeling.

Daarnaast is vriendschap goed voor het zelfbeeld en het verlaagt het risico om gepest te worden. Bovendien zijn vriendschappen grondleggers van het hebben en onderhouden van een relatie met een partner op volwassen leeftijd. Het is daarom goed om een kind te helpen een sociaal netwerk op te bouwen en ervoor te zorgen dat het kind uit een (dreigend) sociaal isolement gehaald wordt.
Zoek bijvoorbeeld naar kinderen die bij het kind en de interesses van het kind passen. Die vind je bijvoorbeeld bij bepaalde clubs of verenigingen.

Vriendschap op school
Het is belangrijk voor kinderen met autisme dat ze leren sociaal te overleven zonder dat ze gedwongen vriendschappen moeten aangaan met leeftijdgenoten op school. Naast het aanmoedigen van sociale contacten met klasgenoten is het ook minstens zo belangrijk dat het kind leert grenzen te stellen en kan zeggen dat het liever even alleen speelt en met rust gelaten wil worden.

De meeste kinderen overleven schooltijd wel door het gedrag van klasgenoten te kopiëren. Dat is vaak al genoeg om ‘erbij te horen’. Soms helpt het als een klas weet dat een kind zit met een bepaalde eigenaardigheid. Sommigen geven tekst en uitleg met behulp van een spreekbeurt.
Openheid wekt in veel gevallen sympathie en begrip op. Maar als het kind op het voortgezet onderwijs zit, ligt dat weer heel anders. Een wat ouder kind zal niet graag het risico lopen om gezien en bestempeld te worden als de ‘autist’ van de klas of de school.

Vriendschap stimuleren
Als een kind 3 jaar oud is, begint de interesse voor het samen spelen. Kinderen met autisme lijken die interesse minder en vaak niet of nauwelijks te hebben.
Met het spelen worden de sociale vaardigheden geoefend. Op de crèche en op school wordt hier dagelijks aandacht aan besteed. Speelgoed kan uitdagen tot samenspel, maar een kind moet er wel zelf aan toe zijn. Je kunt het samen spelen stimuleren door zelf met het kind (met het speelgoed) mee te spelen en spelsuggesties te doen.
Zo kun je bijvoorbeeld het kind stimuleren om samen een toren te bouwen of samen een tekening te maken. Op die manier leer je het kind spelenderwijs sociale vaardigheden aan.
Het kan langere tijd in beslag nemen en bij elke vooruitgang zul je het kind complimenten moeten geven om het verder hierin aan te moedigen. Daarnaast kun je ook regelmatig vriendjes uitnodigen om het samenspelen te stimuleren.

Kinderen tussen de 6 en 9 jaar kun je sociale omgangsvormen aanleren. Leer je kind bijvoorbeeld afspraken te maken en na te komen. Leer het kind zijn grenzen aan te geven, complimenten geven en ontvangen, naar anderen te luisteren, omgaan met kritiek en compromissen sluiten.
Voor deze leeftijdsgroep kun je daarbij gebruik maken van boekjes met verschillende thema’s maar je kunt ook samen tekeningen maken met een onderwerp of een spelletje doen met poppen (of de poppenkast).
Voor een kind tussen 9 en 13 jaar worden vriendschappen belangrijker. In clubs en verengingen zal het kind sneller contact maken met kinderen die dezelfde interesses delen.
Dat kan op het gebied van sport zijn maar er zijn ook andere clubs, bijvoorbeeld scouting, de kerk of tekenclubs. In de grotere steden worden regelmatig activiteiten voor kinderen met autisme georganiseerd. Kinderen vanaf 13 jaar zullen niet zoveel thuis praten over het wel of niet hebben van vrienden.
Op deze leeftijd willen zij zich ook nog wel eens graag afzonderen en in hun eentje bijvoorbeeld televisie kijken of naar muziek luisteren. Blijf het kind stimuleren in sociale activiteiten. Laat het een sportclub bezoeken of een buurthuis.

Het internet is voor deze groep een vertrouwd terrein waar ze chatten en online contact zoeken met anderen. Als ouder is het overigens belangrijk voldoende kennis te hebben van het internet om de juiste en duidelijke regels voor het internetgebruik op te stellen en de naleving ervan te controleren. Voor volwassenen met autisme kunnen sociale vaardigheidstrainingen helpen om het gedragsrepertoire te verbreden. Er worden ook regelmatig cursussen of workshops gegeven met de onderwerpen: vrienden, relaties en seksualiteit voor mensen met een autisme spectrum stoornis via diverse instanties die zich inzetten voor mensen met een beperking of autisme.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Diagnose MCDD

Hoewel de diagnose MCDD nog niet vaak wordt gesteld, is er een aantal symptomen die aan MCDD – Multiple Complex Development Disorder – worden gelinkt. Vanuit andere aandoeningen waarbij dergelijke symptomen voorkomen, ontstaat verwarring. Veel aandoeningen of afwijkingen lijken een link te hebben met autistische kenmerken, waarbij vooral de nadruk wordt gelegd op het door elkaar halen van werkelijkheid met fantasie en de aanwezigheid van onverklaarbare angsten.
Omdat een kind vaak nog niet goed kan uitleggen wat het voelt tijdens zo’n opkomende angst, wordt het door de omgeving  als ‘onverklaarbaar’ opgevat. Ook de hulpverlener weet vaak niet goed wat ertegen te doen is, omdat de oorzaak niet herkend wordt. Leert een kind – dankzij gedegen begeleiding – deze angsten te analyseren, dan kan het daar tijdens de volwassen jaren veel beter mee omgaan. Ook weet deze persoon goed uit te leggen wat hij of zij voelt en denkt. Met veel geluk weet men ook allang hoe er (beter) mee om te gaan.
Blijft een kind door nalatig gedrag van de omgeving en zonder deskundige betrokkenheid van enig hulpverlener zijn leventje voortzetten, dan kan het weleens gebeuren dat het op latere leeftijd nog steeds niet wordt begrepen. De onverklaarbare angsten zijn inmiddels overgegaan op complexe stoornissen, mogelijk in combinatie met opgelopen trauma’s – door niet begrepen worden – en onverwerkte emoties.

Het gevaar van een onbevestigde diagnose
Daar MCDD nog niet officieel is opgenomen in het DSM – het algemeen handboek voor psychiatrische aandoeningen – wordt  deze diagnose mogelijk te snel geroepen, zodra de hulpverlener of onderzoeker niet weet hoe het anders genoemd kan worden. Bovendien zijn er tegenwoordig teveel betrokkenen bezig met het willen weten van oorzaken. Ook komen daar de ervaringsdeskundigen bij, die zelf vaak niet een bevestigde diagnose hebben gekregen maar akkoord zijn gegaan met dat wat de hulpverlener destijds heeft gezegd die hun de medicatie heeft voorgeschreven die nog steeds lijkt te helpen.
Wat kan een kind beter doen dan luisteren naar de volwassene, de hulpverlener, de ouder of verzorger; degene die hun opvoedt en er voor hun is wanneer zij een luisterend oor nodig hebben? Wat kan een kind beter doen dan zich verschuilen in een fantasiewereld, waar alles goed en vertrouwd is en waar het altijd terecht kan, dag en nacht?
Bij dergelijke diagnoses wordt vaak als kenmerk gezien: het hebben van een denkbeeldige vriend of vasthouden aan fantasieën. Hoe is het voor een kind, dat niet begrepen wordt door de eigen omgeving en continue gepest wordt om hoe hij of zij is?

Kracht
Kinderen met autistische kenmerken worden vaak gezien als óf hoog intelligent óf als beperkt in intelligentie. Het is maar net door wie of wat wordt gezien dat het hier vaak gaat om een kind met een bijzondere intelligentie, maar dat niet weet hoe zich een weg te banen in de grote mensenwereld. Vaak spelen emoties een grote rol; de psychosociale stoornissen volgen vanzelf.
Met psychologische onderzoeken komt de betrokken hulpverlener al een stuk verder. Hier wordt duidelijk wat er aan de hand is. De verschillende onderdelen van het onderzoek tonen aan waar het kind op vastloopt en op welke punten begeleiding noodzakelijk is. Ook komt de eigen kracht naar voren, waar in principe alleen een gedegen rechterhand nodig is. Iemand waar het kind op terug kan vallen, stel dat het even is “vergeten” hoe groot de innerlijke kracht ook alweer was en wat het allemaal zelf kan.

Leren
Voor ieder kind dat het maar even nodig lijkt te hebben, zou er ondersteuning bereikbaar moeten zijn. Al is het elke week een uur, dan kan het kind zich helemaal opladen doordat het zijn verhaal heeft kunnen vertellen. Door middel van een aanvullende therapie – bijvoorbeeld speltherapie of creatieve therapie – leert het kind de emoties beter onder controle te krijgen. Het leert bijvoorbeeld de gevoelens en gedachten om te zetten naar een verhaal of een tekening, soms in combinatie met muziek. Hier kan ook worden gewerkt met een mood board of collage; een uitstekende oplossing voor het verwerken van meerdere emoties die tot nog toe door elkaar liepen.
Doordat een kind dankzij ondersteunende methoden beter kan leren filteren, staat het veel beter in zijn kracht en leert het te accepteren hoe hij of zij in elkaar zit. Hierdoor wordt er anders op hem of haar gereageerd en ontvangt het op een meer ontspannen manier de informatie die tijdens de reguliere lessen wordt gegeven. Een speciale school zou bijna niet meer noodzakelijk zijn, mits er altijd ondersteuning bereikbaar is. Een kind dat kenmerken vertoont van Autisme dan wel MCDD kan elk moment “ineens” een helpende hand nodig hebben.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Van DSM IV naar DSM V: wat zijn de verschillen?

De DSM-classificatie
De DSM-classificatie behoort tot één van de meest gehanteerde classificatiesystemen ter wereld binnen de psychiatrische aandoeningen. Het systeem is een manier om de belangrijkste, diagnostische bevindingen én bijbehorende conclusies op een rij te zetten. Dit gebeurt aan de hand van onder anderen klinische stoornissen, psychosociale- en omgevingsproblemen, persoonlijkheidsstoornissen, somatische aandoeningen en algehele beoordelingen van het functioneren.

Waar staat DSM voor?
DSM is een afkorting van ‘Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders’. De classificatie functioneert als een statistisch handboek binnen de psychiatrie en is voor het eerst opgesteld in 1952 door de American Psychiatric Association.

Welk doel dient de DSM?
Het doel van de DSM-classificatie was ten tijden van opstellen het aanbrengen van eenheid in de diverse interpretaties van diagnoses. Wilde men goed onderzoek doen naar een bepaalde psychiatrische aandoening, dan was het van belang dat dergelijke aandoeningen op eenzelfde wijze werden geanalyseerd en behandeld. Ter illustratie: een autisme-spectrumstoornis kan op meerdere manieren worden omschreven. De DSM tracht dit verschil in omschrijving terug te brengen tot één specifieke en correct omschreven definitie.

Wat staat er in de DSM-IV?
De DSM-IV werd geïntroduceerd in 1994. Het handboek bestond uit vele classificaties, vaak gebaseerd op syndroomdiagnosen. Classificaties worden meestal op een andere manier vormgegeven: op basis van etiopathogenese en de prognose van het ziektebeeld. Alleen al daarom is de DSM een bijzonder handboek: deze manier van vormgeven gaat namelijk binnen de psychiatrie niet op. De DSM wordt om die reden ook wel omschreven als een handboek met descriptieve classificaties.

Psychosociale problemen worden in de DSM omschreven als negatieve levensgebeurtenissen: moeilijkheden en onvolkomenheden in de omgeving, factoren die stress veroorzaken en het tekort schieten van maatschappelijke steun.

Waarom de DSM-V?
Door de jaren heen zijn er steeds meer exemplaren van de DSM-classificatie geschreven: de DSM-II, de DSM-III en in 1994 de DSM-IV. Deze versie is in 2013 verschenen: april 2014 kwam de Nederlandse vertaling van de DSM-V uit. Een recente wijziging. De ommekeer vindt haar oorsprong bij een eerder transformatie, namelijk die van de DSM-II naar de DSM-III. Deze wijziging resulteerde voor het eerst in de geschiedenis in een boekwerk waarbij de psychiatrische diagnose buiten beschouwing werd gelaten. De DSM-III bestond enkel nog uit omschrijvingen van de symptomen en dit idee is doorgevoerd in alle, daarna verschenen edities.

Wat zijn de verschillen tussen de DSM-IV en de DSM-V?
Een aantal wijzigingen zijn doorgevoerd in de DSM-V ten opzichte van de DSM-IV. De belangrijkste worden hieronder genoemd:
– De toevoeging van zogenaamde risico-syndromen;
– Het verdwijnen van het assenstelsel waarlangs diagnoses werden gerubriceerd;
– Een wijziging in het aantal secties. De DSM-V kent drie verschillende secties. Sectie 1 vertelt iets over de indeling die wordt gehanteerd. Sectie 2 gaat over de twintig hoofdcategorieën van het boek. Sectie 3 bevat classificaties die niet zijn opgenomen in de hoofdcategorieën;
– De DSM-V maakt géén gebruik van NOS-diagnoses (waarover verderop in dit artikel meer informatie);
– Iedere diagnose gaat na welke instandhoudende factoren aanwezig zijn.

Welke hoofdstukken vind ik in de DSM-V?
In de DSM-V vind je de volgende hoofdstukken:
– Neuro-ontwikkelingsstoornissen;
– Schizofreni en psychotische stoornissen;
– Bipolaire stoornissen;
– Depressieve stoornissen;
– Angststoornissen;
– Obsessief-compulsieve stoornissen;
– Dissociatie;
– Trauma- en stressgerelateerde stoornissen;
– Somatische symptoomstoornissen;
– Voeding- en eetstoornissen;
– Eliminatiestoornissen
– Slaap- en waakstoornissen;
– Seksueel disfunctioneren;
– Genderstoornissen;
– Ontwrichtende, impulsbeheersings- en gedragsstoornissen;
– Middelen gerelateerde en verslavingsstoornissen;
– Neurocognitieve stoornissen;
– Persoonlijkheidsstoornissen
– Parafonie;
– Overige psychische stoornissen.

Wat is er veranderd op het gebied van autisme?
De DSM-V heeft veel wijzigingen op het gebied van autisme. Zoals eerder genoemd wordt er géén gebruik meer gemaakt van de NOS-diagnoses. Dat houdt in dat de huidige diagnoses PDD-NOS, Asperger en klassiek autisme zijn verdwenen. Ze zijn samengevoegd onder de noemer ‘Autisme Spectrum Stoornis (ASS)’. Deze term geeft aan dat er diversiteit bestaat op de wijze waarop autisme zich uit. Wél kan worden aangegeven of er sprake is van een milde of ernstige mate van ASS.

De criteria voor deze diagnose zijn vanzelfsprekend ook veranderd. Autisme werd in de DSM-IV omschreven aan de hand van drie domeinen:
– Stereotyperende patronen van gedrag;
– Beperkingen in de communicatie;
– Beperkingen op het gebied van sociale interactie.

Deze drie domeinen zijn in de DSM-V vervangen door:
– Beperkingen in de sociale communicatie en interactie;
– Repetitief gedrag en specifieke interesses.

Wat is het gevolg van deze veranderingen?
De DSM-V wordt nu én in de toekomst gehanteerd als handboek voor alle nieuw te stellen psychiatrische diagnoses. Met deze herziene versie, waarin autisme dus niet meer wordt ingedeeld aan de hand van subtypen, wordt er waarschijnlijk minder autisme gediagnosticeerd. Voordeel hiervan is dat het voor de gemeenschap wellicht economisch gezien voordeliger wanneer er minder mensen met autisme zijn. Aan de andere kant kan dit leiden tot nadelen voor de zorgindicaties, ondersteuning en scholing van deze mensen.

 

(Voor een eerder artikel over de DSM IV klik je hier DSM IV)

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme op school, de wet op passend onderwijs

Binnen de Wet op Passend Onderwijs is er sinds augustus 2014 het een en ander veranderd. Zo is het budget voor de zogenaamde ‘rugzak-leerlingen’ opgeheven. Een dergelijk budget werd destijds afgegeven voor kinderen met een bepaalde leef- en onderwijsbehoefte, waarbij voornamelijk werd gekeken naar het medische dossier. Hierdoor kwamen de betreffende kinderen wel vaak in aanraking met andere kinderen die hetzelfde doormaakten. Dit opheffen kan daarom gezien worden als nadeel voor de kinderen.

Aangezien er sindsdien wordt gekeken naar het individuele kind en zijn of haar onderwijsbehoefte, worden diverse kinderen met een bijzondere leef- en onderwijsbehoefte op een plek neergezet waar zij mogelijk geen gelijkgestemdheid zullen vinden. Een voordeel hieraan kan weer zijn dat zij kunnen leren van allerlei verschillende soorten leef- en onderwijsbehoeften, bijna net zoals op een “gewone” school.

Ware het niet dat een kind met Autisme over het algemeen een zeer beperkte leefwereld heeft. Dit creëert het kind zelf of het wordt door de ouders/verzorgers gecreëerd, om het kind te beschermen. Vaak weet de omgeving van een kind met autismekenmerken niet goed hoe te handelen. Daarbij zijn er veel verschillende vormen van Autisme. Daarnaast kunnen autismekenmerken vaak bij een andere aandoening horen, waardoor de symptomen zeer uiteen lopen. Een specifiek beeld van elk kind is dus zeer welkom, zowel voor de ouders/verzorgers van het kind maar zeker ook voor de begeleiders binnen het onderwijs.

Diversiteit

Meerdere kinderen met autismekenmerken kunnen een heel verschillende aandoening met zich meedragen. Wanneer men bijvoorbeeld kijkt naar het Triple-X-syndroom, dat expliciet kan worden gediagnosticeerd via een chromosoomonderzoek, dan ziet men hier ook diverse kenmerken van een sociaal-emotionele stoornis dat ook bij Autisme voorkomt. Daarnaast wordt samen met Autisme ook vaak PDD-NOS genoemd, dat ook bij kinderen met het Triple-X-syndroom is genoemd alvorens zij deze diagnose kregen.

Autisme is een aanduiding die snel geopperd wordt, zodra een kind bepaalde kenmerken vertoont. Zo’n kind wordt dan al gauw – al is het denkbeeldig – op een bepaalde plek neergezet. Van dat is een beoordeling op passend onderwijs vanuit het individuele oogpunt van het kind beslist een goed gegeven.

Specifieke autismekenmerken

Wanneer duidelijk is dat een kind specifieke autismekenmerken
vertoont, is daar over het algemeen goed op in te spelen. Inmiddels zijn er diverse boeken over geschreven en staat het internet boordevol tips. Ook zijn er ervaringsverhalen te vinden van volwassenen of ouders van kinderen met een vorm van Autisme.

Wat bij iedereen met Autisme sterk naar voren komt is een beperking in het communiceren met anderen. Men leeft in een eigen wereldje, is vaak moeilijk bereikbaar of kijkt een ander niet recht aan – of juist continue – bij enige interactie. Wat met kinderen met het Triple-X-syndroom dan verschilt is bijvoorbeeld het gebrek aan empathie.

Stress is een invloedrijke factor waar alle mensen met kenmerken zoals onder andere vanuit het Autisme hinder van ondervinden. Waar stress voor “de gewone mens” al van invloed is op het gedrag; daar werkt bij bijvoorbeeld Echolalie – dat ook voorkomt bij Autisme – de stressgevoeligheid extra door. Het voortleven binnen het eigen wereldje heeft zo zijn eigen veiligheid, waarbij stress niet welkom is. Wordt dit wereldje van buitenaf opgeschrikt door een groter of overheersend iets, een stressvolle situatie of een op andere wijze dramatische gebeurtenis, dan is iedereen die daar kwetsbaar genoeg voor is uit zijn of haar doen. Met alle mogelijke gevolgen van dien.

Wat is passend onderwijs

Wat voor het ene kind passend onderwijs is, hoeft voor een ander kind helemaal niet zo te zijn. Gelukkig blijft er binnen de Wet op Passend Onderwijs een budget toegankelijk voor extra hulp aan leerlingen die daar behoefte aan hebben. Zodra eenmaal is gebleken dat een bepaald kind extra begeleiding nodig heeft, dan wel hier in het verleden baat bij heeft gehad, dan wordt dit over het algemeen voortgezet.

Een extra voordeel is dat er in de afgelopen jaren een grote diversiteit aan gerichte opleidingen is bijgekomen, zowel in de vorm van klassikaal als schriftelijk onderwijs. Ook integreren er steeds meer ervaringsdeskundigen binnen de Welzijnssector, waardoor er allerlei “nieuwe” functies en ook functie-omschrijvingen zijn ontstaan. Een ervaringsdeskundige kan een zeer waardevolle ondersteuning bieden, zowel voor de leerling als voor de hulpverlener.

Dankzij deze brede ervaringskennis zijn er meerdere mensen geïnteresseerd geraakt in allerlei aandoeningen, stoornissen, beperkingen maar beslist ook bereid om samen te kijken naar oplossingen. Ervaringsdeskundigen hebben levenservaring opgedaan. Zij weten van de verschillende fasen die iemand ondergaat bij het verwerken van een trauma, maar ook weten zij meer dan anderen hoe het is om een diagnose te krijgen die in eerste instantie nog onduidelijk lijkt. Er wordt gezocht naar verschillende handvatten om door te kunnen in het leven en men ontwikkelt zich meer en meer. Daar waar nodig roept men de hulp in van een hulpverlener en misschien is dit zelfs een collega-ervaringsdeskundige.

Al met al: Autisme is allang niet meer zo onbekend binnen de Nederlandse samenleving, althans niet onder de mensen die betrokken zijn bij anderen en gezamenlijk willen werken aan een betere toekomst voor iedereen. Daar wordt plaats gemaakt voor gedegen onderwijs en moties ingediend voor het behoud van passend onderwijs, voor iedereen.


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

10 tips voor een goede relatie als je partner autisme heeft

Mensen met autisme zijn net zo goed in staat om een gezonde relatie te onderhouden als ieder ander. De ‘normale’ relatieregels moeten daarvoor hier en daar wel en beetje bijgebogen worden.

1. Zorg voor zoveel mogelijk kennis over autisme

Weten hoe autisme het gedrag beïnvloedt en hoe je dit kan bijsturen is vaak al een enorme eye-opener die het wederzijdse begrip zal versterken. Het besef dat het nooit ‘normaal’ zal worden kan voelen als een rouwproces en is vrij gebruikelijk na een diagnose.

2. Verwacht niet dat je partner ‘het wel aanvoelt’

Veel vrouwen beweren dat alle mannen er last van hebben, maar bij autisme is het gebrek aan inlevingsvermogen buitenproportioneel groot. Daardoor lijkt het soms of zij emotioneel ongevoelig of overheersend zijn. Bij vrouwen met autisme speelt vooral de behoefte aan controle en onafhankelijkheid de grootste rol en daarbij wordt vaak voorbij gegaan aan wat de partner wil. Onthou dat dit een kenmerkende situatie is voor een relatie met autisme en dat het niets zegt over de liefde die je partner voor je voelt.

3. Vraag om wat je nodig hebt: de 5 W’s

Juist door duidelijk aan te geven waar je behoefte aan hebt maak je het niet alleen je partner makkelijker, maar ook jezelf. Gebruik de 5 W’s: wie, wat waar, waarom en wanneer? Alleen aangeven dat je ‘op zich best wel graag koffie zou willen’ is niet duidelijk genoeg. Vraag je partner om koffie te zetten terwijl jij de kinderen op bed brengt, zodat jullie daarna samen koffie kunnen drinken. En verwacht je bloemen op je trouwdag, vraag er dan om.

4. Geven en nemen

Zoals in elke relatie is het ook geven en nemen voor stellen waarvan een van beide autisme heeft. Het gevaar dat je overbelast raakt ligt op de loer: voor jou is het immers veel makkelijker om je aan te passen dan voor je partner. Ga na wat belangrijk voor je is en bekijk samen hoe je dit mogelijk kunt maken.

Elk jaar in december ga ik een week weg met een vriendin. Even geen vaste regels, gewoon doen waar we zin in hebben en spontane acties bedenken. Dat Jos en de jongens elke dag hetzelfde eten, een week dezelfde onderbroek dragen en de hele avond gamen heb ik allang naast me neer gelegd. Jos vind het niet leuk als ik weg ben, maar begrijpt dat ik deze week hard nodig heb.

5. Geef je partner de mogelijkheid om in stand-by modus te gaan

Mensen met autisme krijgen dagelijks te maken met een enorme hoeveelheid prikkels. Om die te verwerken en tot rust te komen hebben ze tijd voor zichzelf nodig, afgesloten van de rest van de wereld. Gebeurt dat niet, dan raken ze mentaal vermoeid en worden moeilijk, grof en star in hun gedrag. Meestal is het dan de partner die de ontlading over zich heen krijgt. Het is belangrijk dat de partner zonder autisme zich realiseert dat het niet aan hem of haar ligt.

Als Jaap thuis komt van zijn werk moet hij eerst even alleen zijn. Zodra we gaan eten is hij er weer helemaal bij en hebben we het leuk met elkaar. Hij vergelijkt het zelf met een computer die is vastgelopen: die moet je ook even een tijdje uit zetten voordat ‘ie weer goed werkt.

6. Seksualiteit

Sensorische gevoeligheid speelt vaak een grote rol in het leven van mensen met autisme. De meeste van hen (maar niet alle!) ervaren een flinke fysieke druk als prettiger dan lichte strelingen en vluchtige kusjes. Het is dan ook voor beide partners van belang om hun wensen en voorkeuren duidelijk te maken. Wat de een als pijnlijk beschouwt kan voor de ander voelen als een voorzichtige aanraking.

Jos krijgt de kriebels van zachte aanrakingen en ik weet dat ik hem dus altijd ‘stevig aan moet pakken’. Jammer genoeg heeft hij zelf niet altijd in de gaten hoe stevig zijn eigen aanrakingen zijn: “Ik raakte je amper aan!” We weten allebei dat dit bij zijn autisme hoort. Voor de omgeving is het lastiger te begrijpen, die denken vast dat ik thuis mishandeld word.

7. Communicatie

Wie een partner heeft met autisme weet precies wat er bedoeld wordt met ‘Oost-Indisch doof zijn’. Afspraken worden vergeten, berichten niet doorgegeven en boodschappen ontkend (“Dat heb je niet gezegd!”). Plan vaste communicatiemomenten in: op zondagmiddag bijvoorbeeld om de kalender van de komende week door te nemen en elke avond tussen acht en half negen om de dag door te nemen. Dat is duidelijk voor beiden en voorkomt een hoop frustratie.

8. Voorkom dat je in een isolement raakt

Het sluipt er vaak ongemerkt in: je partner wil niet mee naar feestjes, heeft een hekel aan onverwacht bezoek en jij moet doorgeven dat jullie dit jaar wéér niet naar de verjaardag van oma komen. Voorkom dat je als gezin in een isolement raakt en laat sociale gebeurtenissen vooral doorgaan, desnoods met inachtneming van een aantal regels. Vraag vrienden en familie om niet meer onverwacht langs te komen en leg uit waarom. Ga wél met zijn allen naar een verjaardag, maar geef je partner voor en na het bezoek voldoende tijd om zich af te zonderen. Ga desnoods zonder partner.

9. Huishouden volgens planning

Als partner kun je soms verbijsterd zijn over de logica van mensen met autisme en – laten we eerlijk zijn – soms ook behoorlijk gefrustreerd.
Op een dag stond er een deurwaarder op de stoep. Mijn vriend had iets online besteld en vervolgens de rekening op een stapel gelegd. Hetzelfde gebeurde met de herinnering en – uiteindelijk – de aanmaning. Hij was vooral boos: hij had toch een automatische incasso afgegeven? Dat die rekening kwam omdat de incasso geweigerd was kwam niet in hem op.
Snel het overzicht kwijt zijn en verzanden in detaildenken zijn kenmerken van autisme die het er niet makkelijker op maken om een huishouden te runnen. Het gevaar is dat al snel álle klussen op jouw schouders terechtkomen. Dit kun je beperken door ook hier vaste afspraken en regels in te stellen: dat alle post direct in een speciale bak gaat, jij op maandag stofzuigt en je partner op woensdag zijn bureau opruimt. Bundel alle informatie in een multomap en leg deze duidelijk zichtbaar op een vaste plek.

10. Zoek hulp als je vast dreigt te lopen

Een psycholoog of psychiater die ervaring heeft met volwassenen met autisme kan veel vragen beantwoorden en kortdurende relatietherapie bieden. Dit betekent niet dat er iets ‘mis’ zou zijn in de relatie: juist door open te kunnen praten met een professional voelen beide partners zich begrepen en zal de onderlinge band alleen maar versterkt worden.

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

7 bijzondere fieps bij mensen met autisme. Deel 1

Kinderen met een Autismespectrumstoornis ervaren vaak
veel spanning in het dagelijkse leven. Routine en dwangmatig gedrag kunnen dan
rustgevend werken omdat dit vertrouwd is en houvast biedt in stressvolle
situaties. Het meest bekend is het fladderen, waarbij het kind heftige
bewegingen maakt met armen en/of handen. Ook obsessies met dinosaurussen,
treinen en nummerreeksen vallen in deze categorie. Er zijn verschillende
benamingen voor deze stereotiepe gedragingen, die kenmerkend zijn voor kinderen
maar ook volwassenen met een Autismespectrumstoornis (ASS). In Nederland wordt vaak de verzamelnaam fiep gebruikt.

Voorbeelden van bijzondere fieps

1. Voelen aan oorlellen

Eén van de zachtste plekken van ons lichaam zijn onze
oorlellen. Een kind met autisme en een sterke voorkeur voor sensorische prikkels
had dit al jong in de gaten. Zodra hij in gezelschap spanning ervaart zoekt hij
een van beide ouders op en knijpt ritmisch in hun oorlellen. De ouders laten
dit toe omdat ze weten dat hun kind zo beter om kan gaan met de situatie. Op
hun oren sabbelen is verboden, nadat een familielid dit in een seksuele context
plaatste en de ouders hevig in verlegenheid bracht.

2. Krabben

Een volwassene met autisme heeft al vanaf de kleuterschool een
krabplekje op zijn achterhoofd. Zodra hij spanning ervaart gaat hij hier aan
krabben, peuteren en pulken. Hij heeft dan ook een flinke kale plek die af en
toe gaat bloeden en ontsteken. Zijn vaste kapper weet dit en zorgt dat hij zo
geknipt wordt dat het plekje niet zichtbaar is. De vrouw van de man is
regelmatig in de weer met desinfectiemiddel en zorgt dat hij zijn nagels kort
en schoon houdt.

3. Draaien aan voorwerpen

Babyfluisteraar Derek Ogilvie bezocht voor een tv-programma tennislegende
Paul Haarhuis. Zijn zoon Tommy heeft ASS en maakte vrijwel geen contact met
zijn omgeving. Het gezin kon nergens heen zonder dat dit enorme stress
opleverde voor het jongetje. Ogilvie ontdekte dat Tommy dol is op het laten
draaien van voorwerpen. In de uitzending was te zien hoe het gezin voor het
eerst met zijn allen een restaurant bezocht, samen met een metalen asbak. Die draaide
Tommy naar hartenlust rond op een tafeltje, waarmee hij spanning en stress onder
controle hield.

4. Echolalie (papegaaien)

Een jongetje met ASS brengt graag tijd door met zijn
overgrootvader, die de humor er wel van inziet. Hij leert het……

 Schrijf je in op onze nieuwsbrief en ontvang deel 2 van Bijzondere fieps bij mensen met autisme in je mailbox!



Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme Apps deel 2

Een selectie van autisme apps.

In de relatief zeer korte tijd dat er smartphones en tablets bestaan, zijn er al talloze apps voor deze apparaten ontwikkeld en op de markt gebracht. Dat geldt niet alleen voor apps voor algemeen gebruik, maar zeker ook voor apps die voor specifieke toepassingen zijn ontwikkeld, zoals apps voor gehandicapten. Een belangrijke categorie hiervan is apps voor mensen met een autismespectrumstoornis (ASS).

Intussen is de situatie rond de apps bijna onoverzichtelijk geworden. Voor de iPad alleen al bestaan er meer dan 600 apps en ook voor de andere platforms, zoals Andriod, wordt druk ontwikkeld. Veel apps zijn trouwens beschikbaar voor meerdere besturingssystemen. In dit artikel proberen we een overzicht te maken van de soorten apps gericht op autisme die op de markt zijn.

Grofweg zijn de apps voor mensen met een ASS onder te verdelen in tien categorieën. De eerste drie categorieën zijn zogenoemde AAC-apps. AAC staat voor Augmentative and Alternative Communication. De Nederlandse term hiervoor is Ondersteunende en Alternatieve Communicatie, maar verwarrend genoeg wordt de afkorting van de Engelse term gebruikt. Het is een parapluterm voor alle aandoeningen waarbij op een of andere manier sprake is van een stoornis in de communicatie, hetzij door een lichamelijk defect – in het spraakorgaan, hetzij een stoornis in de hersenen – aangeboren of als gevolg van bijvoorbeeld een beroerte.

Van iedere categorie geven we wat voorbeelden van apps in andere talen en als het even kan ook in het Nederlands.

1. Knoppen en veelgebruikte zinnen
Deze apps bieden de gebruiker de mogelijkheid pagina’s met knoppen te maken. Elk Plaatje is een knop waarmee een audioclip afgespeeld wordt.
Bijvoorbeeld: Quick Talk AAC, € 13,99 voor iPad en Android. Deze app “geeft een stem aan diegenen die niet zelf kunnen spreken”.

2. Plaatjes selecteren uit categorieën
Met deze apps kan je categorieën plaatjes samenstellen, meestal met geluid. De gebruiker kiest een categorie en daarbinnen een plaatje.
Bijvoorbeeld: Click n’ Talk, € 2,69 voor iPad. Voegt tekst en geluid toe aan plaatjes en biedt de mogelijkheid die in fotoalbums te ordenen.
HelpTalk, gratis voor Android. Deze app combineert plaatjes en tekst en kan automatisch tekst omzetten in geluid.

3. Zinnen maken met plaatjes
Met deze apps kan de gebruiker zelf zinnen samenstellen aan de hand van samenhangende plaatjes uit verschillende categorieën. Bijvoorbeeld: Spubble Lite, gratis voor iPhone en iPod. Vormt zinnen met behulp van plaatjes; 160 voorgeprogrammeerde zinnen.
iToucan Talk, gratis voor Android. Doet hetzelfde, heeft 7000 plaatjes.

4. Geavanceerd
Dit zijn wat geavanceerdere apps die in wezen de functionaliteiten van de andere categorieën combineren.
Bijvoorbeeld: TalkTablet NEO, € 69,99 voor iPad en Avaz For Autism, € 75,- voor Android. De iPad-app maakt gebruik van stemmen in verschillende talen: Engels, Duits, Spaans, Zweeds, Deens, enzovoort. Zelfs Fins is vertegenwoordigd, maar geen Nederlands.
De gratis Niki Talk die voor alle platformen beschikbaar is, voegt bovendien ondersteuning via internet toe en is wél ook in het Nederlands beschikbaar.

5. Planning aan de hand van plaatjes en sociale situaties
Deze apps vormen een beetje een overgang tussen de AAC-apps en de meer geavanceerde apps. Met de plaatjes in deze apps kan de gebruiker schema’s maken voor de planning voor zijn werkzaamheden of van sociale situaties.
Bijvoorbeeld: Work System, € 0,89 voor iPad, iPhone en iPod. Is ook beschikbaar in het Nederlands. Dat geldt ook voor PictogramAgenda voor Android, dat gratis is.

6. Emoties
Deze apps geven beschrijvingen van emoties en plaatjes van gezichtsuitdrukkingen. Hiermee kan de gebruiker onder andere het herkennen van emoties oefenen.
Bijvoorbeeld: Emphatic Android, een gratis Nederlandse app voor Android. Touch and Learn – Emotions is ook gratis en voor alle Appleplatform, maar wel in het Engels.

7. Sociaal gedrag
Deze apps tonen de gebruiker correct of wenselijk sociaal gedrag en vaardigheden. De presentatie is altijd multimediaal.
Bijvoorbeeld: Social Adventures, € 17,99 voor Apple biedt 44 verschillende sociale situaties, waaronder hoe om te gaan met humor. De Android-app Toilet Sequence ASD, € 1,60, komt met aparte versies voor jongens en meisje. Ze laten de gebruiker kennis maken met alle handelingen voor een correct toiletgebruik.

8. Spelletjes
Deze apps zijn bedoeld om er plezier aan te beleven, maar hebben wel een educatieve inslag, vaak ook om de fijne motoriek of het maken van oogcontact te oefenen.
Bijvoorbeeld: Eye Contact Zoo, € 2,39 voor iPhone en iPod is bedoeld om het maken van oogcontact te oefenen. Spot the Difference, € 0,69 is voor Android. De naam zegt het al: zoek de verschillen.

9. Gesproken en geschreven taal
Deze apps helpen bij de taalontwikkeling. Sommige zijn niet meer dan woordkaartjes met geluid, maar andere bieden oefeningen in woordkennis of zelfs het vormen van zinnen. Een subcategorie hiervan zijn de apps die helpen bij spraakproblematiek, zoals uitspraak. Uiteraard is hier de gebruikte taal essentieel.
Bijvoorbeeld: Abilipad, € 15,99 voor iPad dat ook in het Nederlands beschikbaar is. Met Silly Songs, € 3,80 voor Android maken kinderen via liedjes kennis met specifieke uitspraakproblemen. Deze app is in het Engels.

10. Planners en schema’s
De bovenstaande categorieën zijn voornamelijk gericht op kleinere kinderen. Ook voor volwassenen met een ASS zijn er echter allerlei apps die hen helpen met het structureren en vormgeven van hun leven.
Bijvoorbeeld: de OVcoach is een in Nederland ontwikkelde app voor iPad, iPhone en Android waarmee makkelijk de reis met het openbaar vervoer gepland kan worden.
De Studeercoach voor de iPod is onlangs uitgetest door een aantal studenten van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen.
De gratis Engelstalige studieplanner voor het Appleplatform, inClass, heeft een aantal functies die erg nuttig zijn voor studenten met autisme.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Kenmerken van autisme bij volwassenen

Autisme kenmerken bij volwassenen

Hoe kan het dat een volwassene ‘ineens’ autisme blijkt te hebben? Soms realiseert een ouder van een kind met autisme zich dat er wel heel veel overeenkomsten zijn met de eigen jeugd: problemen op school, sociale onhandigheid en een vertraagde taalontwikkeling. Een belangrijk criterium voor de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) is dat de kenmerken al op jonge leeftijd aanwezig moesten zijn. Vaak blijkt uit verhalen van ouders en familieleden dat er wel iets aan de hand was, maar nog niet voldoende werd (h)erkend. In de loop der jaren heeft de normaal- of hoogbegaafde volwassene met autisme geleerd om bijzonder gedrag te camoufleren of compenseren, maar dit kost veel moeite en energie.

Bovendien wordt het maatschappelijke leven steeds complexer. Mensen met autisme lopen daardoor sneller vast in het dagelijkse leven dan vroeger het geval was. Door de verbeterde diagnostiek en de toegenomen bekendheid wordt autisme steeds vaker herkend bij volwassenen die vroeger omschreven zouden worden als bijzonder, egoïstisch, lui of dom. Ook werd in het verleden nogal eens een verkeerde diagnose gesteld, zoals een depressie of schizofrenie.

Partners van mensen met een vermoeden van autisme hebben vaak allang in de gaten dat er iets aan de hand is. Een juiste diagnose kan wederzijds begrip bevorderen en de relatie hechter maken. Het geeft een beter begrip van het eigen handelen en de mogelijkheid tot het volgen van training, behandeling en therapie. Onderstaande opsomming is dan ook – net als bij de andere leeftijdscategorieën – slechts een indicatie. Bij sterke vermoedens van autisme is het dan ook raadzaam om een doorverwijzing naar een psychiater te vragen bij de huisarts. Deze kan aan de hand van onderzoek vaststellen of er inderdaad sprake is van autisme.

Kenmerken autisme bij volwassenen

  • Maakt weinig oogcontact met anderen
  • Herkent non-verbale signalen niet altijd
  • Begrijpt dubbele boodschappen niet, neemt taal vaak letterlijk
  • Over- of juist ondergevoelig voor sensorische prikkels (geluid, licht, smaak, tast)
  • Moeite om leven te organiseren en structureren, toekomstplannen te maken
  • Problemen bij het voeren van de thuisadministratie
  • Werkt slecht in teamverband
  • Werkt vaak onder het eigen niveau
  • Realiseert zich vaak niet wat de drijfveren van de ander zijn, weinig inlevingsvermogen
  • Vasthoudend aan eigen overtuiging, niet snel bereid tot het sluiten van compromissen
  • Komt bij spanning moeilijk uit zijn/haar woorden, gaat stotteren of klapt dicht
  • Problemen met aangaan en onderhouden van vriendschappen en relaties
  • Kan slecht inschatten welk gedrag sociaal acceptabel is en slaat vaak de plank mis.
  • Houdt niet van geklets over ditjes-en-datjes, beperkt communicatie tot de essentie
  • Hoort niet altijd alles wat er gezegd wordt en vergeet dingen die de interesse niet hebben
  • Sterke behoefte aan routine en regelmaat
  • Sterke behoefte aan duidelijke instructies, met name op het werk
  • Sterk vasthoudend aan eigen planning, raakt van slag als deze door anderen verstoord wordt
  • Kan slecht tegen veranderingen in de leefomgeving
  • Brengt graag veel tijd alleen door
  • Kan helemaal opgaan in een bepaalde activiteit of hobby, op het obsessieve af
  • Obsessieve rituelen, zoals boeken altijd in zelfde volgorde neerzetten
  • Zeer goed oog voor detail

Meer weten over dit onderwerp? Boekentip!

Nog niet uitgelezen over autisme bij volwassen? Klik dan hier om verder te lezen.


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Autisme Apps Deel 1

Autisme Apps Deel 1

Met de komst van de computer hebben gehandicapten een heel scala aan hulpmogelijkheden tot hun beschikking gekregen. Zo heeft ieder operating system, of het nu Windows is, Apple of welk ander systeem ook, wel ingebouwde hulpmiddelen voor mensen met een handicap. Het gemak dient immers de (autistische) mens. Maar deze hulpmiddelen zijn voornamelijk bedoeld om het computergebruik zelf toegankelijker te maken, zoals de mogelijkheid om letters op het scherm te vergroten of de mogelijkheid de computer met slechts één hand te bedienen.
Daarnaast zijn ook hulpmiddelen geïntroduceerd die echt bedoeld zijn om de kwaliteit van het leven van gehandicapten en mensen met een vorm van autisme met behulp van de computer te verbeteren of te veraangenamen. Bekend zijn de spraakgenerators die tekst voorlezen met een mechanische stem of de brailleleesregel op het toetsenbord. Verder de geavanceerde apparatuur die reageert op subtiele oogbewegingen en die daarmee robots aanstuurt die handelingen kunnen verrichten.

Smartphones en Tablets
Met de komst van de smartphones en tablets zijn de mogelijkheden tot hulpmiddelen voor gehandicapten alleen nog maar uitgebreid. Al was het maar, omdat die apparaatjes klein zijn en makkelijk mee te nemen. Met een paar eenvoudige programmaatjes, de zogenoemde apps, kunnen gehandicapten al heel veel op een tablet.
Iemand die als gevolg van een herseninfarct lijdt aan afasie – het verlies van het spraakvermogen – kan vrij eenvoudig gebruik maken van de spraakfunctie van zo’n apparaat. Of hij kan met een schetsapp een tekeningetje maken. En met behulp van Google maps kan hij gewoon aanwijzen waar hij naartoe wil.
Het wordt natuurlijk nog mooier als de gehandicapten ook gebruik kunnen maken van apps die speciaal voor hun handicap zijn ontwikkeld. Dan verbetert in veel gevallen de kwaliteit van het leven zeker.
Je kunt wel stellen dat met de komst van de tablets en smartphones de hulpmiddelen voor veel meer gehandicapten binnen handbereik zijn gekomen. Want de hierboven genoemde toepassingen vervangen vaak voor een luttel bedrag de al veel langer bestaande en vaak heel dure computersystemen.

Apps afgestemd op de handicap
Het zal de meeste mensen wel al gauw duidelijk zijn waarom bepaalde apps voor blinden, doven en slechthorenden of mensen met een spraakstoornis nuttig zijn. En ook zal er weinig uitleg nodig zijn om aan te geven welke app voor welke handicap geschikt is. Voor de wat minder in het oog springende handicaps zoals bijvoorbeeld autismespectrumstoornissen (ASS) is dat vaak wat lastiger. Toch zijn er nu alleen al voor de iPad meer dan 600 apps te vinden, die zich specifiek op mensen autisme, PDD NOS of een andere stoornis uit het autistische spectrum richten.
Er zijn apps waarmee kinderen met klassiek autisme kunnen tekenen om op die manier hun gevoelens te uiten. En er zijn apps waarbij ze spelenderwijs leren om meer sociaal te zijn.
Ook voor kinderen zijn er apps die hen helpen te praten over hoe hun dag is geweest. Er is bijvoorbeeld een Engelstalige app waarmee de kinderen uitgelegd wordt hoe ze kunnen reageren op vragen die beginnen met who, what, when, where, why, en how. Het is waarschijnlijk een kwestie van tijd dat deze app ook in het Nederlands beschikbaar komt.
Voor de autistische adolescenten en jongvolwassenen wordt gewerkt aan apps die hen helpen bij het doen van hun huishouden of het koken van hun avondeten.
Veel volwassenen met het syndroom van Asperger of PDD NOS hebben problemen met de planning van hun studie, werk of zelfs hun sociale leven. Apps die hen op gezette tijden herinneren aan hun taken, kunnen dan voor hen ook zeer nuttig zijn. Dat gaat dan wel wat verder dan een paar taken opslaan in de elektronische agenda op de smartphone.
Ook voor deze groepen zijn speciale apps op te markt die zij in allerlei situaties kunnen raadplegen om te zien hoe ze hier nu weer het beste op kunnen reageren. Er is ook een app die helpt bij het reizen met het openbaar vervoer en die uitkomst geeft als er iets mis gaat.

Toekomst
In de korte tijd van het bestaan van smartphones en tablets is al een groot assortiment aan hulpmiddel-apps ontwikkeld die mensen met verschillende soorten handicaps helpen in het omgaan met hun handicap. We staan nog aan het begin; de ontwikkeling is zeker nog niet afgelopen. Het is echter moeilijk om te voorspellen waar het met deze apps heen gaat. Of misschien moeten we liever zeggen, deze hulpmiddelen. Waarschijnlijk zijn de apps op smartphones en tablets net zo tijdelijk als eerdere computertoepassingen dat waren.
Er bestaan nu al chips die in het lichaam kunnen worden aangebracht om de gevolgen van de handicap naadloos te verhelpen. Een op het zenuwstelsel aangesloten mechanische hand die net zo reageert als een echte hand, of cochleaire implantaten die een doof geboren kind kunnen laten horen.
Van daaruit lijkt het een kleine stap om een toepassing in te bouwen waarmee je alleen door te denken, dingen op een chip kunt opslaan. Een elektronische agenda in je hoofd, dus. Op die manier heb je in de toekomst niet eens een apparaat als een smartphone of tablet meer nodig.

Klik hier om Deel 2 van Autisme Apps te lezen.


Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

Mindfulness, autisme en kinderen

Tegenwoordig weet bijna iedereen wel wat mindfulness is. En gelukkig komt het steeds meer uit de zweverige hoek. Het is namelijk niet zweverig en het komt je zeker niet zomaar aanwaaien.
Mindfulness wordt steeds meer ingezet om volwassenen met bijvoorbeeld stress, burn-out klachten , chronische pijnklachten en depressie te helpen. Inmiddels is het wetenschappelijk aangetoond dat de klachten na een mindfulness training significant verminderen.

Dat dit dus een manier kan zijn om ook autistische mensen te helpen ligt voor de hand.
Veel mensen met autisme hebben (regelmatig) last van piekergedachten, overprikkeling van de zintuigen, angsten en somberheid. Het leven van alledag verloopt vaak moeizaam en het kost veel energie aan alle verwachtingen van relaties, werk en opleiding te voldoen. Hulp en therapie voor mensen met autisme richt zich vaak op praktische hulp ( bv planning en organisatie), psycho educatie (wat is er met me aan de hand) of medicatie (daar waar het gaat om het reguleren van emoties). Mindfulness leert wat je zelf kunt doen. Leert technieken aan om minder last te hebben van deze klachten. De klachten verdwijnen niet, maar worden beter hanteerbaar. Je leert bewust je aandacht te sturen en niet te blijven hangen in gepieker. Je leert je aandacht te richten op bijvoorbeeld je ademhaling waardoor je tot rust komt en even kunt bijtanken van een dag vol prikkels.

Wat is mindfulness eigenlijk? Mindfulness is eigenlijk niet anders dan bewust aanwezig zijn. Aandacht hebben bij wat je doet, denkt of voelt zonder er meteen (en automatisch) op te reageren. De basis van mindfulness is vriendelijke en bewuste aandacht voor gedachten, emoties en signalen van het lichaam, zonder iets af te wijzen of er helemaal in mee te gaan. Leren je binnenwereld te begrijpen, erkennen en accepteren.

De bevindingen bij groepjes mensen met ASS die een training hebben gevolgd ( op verschillende plekken in Nederland biedt de GGZ dergelijke trainingen al aan) zijn hoopgevend. Genoemd wordt het beter in slaap kunnen komen, minder piekeren, het tot rust kunnen komen bij gespannenheid en overprikkeling. Hoopvol dus mindfulness trainingen.
Maar hoe zit het dan met kinderen met autisme ?
Ook kinderen kampen regelmatig met “drukke hoofden”, moeilijk tot rust kunnen komen; pieker gedachten die maken dat ze niet kunnen slapen; emoties waar ze door overspoeld worden. Voor kinderen met autisme speelt dit zeker. Ze zijn vaak zo bezig de wereld om zich heen beheersbaar te houden, proberen dat wat ze meemaken een betekenis te geven, dat ze na een schooldag uiterst prikkelbaar (lees: doodmoe) zijn en moeten bijkomen van alle prikkels en ervaringen van de dag.

mindfulness_autisme_kinderen

Om kinderen met autisme te helpen zich in de (sociale) wereld staande te houden worden er allerlei sociale vaardigheidstrainingen aangeboden. Dit is fijn om de kinderen zo handvatten aan te rijken hoe ze zich het best kunnen gedragen t.o.v. anderen. Dit leren ze namelijk niet spontaan, zoals de meeste kinderen. Maar deze trainingen zijn gericht op het kind in relatie met de ander. Dit terwijl het vaak nog zo lastig voor ze is wijs te worden uit wat er “in henzelf” gebeurd. Gevoelens en emoties kunnen ze vaak niet goed duiden. Soms hebben ze maar een manier om aan te geven dat er iets niet oké is, nl. zich helemaal terug trekken of om alles boos worden.

Mindfulness leert ze bij gevoelens stil te staan en ze te herkennen zonder er meteen iets aan te hoeven veranderen. Ze leren dit door te letten op seintjes in hun lichaam zonder er een goed of fout aan te koppelen. Door spelletjes en oefeningen leren ze zich beter concentreren en bv piekergedachten op deze manier wat minder te laten worden. Kinderen met autisme hebben graag het heft in eigenhand om zo de wereld voorspelbaar en duidelijk te houden.

Mindfulness biedt kinderen met autisme een handvat om grip te krijgen op hun eigen binnenwereld, om van daaruit de soms onoverzichtelijke prikkelvolle buitenwereld tegemoet te treden.

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

PDD-Nos, een gave of een beperking?

PDD-NOS, een gave of een beperking?

Op die vraag kan ik heel kort zijn; het is een gave.
Vroeger zag ik heel anders. Ik heb mij vroeger als kind anders gevoeld dan anderen maar wist niet waarom. Ik vervloekte mijzelf want ik wilde niet anders zijn, ik wilde niet buiten de boot vallen. Dit zorgde er voor dat ik steeds meer terug trok in mijn eigen wereld.
Ik had veel moeite met plotselinge veranderingen. Als het van tevoren niet bekend was waar we naar toe gingen, hoe laat en wie daar allemaal zouden zijn raakte ik altijd in paniek. Aan het begin uitte ik die paniek door veel te vragen zodat ik gerustgesteld werd, maar leerde dat op den duur af omdat mijn ouders hier natuurlijk gek van werden. Ik kreeg te horen dat ik niet moest zeuren. Ze zagen dit als aanstellerij. Ik geloofde dat natuurlijk, wat moet je anders als kind, en probeerde me uit alle macht aan te passen aan alles en iedereen. Gelukkig kon ik vaak vluchten in mijn eigen innerlijke wereld.
Wat ik toen nog niet wist is dat dit een kenmerk is van PDD-NOS. Zonder die innerlijke wereld had ik niet kunnen vluchten en overleven. Het heeft me ook gevormd tot wie ik nu ben. Een creatief persoon met een grote levendige fantasie met veel oog voor details.

Gelukkig heb ik nu ook een zoon met PDD-NOS. Hierdoor ben ik erachter gekomen dat ik dit ook bezit.
Ik leer veel van zijn gedrag omdat hij me een spiegel voor houdt. Veel zaken uit mijn verleden vallen op z’n plek. Ik begrijp nu waarom ik vroeger de dingen deed waarop ik ze deed.
En doordat ik me door die problematiek goed kan in leven in de belevingswereld van mijn zoon kan ik hem op zijn beurt ook helpen.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

Natuurlijk heeft alles ook een keerzijde, maar ik zie nu veel meer de sterke kanten die PDD-NOS met zich mee brengt.
De voordelen van PDD-NOS, zoals een grote innerlijke belevingswereld en de behoefte aan structuur, zag ik vroeger als nadeel. Nu niet meer. Het zorgt ervoor dat ik mijn fantasie sterk heb kunnen ontwikkelen en ik erg creatief ben geworden in het oplossen van problemen.
Ook voor mijn zoon is die rijke innerlijke belevingswereld een belangrijk hulpmiddel. Hier kan hij de dagelijkse dingen beter verwerken. Zaken als dagelijkse structuur, afspraken en gevoelens kan hij zo beter op een rijtje krijgen.
Ook is het een soort ‘oefenruimte’ of een laboratorium. Hier kunnen we de dingen die we willen doen eerst repeteren en in theorie uit proberen. Dit heeft te maken met onze sterke behoefte aan structuur en veiligheid. Wel hebben we hierdoor het grotere geheel beter in beeld.
Het gevaar hiervan is wel dat hij, net als ik, hierdoor de realiteit soms uit het oog verliest en teveel in die innerlijke wereld blijft. We moeten leren hier een goede balans in te vinden.
Een belangrijk voordeel van PDD-NOS is ook een sterk ontwikkeld oog voor detail.
Om een voorbeeld te geven; Toen ik vroeger met mijn zoon regelmatig boswandelingen ging maken vertelde hij vaak welke beestjes hij allemaal zag. ‘kijk, een tor!’ riep hij dan. Dan moest ik heel goed kijken en soms zelfs bijna met mijn neus op de grond gaan liggen om het minuscule beestje te kunnen zien. Goh, wat een goede ogen heeft hij, dacht ik dan. Nu weet ik dat dit sterke oog voor detail ook een voordeel is van onze problematiek.
Ik maak hier zelf ook iedere dag gebruik van in mijn werk als aardewerk specialist. Oog voor detail is hierin onmisbaar.
Een ander voordeel is het duidelijk en direct kunnen denken. Omdat we sterk behoefte hebben aan structuur weten we meestal ook precies wat we nodig hebben. Helaas is het voor ons wel moeilijk om dit ook aan anderen duidelijk te maken.
En omdat we behoefte hebben aan structuur weten we meestal precies waar iets ligt. Dit wordt anders als je samenwoont met iemand die dit niet nodig heeft. Dit kan dan nog wel eens frustratie opleveren.

Het lijkt erop dat er tegenwoordig veel meer mensen zijn met deze gave.
Ik weet dat dit niet het geval is. Vroeger zullen er veel mensen bestaan hebben die PDD NOS hebben gehad.
Zo zijn er in het verleden veel beroemde mensen geweest die moeite hebben gehad met de sociale omgang, en in het bezit zijn geweest van een grote fantasie en daarnaast veel oog voor detail hebben gehad.
Zonder dergelijke mensen zou de wereld er een stuk saaier hebben uitgezien…

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin

PDD NOS toen en nu

PDD NOS toen en nu

Ik heb vroeger als kind veel moeite gehad met plotselinge veranderingen en had altijd veel behoefte aan structuur. Als ik van tevoren niet precies wist wat er ging gebeuren, waar we naar toe gingen, hoe laat en met wie raakte ik in paniek.
Mijn ouders werden hier op den duur natuurlijk gek van. Ik kreeg te horen dat ik niet moest zeuren en me niet moest aanstellen. Ik zag vanzelf wel wat en wanneer, net als ieder ander.
Zoiets als PDD-NOS bestond vroeger niet. Tenminste niet in de omgeving waar ik op groeide, op het platteland van Klarenbeek. Alleen als je fysiek wat mankeerde ging je naar de huisarts, en verder niet. Over wat innerlijk speelde werd niet gesproken.
Ik heb mij dan ook flink moeten aanpassen en met mijn ‘problematiek’ moeten leren leven. Ik voelde me anders dan anderen maar durfde daar niet over te spreken. Bang om voor gek of iets anders uitgemaakt te worden. Bang om aan de kant te komen staan. Terwijl ik dat van binnen natuurlijk al lang stond.
Die behoefte aan duidelijkheid, structuur en willen weten wat er komt zorgde er voor dat ik me steeds meer ging af sluiten van de wereld. Het was niet veilig genoeg voor me omdat de mensen om mij heen mij niet gaven wat ik nodig had om op een ‘goede’ manier te functioneren.

Meer weten over PDD NOS? Boekentip!

Nu ik jaren verder ben en kinderen heb kan ik hierop terug kijken.
Ik heb nu een zoon waarbij PDD-NOS geconstateerd is.
Eerst wist ik niet wat het was. Voor mij was het een term zoals er tegenwoordig zoveel om je oren vliegen. Maar, geleidelijk aan kwam ik erachter wat het betekende.
Ik begon steeds meer van zijn gedrag te herkennen als iets wat ik ook had gedaan als kind, en nu als volwassene nog steeds doe.
Het meest belangrijke van de spiegel die hij mij voor houdt is wel dat ik nu voor het eerst ontdek dat ik niet vreemd ben. Er zijn meer mensen zoals ik, veel meer.
Aan de ene kant was het moeilijk voor me om te accepteren dat ik het inderdaad ook heb en dat ik het dus onbewust heb door gegeven aan mijn kind. Ik wist nog van het bestaan nog van het feit dat ik het had.
Ook kwam hierdoor de vraag in me op of ik kinderen had gewild als ik had geweten dat ikzelf PDD-NOS had. Die vraag kan ik heel gemakkelijk beantwoorden. Ja natuurlijk, want iedereen die kinderen heeft zal kunnen beamen dat kinderen het meest kostbare zijn in je leven.
Ik heb in mijn leven al vaak de nadelen van PDD-NOS ondervonden, maar leer door mijn zoon nu ook de vele voordelen. Door goed te kijken naar zijn gedrag, leer ik veel over mijzelf en moet ik het beeld van mijzelf flink bijstellen.
De voordelen van PDD-NOS, zoals een grote innerlijke belevingswereld en de behoefte aan structuur, zag ik vroeger als nadeel. Ik vluchte vroeger veel in mijn hoofd vanwege de onveiligheid thuis en op school. Ik ontwikkelde mijn fantasie hierdoor sterk en werd erg creatief.
Nu besef ik dat ik dat kon door het feit dat ik PDD-NOS heb. Hoe zou het zijn gegaan als ik dat niet had gekund?
Ook voor mijn zoon is het een belangrijk hulpmiddel. Hij heeft dit nodig vanuit veiligheid en omdat hij daarin de dagelijkse dingen beter kan verwerken. Hier kan hij de zaken zoals dagelijkse structuur, afspraken en gevoelens op een rijtje krijgen.
het gevaar hiervan is wel dat hij, net als ik, hierdoor de realiteit soms uit het oog verliest en teveel in die innerlijke wereld blijft. We moeten leren meer met beide benen in de wereld te gaan staan, maar dat vraagt veel durf.

Ik ben erg blij dat er binnen de huidige zorg ruimte is voor mensen zoals hij en ik. Doordat er tegenwoordig veel meer openheid is en het niet vreemd is om naar een psycholoog te gaan, komen steeds meer mensen er achter hoe ze in elkaar steken.
Wij zijn met die zorg in aanraking gekomen omdat het met onze zoon niet goed ging toen hij opgroeide. Hij begon pas te praten toen hij zeker wist dat hij het kon en ook het lopen deed hij pas na een lange periode waarin hij zich voort bewoog door te rollen.
Hij werd ook steeds vaker boos en agressief en vernielde veel. Het leek alsof hij erg vaak gefrustreerd was. Tenslotte werd de situatie thuis niet meer houdbaar en riepen we de hulp in van de huisarts.
Dat was het begin van een lange weg binnen de zorg.
We zijn blij dat we die stap hebben gezet, wat daardoor weten wij hoe we met onze zoon moeten omgaan. Wat hij nodig heeft en wat niet.

PDD-NOS heeft voor hem en mij binnen de huidige maatschappij grote nadelen, maar zeker ook grote voordelen.
Het herkennen en erkennen hiervan heeft ons een grote stap verder gebracht. Ik ben erg blij dat ik hem door mijn eigen problematiek verder kan helpen, en hij mij.
Hoewel problematiek? We zien het meer als een gave, want het stelt ons in staat om de dingen te doen zoals een andere dat niet kan. Het maakt ons uniek.

Het is moeilijk om altijd te zorgen voor voldoende structuur. Mijn zoon had vroeger, net als ik, veel meer structuur nodig. Tegenwoordig, hij is nu 13, hoeft dat veel minder.
Het lijkt alsof het allemaal een stuk gemakkelijker gaat. Het is inmiddels onderdeel geworden van ons dagelijks bestaan. Het lijkt dat meer mensen hebben begrip kunnen opbrengen voor mensen die ‘anders’ zijn. Mensen met PDD-NOS krijgen tegenwoordig meer ruimte dan vroeger.
Want vroeger bestond het immers niet, toch?

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin